stigmatisation - Aut'Créatifs

Communiqué officiel

Diffusion immédiate

26 mars 2020

Le chaos du diagnostic en autisme

Le 21 août 2019, le Dr Laurent Mottron et quatre co-chercheurs publiaient une méta-analyse^¹ concluant qu’au fil du temps, la différence entre les personnes ayant un diagnostic d’autisme et les personnes n’en ayant pas était devenue de moins en moins marquée. De plus en plus de personnes autistes ressembleraient de plus en plus aux personnes non-autistes. Cette étude avait créé une véritable onde de choc. Le 28 février 2020, Josef Schovanec allait dans le même sens dans une entrevue publiée sur Handicap.fr^². En conséquence, des gens ont lancé une sorte de « chasse aux faux autistes ».

Cela a causé beaucoup de désarroi. Dans ce contexte, Aut’Créatifs a tenté de répondre à des questionnements. Aut’Créatifs a aussi dû intervenir auprès de ses membres, car certains commençaient à douter d’être un « vrai autiste », une « vraie autiste ». Aut’Créatifs a dû redire que pour être membre, il faut avoir obtenu un diagnostic d’autisme posé par un professionnel autorisé et qu’autrement, il ne nous appartenait pas de dire si telle personne est ou non véritablement autiste. Il n’appartient pas davantage à Aut’Créatifs de juger publiquement de la compétence ou de la complaisance de tel ou tel spécialiste autorisé à poser un diagnostic. Nous pouvons discuter des idées circulant au sujet de l’autisme, mais le reste est la compétence d’ordres professionnels.

Par ailleurs, une autre tendance veut que le nombre de personnes autistes, loin d’être surestimé, soit au contraire largement sous-estimé. Les résultats d’une gigantesque étude menée en Corée publiés en 2011 indiquent que, sur la base des tests standards, près de 3 % de la population pourrait être diagnostiqué autiste^³. Il y aurait presque autant d’autistes non diagnostiqués que d’autistes qui le sont!

Dès sa création, Aut’Créatifs s’est opposé à la description médicale de l’autisme proposée, ou imposée, par le DSM et qui a été reprise par d’autres classifications telle la CIM (Classification internationale des maladies). Par exemple, Aut’Créatifs a rédigé un Tableau terminologique en autisme qui ne reprend ni ne recommande les termes et concepts du DSM^⁴.

Pour résumer, le DSM donne de l’autisme une définition strictement comportementale. Qui répond aux critères de l’autisme ? Un ensemble hétérogène de personnes présentant plus ou moins certains traits comportementaux et selon trois « niveaux », cela sans la moindre considération pour la ou les causes de ces comportements. Or, aucun de ces traits comportementaux n’est exclusif ou spécifique à l’autisme. Aucun, insistons-nous. Scientifiquement parlant, cette définition est molle, c’est-à-dire qu’elle « n’est pas objectivement quantifiable avec exactitude »^⁵. Les critères de l’autisme et les tests de diagnostic héritent de cette mollesse. Comme on ne peut en connaître ni la fiabilité ni la marge d’erreur, une part significative est laissée à l’interprétation de qui fait passer l’évaluation. Une même personne peut alors recevoir un diagnostic d’autisme auprès de tel professionnel, mais ne pas le recevoir de tel autre professionnel. De plus, le fait qu’il existe des écoles de pensée divergentes au sujet de l’autisme chez les professionnels ne favorise guère la clarté pour qui reçoit ce diagnostic et désire mieux le comprendre.

Il est su que sur la base des critères et des tests officiels, des personnes ayant de nombreuses conditions autres que l’autisme reçoivent néanmoins un diagnostic d’autisme. Pourtant, des tests génétiques existent qui pourraient diagnostiquer bon nombre de ces autres conditions. Pourquoi est-ce ainsi? Par erreur; par refus de mener la démarche jusqu’au bout; pour économiser de l’argent (ces tests ayant un coût); parce qu’un diagnostic d’autisme ouvre la porte, lui, aux services dont la personne et sa famille ont vraiment besoin^⁶, etc.

