Communiqué

Quand la sélectivité dicte les interventions en autisme!

Aut'Créatifs

Communiqué officiel

Diffusion immédiate

16 mars 2021

Quand la sélectivité dicte les interventions en autisme!

Le 2 mars dernier, le journal Actualité de l’UQAM annonçait le nouveau programme DESS en intervention comportementale auprès des personnes présentant un trouble du spectre de l’autisme.1 Ce programme est fondé sur l’intervention comportementale intensive et « vise à enseigner les comportements socialement acceptables, à réduire les comportements problématiques et à bonifier la qualité de vie par le développement des habiletés sociales et scolaires, de motricité, de langage, de jeu et d’autonomie. »2 Selon le communiqué, «toutes les études récentes démontrent que cette approche donne les meilleurs résultats pour le développement de l’enfant».

Or, non, «toutes» les études ne font pas cette démonstration. En fait, selon bon nombre d’études, plusieurs recherches prétendant démontrer le succès de l’intervention comportementale intensive (ICI ou ABA en anglais) révèlent des lacunes méthodologiques. La qualité des démonstrations est souvent faible; les effets néfastes ne sont pas signalés et les effets à long terme demeurent inconnus.

La qualité des démonstrations de l’efficacité et les effets à long terme

En 2019, un rapport du comité de la défense des États-Unis démontrait qu’après un an de ICI, avec un échantillon de 16 111 participants, 76% de ces derniers n’avaient pas présentés de changements significatifs, et 9% avait connu une dégradation.3

En 2020, le rapport4 mentionnait que les analyses avaient été faites pour des interventions d’une durée de 12 ou 18 mois. Les résultats semblaient démontrer une amélioration chez des participants. Or, comme il n’y avait eu aucun groupe de contrôle, il est impossible de déterminer la cause de cette amélioration, qu’elle soit en lien avec ICI, d’autres services ou simplement la maturation. De plus, malgré une amélioration, celle-ci ne serait pas significative.

Par contre, le rapport démontrait qu’il n’y a aucun lien entre le nombre d’heure d’intervention par semaine et l’amélioration chez les participants. Cela suggère que les petites modifications, chez les participants, ne sont pas reliées à ICI. L’absence de lien entre le nombre d’heure et l’efficacité de l’intervention est aussi confirmée par Sandank et al. (2020)

Une revue réalisée en 2018 (Reichow et al.) à partir de 5 recherches pour 219 participants avec une période d’intervention de 24 à 36 mois, concluait que les évidences d’amélioration étaient faibles pour les participants au niveau de l’intelligence, des comportements adaptatifs et du langage, alors que les interventions ne donnaient aucune différence notable pour les symptômes autistiques et les comportements problématiques. Les auteurs concluaient aussi que, selon le système GRADE, la qualité des évidences allait de faible à très faible, notamment parce que 4 des 5 recherches avaient été menées sans assignation randomisée ni groupe de contrôle, chose qui est pourtant le « gold standard » en recherche. Ceci confirme les résultats de l’expérimentation institutionnelle de l’ICI menée en France en 20185, qui incluait 578 enfants sur une durée de 5 ans, et qui a eu un taux de succès de 3%.

En 2020, la méta-analyse de Rodger et al, confirme que les preuves de l’efficacité de l’ICI sont limitées et que les effets à long termes restent inconnus. Les auteurs recommandent même de ne pas choisir l’ICI étant donné ses coûts économiques importants par rapport à ses faibles résultats.

Les effets à long terme

Selon Fuld (2018), sur 456 études prétendant démontrer l’efficacité de l’ICI auprès des enfants autistes, une seule semble avoir étudié l’impact sur la santé mentale.

Shkedy et al (2019) ont étudié les comportements d’automutilation en lien avec les interventions comportementales. Pour les personnes autistes, ils rapportent que les enfants autistes ayant des comportements d’automutilation sont souvent ignorés, forcés à faire une activité qu’ils ne comprennent pas ou ne peuvent réussir, punis avec des techniques d’entraînement animalier comme les chocs électriques ou l’arrosage avec de l’eau, contraints de porter des casques, soumis à la contention, laissés dans une chambre d’isolement, etc. Ignorer, invalider, punir des comportements et ne pas prendre au sérieux les besoins des enfants autistes sont des réponses régulières et quelquefois même recommandées pour les comportements d’automutilation, alors que cela est lié directement au risque de développer un trouble de personnalité limite. De telles réponses aux comportements d’automutilation sont incompatibles avec toutes les connaissances actuelles sur les moyens d’intervention pour l’automutilation.

Sandoval-Norton et al (2019) observent diverses conséquences négatives de l’ICI : conformité, impuissance acquise, obsession de la nourriture ou des récompenses, risque d’abus sexuel et physique amplifié, faible estime de soi, diminution des motivations intrinsèques, perte de confiance, diminution des compétences interpersonnelles, anxiété, diminution de l’autonomie et dépendance à l’égard des adultes.

Kurpfenstein (2018), avec 243 participants, a démontré que presque 50% des personnes autistes ayant reçu de l’ICI rencontraient les critères du syndrome de stress post-traumatique et que, pour presque la moitié d’entre eux, la sévérité était extrême. Tout âges confondus, les personnes autistes ayant eu de l’ICI avaient 86% (41% chez les adultes, 130% chez les enfants) plus de chance d’avoir un syndrome de stress post-traumatique que les personnes autistes n’ayant pas eu de l’ICI.

Finalement, selon McGill et Robinsson (2020), une étude avec 10 personnes autistes, ICI aurait eu des impacts négatifs sur leur identité, leur santé mentale ainsi que leur estime de soi.

En conclusion, contrairement aux affirmations citées au début de ce communiqué, les méta-analyses et les revues systématiques sont loin de démontrer que «cette approche donne les meilleurs résultats pour le développement de l’enfant». Il n’existe pas de preuves claires de cette prétendue efficacité. De plus, en considérant les effets à long terme, il est difficile de maintenir que les effets sont nécessairement bénéfiques pour la personne autiste. Comment alors affirmer que l’ICI «augmente la qualité de vie des personnes autistes»?

Le désir et la volonté d’améliorer le bien-être des personnes autistes, à l’origine de plusieurs interventions, est incontestable. Par contre, l’ICI n’arrive toujours pas à démontrer qu’elle permet de répondre à ce souhait, en dépit des sommes colossales d’argent investies en elle.

Selon nous, il est nécessaire de voir pour quelles raisons au juste l’ICI est utilisée. Penser «corriger» des comportements jugés «inadéquats» ou «anormaux» sans chercher à comprendre leurs origines, penser qu’avec ces «corrections» la personne sera mieux acceptée et trouvera plus facilement sa place dans la société est une illusion que l’expérience dément. Alors, que plutôt de s’acharner à changer nos agissements, à nous faire croire que nous sommes «défectueux», pourquoi ne pas partir de notre nature, la reconnaissance de nos forces et de nos besoins véritables?

