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Communiqué

Quand la sélectivité dicte les interventions en autisme!

Aut'Créatifs

Communiqué officiel

Diffusion immédiate

16 mars 2021

Quand la sélectivité dicte les interventions en autisme!

Le 2 mars dernier, le journal Actualité de l’UQAM annonçait le nouveau programme DESS en intervention comportementale auprès des personnes présentant un trouble du spectre de l’autisme.1 Ce programme est fondé sur l’intervention comportementale intensive et « vise à enseigner les comportements socialement acceptables, à réduire les comportements problématiques et à bonifier la qualité de vie par le développement des habiletés sociales et scolaires, de motricité, de langage, de jeu et d’autonomie. »2 Selon le communiqué, «toutes les études récentes démontrent que cette approche donne les meilleurs résultats pour le développement de l’enfant».

Or, non, «toutes» les études ne font pas cette démonstration. En fait, selon bon nombre d’études, plusieurs recherches prétendant démontrer le succès de l’intervention comportementale intensive (ICI ou ABA en anglais) révèlent des lacunes méthodologiques. La qualité des démonstrations est souvent faible; les effets néfastes ne sont pas signalés et les effets à long terme demeurent inconnus.

La qualité des démonstrations de l’efficacité et les effets à long terme

En 2019, un rapport du comité de la défense des États-Unis démontrait qu’après un an de ICI, avec un échantillon de 16 111 participants, 76% de ces derniers n’avaient pas présentés de changements significatifs, et 9% avait connu une dégradation.3

En 2020, le rapport4 mentionnait que les analyses avaient été faites pour des interventions d’une durée de 12 ou 18 mois. Les résultats semblaient démontrer une amélioration chez des participants. Or, comme il n’y avait eu aucun groupe de contrôle, il est impossible de déterminer la cause de cette amélioration, qu’elle soit en lien avec ICI, d’autres services ou simplement la maturation. De plus, malgré une amélioration, celle-ci ne serait pas significative.

Par contre, le rapport démontrait qu’il n’y a aucun lien entre le nombre d’heure d’intervention par semaine et l’amélioration chez les participants. Cela suggère que les petites modifications, chez les participants, ne sont pas reliées à ICI. L’absence de lien entre le nombre d’heure et l’efficacité de l’intervention est aussi confirmée par Sandank et al. (2020)

Une revue réalisée en 2018 (Reichow et al.) à partir de 5 recherches pour 219 participants avec une période d’intervention de 24 à 36 mois, concluait que les évidences d’amélioration étaient faibles pour les participants au niveau de l’intelligence, des comportements adaptatifs et du langage, alors que les interventions ne donnaient aucune différence notable pour les symptômes autistiques et les comportements problématiques. Les auteurs concluaient aussi que, selon le système GRADE, la qualité des évidences allait de faible à très faible, notamment parce que 4 des 5 recherches avaient été menées sans assignation randomisée ni groupe de contrôle, chose qui est pourtant le « gold standard » en recherche. Ceci confirme les résultats de l’expérimentation institutionnelle de l’ICI menée en France en 20185, qui incluait 578 enfants sur une durée de 5 ans, et qui a eu un taux de succès de 3%.

En 2020, la méta-analyse de Rodger et al, confirme que les preuves de l’efficacité de l’ICI sont limitées et que les effets à long termes restent inconnus. Les auteurs recommandent même de ne pas choisir l’ICI étant donné ses coûts économiques importants par rapport à ses faibles résultats.

Les effets à long terme

Selon Fuld (2018), sur 456 études prétendant démontrer l’efficacité de l’ICI auprès des enfants autistes, une seule semble avoir étudié l’impact sur la santé mentale.

Shkedy et al (2019) ont étudié les comportements d’automutilation en lien avec les interventions comportementales. Pour les personnes autistes, ils rapportent que les enfants autistes ayant des comportements d’automutilation sont souvent ignorés, forcés à faire une activité qu’ils ne comprennent pas ou ne peuvent réussir, punis avec des techniques d’entraînement animalier comme les chocs électriques ou l’arrosage avec de l’eau, contraints de porter des casques, soumis à la contention, laissés dans une chambre d’isolement, etc. Ignorer, invalider, punir des comportements et ne pas prendre au sérieux les besoins des enfants autistes sont des réponses régulières et quelquefois même recommandées pour les comportements d’automutilation, alors que cela est lié directement au risque de développer un trouble de personnalité limite. De telles réponses aux comportements d’automutilation sont incompatibles avec toutes les connaissances actuelles sur les moyens d’intervention pour l’automutilation.

Sandoval-Norton et al (2019) observent diverses conséquences négatives de l’ICI : conformité, impuissance acquise, obsession de la nourriture ou des récompenses, risque d’abus sexuel et physique amplifié, faible estime de soi, diminution des motivations intrinsèques, perte de confiance, diminution des compétences interpersonnelles, anxiété, diminution de l’autonomie et dépendance à l’égard des adultes.

Kurpfenstein (2018), avec 243 participants, a démontré que presque 50% des personnes autistes ayant reçu de l’ICI rencontraient les critères du syndrome de stress post-traumatique et que, pour presque la moitié d’entre eux, la sévérité était extrême. Tout âges confondus, les personnes autistes ayant eu de l’ICI avaient 86% (41% chez les adultes, 130% chez les enfants) plus de chance d’avoir un syndrome de stress post-traumatique que les personnes autistes n’ayant pas eu de l’ICI.

Finalement, selon McGill et Robinsson (2020), une étude avec 10 personnes autistes, ICI aurait eu des impacts négatifs sur leur identité, leur santé mentale ainsi que leur estime de soi.

En conclusion, contrairement aux affirmations citées au début de ce communiqué, les méta-analyses et les revues systématiques sont loin de démontrer que «cette approche donne les meilleurs résultats pour le développement de l’enfant». Il n’existe pas de preuves claires de cette prétendue efficacité. De plus, en considérant les effets à long terme, il est difficile de maintenir que les effets sont nécessairement bénéfiques pour la personne autiste. Comment alors affirmer que l’ICI «augmente la qualité de vie des personnes autistes»?

