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Communiqué

Quand la sélectivité dicte les interventions en autisme!

Aut'Créatifs

Communiqué officiel

Diffusion immédiate

16 mars 2021

Quand la sélectivité dicte les interventions en autisme!

Le 2 mars dernier, le journal Actualité de l’UQAM annonçait le nouveau programme DESS en intervention comportementale auprès des personnes présentant un trouble du spectre de l’autisme.1 Ce programme est fondé sur l’intervention comportementale intensive et « vise à enseigner les comportements socialement acceptables, à réduire les comportements problématiques et à bonifier la qualité de vie par le développement des habiletés sociales et scolaires, de motricité, de langage, de jeu et d’autonomie. »2 Selon le communiqué, «toutes les études récentes démontrent que cette approche donne les meilleurs résultats pour le développement de l’enfant».

Or, non, «toutes» les études ne font pas cette démonstration. En fait, selon bon nombre d’études, plusieurs recherches prétendant démontrer le succès de l’intervention comportementale intensive (ICI ou ABA en anglais) révèlent des lacunes méthodologiques. La qualité des démonstrations est souvent faible; les effets néfastes ne sont pas signalés et les effets à long terme demeurent inconnus.

La qualité des démonstrations de l’efficacité et les effets à long terme

En 2019, un rapport du comité de la défense des États-Unis démontrait qu’après un an de ICI, avec un échantillon de 16 111 participants, 76% de ces derniers n’avaient pas présentés de changements significatifs, et 9% avait connu une dégradation.3

En 2020, le rapport4 mentionnait que les analyses avaient été faites pour des interventions d’une durée de 12 ou 18 mois. Les résultats semblaient démontrer une amélioration chez des participants. Or, comme il n’y avait eu aucun groupe de contrôle, il est impossible de déterminer la cause de cette amélioration, qu’elle soit en lien avec ICI, d’autres services ou simplement la maturation. De plus, malgré une amélioration, celle-ci ne serait pas significative.

Par contre, le rapport démontrait qu’il n’y a aucun lien entre le nombre d’heure d’intervention par semaine et l’amélioration chez les participants. Cela suggère que les petites modifications, chez les participants, ne sont pas reliées à ICI. L’absence de lien entre le nombre d’heure et l’efficacité de l’intervention est aussi confirmée par Sandank et al. (2020)

Une revue réalisée en 2018 (Reichow et al.) à partir de 5 recherches pour 219 participants avec une période d’intervention de 24 à 36 mois, concluait que les évidences d’amélioration étaient faibles pour les participants au niveau de l’intelligence, des comportements adaptatifs et du langage, alors que les interventions ne donnaient aucune différence notable pour les symptômes autistiques et les comportements problématiques. Les auteurs concluaient aussi que, selon le système GRADE, la qualité des évidences allait de faible à très faible, notamment parce que 4 des 5 recherches avaient été menées sans assignation randomisée ni groupe de contrôle, chose qui est pourtant le « gold standard » en recherche. Ceci confirme les résultats de l’expérimentation institutionnelle de l’ICI menée en France en 20185, qui incluait 578 enfants sur une durée de 5 ans, et qui a eu un taux de succès de 3%.

En 2020, la méta-analyse de Rodger et al, confirme que les preuves de l’efficacité de l’ICI sont limitées et que les effets à long termes restent inconnus. Les auteurs recommandent même de ne pas choisir l’ICI étant donné ses coûts économiques importants par rapport à ses faibles résultats.

Les effets à long terme

Selon Fuld (2018), sur 456 études prétendant démontrer l’efficacité de l’ICI auprès des enfants autistes, une seule semble avoir étudié l’impact sur la santé mentale.