Pour cette raison, Aut’Créatifs recommande que les services aux personnes doivent être offerts sur la base des besoins réels et concrets que manifeste la personne, plutôt que sur la base d’un simple diagnostic qui est réduit à une case à remplir, ou à cocher, sur un formulaire…

Aut’Créatifs déplore que l’autisme devienne peu à peu une coquille vide, un mot ne signifiant plus rien. Des gens parlent d’autisme, mais sans parler de la même chose! Les victimes de ce marasme sont très nombreuses, alors que perdurent de la stigmatisation et de l’exclusion. C’est comme si la connaissance fine de l’autisme n’avait pas évoluée depuis plusieurs années ou que, pire encore, l’autisme était devenu une sorte d’auberge espagnole. Or il est impossible de faire de la recherche en autisme sans une définition rigoureuse de l’autisme.

Bien malgré lui, Aut’Créatifs se retrouve entre deux chaises. D’un côté, nous devons exiger une « preuve d’autisme » de la part de qui désire devenir membre; d’un autre côté, nous sommes conscients des failles importantes de la définition de l’autisme et des critères actuels, cela alors que nous militons pour une reconnaissance positive de l’autisme. Mais qu’y pouvons-nous? Légalement, seuls les spécialistes dûment autorisés à le faire peuvent poser un diagnostic d’autisme. À travers leur pratique clinique et les outils qu’ils développent, les spécialistes définissent l’autisme.

C’est pourquoi nous nous adressons aux spécialistes de l’autisme. Nous faisons appel à leur sens des responsabilités. Spécialistes et cliniciens, nous vous exhortons à vous entendre enfin entre vous! À vous entendre… :

Il serait temps de rendre des comptes. Nous comprenons mal qu’avec les sommes colossales d’argent consacrées depuis si longtemps à la recherche en autisme, nous devions faire de telles réclamations. La rengaine du « on y travaille » ne suffit plus.

Sur une définition rigoureuse de ce qu’est l’autisme – une définition considérant la/les cause(s) et qui aille au-delà des seuls comportements;
Sur des critères plus précis, spécifiques et stricts de l’autisme — des critères qui aussi excluent des conditions autres;
Sur la confection de tests plus précis, spécifiques et stricts — des tests qui, à leur tour, excluent des conditions autres.

Pour le conseil d’administration d’Aut’Créatifs

Mathieu Giroux

Lucila Guerrero

Lucie Latour

Antoine Ouellette

1Rødgaard E, Jensen K, Vergnes J, Soulières I, Mottron L. Temporal Changes in Effect Sizes of Studies Comparing Individuals With and Without Autism: A Meta-analysis. JAMA Psychiatry. 2019;76(11):1124–1132. doi:10.1001/jamapsychiatry.2019.1956

2Handicap.fr, Shovanec : « Autisme adulte, trop de diagnostic abusif », https://informations.handicap.fr/a-schovanec-autisme-adulte-diagnostics-abusifs-12649.php, consulté le 17 mars 2020,

3 https://kimleventhallab.ucsf.edu/sites/kimleventhallab.ucsf.edu/files/Prevalence.pdf

4 https://autcreatifs.com/2014/12/19/raconter-lautisme-autrement/

5 https://fr.wiktionary.org/wiki/science_molle

6Par exemple : https://www.journaldequebec.com/2019/10/21/de-faux-diagnostics-pour-obtenir-des-services

Autisme et pesticides : un détournement de la rigueur scientifique

Le 5 septembre 2019, Autisme Montréal, la fondation David Suzuki et l’Alliance pour l’interdiction des pesticides systématiques publiaient ce qu’ils appellent une revue de la littérature ayant pour titre « Hausse inquiétante de la prévalence de l’autisme : Devrions-nous nous inquiéter des pesticides? »^¹. Ce rapport affirme que les pesticides ont un impact sur la prévalence de l’autisme.

Nous regrettons vivement que la Fondation David Suzuki se soit ainsi associée à des propos risquant de ternir sa crédibilité. Car dès sa publication, ce rapport subissait la critique d’éminents scientifiques, tels M. Sébastien Sauvé^², professeur de chimie environnementale à l’Université de Montréal et le Dr Éric Fombonne^³, pédopsychiatre et épidémiologiste de renommée internationale à qui l’on doit le retrait de la recherche associant l’autisme et le vaccin ROR dans la prestigieuse revue The Lancet.