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Pour le conseil d’administration

Mathieu Giroux, Lucila Guerrerro, Antoine Ouellette, Mariam Tounkara

Informations : [email protected]

C.C: Actualité UQAM – service des communications de l’UQAM

Références:

Bottema‐Beutel, K., Crowley, S., Sandbank, M. and Woynaroski, T.G. (2021), Research Review: Conflicts of Interest (COIs) in autism early intervention research – a meta‐analysis of COI influences on intervention effects. J. Child Psychol. Psychiatr., 62: 5-15. https://doi.org/10.1111/jcpp.13249

Fuld, S. (2018). Autism Spectrum Disorder: The Impact of Stressful and Traumatic Life Events and Implications for Clinical Practice. Clinical Social Work Journal, 46(3), 210–219. doi:10.1007/s10615-018-0649-6 

Kupferstein, H. (2018). Evidence of increased PTSD symptoms in autistics exposed to applied behavior analysis. Advances in Autism, 4(1), 19–29. doi:10.1108/aia-08-2017-0016 

Reichow B, Hume K, Barton EE, Boyd BA. Early intensive behavioral intervention (EIBI) for young children with autism spectrum disorders (ASD). Cochrane Database of Systematic Reviews 2018, Issue 5. Art. No.: CD009260. DOI: 10.1002/14651858.CD009260.pub3

Rodgers, M., Marshall, D., Simmonds, M., Le Couteur, A., Biswas, M., Wright, K., Rai, D., Palmer, S., Stewart, L., & Hodgson, R. (2020). Interventions based on early intensive applied behaviour analysis for autistic children: a systematic review and cost-effectiveness analysis. Health technology assessment (Winchester, England), 24(35), 1–306. https://doi.org/10.3310/hta24350

Sandbank M, Bottema-Beutel K, Woynaroski T. Intervention Recommendations for Children With Autism in Light of a Changing Evidence Base. JAMA Pediatr. Published online November 09, 2020. doi:10.1001/jamapediatrics.2020.4730

Aileen Herlinda Sandoval-Norton & Gary Shkedy | Jacqueline Ann Rushby (Reviewing editor) (2019) How much compliance is too much compliance: Is long-term ABA therapy abuse?, Cogent Psychology, 6:1, DOI: 10.1080/23311908.2019.1641258

Gary Shkedy, Dalia Shkedy & Aileen H. Sandoval-Norton | Luca Cerniglia (Reviewing editor) (2019) Treating self-injurious behaviors in autism spectrum disorder, Cogent Psychology, 6:1, DOI: 10.1080/23311908.2019.1682766

McGill, O., & Robinson, A. (2020). “Recalling hidden harms” : Autistic experiences of childhood applied behavioural analysis (ABA). Advances in Autism, ahead-of-print(ahead-of-print). https://doi.org/10.1108/AIA-04-2020-0025

1Ducharme, J-F, Intervenir auprès des personnes autistes, Actualité UQAM, https://www.actualites.uqam.ca/2021/dess-intervention-comportementale-trouble-spectre-autisme?fbclid=IwAR1wQB3_T9LdIZBonQGHBhi_CGwGfl9oGvomMCPYSUzq2MaaLtttXXYp5nw, consulté le 8 mars 2021.

2Idem.

3Stewart, N. James, The Department of Defense Comprehensive Autism Care Demonstration Quarterly Report to Congress Second Quarter, Fiscal Year 2019, https://www.altteaching.org/wp-content/uploads/2019/11/TRICARE-Autism-Report.pdf?x78693, consulté le 8 mars 2021.

4Donnovan, M. P., The Department of Defense Comprehensive Autism Care DemonstrationAnnual Report2020, https://altteaching.org/wp-content/uploads/2020/10/Annual-Report-on-Autism-Care-June-2020.pdf?x78693, consulté le 8 mars 2021,

5Cekoïa Conseil. Planète publique. Evaluation nationale des structures expérimentales Autisme. CNSA. Rapport final. Février 2015, p. 34. Pour une analyse détaillée de ce rapport, cf Maleval J-C. Grollier M. L’expérimentation institutionnelle d’ABA en France : une sévère désillusion. Lacan Quotidien n° 568 et 569. Février-Mars 2016

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Notre Richesse, livre collectif

Aut'Créatifs

Coralie Adato. Stephan Blackburn. Iman Chaïr. Valérie Cloutier-Cadieux. Luka Cruz-Guerrero. Marie De Lannoy. Mathieu Giroux. Lucila Guerrero. Murielle Kirkove. Sandrine Lebrun. Maxime Lefrançois. Mady Art. Antoine Ouellette. Valérie Picotte. Élise Pilote. Pipoye. Eric Vigier.

Préface par Isabelle Courcy

Prix 20 CAD + 7$ livraison au Québec ou + 22CAD livraison internationale
Interac: [email protected] / réponse: richesse
Paypal: https://www.paypal.me/autcreatifs
Envoyer un courriel avec l’adresse d’expédition à [email protected]

Version numérique: 10 CAD
Un lien sera envoyé par courriel dans les 24 heures suivantes.

Titre : Notre richesse.
Édition : Aut’Créatifs.
Comité éditorial : Stephan Blackburn. Mathieu Giroux. Lucila Guerrero. Lucie Latour. Antoine Ouellette.
ISBN Papier : 978-2-9818841-1-4
ISBN PDF : 978-2-9818841-0-7
Dépôt légal - Bibliothèque et archives nationales du Québec, 2020
© Aut’Créatifs, 2020. Tous droits réservés.

« Et si nous pouvions faire différemment ? »
C’est le défi lancé par ce livre écrit par des personnes autistes. Au moyen de diverses formes d’expression, elles proposent ici de réfléchir à la richesse de la personne autiste en tant qu’être humain. Elles invitent à regarder en premier les forces de chacune, afin de favoriser le dialogue vers l’acceptation et la reconnaissance positive de la condition autistique.

Puisque dans toute relation humaine l’écoute est primordiale, cette prise de parole voudrait créer des ponts et enlever des barrières. Du coup, elle désire contribuer à la diminution de la stigmatisation et des préjugés, souvent à l’origine de réalités telles que l’isolement social et la discrimination.

Pour lire un extrait et commander la version numérique

Communiqué, Opinion membre

Raconter l’autisme autrement

Lucila

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RACONTER L’AUTISME AUTREMENT

Recommandations pour la terminologie de l’autisme dans les médias

Version PDF: Raconter l’autisme autrement Janvier 2015

Les connaissances sur l’autisme sont en pleine évolution. Malgré cela, une grande partie de la population ignore encore ce que signifie réellement être autiste, et les idées inexactes provenant de mythes populaires sont très répandues. Comme conséquence de cette désinformation, la terminologie qui fait référence à la condition autistique et aux personnes autistes est très variable. Souvent, elle prend une forme respectueuse, mais, sous d’autres formes, elle peut être dévalorisante.

Ce document se veut un guide s’adressant à toute personne qui travaille dans le domaine des communications. Selon les principes de la non-discrimination et du droit à une information juste, l’utilisation d’un langage adéquat est à recommander.

Ces propositions ont reçu l’appui du Docteur Laurent Mottron. Nous le remercions de son soutien.
Dr Laurent Mottron, M.D., Ph.D., DEA, est chercheur à l’Hôpital Rivières-des-Prairies et au Centre de recherche de l’Institut universitaire en santé mentale de Montréal, et professeur titulaire au Département de psychiatrie de l’Université de Montréal. Il se spécialise dans la recherche sur l’autisme.

Terminologie recommandée

Terminologie à éviter

De façon générale

- Condition
- Autisme/condition autistique
- Autiste/non autiste
- Variation neurodéveloppementale
- Variante neurologique

De façon générale

- Trouble, maladie, affection, pathologie
- Trouble du spectre autistique (TSA)
- Anormal/normal
- Trouble envahissant du développement
- Désordre, déficience neurologique

À propos de la personne

- Autiste
- Personne autiste
- Personne de nature (ou à l’esprit) autistique
- S’identifier en tant qu’autiste/être autiste
- Décrire les capacités, talents et aptitudes de la personne; en contexte : personne autonome/non autonome

À propos de la personne

- Personne atteinte d’autisme/souffrant d’autisme
- Personne avec autisme/en situation d’autisme
- Personne avec TSA/personne TSA/un(e) TSA
- Admettre/avouer être autiste
- Autiste de haut/de bas niveau (de fonctionnement)

Description

- Condition
- Caractéristique, particularité, trait
- Neurologie et sensibilités sensorielles différentes
- Différence
- Intérêt particulier, intelligence focalisée, passion
- Rituels, gestes
- Apprentissage non conventionnel
- Sens de l’humour propre à sa structure de pensée
- Variante du ressenti et de l’expression de l’empathie
- Fonctionnement autistique

Description

- Trouble
- Déficience, incapacité, déficit
- Lésions
- Anomalie
- Obsession, intérêts restreints
- Tics, manies
- Résistance aux méthodes d’enseignement
- Ne sourit pas/n’a pas le sens de l’humour
- Manque d’empathie
- Fonctionnement anormal

Pour contribuer à briser les mythes, voici quelques pistes utiles :

- Éviter de généraliser. Faire référence à la diversité des personnes autistes et à la neurodiversité humaine.