Shkedy et al (2019) ont étudié les comportements d’automutilation en lien avec les interventions comportementales. Pour les personnes autistes, ils rapportent que les enfants autistes ayant des comportements d’automutilation sont souvent ignorés, forcés à faire une activité qu’ils ne comprennent pas ou ne peuvent réussir, punis avec des techniques d’entraînement animalier comme les chocs électriques ou l’arrosage avec de l’eau, contraints de porter des casques, soumis à la contention, laissés dans une chambre d’isolement, etc. Ignorer, invalider, punir des comportements et ne pas prendre au sérieux les besoins des enfants autistes sont des réponses régulières et quelquefois même recommandées pour les comportements d’automutilation, alors que cela est lié directement au risque de développer un trouble de personnalité limite. De telles réponses aux comportements d’automutilation sont incompatibles avec toutes les connaissances actuelles sur les moyens d’intervention pour l’automutilation.

Sandoval-Norton et al (2019) observent diverses conséquences négatives de l’ICI : conformité, impuissance acquise, obsession de la nourriture ou des récompenses, risque d’abus sexuel et physique amplifié, faible estime de soi, diminution des motivations intrinsèques, perte de confiance, diminution des compétences interpersonnelles, anxiété, diminution de l’autonomie et dépendance à l’égard des adultes.

Kurpfenstein (2018), avec 243 participants, a démontré que presque 50% des personnes autistes ayant reçu de l’ICI rencontraient les critères du syndrome de stress post-traumatique et que, pour presque la moitié d’entre eux, la sévérité était extrême. Tout âges confondus, les personnes autistes ayant eu de l’ICI avaient 86% (41% chez les adultes, 130% chez les enfants) plus de chance d’avoir un syndrome de stress post-traumatique que les personnes autistes n’ayant pas eu de l’ICI.

Finalement, selon McGill et Robinsson (2020), une étude avec 10 personnes autistes, ICI aurait eu des impacts négatifs sur leur identité, leur santé mentale ainsi que leur estime de soi.

En conclusion, contrairement aux affirmations citées au début de ce communiqué, les méta-analyses et les revues systématiques sont loin de démontrer que «cette approche donne les meilleurs résultats pour le développement de l’enfant». Il n’existe pas de preuves claires de cette prétendue efficacité. De plus, en considérant les effets à long terme, il est difficile de maintenir que les effets sont nécessairement bénéfiques pour la personne autiste. Comment alors affirmer que l’ICI «augmente la qualité de vie des personnes autistes»?

Le désir et la volonté d’améliorer le bien-être des personnes autistes, à l’origine de plusieurs interventions, est incontestable. Par contre, l’ICI n’arrive toujours pas à démontrer qu’elle permet de répondre à ce souhait, en dépit des sommes colossales d’argent investies en elle.

Selon nous, il est nécessaire de voir pour quelles raisons au juste l’ICI est utilisée. Penser «corriger» des comportements jugés «inadéquats» ou «anormaux» sans chercher à comprendre leurs origines, penser qu’avec ces «corrections» la personne sera mieux acceptée et trouvera plus facilement sa place dans la société est une illusion que l’expérience dément. Alors, que plutôt de s’acharner à changer nos agissements, à nous faire croire que nous sommes «défectueux», pourquoi ne pas partir de notre nature, la reconnaissance de nos forces et de nos besoins véritables?

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Pour le conseil d’administration

Mathieu Giroux, Lucila Guerrerro, Antoine Ouellette, Mariam Tounkara

Informations : [email protected]

C.C: Actualité UQAM – service des communications de l’UQAM

Références:

Bottema‐Beutel, K., Crowley, S., Sandbank, M. and Woynaroski, T.G. (2021), Research Review: Conflicts of Interest (COIs) in autism early intervention research – a meta‐analysis of COI influences on intervention effects. J. Child Psychol. Psychiatr., 62: 5-15. https://doi.org/10.1111/jcpp.13249

Fuld, S. (2018). Autism Spectrum Disorder: The Impact of Stressful and Traumatic Life Events and Implications for Clinical Practice. Clinical Social Work Journal, 46(3), 210–219. doi:10.1007/s10615-018-0649-6 

Kupferstein, H. (2018). Evidence of increased PTSD symptoms in autistics exposed to applied behavior analysis. Advances in Autism, 4(1), 19–29. doi:10.1108/aia-08-2017-0016 

