Communiqué

Notre réponse à «Finie la course aux diagnostics dans les écoles»

 

Aut’Créatifs, mouvement de personnes autistes pour la reconnaissance positive de l’autisme, soutient la décision du ministre de l’éducation Sébastien Proulx de mettre fin à la demande obligatoire d’un diagnostic pour recevoir une aide supplémentaire ou des adaptations à l’école. C’était d’ailleurs l’une de nos propositions pour le Plan d’action en autisme, demande qui n’avait malheureusement pas été entendue. En conséquence, nous voulons demander à la ministre Lucie Charlebois de réviser la priorité d’obtenir un diagnostic. Nous croyons que le plus urgent pour les personnes autistes est l’amélioration des conditions de vie selon la réalité individuelle.

 

 

 

 

Finie la course aux diagnostics dans les écoles, Le Soleil

 

Position officielle d’Aut’Créatifs sur le Plan d’action en autisme du gouvernement du Québec

 

Communiqué

Hablar de autismo de otra manera

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HABLAR DE AUTISMO DE OTRA MANERA

Recomendaciones terminológicas sobre en los medios

Version PDF para descargar : Hablar de autismo de otra manera

Los conocimientos sobre autismo están evolucionando. A pesar de ello, gran parte de la población ignora todavía qué significa realmente ser autista, además, las ideas inexactas que provienen de mitos populares están muy extendidas. Como resultado de esta falta de información, la terminología que se refiere a la condición autista y a las personas autistas varía ampliamente. A menudo se usa de manera respetuosa pero, en otros aspectos, puede ser denigrante.

Este documento es una guía dirigida a quienes trabajan en el campo de las comunicaciones. De acuerdo con los principios de no discriminación y del derecho a una información precisa, se recomienda el uso de un lenguaje apropiado.

Estas propuestas han sido apoyadas por el Dr. Laurent Mottron a quien le damos las gracias por su respaldo.

El Dr. Laurent Mottron, MD, PhD de la DEA, es investigador en el Hospital Rivières-des-Prairies y del Centro de Investigación del Instituto Universitario de Salud Mental en Montreal y profesor titular en el Departamento de psiquiatría de la Universidad de Montreal. Se especializa en la investigación sobre autismo.

Terminología recomendada

Terminología a evitar

De manera general

- Condición
- Autismo/condición autista
- Autista/no autista
- Variación del neurodesarrollo
- Variante neurológica

De manera general

- Trastorno, enfermedad, afección, patología.
- Trastorno del Espectro Autista (TEA)
- Anormal/normal
- Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD)
- Desorden, deficiencia neurológica

Sobre la persona

- Autista
- Persona autista
- Persona de naturaleza autista
- Identificarse en tanto que autista/ser autista
- Describir las capacidades, talentos y aptitudes de la persona en contexto : persona autónoma/no autónoma

Sobre la persona

- Persona afectada de autismo/que sufre de autismo
- Persona con autismo/en situación de autismo
- Persona con TEA/persona TEA/un(a) TEA
- Admitir ser autista
- Autista de alto/de bajo nivel (de funcionamiento)

Descripción

- Condición
- Característica, particularidad
- Neurología y sensibilidad sensorial diferentes
- Diferencia
- Interés particular, inteligencia focalizada, pasión
- Rituales, gestos
- Aprendizaje no convencional
- Sentido del humor propio a su estructura de pensamiento
- Variación en los sentimientos y en la expresión de la empatía
- Funcionamiento autista

Descripción

- Transtorno
- Deficiencia, incapacidad, déficit
- Lesiones
- Anomalía
- Obsesión, interés restringido
- Tics, manias
- Resistencia à los métodos de enseñanza
- No sonríe/no tiene sentido del humor
- Falta de empatía
- Funcionamiento anormal

Para ayudar a destruir mitos ofrecemos algunas pistas:

- Evitar las generalizaciones. Referirse a la diversidad de las personas autistas y a la neurodiversidad humana.

- Evitar el uso de la palabra « autismo » para describir la actitud pública de falta de comunicación, o como un adjetivo cuyo objetivo es una crítica negativa o insulto.

- Evitar hacer comparaciones de tipo « Rain Man » y exagerar la inteligencia y el talento de autistas.