Le désir et la volonté d’améliorer le bien-être des personnes autistes, à l’origine de plusieurs interventions, est incontestable. Par contre, l’ICI n’arrive toujours pas à démontrer qu’elle permet de répondre à ce souhait, en dépit des sommes colossales d’argent investies en elle.

Selon nous, il est nécessaire de voir pour quelles raisons au juste l’ICI est utilisée. Penser «corriger» des comportements jugés «inadéquats» ou «anormaux» sans chercher à comprendre leurs origines, penser qu’avec ces «corrections» la personne sera mieux acceptée et trouvera plus facilement sa place dans la société est une illusion que l’expérience dément. Alors, que plutôt de s’acharner à changer nos agissements, à nous faire croire que nous sommes «défectueux», pourquoi ne pas partir de notre nature, la reconnaissance de nos forces et de nos besoins véritables?

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Pour le conseil d’administration

Mathieu Giroux, Lucila Guerrerro, Antoine Ouellette, Mariam Tounkara

Informations : [email protected]

C.C: Actualité UQAM – service des communications de l’UQAM

Références:

Bottema‐Beutel, K., Crowley, S., Sandbank, M. and Woynaroski, T.G. (2021), Research Review: Conflicts of Interest (COIs) in autism early intervention research – a meta‐analysis of COI influences on intervention effects. J. Child Psychol. Psychiatr., 62: 5-15. https://doi.org/10.1111/jcpp.13249

Fuld, S. (2018). Autism Spectrum Disorder: The Impact of Stressful and Traumatic Life Events and Implications for Clinical Practice. Clinical Social Work Journal, 46(3), 210–219. doi:10.1007/s10615-018-0649-6 

Kupferstein, H. (2018). Evidence of increased PTSD symptoms in autistics exposed to applied behavior analysis. Advances in Autism, 4(1), 19–29. doi:10.1108/aia-08-2017-0016 

Reichow B, Hume K, Barton EE, Boyd BA. Early intensive behavioral intervention (EIBI) for young children with autism spectrum disorders (ASD). Cochrane Database of Systematic Reviews 2018, Issue 5. Art. No.: CD009260. DOI: 10.1002/14651858.CD009260.pub3

Rodgers, M., Marshall, D., Simmonds, M., Le Couteur, A., Biswas, M., Wright, K., Rai, D., Palmer, S., Stewart, L., & Hodgson, R. (2020). Interventions based on early intensive applied behaviour analysis for autistic children: a systematic review and cost-effectiveness analysis. Health technology assessment (Winchester, England), 24(35), 1–306. https://doi.org/10.3310/hta24350

Sandbank M, Bottema-Beutel K, Woynaroski T. Intervention Recommendations for Children With Autism in Light of a Changing Evidence Base. JAMA Pediatr. Published online November 09, 2020. doi:10.1001/jamapediatrics.2020.4730

Aileen Herlinda Sandoval-Norton & Gary Shkedy | Jacqueline Ann Rushby (Reviewing editor) (2019) How much compliance is too much compliance: Is long-term ABA therapy abuse?, Cogent Psychology, 6:1, DOI: 10.1080/23311908.2019.1641258

Gary Shkedy, Dalia Shkedy & Aileen H. Sandoval-Norton | Luca Cerniglia (Reviewing editor) (2019) Treating self-injurious behaviors in autism spectrum disorder, Cogent Psychology, 6:1, DOI: 10.1080/23311908.2019.1682766

McGill, O., & Robinson, A. (2020). “Recalling hidden harms” : Autistic experiences of childhood applied behavioural analysis (ABA). Advances in Autism, ahead-of-print(ahead-of-print). https://doi.org/10.1108/AIA-04-2020-0025

1Ducharme, J-F, Intervenir auprès des personnes autistes, Actualité UQAM, https://www.actualites.uqam.ca/2021/dess-intervention-comportementale-trouble-spectre-autisme?fbclid=IwAR1wQB3_T9LdIZBonQGHBhi_CGwGfl9oGvomMCPYSUzq2MaaLtttXXYp5nw, consulté le 8 mars 2021.

2Idem.

3Stewart, N. James, The Department of Defense Comprehensive Autism Care Demonstration Quarterly Report to Congress Second Quarter, Fiscal Year 2019, https://www.altteaching.org/wp-content/uploads/2019/11/TRICARE-Autism-Report.pdf?x78693, consulté le 8 mars 2021.

4Donnovan, M. P., The Department of Defense Comprehensive Autism Care DemonstrationAnnual Report2020, https://altteaching.org/wp-content/uploads/2020/10/Annual-Report-on-Autism-Care-June-2020.pdf?x78693, consulté le 8 mars 2021,

5Cekoïa Conseil. Planète publique. Evaluation nationale des structures expérimentales Autisme. CNSA. Rapport final. Février 2015, p. 34. Pour une analyse détaillée de ce rapport, cf Maleval J-C. Grollier M. L’expérimentation institutionnelle d’ABA en France : une sévère désillusion. Lacan Quotidien n° 568 et 569. Février-Mars 2016

Communiqué

Le chaos du diagnostic en autisme

Aut'Créatifs

Communiqué officiel

Diffusion immédiate

26 mars 2020

Le chaos du diagnostic en autisme

Le 21 août 2019, le Dr Laurent Mottron et quatre co-chercheurs publiaient une méta-analyse1 concluant qu’au fil du temps, la différence entre les personnes ayant un diagnostic d’autisme et les personnes n’en ayant pas était devenue de moins en moins marquée. De plus en plus de personnes autistes ressembleraient de plus en plus aux personnes non-autistes. Cette étude avait créé une véritable onde de choc. Le 28 février 2020, Josef Schovanec allait dans le même sens dans une entrevue publiée sur Handicap.fr2. En conséquence, des gens ont lancé une sorte de « chasse aux faux autistes ».