- Éviter d’utiliser le mot « autiste » pour décrire les attitudes publiques de manque de communication, ou comme un adjectif dont le but est la critique négative ou l’insulte.

Par exemple : « L’autisme des journalistes de Radio Canada », Dreuz Info, 16 novembre 2014

- Éviter de faire des comparaisons du type « Rain Man » et d’exagérer l’intelligence et les talents des autistes.

- Éviter de décrire la personne autiste comme étant plongée dans un isolement volontaire.

- Éviter de culpabiliser les parents, la société ou l’environnement.

- Éviter de parler de l’autisme comme d’une épidémie, d’une plaie sociale ou d’une tragédie. Cette façon de décrire l’autisme se reflète sur les personnes autistes elles-mêmes. Elle est dommageable pour l’estime de soi, surtout pour les enfants qui souvent ne comprennent pas bien, et favorise la discrimination.

- Nous reconnaissons que, comme toute personne humaine, chaque personne autiste possède un potentiel, des dons, des aptitudes, des qualités, etc., tout autant que des limites, des faiblesses, des défauts, des défis à affronter, etc. Les personnes autistes sont autant diverses entre elles que le sont les personnes non autistes.

- L’autisme est une caractéristique humaine qui peut, ou non, être accompagnée de dysfonctionnements. En soi, l’autisme n’est pas une maladie. Pour ces raisons, le vocabulaire de la pathologie est à éviter, y compris le mot « trouble ».

- L’autisme fait partie intégrante de la personne. Ce n’est pas un accessoire. Une personne autiste n’est donc pas « avec autisme ». À noter que cette formulation est un anglicisme.

- Des expressions comme « une personne TSA » sont incorrectes du point de vue de la langue : dire « un TSA » en parlant d’une personne autiste, c’est comme dire « un trouble »; « une personne TSA » signifie « une personne trouble » et « personne avec TSA » signifie « personne avec trouble ». Le respect de la dignité des personnes, ainsi que le respect de la langue et de la grammaire, justifient ces recommandations.

- Les « niveaux » d’autisme favorisent la discrimination. Il est préférable de parler des capacités, dons et talents de la personne, ainsi que de ses défis et difficultés.

Guide proposé par Marie Lauzon, Lucila Guerrero et Antoine Ouellette pour Aut’Créatifs, un mouvement de personnes autistes pour la reconnaissance positive de l’esprit autistique.

Communiqué

Le chaos du diagnostic en autisme

Aut'Créatifs

Communiqué officiel

Diffusion immédiate

26 mars 2020

Le chaos du diagnostic en autisme

Le 21 août 2019, le Dr Laurent Mottron et quatre co-chercheurs publiaient une méta-analyse1 concluant qu’au fil du temps, la différence entre les personnes ayant un diagnostic d’autisme et les personnes n’en ayant pas était devenue de moins en moins marquée. De plus en plus de personnes autistes ressembleraient de plus en plus aux personnes non-autistes. Cette étude avait créé une véritable onde de choc. Le 28 février 2020, Josef Schovanec allait dans le même sens dans une entrevue publiée sur Handicap.fr2. En conséquence, des gens ont lancé une sorte de « chasse aux faux autistes ».

Cela a causé beaucoup de désarroi. Dans ce contexte, Aut’Créatifs a tenté de répondre à des questionnements. Aut’Créatifs a aussi dû intervenir auprès de ses membres, car certains commençaient à douter d’être un « vrai autiste », une « vraie autiste ». Aut’Créatifs a dû redire que pour être membre, il faut avoir obtenu un diagnostic d’autisme posé par un professionnel autorisé et qu’autrement, il ne nous appartenait pas de dire si telle personne est ou non véritablement autiste. Il n’appartient pas davantage à Aut’Créatifs de juger publiquement de la compétence ou de la complaisance de tel ou tel spécialiste autorisé à poser un diagnostic. Nous pouvons discuter des idées circulant au sujet de l’autisme, mais le reste est la compétence d’ordres professionnels.

Par ailleurs, une autre tendance veut que le nombre de personnes autistes, loin d’être surestimé, soit au contraire largement sous-estimé. Les résultats d’une gigantesque étude menée en Corée publiés en 2011 indiquent que, sur la base des tests standards, près de 3 % de la population pourrait être diagnostiqué autiste3. Il y aurait presque autant d’autistes non diagnostiqués que d’autistes qui le sont!

Dès sa création, Aut’Créatifs s’est opposé à la description médicale de l’autisme proposée, ou imposée, par le DSM et qui a été reprise par d’autres classifications telle la CIM (Classification internationale des maladies). Par exemple, Aut’Créatifs a rédigé un Tableau terminologique en autisme qui ne reprend ni ne recommande les termes et concepts du DSM4.

Pour résumer, le DSM donne de l’autisme une définition strictement comportementale. Qui répond aux critères de l’autisme ? Un ensemble hétérogène de personnes présentant plus ou moins certains traits comportementaux et selon trois « niveaux », cela sans la moindre considération pour la ou les causes de ces comportements. Or, aucun de ces traits comportementaux n’est exclusif ou spécifique à l’autisme. Aucun, insistons-nous. Scientifiquement parlant, cette définition est molle, c’est-à-dire qu’elle « n’est pas objectivement quantifiable avec exactitude »5. Les critères de l’autisme et les tests de diagnostic héritent de cette mollesse. Comme on ne peut en connaître ni la fiabilité ni la marge d’erreur, une part significative est laissée à l’interprétation de qui fait passer l’évaluation. Une même personne peut alors recevoir un diagnostic d’autisme auprès de tel professionnel, mais ne pas le recevoir de tel autre professionnel. De plus, le fait qu’il existe des écoles de pensée divergentes au sujet de l’autisme chez les professionnels ne favorise guère la clarté pour qui reçoit ce diagnostic et désire mieux le comprendre.

Il est su que sur la base des critères et des tests officiels, des personnes ayant de nombreuses conditions autres que l’autisme reçoivent néanmoins un diagnostic d’autisme. Pourtant, des tests génétiques existent qui pourraient diagnostiquer bon nombre de ces autres conditions. Pourquoi est-ce ainsi? Par erreur; par refus de mener la démarche jusqu’au bout; pour économiser de l’argent (ces tests ayant un coût); parce qu’un diagnostic d’autisme ouvre la porte, lui, aux services dont la personne et sa famille ont vraiment besoin6, etc.

Pour cette raison, Aut’Créatifs recommande que les services aux personnes doivent être offerts sur la base des besoins réels et concrets que manifeste la personne, plutôt que sur la base d’un simple diagnostic qui est réduit à une case à remplir, ou à cocher, sur un formulaire…

Aut’Créatifs déplore que l’autisme devienne peu à peu une coquille vide, un mot ne signifiant plus rien. Des gens parlent d’autisme, mais sans parler de la même chose! Les victimes de ce marasme sont très nombreuses, alors que perdurent de la stigmatisation et de l’exclusion. C’est comme si la connaissance fine de l’autisme n’avait pas évoluée depuis plusieurs années ou que, pire encore, l’autisme était devenu une sorte d’auberge espagnole. Or il est impossible de faire de la recherche en autisme sans une définition rigoureuse de l’autisme.

Bien malgré lui, Aut’Créatifs se retrouve entre deux chaises. D’un côté, nous devons exiger une « preuve d’autisme » de la part de qui désire devenir membre; d’un autre côté, nous sommes conscients des failles importantes de la définition de l’autisme et des critères actuels, cela alors que nous militons pour une reconnaissance positive de l’autisme. Mais qu’y pouvons-nous? Légalement, seuls les spécialistes dûment autorisés à le faire peuvent poser un diagnostic d’autisme. À travers leur pratique clinique et les outils qu’ils développent, les spécialistes définissent l’autisme.