- Evitar describir la persona autista como inmersa en aislamiento voluntario.

- No culpar a los padres, la sociedad o el medio ambiente.

- Evitar hablar sobre autismo como una epidemia, un mal social o una tragedia. Esta forma de describir el autismo se refleja en las propias personas autistas. Es perjudicial para la autoestima, especialmente para los niños que, a menudo, no entienden. Además promueve la discriminación.

- Reconocer que, como todo ser humano, cada persona autista tiene potencial, dones, habilidades, cualidades, etc., así como limitaciones, debilidades, fracasos, desafíos que enfrentar, etc. Las personas autistas son diferentes entre ellas tanto como los no autistas.

- El autismo es una característica humana que puede o no estar acompañada por otro funcionamiento particular. En sí mismo, el autismo no es una enfermedad. Por estas razones, el vocabulario de la patología se debe evitar e incluso la palabra « trastorno ».

- El autismo es parte de la persona. No es un accesorio. Una persona autista no es « con autismo ». Tenga en cuenta que esta formulación es un anglicismo.

- Términos tales como « una persona TEA son incorrectas desde el punto de vista del lenguaje: decir « TEA » para referirse a una persona con autismo es como decir « trastorno »; « una persona TEA » significa « una persona trastorno » y « persona con TEA » significa « persona con trastorno ». El respeto a la dignidad y el respeto de la lengua y la gramática, justifica estas recomendaciones.

- Los « niveles » de autismo promueven la discriminación. Lo mejor es hablar capacidades, dones y talentos humanos, así como sus retos y dificultades.

Guía propuesta por Marie Lauzon, Lucila Guerrero et Antoine Ouellette para Aut’Créatifs, movimiento de personas autistas por un reconocimiento positivo del autismo.

Traducción de Lucila Guerrero.

Français: Raconter l’autisme autrement

Opinion membre

À la mémoire de Michel Francoeur

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M. Michel Francoeur au Forum sur l’autisme, 11 février 2016
Photographie : Lucila Guerrero

 

C’est le monde de l’autisme en entier qui est en deuil. Le 31 août 2016, Michel Francoeur est décédé.

Monsieur Francoeur s’introduisait dans votre vie sans formalité, doucement. Dès les premiers instants, vous étiez frappé par l’impression de sagesse émanant de l’homme qui vous faisait face, mais aussi, de sous son abondante chevelure blanche et bouclée, par son incroyable regard bleu, plein d’amour et de bienveillance. Ses yeux se fixaient longuement sur chaque personne autour de vous, qu’ils embrassaient de leur bonté.

Je n’ai jamais connu, chez Monsieur Francoeur d’autre présence que celle-là : celle d’un mentor au service de son disciple, celle d’un chef d’orchestre que personne ne voit, mais dont la musique s’entend de tous, celle d’un grand homme.

Quelque chose, en effet, distingue l’homme bon du grand homme : alors que l’homme bon tente de faire du bien où il se trouve et dans la mesure de ses moyens, le grand homme, lui, se laisse oublier pendant que son œuvre prend des dimensions qui dépassent de loin sa présence ou ses moyens. Tel était Michel Francoeur. Peu se rappelleront, à moins d’en faire l’effort, toutes les belles choses, les actions justes, les idées nouvelles, dans d’innombrables maisons, plusieurs institutions et jusque dans des universités, dont on trouve chez ce révolutionnaire tranquille, l’origine et l’inspiration.

Monsieur Francoeur vous invitait à faire des choses. En toute délicatesse. Et vous les faisiez. Pour lui, alors même qu’il n’en tirait aucun bénéfice. L’amour le guidait, et c’est pourquoi vous l’avez entendu dire du bien de vous et de votre entourage, bien davantage que du mal de qui que ce soit. Il vous faisait sentir exceptionnel, et les mots qu’il employait pour vous décrire ne s’embarrassaient pas de fards. Il disait combien il vous aimait.