Une étude sérieuse^⁴, cette fois issue d’une véritable et renommée chaire de recherche universitaire et parue dans Jama psychiatry la revue la plus prestigieuse en psychiatrie, a tout récemment démontré que l’augmentation du nombre de diagnostics d’autisme est liée pour une bonne part au fait que les critères du diagnostic sont interprétés d’une manière de plus en plus libérale et légère. Autrement dit, le diagnostic a été donné à un nombre croissant de personnes qui sont de moins en moins différentes de la population non-autiste. Cela n’a évidemment absolument rien à voir avec les pesticides!

L’habituelle rengaine d’Autisme Montréal

Autisme Montréal ayant apparemment fourni les études à la base de cette publication, il ne faut pas s’étonner que tout cela aille, «comme par hasard», en faveur des idées-fixes qu’Autisme Montréal diffuse depuis de nombreuses années au sujet de l’autisme. Ces idées-fixes peuvent être résumées ainsi : Personne ne nait autiste; quelqu’un devient autiste en ayant été intoxiqué par des «toxines» (mot vague regroupant sucre, maïs, colorant, levure, pesticides et d’autres encore); ces dites toxines causent du «stress oxydatif» et des «troubles mitochondriaux» résultant en autisme^⁵^,^⁶.

Ce sont-là ce que l’on appelle poliment des «faits alternatifs» qui, en plus de nier une base génétique de l’autisme, n’ont jamais été validés par la communauté scientifique. Notons en passant que les idées-fixes et les «intérêts spécifiques» ne sont vraiment pas exclusifs aux personnes autistes!

Dès le départ, le rapport conjoint des trois organismes se trouvait biaisé en faveur des thèses «controversées», autre terme poli, d’Autisme Montréal dont le jargon pseudoscientifique se retrouve dans ses pages. À ce sujet, il faut savoir qu’Autisme Montréal n’est pas du tout une chaire de recherche en autisme, mais essentiellement un regroupement de parents offrant divers services auprès de personnes autistes et de leur famille.

Des lacunes méthodologiques majeures

Allons un peu plus loin. Le rapport conjoint parle d’une «revue de la littérature». Or, en lisant la méthodologie^⁷, il est clairement spécifié que cette analyse n’est pas une méta-analyse et n’est pas exhaustive de la littérature scientifique sur le sujet. On dit aussi que l’outil de recherche utilisé fut Google Scholar. Ainsi, plusieurs recherches sur le sujet peuvent avoir été omises étant donné la faible méthodologie.

Le rapport affirme que les pesticides causent l’autisme. Or, dans la méthodologie, il est inscrit « […] explorer si les corrélations impliquent également une causalité. »^⁸. Ainsi, contrairement à leur conclusion, les auteurs affirment clairement qu’ils n’ont aucune preuve que les pesticides causent l’autisme. Les études démontrent seulement une corrélation entre l’autisme et les pesticides, c’est-à-dire que dans notre société, il y a augmentation à la fois de l’utilisation de pesticide et de la prévalence de l’autisme. Or, faire de telles corrélations entre deux variables est très simpliste. Par exemple, une corrélation linéaire existe entre la diminution du nombre de divorce et la diminution de la consommation de margarine, entre l’âge de Miss America et le nombre de meurtre, ou entre le risque de mourir en tombant dans un escalier et l’achat d’un Iphone^⁹. Autrement dit, à peu près n’importe quoi peut être relié à n’importe quoi. L’utilisation d’une simple corrélation pour exprimer un lien de causalité est une erreur majeure au niveau statistique et dans la rigueur méthodologique, scientifique et éthique.

Le rapport affirme être basé sur 158 recherches^¹⁰. Or, selon l’annexe 3^¹¹, ils n’ont en fait utilisé que 6 recherches différentes, et ces recherches n’affirment aucunement qu’il existe un lien de cause à effet entre les pesticides et l’autisme. Leurs auteurs observent seulement que les deux variables sont en augmentation dans le temps. Tel que mentionné, cela n’est aucunement la preuve d’un lien de cause à effet. À cela s’ajoute le fait que certaines données ne sont pas indépendantes et que les évaluations pour les diagnostics ne se basent pas toujours sur des protocoles reconnus. Finalement, ces recherches n’utilisaient aucun groupe de contrôle, ce qui est pourtant un critère primordial au niveau de la recherche scientifique afin de pouvoir affirmer qu’il existe un lien de cause à effet.

Bref, les fondements sur lesquels s’appuie ce rapport sont maigres, très discutables et biaisés.

