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À propos de Aut'Créatifs

Mouvement de personnes autistes pour la reconnaissance positive de l'autisme

Vandalisme, intimidation, information

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Autcreatifs

COMMUNIQUÉ

VANDALISME, INTIMIDATION, INFORMATION

En septembre dernier, la page Facebook La Neurodiversité – L’autisme et les autres formes d’intelligence a été vandalisée plusieurs fois : son contenu annonçant la tenue de la Journée mondiale de la neurodiversité (30 septembre) a notamment été signalé comme «indésirable». Cette page a été créée par Mélanie Ouimet, une jeune femme dynamique, positive, impliquée. Madame Ouimet est mère d’enfants autistes et est elle-même autiste, membre d’Aut’Créatifs.

Un Non ferme à l’intimidation

Aut’Créatifs est pleinement en faveur de débats d’idées en autisme : Aut’Créatifs critique lorsqu’il juge pertinent de le faire, et Aut’Créatifs accepte de se faire critiquer par les gens ne partageant pas sa vision. Mais poser des actes malfaisants n’est pas faire débat : il s’agit purement et simplement d’intimidation. Qui plus est, d’intimidation publique à l’égard du travail d’une personne autiste. D’autres personnes autistes ont vécu des situations semblables. De tels gestes constituent des attaques graves contre l’inclusion sociale des personnes autistes.

Aut’Créatifs dénonce fermement de tels actes commis sous le sceau lâche de l’anonymat. Ces actes inacceptables vont directement à l’encontre de plusieurs droits reconnus par les Chartes des droits et libertés, notamment, la liberté d’expression.

Aut’Créatifs rappelle à tous et à toutes que les personnes autistes ont, elles aussi, pleinement et légitimement droit à leur liberté de pensée, d’expression et de conscience. Elles ont le droit même d’émettre des idées qui peuvent bousculer. Les gens qui ont commis ces actes semblent penser que les personnes autistes ont moins de droits qu’elles-mêmes en ont.

Dans les commentaires malveillants qui ont été postés, nous entrevoyons qu’aux yeux de leurs auteurs, les personnes autistes se doivent d’être passives, soumises et dociles, qu’elles se doivent de se taire pour laisser des tiers parler en leur nom, penser à leur place, décider pour elles quoi faire, quoi dire, quoi manger, etc. Aut’Créatifs est et restera un collectif de personnes autistes qui prennent la parole, participent à la vie citoyenne et invitent chaque personne autiste à faire de même.

Ces actes d’intimidation poursuivent en mode «adulte» les gestes d’intimidation posés contre trop d’enfants autistes. Dans nos écoles, un enfant autiste sur deux est victime d’intimidation, proportion plus élevée encore chez les Asperger. Il s’agit d’un des groupes qui subit le plus d’intimidation en milieu scolaire. Qu’ils soient inspirés par le dressage animalier ou les déviances psychanalytiques, des pseudo-traitements de l’autisme imposent à trop d’enfants autistes des pratiques abusives qui ne seraient jamais admises sur les enfants non-autistes : ces pratiques relèvent elle aussi de l’intimidation et, tout comme l’intimidation scolaire, elles visent à forcer la normalisation de l’enfant autiste. Bref, des gens en sont venus à penser que l’intimidation est une manière «correcte» d’interagir avec une personne autiste. Aut’Créatifs continuera de dire non à toutes les formes d’intimidation.

Capsule d’information sur l’autisme

Ces tristes événements nous permettent de faire une autre mise au point. À lire les commentaires postés, Madame Ouimet et d’autres autistes ciblés auraient l’immense tort d’être «des autistes « de haut niveau » qui laissent tomber les autistes « lourds »».

Ces propos tiennent de la diffamation. Aut’Créatifs n’a aucun critère de «niveau» pour accepter unE membre. Dans son Tableau terminologique, Aut’Créatifs a éliminé toute distinction entre «niveaux d’autisme». Ces termes stigmatisent et sont carrément méprisants. Sauf exceptions comme le sport d’élite, les personnes non-autistes ne se discriminent pas entre elles au quotidien selon leur «niveau» de fonctionnement, de culture, d’intelligence. Personne ne dit à l’autre : «Moi je suis de haut niveau et toi de moyen niveau alors qu’elle, la pauvre, elle est de bas niveau!». Ce serait inacceptable. Et c’est tout autant inacceptable de le faire envers les personnes autistes. Dans le cadre de la campagne de vandalisme dénoncée ici, il s’agit d’une autre forme d’intimidation visant, cette fois, à exclure les dits «autistes de haut niveau» des échanges. Les gens qui pensent ainsi ne sont franchement pas de haut niveau (ironie)!