Cela a causé beaucoup de désarroi. Dans ce contexte, Aut’Créatifs a tenté de répondre à des questionnements. Aut’Créatifs a aussi dû intervenir auprès de ses membres, car certains commençaient à douter d’être un « vrai autiste », une « vraie autiste ». Aut’Créatifs a dû redire que pour être membre, il faut avoir obtenu un diagnostic d’autisme posé par un professionnel autorisé et qu’autrement, il ne nous appartenait pas de dire si telle personne est ou non véritablement autiste. Il n’appartient pas davantage à Aut’Créatifs de juger publiquement de la compétence ou de la complaisance de tel ou tel spécialiste autorisé à poser un diagnostic. Nous pouvons discuter des idées circulant au sujet de l’autisme, mais le reste est la compétence d’ordres professionnels.

Par ailleurs, une autre tendance veut que le nombre de personnes autistes, loin d’être surestimé, soit au contraire largement sous-estimé. Les résultats d’une gigantesque étude menée en Corée publiés en 2011 indiquent que, sur la base des tests standards, près de 3 % de la population pourrait être diagnostiqué autiste3. Il y aurait presque autant d’autistes non diagnostiqués que d’autistes qui le sont!

Dès sa création, Aut’Créatifs s’est opposé à la description médicale de l’autisme proposée, ou imposée, par le DSM et qui a été reprise par d’autres classifications telle la CIM (Classification internationale des maladies). Par exemple, Aut’Créatifs a rédigé un Tableau terminologique en autisme qui ne reprend ni ne recommande les termes et concepts du DSM4.

Pour résumer, le DSM donne de l’autisme une définition strictement comportementale. Qui répond aux critères de l’autisme ? Un ensemble hétérogène de personnes présentant plus ou moins certains traits comportementaux et selon trois « niveaux », cela sans la moindre considération pour la ou les causes de ces comportements. Or, aucun de ces traits comportementaux n’est exclusif ou spécifique à l’autisme. Aucun, insistons-nous. Scientifiquement parlant, cette définition est molle, c’est-à-dire qu’elle « n’est pas objectivement quantifiable avec exactitude »5. Les critères de l’autisme et les tests de diagnostic héritent de cette mollesse. Comme on ne peut en connaître ni la fiabilité ni la marge d’erreur, une part significative est laissée à l’interprétation de qui fait passer l’évaluation. Une même personne peut alors recevoir un diagnostic d’autisme auprès de tel professionnel, mais ne pas le recevoir de tel autre professionnel. De plus, le fait qu’il existe des écoles de pensée divergentes au sujet de l’autisme chez les professionnels ne favorise guère la clarté pour qui reçoit ce diagnostic et désire mieux le comprendre.

Il est su que sur la base des critères et des tests officiels, des personnes ayant de nombreuses conditions autres que l’autisme reçoivent néanmoins un diagnostic d’autisme. Pourtant, des tests génétiques existent qui pourraient diagnostiquer bon nombre de ces autres conditions. Pourquoi est-ce ainsi? Par erreur; par refus de mener la démarche jusqu’au bout; pour économiser de l’argent (ces tests ayant un coût); parce qu’un diagnostic d’autisme ouvre la porte, lui, aux services dont la personne et sa famille ont vraiment besoin6, etc.

Pour cette raison, Aut’Créatifs recommande que les services aux personnes doivent être offerts sur la base des besoins réels et concrets que manifeste la personne, plutôt que sur la base d’un simple diagnostic qui est réduit à une case à remplir, ou à cocher, sur un formulaire…

Aut’Créatifs déplore que l’autisme devienne peu à peu une coquille vide, un mot ne signifiant plus rien. Des gens parlent d’autisme, mais sans parler de la même chose! Les victimes de ce marasme sont très nombreuses, alors que perdurent de la stigmatisation et de l’exclusion. C’est comme si la connaissance fine de l’autisme n’avait pas évoluée depuis plusieurs années ou que, pire encore, l’autisme était devenu une sorte d’auberge espagnole. Or il est impossible de faire de la recherche en autisme sans une définition rigoureuse de l’autisme.

Bien malgré lui, Aut’Créatifs se retrouve entre deux chaises. D’un côté, nous devons exiger une « preuve d’autisme » de la part de qui désire devenir membre; d’un autre côté, nous sommes conscients des failles importantes de la définition de l’autisme et des critères actuels, cela alors que nous militons pour une reconnaissance positive de l’autisme. Mais qu’y pouvons-nous? Légalement, seuls les spécialistes dûment autorisés à le faire peuvent poser un diagnostic d’autisme. À travers leur pratique clinique et les outils qu’ils développent, les spécialistes définissent l’autisme.

C’est pourquoi nous nous adressons aux spécialistes de l’autisme. Nous faisons appel à leur sens des responsabilités. Spécialistes et cliniciens, nous vous exhortons à vous entendre enfin entre vous! À vous entendre… :

Il serait temps de rendre des comptes. Nous comprenons mal qu’avec les sommes colossales d’argent consacrées depuis si longtemps à la recherche en autisme, nous devions faire de telles réclamations. La rengaine du « on y travaille » ne suffit plus.

  1. Sur une définition rigoureuse de ce qu’est l’autisme – une définition considérant la/les cause(s) et qui aille au-delà des seuls comportements;
  2. Sur des critères plus précis, spécifiques et stricts de l’autisme — des critères qui aussi excluent des conditions autres;
  3. Sur la confection de tests plus précis, spécifiques et stricts — des tests qui, à leur tour, excluent des conditions autres.