Des poisons

Il reste que les pesticides sont des substances dangereuses. Ce sont des poisons pour la flore, la faune, même pour les travailleurs agricoles et l’environnement en général. Cette industrie est loin de se distinguer par son sens éthique. Au Québec, l’agronome lanceur d’alerte Louis Robert avait révélé en 2018 que des agronomes, y compris de l’État, recevaient des primes de l’industrie afin d’inciter des agriculteurs à acheter de grandes quantités de leurs produits, incluant l’atrazine, un pesticide interdit en Europe depuis 2004 à cause de sa toxicité^¹². Certains membres d’Aut’Créatifs sont partisans fermes de leur bannissement complet. Il n’est cependant pas du mandat d’Aut’Créatifs de prendre une position officielle sur ce sujet.

Que des pesticides puissent causer des troubles neurologiques, que certains de ces troubles soient erronément assimilés à de l’autisme, tout cela est possible. Mais cela ne signifie pas qu’il y ait un lien de cause à effet entre pesticides et autisme. Le rapport conjoint n’offre aucune indication sérieuse à cet effet.

Nous dénonçons donc ce qui est une autre «fake news» par laquelle les personnes autistes ont été instrumentalisées à des fins politiques et promotionnelles. Nous tenons aussi à nous dissocier du discours alarmiste au sujet de l’autisme que contient ce rapport : «hausse inquiétante», «déficits», «trouble indésirable», etc. Ce type de discours stigmatise les personnes autistes et nuit considérablement à leur épanouissement. C’est, lui aussi, un poison.

Antoine Ouellette, Lucila Guerrero, Mathieu Giroux, Stepahn Blackburn, Lucie Latour
Le Conseil d’administration

1 Louise Hénault-Ethier, Electra Dalamagas, Pascal Priori, Isabelle Pitrou, Hausse inquiétante de la prévalence de l’autisme : devrions-nous nous inquiéter des pesticides?, Fondation David Suzuki et partenaires, 5 septembre 2019, p.46.

2 Patrick Masbourian, Un chercheur nuance les liens entre pesticides et autismes, Radio-Canada, https://ici.radio-canada.ca/premiere/emissions/tout-un-matin/segments/entrevue/131980/pesticide-roundup-maladie-lien, consulté le 5 septembre 2019.

3Anne Caroline Desplanques, Ils s’interrogent sur les liens entre pesticides et autisme, Journal de Montréal ,https://www.journaldemontreal.com/2018/03/13/ils-sinterrogent-sur-les-liens-entre-pesticideset-autisme, consulté le 5 septembre 2019.

4 Rødgaard E, Jensen K, Vergnes J, Soulières I, Mottron L. Temporal Changes in Effect Sizes of Studies Comparing Individuals With and Without Autism: A Meta-analysis. JAMA Psychiatry. Published online August 21, 2019. doi:10.1001/jamapsychiatry.2019.1956

5 Autisme Montréal, Les causes, https://autisme-montreal.com/quest-ce-que-le-trouble-du-spectre-de-lautisme/les-causes/, consulté le 8 septembre 2019.

6 Autisme Montréal, Recherches et études scientifiques, https://autisme-montreal.com/recherches-et-etudes-scientifiques/, consulté le 8 septembre 2019

7 Louise Hénault-Ethier, Electra Dalamagas, Pascal Priori, Isabelle Pitrou, Hausse inquiétante de la prévalence de l’autisme : devrions-nous nous inquiéter des pesticides?,Fondation David Suzuki et partenaires, 5 septembre 2019,, p.26

8 Idem.

9 Sympatico, 9 corrélations complètement loufoques, http://www.sympatico.ca/actualites/insolite/correlations-loufoques-absurdes-1.1853978, consulté le 6 septembre 2019

10 Louise Hénault-Ethier, Electra Dalamagas, Pascal Priori, Isabelle Pitrou, Hausse inquiétante de la prévalence de l’autisme : devrions-nous nous inquiéter des pesticides?, Fondation David Suzuki et partenaires, 5 septembre 2019, p. 26.

11 Idem, p. 41.

12 Voir : https://www.ledevoir.com/politique/quebec/555534/des-agronomes-payes-par-l-industrie-prescrivent-davantage-d-herbicide

https://fr.wikipedia.org/wiki/Atrazine

https://www.lapresse.ca/actualites/201907/30/01-5235666-le-lanceur-dalerte-louis-robert-retrouve-son-emploi-au-ministere-de-lagriculture.php