Il n’y a pas de «niveaux» en autisme. Le concept de «troubles du spectre de l’autisme» a créé l’impression que l’autisme est un même «mal» qui se décline en divers degrés ou niveaux. Cette impression est fausse. L’autisme n’est pas ainsi. En réalité, le concept de TSA regroupe des réalités différentes et sans liens, mais qui ne font que se ressembler.

Ce que l’on a pris la malheureuse habitude de qualifier d’«autisme de bas niveau» est en fait de l’autisme secondaire. Il représente environ 15% des diagnostics, soit une nette minorité. C’est là que se voient souvent des troubles moteurs et de la déficience intellectuelle pouvant être très sévère. Ces personnes ont besoin d’aide, souvent à vie, leur famille aussi. Aut’Créatifs a toujours soutenu que ces personnes et ces familles DOIVENT recevoir toute l’aide dont elles ont besoin.

La science médicale cerne de mieux en mieux les causes de cette condition. Elle a recensé une cinquantaine de causes avérées possibles. Nous en mentionnons quelques-unes :

  • Un médicament : l’acide valproïque. C’est un médicament anticonvulsivant aussi utilisé comme anxiolytique, antidépresseur et régulateur des troubles de l’humeur. Il est clairement su aujourd’hui que, pris durant la grossesse, ce médicament risque de causer des dommages neurologiques et développementaux sévères et permanents à l’enfant, dont l’autisme secondaire, mais d’autres encore comme le spina bifida.
  • Une maladie : la sclérose tubéreuse de Bourneville, qui peut aussi causer de l’épilepsie précoce.
  • Plusieurs bris chromosomiques ou problèmes génétiques dont les plus connus sont le syndrome du X fragile et le syndrome de Rett (autrefois inclus dans l’autisme et qui peut encore donner lieu à des faux positifs d’autisme). Aussi les syndromes de Cowden, d’Angelman, de Timothy, de Pitt-Hopkins-like, de Phelan McDermid, etc.

Ces facteurs augmentent le risque d’autisme secondaire, mais ne le donnent pas toujours.

Dans l’état actuel de la science, les tests médicaux permettent d’affiner le diagnostic. Encore faut-il les faire. Dans l’autisme secondaire, le mot le dit, ce n’est pas l’autisme qui prime : le diagnostic premier est, selon les cas, l’intoxication à l’acide valproïque, la sclérose tubéreuse, le X fragile, etc. L’idéal serait donc de ne plus poser de diagnostic d’autisme pour ces cas.

Dans l’autisme primaire, soit environ 85% des diagnostics, les facteurs précédents ne jouent pas. C’est dans ce groupe nettement majoritaire que se trouvent les autistes de type Asperger et ceux de type Kanner ou, selon le nouveau jargon, les autistes sans délai de parole à l’enfance et ceux avec délai. Dans ce groupe, il n’y a pas plus de déficience intellectuelle que dans la population non-autiste, et la répartition des quotients intellectuels suit grosso modo celle de la population non-autiste – quoique l’évaluation du QI réel d’un enfant autiste avec délai de parole reste très problématique avant le moment où il parle (ces enfants sont à risque de subir des faux positifs de déficience). À noter qu’une personne autiste primaire peut aussi être autiste secondaire pour les causes mentionnées précédemment. Mais à noter encore : il n’y a aucun lien entre autismes primaire et secondaire.

Autrement dit, la grande majorité des personnes autistes possèdent des facultés cognitives normales ou supérieures à la moyenne. Exactement comme dans la population non-autiste. Pourquoi donc certaines gens voient-ils là un problème et ont la vulgarité d’attaquer le «haut niveau» de telle personne?!