Pour le conseil d’administration d’Aut’Créatifs

Mathieu Giroux

Lucila Guerrero

Lucie Latour

Antoine Ouellette

1Rødgaard E, Jensen K, Vergnes J, Soulières I, Mottron L. Temporal Changes in Effect Sizes of Studies Comparing Individuals With and Without Autism: A Meta-analysis. JAMA Psychiatry. 2019;76(11):1124–1132. doi:10.1001/jamapsychiatry.2019.1956

2Handicap.fr, Shovanec : « Autisme adulte, trop de diagnostic abusif », https://informations.handicap.fr/a-schovanec-autisme-adulte-diagnostics-abusifs-12649.php, consulté le 17 mars 2020,

3https://kimleventhallab.ucsf.edu/sites/kimleventhallab.ucsf.edu/files/Prevalence.pdf

4https://autcreatifs.com/2014/12/19/raconter-lautisme-autrement/

5 https://fr.wiktionary.org/wiki/science_molle

6Par exemple : https://www.journaldequebec.com/2019/10/21/de-faux-diagnostics-pour-obtenir-des-services

Communiqué

Autisme et pesticides : un détournement de la rigueur scientifique

Aut'Créatifs

Autisme et pesticides : un détournement de la rigueur scientifique

Le 5 septembre 2019, Autisme Montréal, la fondation David Suzuki et l’Alliance pour l’interdiction des pesticides systématiques publiaient ce qu’ils appellent une revue de la littérature ayant pour titre « Hausse inquiétante de la prévalence de l’autisme : Devrions-nous nous inquiéter des pesticides? »1. Ce rapport affirme que les pesticides ont un impact sur la prévalence de l’autisme.

Nous regrettons vivement que la Fondation David Suzuki se soit ainsi associée à des propos risquant de ternir sa crédibilité. Car dès sa publication, ce rapport subissait la critique d’éminents scientifiques, tels M. Sébastien Sauvé2, professeur de chimie environnementale à l’Université de Montréal et le Dr Éric Fombonne3, pédopsychiatre et épidémiologiste de renommée internationale à qui l’on doit le retrait de la recherche associant l’autisme et le vaccin ROR dans la prestigieuse revue The Lancet.

Une étude sérieuse4, cette fois issue d’une véritable et renommée chaire de recherche universitaire et parue dans Jama psychiatry la revue la plus prestigieuse en psychiatrie, a tout récemment démontré que l’augmentation du nombre de diagnostics d’autisme est liée pour une bonne part au fait que les critères du diagnostic sont interprétés d’une manière de plus en plus libérale et légère. Autrement dit, le diagnostic a été donné à un nombre croissant de personnes qui sont de moins en moins différentes de la population non-autiste. Cela n’a évidemment absolument rien à voir avec les pesticides!

L’habituelle rengaine d’Autisme Montréal

Autisme Montréal ayant apparemment fourni les études à la base de cette publication, il ne faut pas s’étonner que tout cela aille, «comme par hasard», en faveur des idées-fixes qu’Autisme Montréal diffuse depuis de nombreuses années au sujet de l’autisme. Ces idées-fixes peuvent être résumées ainsi : Personne ne nait autiste; quelqu’un devient autiste en ayant été intoxiqué par des «toxines» (mot vague regroupant sucre, maïs, colorant, levure, pesticides et d’autres encore); ces dites toxines causent du «stress oxydatif» et des «troubles mitochondriaux» résultant en autisme5, 6.

Ce sont-là ce que l’on appelle poliment des «faits alternatifs» qui, en plus de nier une base génétique de l’autisme, n’ont jamais été validés par la communauté scientifique. Notons en passant que les idées-fixes et les «intérêts spécifiques» ne sont vraiment pas exclusifs aux personnes autistes!

Dès le départ, le rapport conjoint des trois organismes se trouvait biaisé en faveur des thèses «controversées», autre terme poli, d’Autisme Montréal dont le jargon pseudoscientifique se retrouve dans ses pages. À ce sujet, il faut savoir qu’Autisme Montréal n’est pas du tout une chaire de recherche en autisme, mais essentiellement un regroupement de parents offrant divers services auprès de personnes autistes et de leur famille.

Des lacunes méthodologiques majeures

Allons un peu plus loin. Le rapport conjoint parle d’une «revue de la littérature». Or, en lisant la méthodologie7, il est clairement spécifié que cette analyse n’est pas une méta-analyse et n’est pas exhaustive de la littérature scientifique sur le sujet. On dit aussi que l’outil de recherche utilisé fut Google Scholar. Ainsi, plusieurs recherches sur le sujet peuvent avoir été omises étant donné la faible méthodologie.

Le rapport affirme que les pesticides causent l’autisme. Or, dans la méthodologie, il est inscrit « […] explorer si les corrélations impliquent également une causalité. »8. Ainsi, contrairement à leur conclusion, les auteurs affirment clairement qu’ils n’ont aucune preuve que les pesticides causent l’autisme. Les études démontrent seulement une corrélation entre l’autisme et les pesticides, c’est-à-dire que dans notre société, il y a augmentation à la fois de l’utilisation de pesticide et de la prévalence de l’autisme. Or, faire de telles corrélations entre deux variables est très simpliste. Par exemple, une corrélation linéaire existe entre la diminution du nombre de divorce et la diminution de la consommation de margarine, entre l’âge de Miss America et le nombre de meurtre, ou entre le risque de mourir en tombant dans un escalier et l’achat d’un Iphone9. Autrement dit, à peu près n’importe quoi peut être relié à n’importe quoi. L’utilisation d’une simple corrélation pour exprimer un lien de causalité est une erreur majeure au niveau statistique et dans la rigueur méthodologique, scientifique et éthique.

Le rapport affirme être basé sur 158 recherches10. Or, selon l’annexe 311, ils n’ont en fait utilisé que 6 recherches différentes, et ces recherches n’affirment aucunement qu’il existe un lien de cause à effet entre les pesticides et l’autisme. Leurs auteurs observent seulement que les deux variables sont en augmentation dans le temps. Tel que mentionné, cela n’est aucunement la preuve d’un lien de cause à effet. À cela s’ajoute le fait que certaines données ne sont pas indépendantes et que les évaluations pour les diagnostics ne se basent pas toujours sur des protocoles reconnus. Finalement, ces recherches n’utilisaient aucun groupe de contrôle, ce qui est pourtant un critère primordial au niveau de la recherche scientifique afin de pouvoir affirmer qu’il existe un lien de cause à effet.