C’est pourquoi nous nous adressons aux spécialistes de l’autisme. Nous faisons appel à leur sens des responsabilités. Spécialistes et cliniciens, nous vous exhortons à vous entendre enfin entre vous! À vous entendre… :

Il serait temps de rendre des comptes. Nous comprenons mal qu’avec les sommes colossales d’argent consacrées depuis si longtemps à la recherche en autisme, nous devions faire de telles réclamations. La rengaine du « on y travaille » ne suffit plus.

  1. Sur une définition rigoureuse de ce qu’est l’autisme – une définition considérant la/les cause(s) et qui aille au-delà des seuls comportements;
  2. Sur des critères plus précis, spécifiques et stricts de l’autisme — des critères qui aussi excluent des conditions autres;
  3. Sur la confection de tests plus précis, spécifiques et stricts — des tests qui, à leur tour, excluent des conditions autres.

Pour le conseil d’administration d’Aut’Créatifs

Mathieu Giroux

Lucila Guerrero

Lucie Latour

Antoine Ouellette

1Rødgaard E, Jensen K, Vergnes J, Soulières I, Mottron L. Temporal Changes in Effect Sizes of Studies Comparing Individuals With and Without Autism: A Meta-analysis. JAMA Psychiatry. 2019;76(11):1124–1132. doi:10.1001/jamapsychiatry.2019.1956

2Handicap.fr, Shovanec : « Autisme adulte, trop de diagnostic abusif », https://informations.handicap.fr/a-schovanec-autisme-adulte-diagnostics-abusifs-12649.php, consulté le 17 mars 2020,

3https://kimleventhallab.ucsf.edu/sites/kimleventhallab.ucsf.edu/files/Prevalence.pdf

4https://autcreatifs.com/2014/12/19/raconter-lautisme-autrement/

5 https://fr.wiktionary.org/wiki/science_molle

6Par exemple : https://www.journaldequebec.com/2019/10/21/de-faux-diagnostics-pour-obtenir-des-services

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Réaction suite à la décision de l’ombudsman de Radio-Canada face à une plainte contre Le Pharmachien et son reportage sur l’autisme

Aut'Créatifs

Communiqué officiel

Diffusion immédiate

8 janvier 2020

Réaction suite à la décision de l’ombudsman de Radio-Canada face à une plainte contre Le Pharmachien et son reportage sur l’autisme

Le 11 avril 2019, l’ombudsman de Radio-Canada déposait son rapport à la suite d’une plainte contre Olivier Bernard alias « Le Pharmachien » concernant l’émission du 28 décembre 2018 ayant pour thème « Peut-on guérir l’autisme? »1. Suite à l’analyse des faits, l’ombudsman a conclu que monsieur Bernard avait fait preuve de toute la rigueur journalistique requise dans ce type d’émission. Du coup, la plainte n’a pas été retenue.

Aut’Créatifs tient à exprimer sa satisfaction devant cette décision.

Dans son émission, monsieur Bernard critiquait certaines méthodes dites alternatives de prise en charge de l’autisme en se basant sur les données probantes reconnues dans la communauté scientifique. Par exemple, les chambres hyperbares. Santé Canada reconnaît 14 états pathologiques pour lesquelles l’oxygénothérapie est bénéfique2, mais l’autisme n’en fait pas partie. Santé Canada base ses recommandations sur la Undersea and Hyperbaric Medical Society, un regroupement de plus de 2000 spécialistes en chambre hyperbare de plus de 50 pays différents3 4. Santé Canada a publié un communiqué informant que les chambres hyperbares à paroi souple ne sont pas homologuées au Canada, qu’elles peuvent occasionner de graves blessures allant jusqu’à la mort, et que leur vente est interdite5. Autre exemple : les diètes particulières. Aut’Créatifs a déjà produit un communiqué sur le sujet6. La revue scientifique démontre qu’il n’existe aucun effet bénéfique des diètes alimentaires sans gluten et sans caséine sur l’autisme7. Il est important de préciser ici que ces diètes valent pour certaines conditions, comme la maladie cœliaque ou les intolérances alimentaires. Ainsi, des personnes autistes peuvent présenter ces conditions et bénéficier de ses diètes. Par contre, cela n’a aucun effet sur l’autisme.

Monsieur Bernard est revenu sur le mythe des vaccins comme cause d’autisme. Il rappelle que ce mythe est fondé sur l’étude falsifiée de Wakefield. La prestigieuse revue The Lancet a retiré cette publication dont 10 de ses 12 co-auteurs s’étaient dissociés. Aucune autre étude n’a été capable d’en reproduire les résultats. Une méta-analyse de cinq cohortes totalisant plus de 1 250 000 enfants et 5 études comparatives avec presque 10 000 enfants n’ont pas démontré de lien entre l’autisme et les vaccins8. Le British Medical Journal a publié des articles accusant monsieur Wakefield de fraude9, et ce dernier a été radié à vie de l’ordre des médecins du Royaume-Uni.

Face à tout cela, monsieur Bernard a bien informé le public dans son émission. On peut aimer ou non son style caustique, mais il s’agit d’une autre question. Pour Aut’Créatifs, il est essentiel que l’information circule et que des débats se tiennent.

Aut’Créatifs compatit sincèrement avec la plaignante pour les difficultés qu’elle rencontre. Mais lorsqu’elle parle de « misère humaine, sociale et éducative »des personnes autistes 10, nous tenons à souligner que cette misère provient pour une bonne part d’environnement inadapté, de mythes, de préjugés et de discrimination à leur égard.

Malgré son ironie, monsieur Bernard n’a manqué de respect envers personne. Il a inclus une personne autiste comme intervenante dans son émission, ce qui mérite nos applaudissements. La plaignante a remis en cause le diagnostic de cette personne et a douté du fait qu’elle soit «représentative» des autistes. À nos yeux, il s’agit là d’un commentaire malheureux. Aut’Créatifs favorise la prise de parole des personnes autistes : «rien sur nous sans nous». Toute personne autiste est d’abord et avant tout citoyenne et, de ce fait, a entièrement droit de s’exprimer. Aut’Créatifs condamne donc cette tendance chez certains à dénier ce droit fondamental sous de très mauvais prétextes. Afin de favoriser le respect des personnes autistes et des réalités qu’elles vivent, Aut’Créatifs a produit un tableau de terminologie disponible gratuitement en français, en anglais et en espagnol.11 Aut’Créatifs rappelle que l’autisme n’est aucunement un déterminant des capacités cognitives et du potentiel d’une personne.

En conclusion, Aut’Créatifs souligne le bien-fondé de la contribution d’Olivier Bernard quant à l’élimination de mythes au sujet de l’autisme. Aut’Créatifs salue aussi la décision solidement argumentée de l’ombudsman de la Société Radio-Canada.

- 30 -

Pour le conseil d’administration
Stéphane Blackburn
Mathieu Giroux
Lucila Guerrerro
Lucie Latour
Antoine Ouellette

Informations : [email protected]

C.C. :
Olivier Bernard alias Le Pharmachien
Guy Gendron, ombudsman de Radio-Canada
Relation publique de Radio-Canada

1Gendron, G., Le « Pharmachien » a-t-il manqué de respect aux parents d’enfants autistes? (les aventures du Pharmachien), Radio-Canada, https://cbc.radio-canada.ca/fr/ombudsman/revisions/pharmachien-autisme, consulté le 5 janvier 2020.

2Santé Canada, Oxygénothérapie hyperbare, Gouvernement du Canada, https://www.canada.ca/fr/sante-canada/services/vie-saine/votre-sante-vous/aspect-medical/oxygenotherapie-hyperbare.html, consulté le 5 janvier 2020.