Et son regard bleu sous les vagues de cheveux blancs… Quand Monsieur Francoeur vous regardait, c’était un peu le ciel que vous voyiez. Mais lui-même n’aurait guère apprécié que vous le lui disiez. Il affirmait qu’après la mort, plus rien n’était. J’espère qu’il me pardonnera de lui répondre qu’il reste beaucoup, beaucoup de Michel Francoeur chez moi, chez vous, et partout autour de nous, et cette présence est immensément fertile. Elle ressemble à un immense jardin sans frontières. On en récoltera les fruits pendant très, très longtemps. Nous aurons le devoir de nous rappeler sur quelle terre ils ont poussé.

Stéphane Blackburn

«Les opinions exprimées dans cet article sont celles de l’auteur. Elles ne représentent pas nécessairement les idées de l’ensemble des membres de Aut’Créatifs, ni ne sont une position officielle de l’organisme»

Communiqué

De la Liberté des membres d’Aut’Créatifs

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COMMUNIQUÉ

DE LA LIBERTÉ DES MEMBRES D’AUT’CRÉATIFS

ET DU FONCTIONNEMENT D’UN OSBL

 

À la suite de commentaires et d’échanges virtuels des dernières mois, Aut’Créatifs tient à préciser certains points concernant la liberté de ses membres.

Aut’Créatifs est un mouvement de personnes autistes réunies autour des idées exprimées dans le Manifeste et ses autres textes officiels. Ces idées peuvent être résumées par celle de la valorisation de la condition autistique et des personnes autistes. Aut’Créatifs espère être le plus inclusif possible et, donc, être représentatif de la diversité autistique.

Tout membre est bienvenu de faire part de ses réflexions et de ses suggestions aux membres du conseil d’administration (CA) d’Aut’Créatifs. Le mot «administration» ne se limite pas ici qu’à administrer de l’argent. Depuis qu’Aut’Créatifs a obtenu un statut d’organisme sans but lucratif reconnu, seuls les textes (documents, communiqués…) qui ont été soumis, discutés, votés et approuvés par son CA peuvent et doivent être considérés comme officiels et représentant les positions d’Aut’Créatifs. Les membres du CA ont été élus en assemblée générale à cette fin.

Donc, si un membre désire qu’Aut’Créatifs développe telle idée, tel projet ou qu’il prenne telle position par rapport à tel enjeu, il est invité à nous transmettre un projet de résolution à cet effet. Il est alors essentiel que tous les membres du CA aient reçu le projet de résolution par courriel. Cette résolution sera discutée et votée au CA, c’est-à-dire qu’elle sera acceptée telle quelle, acceptée avec amendement(s) ou encore rejetée.

Ainsi, lorsqu’une personne se produit nommément à titre de membre d’Aut’Créatifs et, à plus forte raison, lorsque cette personne est mandatée par l’organisme pour ce faire, ses propos doivent refléter les positions officielles d’Aut’Créatifs.

Cela dit, à l’exception de ses documents officiels, Aut’Créatifs laisse chacun et chacune de ses membres entièrement libre de ses idées politiques, philosophiques, sociales, spirituelles, etc., libre aussi de ses engagements personnels. Les membres peuvent donc s’exprimer en toute liberté sur les sujets qui les intéressent, sur les tribunes qu’ils désirent, selon la manière qui est la leur et auprès de qui ils veulent, dans le respect, évidemment, des lois existantes. Aut’Créatifs ne désire donc absolument pas contrôler ou filtrer ce que disent, font ou pensent chacunE de ses membres. Même les discussions se tenant sur sa page Facebook ne représentent pas en elles-mêmes ses positions officielles. Ces dernières se distinguent en ce qu’elles sont toujours dûment approuvées et signées par le CA, et en portent mention explicite.

De même, les diverses productions que les membres réalisent à titre personnel (livres, œuvres d’art, musique, blogues, participation aux réseaux sociaux, etc.) sont de leur entière responsabilité et n’engagent pas Aut’Créatifs. Notre organisme n’a pas pour mission d’arbitrer les innombrables débats sur les réseaux sociaux, ni même d’y intervenir systématiquement. Nous souhaitons néanmoins que les échanges et les débats se fassent dans le respect d’autrui.