Reichow B, Hume K, Barton EE, Boyd BA. Early intensive behavioral intervention (EIBI) for young children with autism spectrum disorders (ASD). Cochrane Database of Systematic Reviews 2018, Issue 5. Art. No.: CD009260. DOI: 10.1002/14651858.CD009260.pub3

Rodgers, M., Marshall, D., Simmonds, M., Le Couteur, A., Biswas, M., Wright, K., Rai, D., Palmer, S., Stewart, L., & Hodgson, R. (2020). Interventions based on early intensive applied behaviour analysis for autistic children: a systematic review and cost-effectiveness analysis. Health technology assessment (Winchester, England), 24(35), 1–306. https://doi.org/10.3310/hta24350

Sandbank M, Bottema-Beutel K, Woynaroski T. Intervention Recommendations for Children With Autism in Light of a Changing Evidence Base. JAMA Pediatr. Published online November 09, 2020. doi:10.1001/jamapediatrics.2020.4730

Aileen Herlinda Sandoval-Norton & Gary Shkedy | Jacqueline Ann Rushby (Reviewing editor) (2019) How much compliance is too much compliance: Is long-term ABA therapy abuse?, Cogent Psychology, 6:1, DOI: 10.1080/23311908.2019.1641258

Gary Shkedy, Dalia Shkedy & Aileen H. Sandoval-Norton | Luca Cerniglia (Reviewing editor) (2019) Treating self-injurious behaviors in autism spectrum disorder, Cogent Psychology, 6:1, DOI: 10.1080/23311908.2019.1682766

McGill, O., & Robinson, A. (2020). “Recalling hidden harms” : Autistic experiences of childhood applied behavioural analysis (ABA). Advances in Autism, ahead-of-print(ahead-of-print). https://doi.org/10.1108/AIA-04-2020-0025

1Ducharme, J-F, Intervenir auprès des personnes autistes, Actualité UQAM, https://www.actualites.uqam.ca/2021/dess-intervention-comportementale-trouble-spectre-autisme?fbclid=IwAR1wQB3_T9LdIZBonQGHBhi_CGwGfl9oGvomMCPYSUzq2MaaLtttXXYp5nw, consulté le 8 mars 2021.

2Idem.

3Stewart, N. James, The Department of Defense Comprehensive Autism Care Demonstration Quarterly Report to Congress Second Quarter, Fiscal Year 2019, https://www.altteaching.org/wp-content/uploads/2019/11/TRICARE-Autism-Report.pdf?x78693, consulté le 8 mars 2021.

4Donnovan, M. P., The Department of Defense Comprehensive Autism Care DemonstrationAnnual Report2020, https://altteaching.org/wp-content/uploads/2020/10/Annual-Report-on-Autism-Care-June-2020.pdf?x78693, consulté le 8 mars 2021,

5Cekoïa Conseil. Planète publique. Evaluation nationale des structures expérimentales Autisme. CNSA. Rapport final. Février 2015, p. 34. Pour une analyse détaillée de ce rapport, cf Maleval J-C. Grollier M. L’expérimentation institutionnelle d’ABA en France : une sévère désillusion. Lacan Quotidien n° 568 et 569. Février-Mars 2016

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Positions et recommandations sur les mesures punitives et coercitives en milieu scolaire

Aut'Créatifs

29 mai 2019 
Communiqué officiel 
Pour diffusion immédiate 

Positions et recommandations sur les mesures punitives et coercitives en milieu scolaire  

À la suite de la publication « Des élèves autistes isolés dans des placards en raison de la surpopulation à la CSDM, parue 28 mai 2019 sur le site web de Radio-Canada1, Aut’Créatifs déplore le fait que des enfants autistes d’une école de la CSDM soient enfermés dans un placard lorsqu’ils sont en état de souffrance. Pour Aut’Créatifs, il s’agit d’une intervention inappropriée, inadéquate, irrespectueuse, blessante et potentiellement traumatisante pour les enfants. 