Bref, les fondements sur lesquels s’appuie ce rapport sont maigres, très discutables et biaisés.

Des poisons

Il reste que les pesticides sont des substances dangereuses. Ce sont des poisons pour la flore, la faune, même pour les travailleurs agricoles et l’environnement en général. Cette industrie est loin de se distinguer par son sens éthique. Au Québec, l’agronome lanceur d’alerte Louis Robert avait révélé en 2018 que des agronomes, y compris de l’État, recevaient des primes de l’industrie afin d’inciter des agriculteurs à acheter de grandes quantités de leurs produits, incluant l’atrazine, un pesticide interdit en Europe depuis 2004 à cause de sa toxicité12. Certains membres d’Aut’Créatifs sont partisans fermes de leur bannissement complet. Il n’est cependant pas du mandat d’Aut’Créatifs de prendre une position officielle sur ce sujet.

Que des pesticides puissent causer des troubles neurologiques, que certains de ces troubles soient erronément assimilés à de l’autisme, tout cela est possible. Mais cela ne signifie pas qu’il y ait un lien de cause à effet entre pesticides et autisme. Le rapport conjoint n’offre aucune indication sérieuse à cet effet.

Nous dénonçons donc ce qui est une autre «fake news» par laquelle les personnes autistes ont été instrumentalisées à des fins politiques et promotionnelles. Nous tenons aussi à nous dissocier du discours alarmiste au sujet de l’autisme que contient ce rapport : «hausse inquiétante», «déficits», «trouble indésirable», etc. Ce type de discours stigmatise les personnes autistes et nuit considérablement à leur épanouissement. C’est, lui aussi, un poison.

Antoine Ouellette, Lucila Guerrero, Mathieu Giroux, Stepahn Blackburn, Lucie Latour
Le Conseil d’administration

1 Louise Hénault-Ethier, Electra Dalamagas, Pascal Priori, Isabelle Pitrou, Hausse inquiétante de la prévalence de l’autisme : devrions-nous nous inquiéter des pesticides?, Fondation David Suzuki et partenaires, 5 septembre 2019, p.46.

2 Patrick Masbourian, Un chercheur nuance les liens entre pesticides et autismes, Radio-Canada, https://ici.radio-canada.ca/premiere/emissions/tout-un-matin/segments/entrevue/131980/pesticide-roundup-maladie-lien, consulté le 5 septembre 2019.

3Anne Caroline Desplanques, Ils s’interrogent sur les liens entre pesticides et autisme, Journal de Montréal ,https://www.journaldemontreal.com/2018/03/13/ils-sinterrogent-sur-les-liens-entre-pesticideset-autisme, consulté le 5 septembre 2019.

4 Rødgaard E, Jensen K, Vergnes J, Soulières I, Mottron L. Temporal Changes in Effect Sizes of Studies Comparing Individuals With and Without Autism: A Meta-analysis. JAMA Psychiatry. Published online August 21, 2019. doi:10.1001/jamapsychiatry.2019.1956

5 Autisme Montréal, Les causes, https://autisme-montreal.com/quest-ce-que-le-trouble-du-spectre-de-lautisme/les-causes/, consulté le 8 septembre 2019.

6 Autisme Montréal, Recherches et études scientifiques, https://autisme-montreal.com/recherches-et-etudes-scientifiques/, consulté le 8 septembre 2019

7 Louise Hénault-Ethier, Electra Dalamagas, Pascal Priori, Isabelle Pitrou, Hausse inquiétante de la prévalence de l’autisme : devrions-nous nous inquiéter des pesticides?,Fondation David Suzuki et partenaires, 5 septembre 2019,, p.26

8 Idem.

9 Sympatico, 9 corrélations complètement loufoques, http://www.sympatico.ca/actualites/insolite/correlations-loufoques-absurdes-1.1853978, consulté le 6 septembre 2019

10 Louise Hénault-Ethier, Electra Dalamagas, Pascal Priori, Isabelle Pitrou, Hausse inquiétante de la prévalence de l’autisme : devrions-nous nous inquiéter des pesticides?, Fondation David Suzuki et partenaires, 5 septembre 2019, p. 26.

11 Idem, p. 41.

12 Voir : https://www.ledevoir.com/politique/quebec/555534/des-agronomes-payes-par-l-industrie-prescrivent-davantage-d-herbicide

https://fr.wikipedia.org/wiki/Atrazine

https://www.lapresse.ca/actualites/201907/30/01-5235666-le-lanceur-dalerte-louis-robert-retrouve-son-emploi-au-ministere-de-lagriculture.php

Communiqué

Vandalisme, intimidation, information

Aut'Créatifs

Autcreatifs

COMMUNIQUÉ

VANDALISME, INTIMIDATION, INFORMATION

En septembre dernier, la page Facebook La Neurodiversité - L’autisme et les autres formes d’intelligence a été vandalisée plusieurs fois : son contenu annonçant la tenue de la Journée mondiale de la neurodiversité (30 septembre) a notamment été signalé comme «indésirable». Cette page a été créée par Mélanie Ouimet, une jeune femme dynamique, positive, impliquée. Madame Ouimet est mère d’enfants autistes et est elle-même autiste, membre d’Aut’Créatifs.

Un Non ferme à l’intimidation

Aut’Créatifs est pleinement en faveur de débats d’idées en autisme : Aut’Créatifs critique lorsqu’il juge pertinent de le faire, et Aut’Créatifs accepte de se faire critiquer par les gens ne partageant pas sa vision. Mais poser des actes malfaisants n’est pas faire débat : il s’agit purement et simplement d’intimidation. Qui plus est, d’intimidation publique à l’égard du travail d’une personne autiste. D’autres personnes autistes ont vécu des situations semblables. De tels gestes constituent des attaques graves contre l’inclusion sociale des personnes autistes.

