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Autisme : Vers la solution finale

30 juillet 2019
Communiqué officiel 
Pour diffusion immédiate 

AUTISME : VERS LA SOLUTION FINALE

À la fin juillet dernier, une équipe médicale des États-Unis annonçait avoir créé un test de dépistage prénatal de l’autisme1. Pour le moment, ce test n’est ni approuvé ni commercialisé, mais les chances sont qu’il le soit dans un avenir proche. Nous nous approchons donc de la solution finale en autisme, à savoir l’élimination physique à la source de personnes considérées comme tarées.

Ce type de test prénatal existe déjà pour la trisomie. Les résultats ne se sont pas fait attendre. Par exemple, en France où ce test est obligatoirement proposé aux femmes enceintes, un résultat positif est suivi de l’avortement dans 96% des cas2. Le Québec a emboîté le pas, malgré un taux élevé de faux positifs, surtout lorsqu’un seul prélèvement est fait3. Car ces tests ne sont que probabilistes : ils donnent en pourcentage la probabilité que l’enfant à naître soit trisomique ou autiste sans pouvoir affirmer hors de tout doute s’il le sera ou non. En cas de positif, le médecin ne recommande évidemment pas directement l’avortement : il laisse les parents devant un dilemme moral effrayant.

Le scénario se reproduira à n’en pas douter avec un tel test pour l’autisme. Aut’Créatifs souhaite donc que ce test ne soit ni approuvé ni commercialisé, car il constitue une énorme dérive éthique.

Dès son Manifeste publié en 2013, Aut’Créatifs s’est fermement opposé à toute recherche et à toute politique allant en cette direction. Nous n’étions toutefois pas naïfs au point de croire que cette recherche ne se faisait pas et que, si elle aboutissait un jour, les États résisteraient à aller en ce sens.

Mais ce qui n’était qu’une simple éventualité en 2013 est sur le point de devenir une réalité ouvrant directement la porte à des politiques eugénistes contre les personnes autistes. Aut’Créatifs est donc dans l’obligation de réitérer sa position.

Les personnes autistes sont des personnes humaines à part entière. Elles ont donc les mêmes droits que toute personne, à commencer par le droit à la vie et à une vie à tout le moins décente. C’est nier ce droit fondamental que de discriminer les autistes avant même la naissance et de suggérer leur élimination physique.

Mais nous allons plus loin.

De nombreuses personnes autistes contribuent dans toutes les sphères de la société, depuis les arts jusqu’aux sciences, en passant par le sport professionnel ou l’engagement humanitaire, que ce soit à titre de salariées, de travailleuses autonomes ou de bénévoles. La liste est longue de personnalités marquantes de l’histoire qui présentaient à tout le moins de véritables traits autistiques.

Qui donc est alors en droit de dire que notre vie ne vaut pas d’être vécue? Qui donc est en droit d’affirmer sa supériorité sur nous jusqu’à l’eugénisme? C’est précisément ce que dit ce test et la perspective qu’il ouvre directement : les autistes ne valent pas de vivre, les neurotypiques sont supérieurs par nature.

Inévitablement, ce test sabotera tout lien de confiance entre autistes et neurotypiques, puisque le groupe majoritaire aurait désormais le pouvoir et les outils pour exterminer le groupe minoritaire à la source. Comment alors les autistes pourront-ils faire confiance?

Assurément, des autistes se feront dire par des gens à l’esprit perverti : «Toi, ta mère aurait dû passer ce test et se faire avorter!», des propos qui s’ajouteront aux «Débile mental!», «Taré!», «Ortho!» et autres qu’ils se font déjà servir. Quel avenir pour eux, lorsque l’on sait maintenant que la supposée «anxiété comorbide» de l’autisme est plus souvent qu’autrement liée à des traumatismes d’exclusion, de harcèlement, d’abus physiques et sexuels, d’intimidation scolaire et autres choses du genre4? 5

Quelle sera la place que pourront prendre les personnes autistes dans la société, alors que leur condition passe pour justifier dépistage prénatal et avortement?

Une fois engagés dans cette dérive, jusqu’où ira-t-on? Interdira-t-on, par exemple, aux personnes autistes d’avoir des enfants?

D’une manière plus générale, est-ce ainsi que nos sociétés désirent gérer le droit à la différence? Tous ces beaux discours sur l’acceptation de l’Autre et les beautés des différences ne sont-ils que foutaises hypocrites?