3Undersea and Hyperbaric Medical Society, About the UHMS, https://www.uhms.org/about/about-the-uhms.html, consulté le 5 janvier 2020,

4Sakulchit, T., Ladish, C. et Goldman, R.D., Oxygénothérapie hyperbare pour les enfants atteints du trouble du spectre autistique, the College of Family Physicians of Canada, juin 2017, 63(6), 449-452.
Disponible aussi au https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5471083/, consulté le 5 janvier 2020,

5Santé Canada, Mise à jour - Les enceintes hyperbares à parois souples non homologuées peuvent présenter de graves risques pour la santé (25 oct 2019), Cision, https://www.newswire.ca/fr/news-releases/mise-a-jour-les-enceintes-hyperbares-a-parois-souples-non-homologuees-peuvent-presenter-de-graves-risques-pour-la-sante-898801600.html, consulté le 5 janvier 2020,

6Giroux, M., Guerrero, L. et Ouellette, A., Autisme et alimentation: un vieux mirage, Aut’Créatifs, https://autcreatifs.com/2015/11/18/autisme-et-alimentation-un-vieux-mirage/, consulté le 5 janvier 2020,

7Caron, C. et Thermidor, G., La diète sans gluten et caséine n’est pas efficace pour traiter l’autisme, Sur le spectre- magazine du groupe de recherche en neuroscience de l’autisme de Montréal, numéro 1, printemps 2016, p10-11, Disponible aussi au http://grouperechercheautismemontreal.ca/SurLeSpectre/Sur_le_spectre_no_1_2016-04.pdf, consulté le 5 janvier 2020.

8Taylor LE et al. Vaccines Are not Associated with Autism: An Evi-dence-Based-Meta-Analysis of Case-Control and Cohort Studies. Vac-cine 32 (2014) 3623–3629, https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24814559, consulté le 5 janvier 2020,

9Caron, C. et Thermidor, G., Pourquoi est-il clair que les vaccins ne causent pas l’autisme?, Sur le spectre- magazine du groupe de recherche en neuroscience de l’autisme de Montréal, numéro 2, octobre 2016, p8-9, Disponible aussi au http://grouperechercheautismemontreal.ca/SurLeSpectre/Sur_le_spectre_no_2_2016-10.pdf, consulté le 5 janvier 2020.

10Gendron, G., Le « Pharmachien » a-t-il manqué de respect aux parents d’enfants autistes? (les aventures du Pharmachien), Radio-Canada, https://cbc.radio-canada.ca/fr/ombudsman/revisions/pharmachien-autisme, consulté le 5 janvier 2020.

11Guerrerro L, Lauzon, M. et Ouellette A., Raconter l’autisme autrement, Aut’Créatifs, https://autcreatifs.com/2014/12/19/raconter-lautisme-autrement/, consulté le 5 janvier 2020, En anglais : https://autcreatifs.com/2017/06/22/telling-the-story-of-autism-differently/ En espagnol : https://autcreatifs.com/2017/07/26/hablar-de-autismo-de-otra-manera/

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Autism and pesticides: a misuse of scientific rigour

Aut'Créatifs

Autisme et pesticides - Aut’Créatifs, 9 septembre 2019.
English Translation by Emily Gray.

Autism and pesticides: a misuse of scientific rigour

On September 9, 2019, Autisme Montreal, the David Suzuki Foundation and l’Alliance pour l’interdiction des pesticides systématiques published what they referred to as a “literature review” with the title, “Alarming increase in the prevalence of autism: Should we worry about pesticides?” This report states that pesticides have an impact on the prevalence of autism.

Very disappointed, deeply concerned

We are strongly disappointed that the David Suzuki Foundation is associated with ideas that risk tarnishing its credibility. Because since its publication, this report is under criticism of eminent scientists, such as M. Sébastien Sauvé, professor of environmental chemistry at University of Montreal, and Dr. Éric Fombonne, internationally renowned child psychiatrist and epidemiologist to whom we owe the redaction of the research associating autism with the MMR vaccine in the prestigious scientific journal the Lancet.

A serious study, this time issuing from a veritable and renowned chair of university research and appearing in Jama psychiatry (psychiatry’s most prestigious journal,) just recently demonstrated that the rise in the number of autism diagnoses is connected for the most part  to the fact that the diagnostic criteria are being interpreted more and more liberally and lightly. In other words, the autism diagnosis was given to a growing number of people who are less and less different that the non-autistic population. That has evidently absolutely nothing to do with pesticides!

Autism Montreal’s usual catchphrase

Autism Montreal having apparently furnished the studies underlying this publication, it should not be surprising that all of this is, “as though by chance,” in favour of the idées-fixes (rigid opinions) that AM has been spreading for a number of years about autism. These  idées-fixes can be summarized here: Nobody is born autistic; A person becomes autistic by being poisoned by “toxins” (vague term comprising sugar, corn, colouring, yeast, pesticides, and even more); These said toxins cause “oxydative stress” and “mitrochondrial problems” resulting in autism.

These are what we politely call “alternative facts”, that not only deny a genetic basis to autism, but that have also never been validated by the scientific community. Note that by the way, fixations and “special interests”  are really not exclusive to autistic people!

From the beginning, the joint report three organisms was biased in favour of “controversial” theories another “polite” term, of Autism Montreal, whose pseudoscientific jargon is found in its pages. In this regard, it must be known that Autism Montreal is not at all a research chair in autism, but essentially a group of parents offering various services to autistic people and their families.

Major methodological gaps

Let’s go a bit deeper. The joint report talks about a “literature review.” However, by reading the methodology, it’s clearly specified that this analysis is not a meta-analysis and isn’t exhaustive of the scientific literature on the subject. It is also stated that the research tool used was Google Scholar. Therefore, multiple studies on the subject may have been omitted given the poor methodology.

The report affirms that pesticides cause autism. However, in the methodology, it’s written: “exploring if the correlations imply equally a causation.” Therefore, contrary to their conclusion, the authors affirm that they have no proof whatsoever that pesticides cause autism. The studies show only a correlation between autism and pesticides, that is to say, in our society, there is an increase in both pesticide use and autism prevalence. However, making these correlations between two variables is very simplistic. For example, a linear correlation exists between a fall in the number of divorces and a fall in margarine consumption, between Miss America’s age and the number of murders, or between the risk of death by falling down stairs and the purchase of an iPhone. In other words, almost anything can be connected to anything else. The use of a simple correlation to show a causality link is a major error in statistics and also in methodological, scientific, and ethical rigour.

The report claims that it was based on 158 studies. However, according to annex 3, they actually only used 6 different studies, and these studies in no way assert that there is a causal link between pesticides and autism. Its authors only observed that the two variables are rising throughout time. As mentioned, this is in no way proof of a cause-and-effect link. Added to this is the fact that some data is not independent and that evaluations for diagnoses are not always based on recognized protocols. Finally, this research used no control group, which is nevertheless an essential criterion in scientific research to be able to prove a cause-and-effect relationship.

In short, the fundamentals upon which this report is based are weak, questionable, and biased.

Poisons

The fact remains that pesticides are indeed dangerous substances. They are poisonous to plants, animals, even for farm workers and the environment in general. This industry is far from being known for its good sense of ethics?. In Quebec, whistle-blower agronomist Louis Robert revealed in 2018 that agronomists, including state-employed agronomists, were receiving industry bonuses to incite farmers to buy large amounts of their products, including atrazine, a pesticide banned in Europe since 2004 due to its high toxicity. Some members of Aut’Creatifs are firm supporters of banning them altogether. However, it is not Aut’Creatifs’ mandate to take an official position on the subject.

That pesticides can cause neurological problems, and that some of these problems might be mistakenly equated with autism, all of that is possible. But that does not mean that that there is a cause-and-effect link between pesticides and autism. The joint report does not show any serious indication to that effect.

We therefore denounce what is another “fake news” item by which autistic people have been exploited for political and promotional purposes. We also want to disassociate ourselves from the alarmist discourse about autism contained in this report: ”alarming rise,” “deficits,” “undesirable problem,” etc. This kind of language stigmatizes autistic people and greatly harms their development and fulfillment. That, too, is a poison.