Aut’Créatifs dénonce fermement de tels actes commis sous le sceau lâche de l’anonymat. Ces actes inacceptables vont directement à l’encontre de plusieurs droits reconnus par les Chartes des droits et libertés, notamment, la liberté d’expression.

Aut’Créatifs rappelle à tous et à toutes que les personnes autistes ont, elles aussi, pleinement et légitimement droit à leur liberté de pensée, d’expression et de conscience. Elles ont le droit même d’émettre des idées qui peuvent bousculer. Les gens qui ont commis ces actes semblent penser que les personnes autistes ont moins de droits qu’elles-mêmes en ont.

Dans les commentaires malveillants qui ont été postés, nous entrevoyons qu’aux yeux de leurs auteurs, les personnes autistes se doivent d’être passives, soumises et dociles, qu’elles se doivent de se taire pour laisser des tiers parler en leur nom, penser à leur place, décider pour elles quoi faire, quoi dire, quoi manger, etc. Aut’Créatifs est et restera un collectif de personnes autistes qui prennent la parole, participent à la vie citoyenne et invitent chaque personne autiste à faire de même.

Ces actes d’intimidation poursuivent en mode «adulte» les gestes d’intimidation posés contre trop d’enfants autistes. Dans nos écoles, un enfant autiste sur deux est victime d’intimidation, proportion plus élevée encore chez les Asperger. Il s’agit d’un des groupes qui subit le plus d’intimidation en milieu scolaire. Qu’ils soient inspirés par le dressage animalier ou les déviances psychanalytiques, des pseudo-traitements de l’autisme imposent à trop d’enfants autistes des pratiques abusives qui ne seraient jamais admises sur les enfants non-autistes : ces pratiques relèvent elle aussi de l’intimidation et, tout comme l’intimidation scolaire, elles visent à forcer la normalisation de l’enfant autiste. Bref, des gens en sont venus à penser que l’intimidation est une manière «correcte» d’interagir avec une personne autiste. Aut’Créatifs continuera de dire non à toutes les formes d’intimidation.

Capsule d’information sur l’autisme

Ces tristes événements nous permettent de faire une autre mise au point. À lire les commentaires postés, Madame Ouimet et d’autres autistes ciblés auraient l’immense tort d’être «des autistes « de haut niveau » qui laissent tomber les autistes « lourds »».

Ces propos tiennent de la diffamation. Aut’Créatifs n’a aucun critère de «niveau» pour accepter unE membre. Dans son Tableau terminologique, Aut’Créatifs a éliminé toute distinction entre «niveaux d’autisme». Ces termes stigmatisent et sont carrément méprisants. Sauf exceptions comme le sport d’élite, les personnes non-autistes ne se discriminent pas entre elles au quotidien selon leur «niveau» de fonctionnement, de culture, d’intelligence. Personne ne dit à l’autre : «Moi je suis de haut niveau et toi de moyen niveau alors qu’elle, la pauvre, elle est de bas niveau!». Ce serait inacceptable. Et c’est tout autant inacceptable de le faire envers les personnes autistes. Dans le cadre de la campagne de vandalisme dénoncée ici, il s’agit d’une autre forme d’intimidation visant, cette fois, à exclure les dits «autistes de haut niveau» des échanges. Les gens qui pensent ainsi ne sont franchement pas de haut niveau (ironie)!

Il n’y a pas de «niveaux» en autisme. Le concept de «troubles du spectre de l’autisme» a créé l’impression que l’autisme est un même «mal» qui se décline en divers degrés ou niveaux. Cette impression est fausse. L’autisme n’est pas ainsi. En réalité, le concept de TSA regroupe des réalités différentes et sans liens, mais qui ne font que se ressembler.

Ce que l’on a pris la malheureuse habitude de qualifier d’«autisme de bas niveau» est en fait de l’autisme secondaire. Il représente environ 15% des diagnostics, soit une nette minorité. C’est là que se voient souvent des troubles moteurs et de la déficience intellectuelle pouvant être très sévère. Ces personnes ont besoin d’aide, souvent à vie, leur famille aussi. Aut’Créatifs a toujours soutenu que ces personnes et ces familles DOIVENT recevoir toute l’aide dont elles ont besoin.

La science médicale cerne de mieux en mieux les causes de cette condition. Elle a recensé une cinquantaine de causes avérées possibles. Nous en mentionnons quelques-unes :

  • Un médicament : l’acide valproïque. C’est un médicament anticonvulsivant aussi utilisé comme anxiolytique, antidépresseur et régulateur des troubles de l’humeur. Il est clairement su aujourd’hui que, pris durant la grossesse, ce médicament risque de causer des dommages neurologiques et développementaux sévères et permanents à l’enfant, dont l’autisme secondaire, mais d’autres encore comme le spina bifida.
  • Une maladie : la sclérose tubéreuse de Bourneville, qui peut aussi causer de l’épilepsie précoce.
  • Plusieurs bris chromosomiques ou problèmes génétiques dont les plus connus sont le syndrome du X fragile et le syndrome de Rett (autrefois inclus dans l’autisme et qui peut encore donner lieu à des faux positifs d’autisme). Aussi les syndromes de Cowden, d’Angelman, de Timothy, de Pitt-Hopkins-like, de Phelan McDermid, etc.

Ces facteurs augmentent le risque d’autisme secondaire, mais ne le donnent pas toujours.

Dans l’état actuel de la science, les tests médicaux permettent d’affiner le diagnostic. Encore faut-il les faire. Dans l’autisme secondaire, le mot le dit, ce n’est pas l’autisme qui prime : le diagnostic premier est, selon les cas, l’intoxication à l’acide valproïque, la sclérose tubéreuse, le X fragile, etc. L’idéal serait donc de ne plus poser de diagnostic d’autisme pour ces cas.