Mouvement d’idées, Aut’Créatifs n’est toutefois en guerre contre personne, pas mêmes les organismes dont nous ne partageons pas la vision. La mission d’Aut’Créatifs n’est pas «politique» ou réactive : elle se situe à plus long terme en visant à changer peu à peu le regard sur la condition autistique et les personnes autistes, en misant sur le dialogue, la patience, la compréhension, la mise en valeur des apports et, disons-le, une certaine douceur qui, paradoxalement, rendra ses positions plus fortes. Nous signalons ici que plusieurs personnes et organismes ont récemment adopté, en partie ou en entier, notre Tableau terminologique en autisme. Est-ce un adonc? Le livre récent du Docteur Laurent Mottron (L’intervention précoce pour enfants autistes) n’utilise pas une seule fois le terme «Personne TSA», ce dont nous nous réjouissons grandement!

Pourquoi devenir et être membre d’Aut’Créatifs? Comme dans ce proverbe africain :

«Seul va plus vite; ensemble va plus loin».

 

Adopté le 14 août 2016.

Le Conseil d’administration : Antoine Ouellette, Lucila Guerrero, Stephan Blackburn et Mathieu Giroux

Opinion membre

Poémes de Valérie Cloutier-Cadieux


Tendres Plumes Blanches
Même après les dons que nous vous avons montrés,
Même avoir prouvé que nous sommes purs et ailés,
Quelle persistance vous avez à nous comparer à des bêtes
Seulement par cause de nos tempêtes!
N’avez-vous pas compris
Que nous sommes tout simplement incompris,
Que nous enrageons à vous dire
De ne pas nous mettre dans votre ligne de mire
Quand vous parlez de gens anéantis, tragiques, désastreux,
Car de la vie nous sommes chatouilleux
Ce qui répand les rires guérissant les infections,
Nous vous exhibons nos bons coups et nos imperfections,
Nous ne sommes pas source de contagion,
Nous sommes notre propre légion,
Nous laisser tuer, il n’en est pas question,
Avides de souffles sans restreinte
Et de douces, chaudes étreintes,
Alors, ne voyez-vous pas,
Nous sommes de fiers soldats,
Et de tendres plumes blanches,
Accrochées à vos ailes belles et souvent étranges.

(c) Valérie Cloutier-Cadieux

Pour exister
Tu as poussé ton premier souffle,
Ignorant le monde autour,
Ceux qui t’entourent, leurs mots d’amour,
Et après ton énième souffle,
Tu as réalisé
Que pour exister,
Il te faut crier,
Crier
Qui tu es,
Beau ou laid,
Que tu t’accroches aux coeurs
Que tu aimes, avec passion et ardeur,
Avec dignité, faire face
À ceux qui t’ont en horreur,
Que fasse surface
Ta paix intérieure,
Et puisque tu es là,
Ne le regrette pas,
La peau n’est qu’une barrière
Te protégeant d’attaques charnières,
Protégeant l’essentiel,
Ce qu’il y a derrière,
Alors oublie les manières
De la société, Ces préférentiels, superficiels,
Car pour exister,
Il te faut crier,
Crier
Qui tu es,
Et puisque tu es là,
Il ne te faut pas
Trop garder silence
Face à l’existence,
Et puisque tu es là,
Comme ça,
Il te faut bien
Plus que jamais, plus que rien,
Ne sois pas triste,
Crie pourquoi tu existes.
(c) Valérie Cloutier-Cadieux
Dimanche, 4 janvier 2015
«Les opinions exprimées dans cet article sont celles de l’auteur. Elles ne représentent pas nécessairement les idées de l’ensemble des membres de Aut’Créatifs, ni ne sont une position officielle de l’organisme»
Opinion membre

« Vaincre ta nature, ton esprit, ta façon d’être »

Par Lucila Guerrero

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« Vaincre l’autisme » ou se vanter d’avoir « vaincu l’autisme », c’est comme dire « vaincre la noirceur (de la peau) » ou se vanter d’avoir « vaincu l’homosexualité ».

Déplorable. Non ?

Si je compare, c’est dans un essai désespéré de me faire comprendre et d’exprimer à quel point ces expressions sont offensantes pour une personne autiste. L’affirmation sous-entendue serait la suivante :

« je veux vaincre ta nature, ton esprit, ta façon d’être »

(ça me dérange, tu n’es pas bon, tu n’es pas beau, je t’aime pas comme tu es)

Pour mon bien-être émotionnel, je m’étais promise de n’en plus parler et d’ignorer toute information qui circule par rapport à ce thème. Mais la tristesse, il faut la faire sortir. Je le dis souvent à mon fils, alors je le fais à mon tour.