Antoine Ouellette, Lucila Guerrero, Mathieu Giroux, Stephan Blackburn, Lucie Latour

Le Conseil d’administration

https://autcreatifs.com/2019/09/09/autisme-et-pesticides-un-detournement-de-la-rigueur-scientifique/

Communiqué

Autisme et pesticides : un détournement de la rigueur scientifique

Aut'Créatifs

Autisme et pesticides : un détournement de la rigueur scientifique

Le 5 septembre 2019, Autisme Montréal, la fondation David Suzuki et l’Alliance pour l’interdiction des pesticides systématiques publiaient ce qu’ils appellent une revue de la littérature ayant pour titre « Hausse inquiétante de la prévalence de l’autisme : Devrions-nous nous inquiéter des pesticides? »1. Ce rapport affirme que les pesticides ont un impact sur la prévalence de l’autisme.

Nous regrettons vivement que la Fondation David Suzuki se soit ainsi associée à des propos risquant de ternir sa crédibilité. Car dès sa publication, ce rapport subissait la critique d’éminents scientifiques, tels M. Sébastien Sauvé2, professeur de chimie environnementale à l’Université de Montréal et le Dr Éric Fombonne3, pédopsychiatre et épidémiologiste de renommée internationale à qui l’on doit le retrait de la recherche associant l’autisme et le vaccin ROR dans la prestigieuse revue The Lancet.

Une étude sérieuse4, cette fois issue d’une véritable et renommée chaire de recherche universitaire et parue dans Jama psychiatry la revue la plus prestigieuse en psychiatrie, a tout récemment démontré que l’augmentation du nombre de diagnostics d’autisme est liée pour une bonne part au fait que les critères du diagnostic sont interprétés d’une manière de plus en plus libérale et légère. Autrement dit, le diagnostic a été donné à un nombre croissant de personnes qui sont de moins en moins différentes de la population non-autiste. Cela n’a évidemment absolument rien à voir avec les pesticides!

L’habituelle rengaine d’Autisme Montréal

Autisme Montréal ayant apparemment fourni les études à la base de cette publication, il ne faut pas s’étonner que tout cela aille, «comme par hasard», en faveur des idées-fixes qu’Autisme Montréal diffuse depuis de nombreuses années au sujet de l’autisme. Ces idées-fixes peuvent être résumées ainsi : Personne ne nait autiste; quelqu’un devient autiste en ayant été intoxiqué par des «toxines» (mot vague regroupant sucre, maïs, colorant, levure, pesticides et d’autres encore); ces dites toxines causent du «stress oxydatif» et des «troubles mitochondriaux» résultant en autisme5, 6.

Ce sont-là ce que l’on appelle poliment des «faits alternatifs» qui, en plus de nier une base génétique de l’autisme, n’ont jamais été validés par la communauté scientifique. Notons en passant que les idées-fixes et les «intérêts spécifiques» ne sont vraiment pas exclusifs aux personnes autistes!

Dès le départ, le rapport conjoint des trois organismes se trouvait biaisé en faveur des thèses «controversées», autre terme poli, d’Autisme Montréal dont le jargon pseudoscientifique se retrouve dans ses pages. À ce sujet, il faut savoir qu’Autisme Montréal n’est pas du tout une chaire de recherche en autisme, mais essentiellement un regroupement de parents offrant divers services auprès de personnes autistes et de leur famille.

Des lacunes méthodologiques majeures

Allons un peu plus loin. Le rapport conjoint parle d’une «revue de la littérature». Or, en lisant la méthodologie7, il est clairement spécifié que cette analyse n’est pas une méta-analyse et n’est pas exhaustive de la littérature scientifique sur le sujet. On dit aussi que l’outil de recherche utilisé fut Google Scholar. Ainsi, plusieurs recherches sur le sujet peuvent avoir été omises étant donné la faible méthodologie.

Le rapport affirme que les pesticides causent l’autisme. Or, dans la méthodologie, il est inscrit « […] explorer si les corrélations impliquent également une causalité. »8. Ainsi, contrairement à leur conclusion, les auteurs affirment clairement qu’ils n’ont aucune preuve que les pesticides causent l’autisme. Les études démontrent seulement une corrélation entre l’autisme et les pesticides, c’est-à-dire que dans notre société, il y a augmentation à la fois de l’utilisation de pesticide et de la prévalence de l’autisme. Or, faire de telles corrélations entre deux variables est très simpliste. Par exemple, une corrélation linéaire existe entre la diminution du nombre de divorce et la diminution de la consommation de margarine, entre l’âge de Miss America et le nombre de meurtre, ou entre le risque de mourir en tombant dans un escalier et l’achat d’un Iphone9. Autrement dit, à peu près n’importe quoi peut être relié à n’importe quoi. L’utilisation d’une simple corrélation pour exprimer un lien de causalité est une erreur majeure au niveau statistique et dans la rigueur méthodologique, scientifique et éthique.

Le rapport affirme être basé sur 158 recherches10. Or, selon l’annexe 311, ils n’ont en fait utilisé que 6 recherches différentes, et ces recherches n’affirment aucunement qu’il existe un lien de cause à effet entre les pesticides et l’autisme. Leurs auteurs observent seulement que les deux variables sont en augmentation dans le temps. Tel que mentionné, cela n’est aucunement la preuve d’un lien de cause à effet. À cela s’ajoute le fait que certaines données ne sont pas indépendantes et que les évaluations pour les diagnostics ne se basent pas toujours sur des protocoles reconnus. Finalement, ces recherches n’utilisaient aucun groupe de contrôle, ce qui est pourtant un critère primordial au niveau de la recherche scientifique afin de pouvoir affirmer qu’il existe un lien de cause à effet.

Bref, les fondements sur lesquels s’appuie ce rapport sont maigres, très discutables et biaisés.

Des poisons

Il reste que les pesticides sont des substances dangereuses. Ce sont des poisons pour la flore, la faune, même pour les travailleurs agricoles et l’environnement en général. Cette industrie est loin de se distinguer par son sens éthique. Au Québec, l’agronome lanceur d’alerte Louis Robert avait révélé en 2018 que des agronomes, y compris de l’État, recevaient des primes de l’industrie afin d’inciter des agriculteurs à acheter de grandes quantités de leurs produits, incluant l’atrazine, un pesticide interdit en Europe depuis 2004 à cause de sa toxicité12. Certains membres d’Aut’Créatifs sont partisans fermes de leur bannissement complet. Il n’est cependant pas du mandat d’Aut’Créatifs de prendre une position officielle sur ce sujet.

Que des pesticides puissent causer des troubles neurologiques, que certains de ces troubles soient erronément assimilés à de l’autisme, tout cela est possible. Mais cela ne signifie pas qu’il y ait un lien de cause à effet entre pesticides et autisme. Le rapport conjoint n’offre aucune indication sérieuse à cet effet.

Nous dénonçons donc ce qui est une autre «fake news» par laquelle les personnes autistes ont été instrumentalisées à des fins politiques et promotionnelles. Nous tenons aussi à nous dissocier du discours alarmiste au sujet de l’autisme que contient ce rapport : «hausse inquiétante», «déficits», «trouble indésirable», etc. Ce type de discours stigmatise les personnes autistes et nuit considérablement à leur épanouissement. C’est, lui aussi, un poison.

Antoine Ouellette, Lucila Guerrero, Mathieu Giroux, Stepahn Blackburn, Lucie Latour
Le Conseil d’administration

1 Louise Hénault-Ethier, Electra Dalamagas, Pascal Priori, Isabelle Pitrou, Hausse inquiétante de la prévalence de l’autisme : devrions-nous nous inquiéter des pesticides?, Fondation David Suzuki et partenaires, 5 septembre 2019, p.46.

2 Patrick Masbourian, Un chercheur nuance les liens entre pesticides et autismes, Radio-Canada, https://ici.radio-canada.ca/premiere/emissions/tout-un-matin/segments/entrevue/131980/pesticide-roundup-maladie-lien, consulté le 5 septembre 2019.

3Anne Caroline Desplanques, Ils s’interrogent sur les liens entre pesticides et autisme, Journal de Montréal ,https://www.journaldemontreal.com/2018/03/13/ils-sinterrogent-sur-les-liens-entre-pesticideset-autisme, consulté le 5 septembre 2019.