 Le fait de se retrouver enfermé dans un placard peut fragiliser émotionnellement et psychologiquement l’enfant autiste. Cela a aussi des répercussions sur le lien de confiance entre l’enfant autiste et les intervenants et les professeurs. Ce lien est pourtant essentiel au sentiment de sécurité et de confiance, pour la réussite académique, la réussite des interventions et des accommodements et pour le développement positif de l’estime de soi des enfants.  

Une personne autiste, par son fonctionnement neurologique, peut se retrouver en surcharge sensorielle, cognitif, relationnelle ou émotionnelle à cause d’un environnement non adapté. Si cette personne, en plus, a des difficultés à exprimer son ressenti et sa souffrance ou encore, qu’elle ne se sent pas écouté lorsqu’elle communique ses besoins, elle va réagir de différentes façons et trouver une façon de communiquer avec l’autre. Ce n’est pas un problème de comportement à corriger. En plus, si la personne perçoit une agression, elle réagira à celle-ci. Comme toutes les personnes, elle pourrait devenir agressive pour se défendre de cette agression. Ainsi, l’isolement n’envoie qu’un seul message à l’enfant, à savoir que l’expression de ses besoins et de ses émotions n’est pas respectée, et qu’il doit accepter les agressions de la part des adultes en autorité. L’isolement n’est que la démonstration que le message de l’enfant n’est pas écouté et ne mérite pas d’être écouté sous prétexte que le moyen utilisé n’est pas conforme à l’attente de l’adulte en autorité. 

Des experts, dont Royer, ont fait savoir que ces punitions et méthodes de coercition peuvent se traduire de manière immédiate et/ou à long terme par divers problèmes de santé, entre autres, l’anxiété, la dépression et le stress post-traumatique. 

« La cause des problèmes émotifs ou comportementaux d’un élève est souvent attribuée à certaines de ses caractéristiques personnelles — tempérament, trouble neurologique — ou à son environnement – famille perturbée, milieu social défavorisé. On remet rarement en question la qualité des services offerts par l’école et l’utilisation de certaines approches disciplinaires qui font encore trop appel davantage au contrôle, à la punition et à la coercition qu’à l’éducation. » 

Depuis sa fondation, notre organisme revendique le droit de parole et le droit de participer dans les groupes de travail en autisme, et ce, à tous les niveaux, pour les personnes autistes. Aut’Créatifs croit que les personnes autistes peuvent contribuer à améliorer les espaces et les interventions afin les rendre respectueux et bienveillants à l’égard des personnes autistes. Aut’Créatifs réitère l’importance de faire appel à l’expertise de personnes autistes. « Rien sur nous sans nous! »2 

Aut’Créatifs demande que des solutions plus adéquates soient mises en place rapidement dans tous les établissements scolaires utilisant encore ces méthodes de punition et de coercition. Notamment : 

  • L’abolition des méthodes de coercition ou des locaux d’isolement. Un enfant en crise ou en réaction a un besoin ne devrait jamais être laissé seul, sans accompagnement bienveillante et respectueuse, encore moins, être isolé dans un local.  
  • L’aménagement de salles de calme, agréables et adaptés, où l’enfant pourra reprendre son calme sous la supervision bienveillante d’un adulte.  
  • La formation du personnel enseignant et des intervenants selon les dernières données probantes en autisme. 
  • L’accès à un service quotidien de soutien et d’information afin de soutenir les professeurs et les intervenants dans leurs actions quotidiennes et pour les cas par cas. 
  • La mise en place d’un service de pair-aidant ou de mentorat autiste afin de faciliter les communications et les relations entre le personnel des écoles et les enfants autistes. 

En conclusion, Aut’Créatifs réitère et rappelle qu’en aucun cas, le dévouement et l’amour des professeurs et intervenants à l’égard des enfants autistes n’est remis en cause. Aut’Créatifs a comme objectif de diminuer la souffrance et les difficultés des personnes autistes, mais aussi, de toutes les personnes gravitant autour de celles-ci par des relations respectueuses et bienveillantes.  
 