Dans l’autisme primaire, soit environ 85% des diagnostics, les facteurs précédents ne jouent pas. C’est dans ce groupe nettement majoritaire que se trouvent les autistes de type Asperger et ceux de type Kanner ou, selon le nouveau jargon, les autistes sans délai de parole à l’enfance et ceux avec délai. Dans ce groupe, il n’y a pas plus de déficience intellectuelle que dans la population non-autiste, et la répartition des quotients intellectuels suit grosso modo celle de la population non-autiste – quoique l’évaluation du QI réel d’un enfant autiste avec délai de parole reste très problématique avant le moment où il parle (ces enfants sont à risque de subir des faux positifs de déficience). À noter qu’une personne autiste primaire peut aussi être autiste secondaire pour les causes mentionnées précédemment. Mais à noter encore : il n’y a aucun lien entre autismes primaire et secondaire.

Autrement dit, la grande majorité des personnes autistes possèdent des facultés cognitives normales ou supérieures à la moyenne. Exactement comme dans la population non-autiste. Pourquoi donc certaines gens voient-ils là un problème et ont la vulgarité d’attaquer le «haut niveau» de telle personne?!

Aut’Créatifs souhaite que les diagnostics soient affinés et que des réalités sans liens ne soient plus confondus dans le mot autisme. Aut’Créatifs rejette la généralisation de toute approche «de traitement» en autisme. Aucune approche ne peut être généralisée face à un mot qui, dans l’état actuel des choses, désigne des réalités très différentes. C’est comme donner des antibiotiques à des gens qui ne font que de l’allergie aux pollens, sous prétexte qu’elles éternuent… Cette généralisation n’est qu’une perte de temps, d’énergie et d’argent, sauf pour ceux qui profitent d’entretenir la peur et la désinformation.

Le Conseil d’administration d’Aut’Créatifs

[email protected]

Communiqué

Notre réponse à «Finie la course aux diagnostics dans les écoles»

Lucila

 

Aut’Créatifs, mouvement de personnes autistes pour la reconnaissance positive de l’autisme, soutient la décision du ministre de l’éducation Sébastien Proulx de mettre fin à la demande obligatoire d’un diagnostic pour recevoir une aide supplémentaire ou des adaptations à l’école. C’était d’ailleurs l’une de nos propositions pour le Plan d’action en autisme, demande qui n’avait malheureusement pas été entendue. En conséquence, nous voulons demander à la ministre Lucie Charlebois de réviser la priorité d’obtenir un diagnostic. Nous croyons que le plus urgent pour les personnes autistes est l’amélioration des conditions de vie selon la réalité individuelle.

 

 

 

 

Finie la course aux diagnostics dans les écoles, Le Soleil

 

Position officielle d’Aut’Créatifs sur le Plan d’action en autisme du gouvernement du Québec

 

Communiqué

Hablar de autismo de otra manera

Lucila

Français English

HABLAR DE AUTISMO DE OTRA MANERA

Recomendaciones terminológicas sobre en los medios

Version PDF para descargar : Hablar de autismo de otra manera

Los conocimientos sobre autismo están evolucionando. A pesar de ello, gran parte de la población ignora todavía qué significa realmente ser autista, además, las ideas inexactas que provienen de mitos populares están muy extendidas. Como resultado de esta falta de información, la terminología que se refiere a la condición autista y a las personas autistas varía ampliamente. A menudo se usa de manera respetuosa pero, en otros aspectos, puede ser denigrante.

Este documento es una guía dirigida a quienes trabajan en el campo de las comunicaciones. De acuerdo con los principios de no discriminación y del derecho a una información precisa, se recomienda el uso de un lenguaje apropiado.

Estas propuestas han sido apoyadas por el Dr. Laurent Mottron a quien le damos las gracias por su respaldo.

El Dr. Laurent Mottron, MD, PhD de la DEA, es investigador en el Hospital Rivières-des-Prairies y del Centro de Investigación del Instituto Universitario de Salud Mental en Montreal y profesor titular en el Departamento de psiquiatría de la Universidad de Montreal. Se especializa en la investigación sobre autismo.

Terminología recomendada

Terminología a evitar

De manera general

- Condición
- Autismo/condición autista
- Autista/no autista
- Variación del neurodesarrollo
- Variante neurológica

De manera general

- Trastorno, enfermedad, afección, patología.
- Trastorno del Espectro Autista (TEA)
- Anormal/normal
- Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD)
- Desorden, deficiencia neurológica

Sobre la persona

- Autista
- Persona autista
- Persona de naturaleza autista
- Identificarse en tanto que autista/ser autista
- Describir las capacidades, talentos y aptitudes de la persona en contexto : persona autónoma/no autónoma

Sobre la persona

- Persona afectada de autismo/que sufre de autismo
- Persona con autismo/en situación de autismo
- Persona con TEA/persona TEA/un(a) TEA
- Admitir ser autista
- Autista de alto/de bajo nivel (de funcionamiento)

Descripción

- Condición
- Característica, particularidad
- Neurología y sensibilidad sensorial diferentes
- Diferencia
- Interés particular, inteligencia focalizada, pasión
- Rituales, gestos
- Aprendizaje no convencional
- Sentido del humor propio a su estructura de pensamiento
- Variación en los sentimientos y en la expresión de la empatía
- Funcionamiento autista

Descripción

- Transtorno
- Deficiencia, incapacidad, déficit
- Lesiones
- Anomalía
- Obsesión, interés restringido
- Tics, manias
- Resistencia à los métodos de enseñanza
- No sonríe/no tiene sentido del humor
- Falta de empatía
- Funcionamiento anormal

Para ayudar a destruir mitos ofrecemos algunas pistas:

- Evitar las generalizaciones. Referirse a la diversidad de las personas autistas y a la neurodiversidad humana.

- Evitar el uso de la palabra « autismo » para describir la actitud pública de falta de comunicación, o como un adjetivo cuyo objetivo es una crítica negativa o insulto.

- Evitar hacer comparaciones de tipo « Rain Man » y exagerar la inteligencia y el talento de autistas.

- Evitar describir la persona autista como inmersa en aislamiento voluntario.

- No culpar a los padres, la sociedad o el medio ambiente.