Parce que je me sens triste de voir les gens fascinés par cette idée. Pas seulement les parents, mais aussi les médias et ceux qui n’y connaissent rien: maintenant, ils peuvent conseiller le voisin qui a un enfant autiste: « vous savez ? Il y a un remède ».

C’est triste, c’est frustrant, c’est décevant. Pour moi, c’est me sentir plus que jamais l’étrangère. C’est ressentir comme un enfant quand il se plaint et qu’on lui répond sans écouter « arrête ! c’est rien ».

C’est rien nos sentiments ? C’est rien nos paroles ? C’est rien nos opinions ?

Nous sommes en train de travailler depuis des années, dans l’espoir d’apporter un peu de changement. Nous voulons montrer qu’un autiste n’est pas indésirable, qu’il est une personne précieuse comme tout être humain et qu’il a besoin d’adaptations dans son parcours, d’un niveau de soutien selon le cas, des fois beaucoup d’accompagnement, de savoir qu’il peut être bon et surtout qu’il peut être aimé et accepté.

Voir tout ce monde agité par l’idée de guérison représente un coup dans notre estime de soi. Le message est: « vous êtes pas beaux, vous êtes pas bons, on veut vous transformer ». C’est fort. Un cri dans la face de l’autiste qui doit s’encourager à s’attacher à la vie chaque jour parce que chaque jour est un défi. Quand on passe la vie à se sentir venu d’une autre planète, à essayer de se faire accepter. Vous savez ce que c’est ?

Le paradoxe est qu’on veut faire parler l’autiste mais, quand il parle, on ne l’écoute pas vraiment dans son langage.

La blessure va guérir. Mon esprit d’autiste non, heureusement. J’en suis fière. Je suis positive et, malgré le fait que je me sente découragée, je sais que c’est une autre épreuve à surmonter, une autre bataille.

Ma gratitude est grande vers les parents qui nous aiment et qui sont avec nous. Grâce à eux je reprends mes forces plus vite.

Tout mon texte pour dire au monde: arrêtez ! Notre humanité est neurodiverse. C’est un fait. C’est la nature qui nous a fait uniques. Aidons-nous les uns aux autres avec amour, avec respect et sans essayer de normaliser. Acceptons que la neurodiversité est une richesse.

PS.

Je ne crois pas que c’est nécessaire mentionner le nom d’un livre. Je vais vous raconter que je suis la diète depuis plus de six ans. Mes problèmes digestifs ont disparu. Mes problèmes de peau aussi. Mais je suis toujours autiste.

Bien que mon intention aujourd’hui ne soit pas parler d’une diète, je vous recommande, pour compléter, de lire le rapport de l’AFSSA - Agence française pour la sécurité sanitaire http://www.afssa.fr/Documents/NUT-Ra-Autisme.pdf:

« Il n’existe aucun élément indiquant que l’autisme soit associé aux maladies inflammatoires chroniques du tube digestif et sa coexistence avec la maladie cœliaque n’est que fortuite.

Il est également très difficile de défendre la réalité d’une pathologie inflammatoire qui serait spécifiquement associée à l’autisme ou même à un de ses sous-groupes. De plus, la prévalence de l’allergie aux antigènes alimentaires semble comparable à celle de la population générale et les résultats les plus récents ne montrent pas d’altération manifeste de la perméabilité́ intestinale. » (…)« En conclusion, les données scientifiques actuelles ne permettent pas de conclure

à un effet bénéfique du régime sans gluten et sans caséine sur l’évolution de l’autisme.

Il est impossible d’affirmer que ce régime soit dépourvu de conséquence néfaste à court, moyen ou long terme. (…)

Il n’existe donc aucune raison d’encourager le recours à ce type de régime. »

«Les opinions exprimées dans cet article sont celles de l'auteur. Elles ne représentent pas nécessairement les idées de l'ensemble des membres de Aut'Créatifs, ni ne sont une position officielle de l'organisme»