Aut’Créatifs tient aussi à remercier les professionnels qui ont dénoncé publiquement cette situation afin que les choses changent et évoluent. Une dénonciation courageuse qui se veut le reflet des nombreux témoignages et histoires de maltraitance dans le milieu scolaire partagées en secret, par les parents, par peur de représailles. Aut’Créatifs vous en remercie. C’est un cri du cœur qui se doit d’être écouté 

Antoine Ouellette, Lucila Guerrero, Mathieu Giroux, Stephan Blackburn, Lucie Latour
Le conseil d’Administration 

1 https://ici.radio-canada.ca/nouvelle/1172065/ecole-etincelle-salles-apaisement-ministre-roberge?fbclid=IwAR2PlZPjOBlrztFbzs7i23rMgdn2jKozWtZg3To6VvZGQh7ry6KE-oLcSnI
2   Égide Roger, Petite encyclopédie de l’enseignant efficace, Montréal, École et comportement, 2019.

Références

Communiqué

Lettre à la Ministre de la santé

Lucila

logo janvier 2015 petit

Montréal, le 15 juillet 2015

L’Honorable Rona Ambrose
Ministre de la Santé
70, promenade Colombine, Pré Tunne
Arrêt postal : 0906C
Ottawa (Ontario) K1A 0K9

Madame Ambrose,

Nous avons pris connaissance avec surprise de l’annonce la composition du Groupe de travail sur les conditions du spectre autistique1 en vue de l’établissement d’un partenariat canadien en matière d’autisme que le gouvernement du Canada s’est engagé à créer dans le Plan d’action économique 2015. Selon la publication sur le site web de l’Agence de la santé publique du Canada, ce Groupe de travail réunirait « un large éventail d’intervenants du Canada, notamment des représentants d’organismes clés assurant la prestation de services aux personnes atteintes d’autisme et à leur famille, des professionnels de la santé spécialisés dans les soins et les traitements, ainsi que des chercheurs dont les découvertes permettent de répondre à des questions complexes concernant les TSA ».

Nous célébrons toute initiative en faveur des personnes autistes et des familles. Pourtant, nous sommes profondément attristés par l’absence complète de personnes autistes dans ce groupe. Cette situation est absurde si on tient compte que les mieux placés pour parler des besoins des autistes sont les autistes eux-mêmes. Des personnes autistes sont impliquées jusque dans la recherche scientifique de pointe en autisme, comme madame Michelle Dawson. Alors pourquoi n’avons-nous aucune place dans ce groupe? Est-ce que vous trouveriez correct et sain que votre voisin parle en votre nom, de vos besoins, pour vous aider, sans vous consulter ?

Notre mouvement, Aut’Créatifs, nos actions et nos membres sont connus et soutenus dans le réseau d’organismes pour la cause des autistes. Certains de nos membres s’impliquent activement et souvent de façon bénévole dans les différents regroupements de parents, d’autistes ou des institutions dédiés à la recherche, à l’éducation, au travail et autres domaines. Plusieurs parmi nous avons réalisé des projets personnels et collectifs, au niveau local et international, pour une meilleure information ou pour proposer des réflexions. En ayant un excellent sens de la logique et de l’analyse, nous avons des idées à mettre en marche, mais malheureusement nous n’avons pas les ressources ni l’accès à la prise de décisions.

Nous nous questionnons à propos de vos raisons de ne pas avoir fait appel à nos idées, nos capacités et notre engagement si le but est de former un front commun pour défendre nos droits. Nous serions heureux d’être considérés et pouvoir contribuer à trouver des solutions.

Nous gardons l’espoir que notre lettre sera prise en compte parce qu’il s’agit d’une situation injuste : ceux qui disent défendre l’inclusion de personnes autistes devraient commencer pour les inclure dans leurs équipes de travail.

Cordialement,

Antoine Ouellette et Lucila Guerrero
Cofondateurs d’Aut’Créatifs
http://www.autcreatifs.com

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11:50 ADT (mercredi, 08 juil., 2015) - Agence de santé publique du Canada