4 Rødgaard E, Jensen K, Vergnes J, Soulières I, Mottron L. Temporal Changes in Effect Sizes of Studies Comparing Individuals With and Without Autism: A Meta-analysis. JAMA Psychiatry. Published online August 21, 2019. doi:10.1001/jamapsychiatry.2019.1956

5 Autisme Montréal, Les causes, https://autisme-montreal.com/quest-ce-que-le-trouble-du-spectre-de-lautisme/les-causes/, consulté le 8 septembre 2019.

6 Autisme Montréal, Recherches et études scientifiques, https://autisme-montreal.com/recherches-et-etudes-scientifiques/, consulté le 8 septembre 2019

7 Louise Hénault-Ethier, Electra Dalamagas, Pascal Priori, Isabelle Pitrou, Hausse inquiétante de la prévalence de l’autisme : devrions-nous nous inquiéter des pesticides?,Fondation David Suzuki et partenaires, 5 septembre 2019,, p.26

8 Idem.

9 Sympatico, 9 corrélations complètement loufoques, http://www.sympatico.ca/actualites/insolite/correlations-loufoques-absurdes-1.1853978, consulté le 6 septembre 2019

10 Louise Hénault-Ethier, Electra Dalamagas, Pascal Priori, Isabelle Pitrou, Hausse inquiétante de la prévalence de l’autisme : devrions-nous nous inquiéter des pesticides?, Fondation David Suzuki et partenaires, 5 septembre 2019, p. 26.

11 Idem, p. 41.

12 Voir : https://www.ledevoir.com/politique/quebec/555534/des-agronomes-payes-par-l-industrie-prescrivent-davantage-d-herbicide

https://fr.wikipedia.org/wiki/Atrazine

https://www.lapresse.ca/actualites/201907/30/01-5235666-le-lanceur-dalerte-louis-robert-retrouve-son-emploi-au-ministere-de-lagriculture.php

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Autisme : Vers la solution finale

Aut'Créatifs

30 juillet 2019
Communiqué officiel 
Pour diffusion immédiate 

AUTISME : VERS LA SOLUTION FINALE

À la fin juillet dernier, une équipe médicale des États-Unis annonçait avoir créé un test de dépistage prénatal de l’autisme1. Pour le moment, ce test n’est ni approuvé ni commercialisé, mais les chances sont qu’il le soit dans un avenir proche. Nous nous approchons donc de la solution finale en autisme, à savoir l’élimination physique à la source de personnes considérées comme tarées.

Ce type de test prénatal existe déjà pour la trisomie. Les résultats ne se sont pas fait attendre. Par exemple, en France où ce test est obligatoirement proposé aux femmes enceintes, un résultat positif est suivi de l’avortement dans 96% des cas2. Le Québec a emboîté le pas, malgré un taux élevé de faux positifs, surtout lorsqu’un seul prélèvement est fait3. Car ces tests ne sont que probabilistes : ils donnent en pourcentage la probabilité que l’enfant à naître soit trisomique ou autiste sans pouvoir affirmer hors de tout doute s’il le sera ou non. En cas de positif, le médecin ne recommande évidemment pas directement l’avortement : il laisse les parents devant un dilemme moral effrayant.

Le scénario se reproduira à n’en pas douter avec un tel test pour l’autisme. Aut’Créatifs souhaite donc que ce test ne soit ni approuvé ni commercialisé, car il constitue une énorme dérive éthique.

Dès son Manifeste publié en 2013, Aut’Créatifs s’est fermement opposé à toute recherche et à toute politique allant en cette direction. Nous n’étions toutefois pas naïfs au point de croire que cette recherche ne se faisait pas et que, si elle aboutissait un jour, les États résisteraient à aller en ce sens.

Mais ce qui n’était qu’une simple éventualité en 2013 est sur le point de devenir une réalité ouvrant directement la porte à des politiques eugénistes contre les personnes autistes. Aut’Créatifs est donc dans l’obligation de réitérer sa position.

Les personnes autistes sont des personnes humaines à part entière. Elles ont donc les mêmes droits que toute personne, à commencer par le droit à la vie et à une vie à tout le moins décente. C’est nier ce droit fondamental que de discriminer les autistes avant même la naissance et de suggérer leur élimination physique.

Mais nous allons plus loin.

De nombreuses personnes autistes contribuent dans toutes les sphères de la société, depuis les arts jusqu’aux sciences, en passant par le sport professionnel ou l’engagement humanitaire, que ce soit à titre de salariées, de travailleuses autonomes ou de bénévoles. La liste est longue de personnalités marquantes de l’histoire qui présentaient à tout le moins de véritables traits autistiques.

Qui donc est alors en droit de dire que notre vie ne vaut pas d’être vécue? Qui donc est en droit d’affirmer sa supériorité sur nous jusqu’à l’eugénisme? C’est précisément ce que dit ce test et la perspective qu’il ouvre directement : les autistes ne valent pas de vivre, les neurotypiques sont supérieurs par nature.

Inévitablement, ce test sabotera tout lien de confiance entre autistes et neurotypiques, puisque le groupe majoritaire aurait désormais le pouvoir et les outils pour exterminer le groupe minoritaire à la source. Comment alors les autistes pourront-ils faire confiance?

Assurément, des autistes se feront dire par des gens à l’esprit perverti : «Toi, ta mère aurait dû passer ce test et se faire avorter!», des propos qui s’ajouteront aux «Débile mental!», «Taré!», «Ortho!» et autres qu’ils se font déjà servir. Quel avenir pour eux, lorsque l’on sait maintenant que la supposée «anxiété comorbide» de l’autisme est plus souvent qu’autrement liée à des traumatismes d’exclusion, de harcèlement, d’abus physiques et sexuels, d’intimidation scolaire et autres choses du genre4? 5

Quelle sera la place que pourront prendre les personnes autistes dans la société, alors que leur condition passe pour justifier dépistage prénatal et avortement?

Une fois engagés dans cette dérive, jusqu’où ira-t-on? Interdira-t-on, par exemple, aux personnes autistes d’avoir des enfants?

D’une manière plus générale, est-ce ainsi que nos sociétés désirent gérer le droit à la différence? Tous ces beaux discours sur l’acceptation de l’Autre et les beautés des différences ne sont-ils que foutaises hypocrites?

Finalement, après les trisomiques et les autistes, quel sera le prochain groupe à être directement visé par des mesures d’extermination?

* * *

Comment irait le monde sans les autistes?

La Suédoise Greta Thunberg, aujourd’hui âgée de 16 ans, est devenue la militante contre les bouleversements climatiques la plus médiatisée depuis Al Gore6. Elle est autiste, mais son combat n’est pas l’autisme. Greta Thunberg est une citoyenne engagée. Comme elle le dit dans ses discours très articulés, elle aimerait ne pas avoir besoin d’agir puisque les informations scientifiques sont disponibles à tous et qu’adultes comme gouvernements peuvent aussi se mobiliser. Grâce au fait d’être Asperger, elle conserve le focus et va directement au cœur du problème : dans l’état actuel des choses, les États se contentent de palabres luxueuses, de cibles très en-dessous de ce qu’exige le défi du climat et que la quasi-totalité de ces États ne seront même pas capables d’atteindre (pas même en truquant les chiffres!), d’ententes non contraignantes qui octroient le droit à certains États hautement pollueurs de poursuivre ainsi (comme si le climat respectait nos frontières), de «politiques réalistes» (euphémisme prisé notamment au Canada pour continuer à appuyer massivement l’exploitation d’énergies fossiles), de myopie faisant passer la prochaine échéance électorale avant toute autre considération, etc., quand ils ne se désengagent carrément pas comme les États-Unis; cela alors même que les années records de chaleur au niveau mondial se succèdent impitoyablement, que des pays comme la France sont aux prises avec la sécheresse au point de songer à rationner l’eau potable. Bref, de l’inaction chronique face à un défi pourtant urgent, et Greta Thunberg ne s’en laisse pas conter. Avec raison.