Aut’Créatifs souhaite que les diagnostics soient affinés et que des réalités sans liens ne soient plus confondus dans le mot autisme. Aut’Créatifs rejette la généralisation de toute approche «de traitement» en autisme. Aucune approche ne peut être généralisée face à un mot qui, dans l’état actuel des choses, désigne des réalités très différentes. C’est comme donner des antibiotiques à des gens qui ne font que de l’allergie aux pollens, sous prétexte qu’elles éternuent… Cette généralisation n’est qu’une perte de temps, d’énergie et d’argent, sauf pour ceux qui profitent d’entretenir la peur et la désinformation.

 

Le Conseil d’administration d’Aut’Créatifs

autcreatifs@gmail.com

 

 

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Un bar à Sundae

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Un bar a Sundae

Par Valérie Cloutier-Cadieux

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Mon père m’a donné un livre sur un autiste qui décrivait l’autisme. Les premières pages, les préfaces m’ont dégoûté du début. Mentions de « TSA » , « ATTEINTS d’autisme » , « Haut Niveau » , « Bas Niveau » , « Manque d’empathie » , etc. Je ne pouvais pas continuer de lire cela. Même l’auteur lui-même, qui est autiste, se dit « Haut Niveau » . J’ai jeté le livre sur mon lit. Non, je ne le lirais pas.

Pourquoi? Parce que ces mots ne sont pas adéquats. Qu’est-ce que je veux dire, au juste? Eh bien voyez-vous, oui, il y a différents types d’autistes, même si nous sommes tous réunis sous cette même banière. Par contre, les termes « Haut Niveau » et « Bas Niveau » ne nous font pas justice. Nous sommes des individus, tous différents les uns des autres, et nous habiletés fluctuent de jour en jour, et même d’heures en heures. Parfois quelques-uns d’entre nous serons capables de parler, et d’autres moments non. Certains d’entre nous sommes capables de grandes choses et des choses que les neurotypiques peuvent faire, mais aussi être incapables de faire des choses qui semblent simples à une autre personne. (aller aux toilettes tout seul, se déplacer tout seul, sont des exemples.) D’autres peuvent faire tout ce que vous pouvez faire, et encore d’autres, auront besoin d’aide avec tout. De plus, « atteints » suggérerait que nous en sommes malade. Mais l’autisme n’est pas une maladie, elle n’est pas causée par les vaccins (cette théorie a d’ailleurs été rectifiée il y a longtemps.) , notre diète, ou peu importe. Nous sommes nés ainsi et nous mourrons ainsi. « Trouble », suggérerait que c’est une mauvaise chose, mais ce ne l’est pas. Être soi-même, c’est toujours du positif et du négatif, et beaucoup du négatif vient de ce que l’on apprend et de la façon que nous traitent les autres. Je vous encourage à utiliser le terme « Condition » au lieu de « Trouble ». Je ne suis pas exactement fan de ce mot non plus, mais c’est déjà beaucoup mieux.

Nous les autistes, avons de différentes façons de fonctionner. Il n’y a pas d’autisme « sévère » et « moins sévère » . Comme je l’ai dit, ce n’est pas une maladie. Quand vous connaissez un autiste, vous connaissez UN autiste. Si vous voulez en savoir plus sur l’autisme, vous allez devoir parler à plusieurs autistes. Certains d’entre nous peuvent en effet avoir peu d’empathie ou manquer d’empathie, mais d’autres, comme moi, ont beaucoup d’empathie. Certains ont même ce que l’on appelle « l’Hyper empathie » . L’Hyper empathie me fait serrer le coeur quand je vois quelqu’un qui a besoin d’aide, que je ne peux pas aider, elle me fait pleurer quand quelqu’un pleure…en gros les émotions des gens me frappent en plein coeur. Tout comme certains vont être plus isolés, et d’autres, croyez-le ou non, sont hyperverbaux. (Donc, ils parlent beaucoup!)

Certains d’entre nous sommes sensibles au toucher, d’autres vont vouloir se faire toucher.

Aucun d’entre nous n’est meilleur que l’autre.

En gros, voyez l’autisme comme un bar à Sundae;*
Chaque personne est un bol de crème glacée, avec plein de garnitures différentes. C’est-à-dire des traits différents.
Voyez une personne spécifique, une personne autiste; Les garnitures sont les traits que cette personne a. Chaque personne autiste peut avoir un nombre différent de ces traits. Il n’y a rien qui fait en sorte que quelconque d’entre nous soit plus « Haut Niveau » que les autres. Un sundae est un sundae. On ne peut pas exactement en faire deux pareil. Si on est autiste, on est autiste. Tout simplement.