Finalement, après les trisomiques et les autistes, quel sera le prochain groupe à être directement visé par des mesures d’extermination?

* * *

Comment irait le monde sans les autistes?

La Suédoise Greta Thunberg, aujourd’hui âgée de 16 ans, est devenue la militante contre les bouleversements climatiques la plus médiatisée depuis Al Gore6. Elle est autiste, mais son combat n’est pas l’autisme. Greta Thunberg est une citoyenne engagée. Comme elle le dit dans ses discours très articulés, elle aimerait ne pas avoir besoin d’agir puisque les informations scientifiques sont disponibles à tous et qu’adultes comme gouvernements peuvent aussi se mobiliser. Grâce au fait d’être Asperger, elle conserve le focus et va directement au cœur du problème : dans l’état actuel des choses, les États se contentent de palabres luxueuses, de cibles très en-dessous de ce qu’exige le défi du climat et que la quasi-totalité de ces États ne seront même pas capables d’atteindre (pas même en truquant les chiffres!), d’ententes non contraignantes qui octroient le droit à certains États hautement pollueurs de poursuivre ainsi (comme si le climat respectait nos frontières), de «politiques réalistes» (euphémisme prisé notamment au Canada pour continuer à appuyer massivement l’exploitation d’énergies fossiles), de myopie faisant passer la prochaine échéance électorale avant toute autre considération, etc., quand ils ne se désengagent carrément pas comme les États-Unis; cela alors même que les années records de chaleur au niveau mondial se succèdent impitoyablement, que des pays comme la France sont aux prises avec la sécheresse au point de songer à rationner l’eau potable. Bref, de l’inaction chronique face à un défi pourtant urgent, et Greta Thunberg ne s’en laisse pas conter. Avec raison.

Elle reçoit des appuis, mais aussi un flot de bêtises et de méchancetés qui n’ont souvent aucun rapport. On critique son jeune âge, le fait qu’elle ait délaissée l’école (et que, pour cette raison, «elle mérite la fessée»), son apparence physique, son autisme. Cette boue vient de tous les côtés : d’une part, un philosophe égaré la traite publiquement de cyborg sans émotion alors que c’est justement le sentiment d’urgence qui l’anime, donc la passion, et d’autre part un chroniqueur lui reproche de ne pas être une scientifique! Mais justement, qui donc a écouté les scientifiques qui tirent en vain la sonnette d’alarme depuis plus de trente ans?! Ces critiques ne semblent pas entamer sa détermination pour le moins du monde : quand une personne autiste est convaincue de la justesse d’une cause, ce qui est le cas ici, il en faudra beaucoup pour la «ramener dans le rang».

Aut’Créatifs tient donc à souligner fortement l’engagement de Greta Thunberg. Nous invitons les personnes autistes à continuer de participer aux débats de nos sociétés, à leur apporter une autre couleur. C’est ce que nous disions : les personnes autistes sont des personnes humaines à part entière, y compris comme membres de la communauté. Et nous invitons vraiment tous les non-autistes à réaliser que c’est bel et bien ce que nous sommes. Pas des cyborgs sans émotion, pas des «débiles mentaux», pas des «problèmes de santé publique», pas des tarés à exterminer. Mais des personnes humaines dont la vie vaut d’être vécue et qui a la même dignité que celle de quiconque.

Antoine Ouellette, Lucila Guerrero, Mathieu Giroux, Stephan Blackburn, Lucie Latour
Le Conseil d’administration

1 https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/260719/un-test-sanguin-ultrasensible-peut-detecter-les-mutations-de-lautisme-utero

2 https://www.lyoncapitale.fr/actualite/96-des-parents-porteurs-d-un-enfant-trisomique-choisissent-l-ivg/

3 https://naitreetgrandir.com/fr/grossesse/trimestre1/fiche.aspx?doc=grossesse-trisomie-21-depistage

4 https://journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/2156869318804297?journalCode=smha

5 https://www.topsante.com/medecine/psycho/autisme/autisme-la-stigmatisation-en-cause-dans-la-mauvaise-sante-mentale-des-malades-628785

6 Politicien états-unien narrateur du documentaire réalisé par Davis Guggenheim, An Inconvenient Truth (Une vérité qui dérange), œuvre présentée au Festival du film de Sundance et au Festival de Cannes de 2006.