Elle reçoit des appuis, mais aussi un flot de bêtises et de méchancetés qui n’ont souvent aucun rapport. On critique son jeune âge, le fait qu’elle ait délaissée l’école (et que, pour cette raison, «elle mérite la fessée»), son apparence physique, son autisme. Cette boue vient de tous les côtés : d’une part, un philosophe égaré la traite publiquement de cyborg sans émotion alors que c’est justement le sentiment d’urgence qui l’anime, donc la passion, et d’autre part un chroniqueur lui reproche de ne pas être une scientifique! Mais justement, qui donc a écouté les scientifiques qui tirent en vain la sonnette d’alarme depuis plus de trente ans?! Ces critiques ne semblent pas entamer sa détermination pour le moins du monde : quand une personne autiste est convaincue de la justesse d’une cause, ce qui est le cas ici, il en faudra beaucoup pour la «ramener dans le rang».

Aut’Créatifs tient donc à souligner fortement l’engagement de Greta Thunberg. Nous invitons les personnes autistes à continuer de participer aux débats de nos sociétés, à leur apporter une autre couleur. C’est ce que nous disions : les personnes autistes sont des personnes humaines à part entière, y compris comme membres de la communauté. Et nous invitons vraiment tous les non-autistes à réaliser que c’est bel et bien ce que nous sommes. Pas des cyborgs sans émotion, pas des «débiles mentaux», pas des «problèmes de santé publique», pas des tarés à exterminer. Mais des personnes humaines dont la vie vaut d’être vécue et qui a la même dignité que celle de quiconque.

Antoine Ouellette, Lucila Guerrero, Mathieu Giroux, Stephan Blackburn, Lucie Latour
Le Conseil d’administration

1 https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/260719/un-test-sanguin-ultrasensible-peut-detecter-les-mutations-de-lautisme-utero

2 https://www.lyoncapitale.fr/actualite/96-des-parents-porteurs-d-un-enfant-trisomique-choisissent-l-ivg/

3 https://naitreetgrandir.com/fr/grossesse/trimestre1/fiche.aspx?doc=grossesse-trisomie-21-depistage

4 https://journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/2156869318804297?journalCode=smha

5 https://www.topsante.com/medecine/psycho/autisme/autisme-la-stigmatisation-en-cause-dans-la-mauvaise-sante-mentale-des-malades-628785

6 Politicien états-unien narrateur du documentaire réalisé par Davis Guggenheim, An Inconvenient Truth (Une vérité qui dérange), œuvre présentée au Festival du film de Sundance et au Festival de Cannes de 2006.

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Positions et recommandations sur les mesures punitives et coercitives en milieu scolaire

Aut'Créatifs

29 mai 2019 
Communiqué officiel 
Pour diffusion immédiate 

Positions et recommandations sur les mesures punitives et coercitives en milieu scolaire  

À la suite de la publication « Des élèves autistes isolés dans des placards en raison de la surpopulation à la CSDM, parue 28 mai 2019 sur le site web de Radio-Canada1, Aut’Créatifs déplore le fait que des enfants autistes d’une école de la CSDM soient enfermés dans un placard lorsqu’ils sont en état de souffrance. Pour Aut’Créatifs, il s’agit d’une intervention inappropriée, inadéquate, irrespectueuse, blessante et potentiellement traumatisante pour les enfants. 

 Le fait de se retrouver enfermé dans un placard peut fragiliser émotionnellement et psychologiquement l’enfant autiste. Cela a aussi des répercussions sur le lien de confiance entre l’enfant autiste et les intervenants et les professeurs. Ce lien est pourtant essentiel au sentiment de sécurité et de confiance, pour la réussite académique, la réussite des interventions et des accommodements et pour le développement positif de l’estime de soi des enfants.  

Une personne autiste, par son fonctionnement neurologique, peut se retrouver en surcharge sensorielle, cognitif, relationnelle ou émotionnelle à cause d’un environnement non adapté. Si cette personne, en plus, a des difficultés à exprimer son ressenti et sa souffrance ou encore, qu’elle ne se sent pas écouté lorsqu’elle communique ses besoins, elle va réagir de différentes façons et trouver une façon de communiquer avec l’autre. Ce n’est pas un problème de comportement à corriger. En plus, si la personne perçoit une agression, elle réagira à celle-ci. Comme toutes les personnes, elle pourrait devenir agressive pour se défendre de cette agression. Ainsi, l’isolement n’envoie qu’un seul message à l’enfant, à savoir que l’expression de ses besoins et de ses émotions n’est pas respectée, et qu’il doit accepter les agressions de la part des adultes en autorité. L’isolement n’est que la démonstration que le message de l’enfant n’est pas écouté et ne mérite pas d’être écouté sous prétexte que le moyen utilisé n’est pas conforme à l’attente de l’adulte en autorité. 

Des experts, dont Royer, ont fait savoir que ces punitions et méthodes de coercition peuvent se traduire de manière immédiate et/ou à long terme par divers problèmes de santé, entre autres, l’anxiété, la dépression et le stress post-traumatique. 

« La cause des problèmes émotifs ou comportementaux d’un élève est souvent attribuée à certaines de ses caractéristiques personnelles — tempérament, trouble neurologique — ou à son environnement – famille perturbée, milieu social défavorisé. On remet rarement en question la qualité des services offerts par l’école et l’utilisation de certaines approches disciplinaires qui font encore trop appel davantage au contrôle, à la punition et à la coercition qu’à l’éducation. » 

Depuis sa fondation, notre organisme revendique le droit de parole et le droit de participer dans les groupes de travail en autisme, et ce, à tous les niveaux, pour les personnes autistes. Aut’Créatifs croit que les personnes autistes peuvent contribuer à améliorer les espaces et les interventions afin les rendre respectueux et bienveillants à l’égard des personnes autistes. Aut’Créatifs réitère l’importance de faire appel à l’expertise de personnes autistes. « Rien sur nous sans nous! »2 

Aut’Créatifs demande que des solutions plus adéquates soient mises en place rapidement dans tous les établissements scolaires utilisant encore ces méthodes de punition et de coercition. Notamment : 

  • L’abolition des méthodes de coercition ou des locaux d’isolement. Un enfant en crise ou en réaction a un besoin ne devrait jamais être laissé seul, sans accompagnement bienveillante et respectueuse, encore moins, être isolé dans un local.  
  • L’aménagement de salles de calme, agréables et adaptés, où l’enfant pourra reprendre son calme sous la supervision bienveillante d’un adulte.  
  • La formation du personnel enseignant et des intervenants selon les dernières données probantes en autisme. 
  • L’accès à un service quotidien de soutien et d’information afin de soutenir les professeurs et les intervenants dans leurs actions quotidiennes et pour les cas par cas. 
  • La mise en place d’un service de pair-aidant ou de mentorat autiste afin de faciliter les communications et les relations entre le personnel des écoles et les enfants autistes. 

En conclusion, Aut’Créatifs réitère et rappelle qu’en aucun cas, le dévouement et l’amour des professeurs et intervenants à l’égard des enfants autistes n’est remis en cause. Aut’Créatifs a comme objectif de diminuer la souffrance et les difficultés des personnes autistes, mais aussi, de toutes les personnes gravitant autour de celles-ci par des relations respectueuses et bienveillantes.  
 
Aut’Créatifs tient aussi à remercier les professionnels qui ont dénoncé publiquement cette situation afin que les choses changent et évoluent. Une dénonciation courageuse qui se veut le reflet des nombreux témoignages et histoires de maltraitance dans le milieu scolaire partagées en secret, par les parents, par peur de représailles. Aut’Créatifs vous en remercie. C’est un cri du cœur qui se doit d’être écouté 

Antoine Ouellette, Lucila Guerrero, Mathieu Giroux, Stephan Blackburn, Lucie Latour
Le conseil d’Administration 

1 https://ici.radio-canada.ca/nouvelle/1172065/ecole-etincelle-salles-apaisement-ministre-roberge?fbclid=IwAR2PlZPjOBlrztFbzs7i23rMgdn2jKozWtZg3To6VvZGQh7ry6KE-oLcSnI
2   Égide Roger, Petite encyclopédie de l’enseignant efficace, Montréal, École et comportement, 2019.

Références