*Cette idée ne vient pas de moi, je ne suis pas sûre au juste d’où elle vient, mais je l’ai vu sur des blogues et cela me semblait faire beaucoup de sens.

 

«Les opinions exprimées dans cet article sont celles de l’auteur. Elles ne représentent pas nécessairement les idées de l’ensemble des membres de Aut’Créatifs, ni ne sont une position officielle de l’organisme»

 

 

 

***

En passant
Au sujet du communiqué critiquant des faux propos*

 

J’étais en France au moment de la publication de ce communiqué. J’y avais participé de loin, mais j’en suis solidaire, comme de toute décision prise par le conseil d’administration d’Aut’Créatifs. Je vois que ce communiqué a suscité diverses réactions, ce qui m’amène à faire quelques rappels.

 

Je pose tout d’abord un point général. Critiquer une idée n’est pas du «négativisme». Ce n’est ni «faire de la chicane» ni dénigrer une personne. Soumettre une idée à la critique est une nécessité intellectuelle pour cheminer. À plus forte raison pour cheminer face à des réalités complexes, et l’autisme est une réalité complexe car, de l’autisme, il n’existe toujours pas de définition objective pleinement satisfaisante!

 

Cela étant, pas souvent mais à l’occasion, Aut’Créatifs réagit officiellement à des propos pour les critiquer. À chaque fois, ce sont des membres qui ont fait connaître au conseil d’administration des propos qui les ont troublés ou choqués. Lorsque le conseil d’administration prend connaissance des propos en question, la première chose qu’il fait est de décider s’il doit intervenir ou non. Il arrive que le conseil d’administration ne donne pas suite, il y arrive qu’il intervienne. Ce choix ne se base jamais sur des considérations d’amitiés ou d’inimitiés personnelles. Lorsque le conseil d’administration intervient, c’est sur la seule base des idées. De quelles idées? Celles exprimées dans le Manifeste de l’organisme et de ses quelques textes d’orientation, tous adoptés et inclus dans notre charte. C’est une question de cohérence. Nous n’attaquons pas des personnes. Nous critiquons des idées. Le fait que ces idées aient été émises par telle ou telle personne ne constitue pas un critère d’intervention. Que telle idée provienne d’un organisme en autisme, d’un journaliste, d’un spécialiste, etc., n’importe pas. La notoriété de la source des idées n’importe pas davantage. Ce sont les idées qui comptent, juste les idées.

 

Les propos portant la signature de l’auteur* demandaient une mise au point. À ma connaissance, personne sur le conseil d’administration d’Aut’Créatifs n’a quoi que ce soit contre ce professionnel* sur le plan personnel. Mais personne non plus n’a de lien avec lui qui ferait en sorte que les propos tenus bénéficient d’une absence de réaction. Le texte portant sa signature est publié publiquement sur un site disant viser à mieux faire comprendre l’autisme. Pour le conseil d’Aut’Créatifs, certains propos de ce texte sont inappropriés qui décrivent, entre autres, les Asperger comme des «autistes ratés» (expression insultante et scientifiquement farfelue), et qui désignent des «cas contagieux» (l’autisme n’est pas contagieux). Considérant la destination de ce texte, nous devions faire une mise au point. Cela fait partie de notre mission.

 

Aut’Créatifs est un mouvement d’idées d’abord et avant tout. Les idées de l’organisme sont clairement exprimées dans son Manifeste. Les moyens d’action aussi, y compris la critique. Ce Manifeste est public. Lorsque nous recevons la demande de quelqu’un désirant devenir membre, nous demandons à la personne si elle a bien pris connaissance du Manifeste et si elle est d’accord. Toutes les décisions d’Aut’Créatifs sont basées sur ces idées. Cela vaut pour ce communiqué comme il en avait été pour les précédentes prises de position de l’organisme. Ces prises de position n’ont donc rien de surprenant.
En ce qui me concerne, je précise avoir reçu mon diagnostic dans une institution publique liée à l’Université McGill, donc du côté anglophone, cela par un médecin spécialiste qui n’est pas un chercheur et qui ne prend pas position publiquement. Je suis donc entièrement libre d’attaches envers qui que ce soit, ce qui est un gage de mon indépendance d’esprit.