Communiqué

Telling The Story of Autism Differently

Français Español

TELLING THE STORY OF AUTISM DIFFERENTLY

Recommendations for Autism Terminology in the Media

PDF version to download: Telling The Story of Autism Differently

Knowledge of Autism is in a great state of evolution. Despite this, a large part of the population still ignores what it means to be autistic, and misconceptions arising from popular myths are widespread. As a result of this misinformation, terminologies referring to the condition of autism and autistic people are quite variable. Often, they take respectful forms, but other times, they can be devaluing.

This document will serve as a guide to any person working in the domain of communications. According to the principles of non-discrimination and the right to fair information, the use of adequate language is recommended. These proposals received the support of Doctor Laurent Mottron. We thank him for his support.

Dr. Laurent Mottron, M.D., Ph.D., DEA, is a researcher at Rivieres-des-Prairies Hospital and at L’Insitut Universitaire en Sante Mentale of Montreal, and is professor at the Department of Psychiatry at the University of Montreal. He specializes in research on autism.

Recommended Terminology

Terminology to Avoid

In General

-Condition
-Autism/Autistic condition
-Autistic/Non-Autistic
-Neurodevelopmental Variation
-Neurological variation

In General

-Problem, illness, affliction, pathology
-Autism Spectrum Disorder
-Normal/Abnormal
-Pervasive developmental disorder

About the Person

-Autistic
-Autistic person
-Person of autistic spirit or nature
-To identify as/be autistic
-Describe capacities, talents, and aptitudes of a person; in context.
-Autonomous/non-autonomous person

About the Person

-Person affected by autism/ suffering from autism
-Person with autism/in the situation of autism
-To admit/confess one’s autism
-Person with autism spectrum disorder/ASD
-High/Low functioning autistic

Description

-Condition
-Characteristic, particularity, trait
-Different neurology and sensorial sensitivities
-Difference
-Particular interest, focused intelligence, passion
-Rituals, gestures
-Unconventional learning
-Sense of humor unique to one’s structure of thought
-Variant of feeling and expression of empathy
-Autistic functioning

Description

-Problem/disorder
-Deficiency, incapacity, deficit
-Injuries
-Anomaly/abnormality
-Obsession, restricted interests
-Ticks, manias
-Resistance to teaching methods
-Doesn’t smile, no sense of humor
-Lacking empathy
-Abnormal functioning

To contribute to the breaking of myths and stereotypes, here are some guidelines to follow:

-Avoid generalizations. Make reference to the diversity of autistic people and humanity’s neurodiversity in general.

-Avoid using the word “autistic” to describe public attitudes of lacking communication, or as an adjective with the goal being negative criticism or insult. For example: “The autism of radio Canada journalists,” Dreuz info, November 16, 2014.

-Avoid making comparisons to the “Rain Man” archetype and exaggerating the talents and intelligence of autistics.

-Avoid blaming parents, society, or the environment.

-Avoid speaking of autism as an epidemic, a social ill, or a tragedy. Describing autism this way reflects on autistics themselves. They suffer damage to their self-esteem, especially for children who often do not yet fully understand, and are vulnerable to discrimination.

-We recognize that, like all human beings, each autistic person possesses a potential, gifts, aptitudes, qualities, etc, as well as limits, weaknesses, faults, challenges to overcome, etc. Autistic people contain as much diversity among them as do non-autistic people.

-Autism is a human characteristic which may or may not be accompanied by dysfunctions. In and of itself, autism is not an illness. For these reasons, vocabularies of pathology are to be avoided, including the word, “disorder.”

-Autism is an integral part of the person. It is not an accessory. An autistic person, therefore, does not “have autism.”

-Expressions such as “an ASD person” are incorrect from a linguistic standpoint: to say “an ASD” while speaking of an autistic person is like saying “a disorder.” An “ASD person” signifies a “disordered person” and “person with ASD” signifies a “person with a disorder.” The respect for the dignity of people, as well as respect for language and grammar, justify these recommendations.

-“Levels” of autism favor discrimination. It is preferable to speak of their capacities, talents of the person as well as their challenges and difficulties.

Guide by Marie Lauzon, Lucila Guerrero and Antoine Ouellette for Aut’Créatifs, a community of #ActuallyAutistic in favor of positivie recognition of autism mind.

Translate by Hunter McLean.

Français: Raconter l’autisme autrement