- Evitar hablar sobre autismo como una epidemia, un mal social o una tragedia. Esta forma de describir el autismo se refleja en las propias personas autistas. Es perjudicial para la autoestima, especialmente para los niños que, a menudo, no entienden. Además promueve la discriminación.

- Reconocer que, como todo ser humano, cada persona autista tiene potencial, dones, habilidades, cualidades, etc., así como limitaciones, debilidades, fracasos, desafíos que enfrentar, etc. Las personas autistas son diferentes entre ellas tanto como los no autistas.

- El autismo es una característica humana que puede o no estar acompañada por otro funcionamiento particular. En sí mismo, el autismo no es una enfermedad. Por estas razones, el vocabulario de la patología se debe evitar e incluso la palabra « trastorno ».

- El autismo es parte de la persona. No es un accesorio. Una persona autista no es « con autismo ». Tenga en cuenta que esta formulación es un anglicismo.

- Términos tales como « una persona TEA” son incorrectas desde el punto de vista del lenguaje: decir « TEA » para referirse a una persona con autismo es como decir « trastorno »; « una persona TEA » significa « una persona trastorno » y « persona con TEA » significa « persona con trastorno ». El respeto a la dignidad y el respeto de la lengua y la gramática, justifica estas recomendaciones.

- Los « niveles » de autismo promueven la discriminación. Lo mejor es hablar capacidades, dones y talentos humanos, así como sus retos y dificultades.

Guía propuesta por Marie Lauzon, Lucila Guerrero et Antoine Ouellette para Aut’Créatifs, movimiento de personas autistas por un reconocimiento positivo del autismo.

Traducción de Lucila Guerrero.

Français: Raconter l’autisme autrement

Communiqué

Telling The Story of Autism Differently

Aut'Créatifs

Français Español

TELLING THE STORY OF AUTISM DIFFERENTLY

Recommendations for Autism Terminology in the Media

PDF version to download: Telling The Story of Autism Differently

Knowledge of Autism is in a great state of evolution. Despite this, a large part of the population still ignores what it means to be autistic, and misconceptions arising from popular myths are widespread. As a result of this misinformation, terminologies referring to the condition of autism and autistic people are quite variable. Often, they take respectful forms, but other times, they can be devaluing.

This document will serve as a guide to any person working in the domain of communications. According to the principles of non-discrimination and the right to fair information, the use of adequate language is recommended. These proposals received the support of Doctor Laurent Mottron. We thank him for his support.

Dr. Laurent Mottron, M.D., Ph.D., DEA, is a researcher at Rivieres-des-Prairies Hospital and at L’Insitut Universitaire en Sante Mentale of Montreal, and is professor at the Department of Psychiatry at the University of Montreal. He specializes in research on autism.

Recommended Terminology

Terminology to Avoid

In General

-Condition
-Autism/Autistic condition
-Autistic/Non-Autistic
-Neurodevelopmental Variation
-Neurological variation

In General

-Problem, illness, affliction, pathology
-Autism Spectrum Disorder
-Normal/Abnormal
-Pervasive developmental disorder

About the Person

-Autistic
-Autistic person
-Person of autistic spirit or nature
-To identify as/be autistic
-Describe capacities, talents, and aptitudes of a person; in context.
-Autonomous/non-autonomous person

About the Person

-Person affected by autism/ suffering from autism
-Person with autism/in the situation of autism
-To admit/confess one’s autism
-Person with autism spectrum disorder/ASD
-High/Low functioning autistic

Description

-Condition
-Characteristic, particularity, trait
-Different neurology and sensorial sensitivities
-Difference
-Particular interest, focused intelligence, passion
-Rituals, gestures
-Unconventional learning
-Sense of humor unique to one’s structure of thought
-Variant of feeling and expression of empathy
-Autistic functioning

Description

-Problem/disorder
-Deficiency, incapacity, deficit
-Injuries
-Anomaly/abnormality
-Obsession, restricted interests
-Ticks, manias
-Resistance to teaching methods
-Doesn’t smile, no sense of humor
-Lacking empathy
-Abnormal functioning

To contribute to the breaking of myths and stereotypes, here are some guidelines to follow:

-Avoid generalizations. Make reference to the diversity of autistic people and humanity’s neurodiversity in general.

-Avoid using the word “autistic” to describe public attitudes of lacking communication, or as an adjective with the goal being negative criticism or insult. For example: “The autism of radio Canada journalists,” Dreuz info, November 16, 2014.

-Avoid making comparisons to the “Rain Man” archetype and exaggerating the talents and intelligence of autistics.

-Avoid blaming parents, society, or the environment.

-Avoid speaking of autism as an epidemic, a social ill, or a tragedy. Describing autism this way reflects on autistics themselves. They suffer damage to their self-esteem, especially for children who often do not yet fully understand, and are vulnerable to discrimination.

-We recognize that, like all human beings, each autistic person possesses a potential, gifts, aptitudes, qualities, etc, as well as limits, weaknesses, faults, challenges to overcome, etc. Autistic people contain as much diversity among them as do non-autistic people.

-Autism is a human characteristic which may or may not be accompanied by dysfunctions. In and of itself, autism is not an illness. For these reasons, vocabularies of pathology are to be avoided, including the word, “disorder.”

-Autism is an integral part of the person. It is not an accessory. An autistic person, therefore, does not “have autism.”

-Expressions such as “an ASD person” are incorrect from a linguistic standpoint: to say “an ASD” while speaking of an autistic person is like saying “a disorder.” An “ASD person” signifies a “disordered person” and “person with ASD” signifies a “person with a disorder.” The respect for the dignity of people, as well as respect for language and grammar, justify these recommendations.

-“Levels” of autism favor discrimination. It is preferable to speak of their capacities, talents of the person as well as their challenges and difficulties.

Guide by Marie Lauzon, Lucila Guerrero and Antoine Ouellette for Aut’Créatifs, a community of #ActuallyAutistic in favor of positivie recognition of autism mind.

Translate by Hunter McLean.

Français: Raconter l’autisme autrement