 

Comme personne autiste, je pourrais accepter que les Asperger sont des «autistes ratés», tout comme je pourrais croire que les tueurs de masse sont autistes (communiqué précédent sur des propos de Paul Arcand); je pourrais aussi croire qu’en ne mangeant pas tel aliment, j’«améliorerais mes symptômes», et autres. Mais je ne peux souscrire à de telles idées en tant que membre d’Aut’Créatifs, puisqu’elles vont à l’encontre de la vision de l’organisme que j’ai librement choisi d’endosser.

 

Antoine Ouellette

 

Contre-signature: Mathieu Giroux, Lucila Guerrero, Stephane Blackburn et Lucie Latour membres du CA

*Ce texte a été modifié pour masquer le nom de l’auteur de la publication en question.

Au sujet du communiqué critiquant des faux propos

L’avoir l’air autiste

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Par Valérie Cloutier-Cadieux

« Tu n’as pas l’air autiste!/Elle n’a pas l’air autiste! »

Est-ce que cette phrase vous êtes familière? À moi, oui. Je rencontre des gens, je leur parle. Ma mère, elle, se contente de leur dire que moi et mon frère sommes autistes, sans avoir notre permission. Et cette phrase, cette phrase qui me brise le coeur, cette phrase qui est dirigée plus souvent vers ma mère (comme si soudainement je n’existais pas, comme si soudainement je n’étais qu’un accessoire, un robot, un bébé….) ….cette phrase qui me déçoit, sors de leur bouche. Je ne connais pas leurs intentions, mais sachant que les gens sont plus souvent condescendants qu’autre chose, je commence à me méfier un peu plus d’eux.

Mais…avoir l’air autiste? Qu’est-ce que cela veut bien dire? Devrais-je agir comme un bébé? Comme un robot? Devrais-je leur dire les choses que je sais ou ne sais pas faire? Et puis, comment peuvent-ils juger à quel point j’ai « l’air autiste » étant donné qu’ils ne le sont pas eux-même? Je me suis fait crier dessus pour avoir eu des moments non-verbaux, me faisant dire que je n’étais pas non-verbale comme mon frère, mais la vérité est que je peux le devenir pour un moment. Je ne me connais pas encore entièrement, car je n’ai jamais connu d’adulte autiste qui aurait pu m’en apprendre plus sur moi-même, sur des traits que seuls nous connaissons et vivons chaque jour, serais-ce ce que l’on appelle le mutisme sélectif? Je n’en suis pas certaine à ce jour. Mais revenons à nos moutons.
Les gens qui ne pensent pas que nous avons l’air autiste.

Je sais ce qu’est le problème.

La société qui est probablement en majorité des neurotypiques (donc non-autistes, non-dépressifs, etc.) parle de gens neurodivergents, essayant de nous démoniser, de faire peur aux gens en parlant de nous, disant des faussetés et des mensonges. Et cette peur qui se développe en xénophobie poussent les gens à l’action, souvent sous forme d’abus, d’intimidation. Et nous, on internalise cette haine, et alors, on se force à cacher ces traits qui font de nous qui nous sommes, afin d’avoir l’air plus allistique (non-autiste), voire même neurotypique, pour qu’eux, puissent enfin nous accepter, ou du moins nous laisser tranquilles.

Mais certains traits restent encore visibles. Comme notre besoin de routine. Pour moi, il y a un besoin de me stimuler, toujours avec de la gommette, (et je crois que beaucoup d’autistes ont encore ce besoin, mais ne le savent pas, ou ne savent pas ce que ce besoin est.) mais eux ne semblent pas voir cela en tant qu’un trait autiste. Eux, qui ne connaissent pas l’autisme parce qu’ils n’ont pas entendu nos voix. Certains s’étonnent que nous avons même un sens de l’humour!

Je crois alors qu’il est impératif qu’on se fasse entendre. Et que nos alliés, s’ils veulent bien s’appeler ainsi, que nos alliés élèvent nos voix, qu’elles puissent voyager plus loin, que les gens puissent enfin savoir la vérité.

 

«Les opinions exprimées dans cet article sont celles de l’auteur. Elles ne représentent pas nécessairement les idées de l’ensemble des membres de Aut’Créatifs, ni ne sont une position officielle de l’organisme»