Opinion membre

Au sujet du communiqué critiquant des faux propos

Au sujet du communiqué critiquant des faux propos*

 

J’étais en France au moment de la publication de ce communiqué. J’y avais participé de loin, mais j’en suis solidaire, comme de toute décision prise par le conseil d’administration d’Aut’Créatifs. Je vois que ce communiqué a suscité diverses réactions, ce qui m’amène à faire quelques rappels.

 

Je pose tout d’abord un point général. Critiquer une idée n’est pas du «négativisme». Ce n’est ni «faire de la chicane» ni dénigrer une personne. Soumettre une idée à la critique est une nécessité intellectuelle pour cheminer. À plus forte raison pour cheminer face à des réalités complexes, et l’autisme est une réalité complexe car, de l’autisme, il n’existe toujours pas de définition objective pleinement satisfaisante!

 

Cela étant, pas souvent mais à l’occasion, Aut’Créatifs réagit officiellement à des propos pour les critiquer. À chaque fois, ce sont des membres qui ont fait connaître au conseil d’administration des propos qui les ont troublés ou choqués. Lorsque le conseil d’administration prend connaissance des propos en question, la première chose qu’il fait est de décider s’il doit intervenir ou non. Il arrive que le conseil d’administration ne donne pas suite, il y arrive qu’il intervienne. Ce choix ne se base jamais sur des considérations d’amitiés ou d’inimitiés personnelles. Lorsque le conseil d’administration intervient, c’est sur la seule base des idées. De quelles idées? Celles exprimées dans le Manifeste de l’organisme et de ses quelques textes d’orientation, tous adoptés et inclus dans notre charte. C’est une question de cohérence. Nous n’attaquons pas des personnes. Nous critiquons des idées. Le fait que ces idées aient été émises par telle ou telle personne ne constitue pas un critère d’intervention. Que telle idée provienne d’un organisme en autisme, d’un journaliste, d’un spécialiste, etc., n’importe pas. La notoriété de la source des idées n’importe pas davantage. Ce sont les idées qui comptent, juste les idées.

 

Les propos portant la signature de l’auteur* demandaient une mise au point. À ma connaissance, personne sur le conseil d’administration d’Aut’Créatifs n’a quoi que ce soit contre ce professionnel* sur le plan personnel. Mais personne non plus n’a de lien avec lui qui ferait en sorte que les propos tenus bénéficient d’une absence de réaction. Le texte portant sa signature est publié publiquement sur un site disant viser à mieux faire comprendre l’autisme. Pour le conseil d’Aut’Créatifs, certains propos de ce texte sont inappropriés qui décrivent, entre autres, les Asperger comme des «autistes ratés» (expression insultante et scientifiquement farfelue), et qui désignent des «cas contagieux» (l’autisme n’est pas contagieux). Considérant la destination de ce texte, nous devions faire une mise au point. Cela fait partie de notre mission.

 

Aut’Créatifs est un mouvement d’idées d’abord et avant tout. Les idées de l’organisme sont clairement exprimées dans son Manifeste. Les moyens d’action aussi, y compris la critique. Ce Manifeste est public. Lorsque nous recevons la demande de quelqu’un désirant devenir membre, nous demandons à la personne si elle a bien pris connaissance du Manifeste et si elle est d’accord. Toutes les décisions d’Aut’Créatifs sont basées sur ces idées. Cela vaut pour ce communiqué comme il en avait été pour les précédentes prises de position de l’organisme. Ces prises de position n’ont donc rien de surprenant.
En ce qui me concerne, je précise avoir reçu mon diagnostic dans une institution publique liée à l’Université McGill, donc du côté anglophone, cela par un médecin spécialiste qui n’est pas un chercheur et qui ne prend pas position publiquement. Je suis donc entièrement libre d’attaches envers qui que ce soit, ce qui est un gage de mon indépendance d’esprit.

 

Comme personne autiste, je pourrais accepter que les Asperger sont des «autistes ratés», tout comme je pourrais croire que les tueurs de masse sont autistes (communiqué précédent sur des propos de Paul Arcand); je pourrais aussi croire qu’en ne mangeant pas tel aliment, j’«améliorerais mes symptômes», et autres. Mais je ne peux souscrire à de telles idées en tant que membre d’Aut’Créatifs, puisqu’elles vont à l’encontre de la vision de l’organisme que j’ai librement choisi d’endosser.

 

Antoine Ouellette

 

Contre-signature: Mathieu Giroux, Lucila Guerrero, Stephane Blackburn et Lucie Latour membres du CA

*Ce texte a été modifié pour masquer le nom de l’auteur de la publication en question.

Opinion membre

L’avoir l’air autiste

Par Valérie Cloutier-Cadieux

« Tu n’as pas l’air autiste!/Elle n’a pas l’air autiste! »

Est-ce que cette phrase vous êtes familière? À moi, oui. Je rencontre des gens, je leur parle. Ma mère, elle, se contente de leur dire que moi et mon frère sommes autistes, sans avoir notre permission. Et cette phrase, cette phrase qui me brise le coeur, cette phrase qui est dirigée plus souvent vers ma mère (comme si soudainement je n’existais pas, comme si soudainement je n’étais qu’un accessoire, un robot, un bébé….) ….cette phrase qui me déçoit, sors de leur bouche. Je ne connais pas leurs intentions, mais sachant que les gens sont plus souvent condescendants qu’autre chose, je commence à me méfier un peu plus d’eux.

Mais…avoir l’air autiste? Qu’est-ce que cela veut bien dire? Devrais-je agir comme un bébé? Comme un robot? Devrais-je leur dire les choses que je sais ou ne sais pas faire? Et puis, comment peuvent-ils juger à quel point j’ai « l’air autiste » étant donné qu’ils ne le sont pas eux-même? Je me suis fait crier dessus pour avoir eu des moments non-verbaux, me faisant dire que je n’étais pas non-verbale comme mon frère, mais la vérité est que je peux le devenir pour un moment. Je ne me connais pas encore entièrement, car je n’ai jamais connu d’adulte autiste qui aurait pu m’en apprendre plus sur moi-même, sur des traits que seuls nous connaissons et vivons chaque jour, serais-ce ce que l’on appelle le mutisme sélectif? Je n’en suis pas certaine à ce jour. Mais revenons à nos moutons.
Les gens qui ne pensent pas que nous avons l’air autiste.

Je sais ce qu’est le problème.

La société qui est probablement en majorité des neurotypiques (donc non-autistes, non-dépressifs, etc.) parle de gens neurodivergents, essayant de nous démoniser, de faire peur aux gens en parlant de nous, disant des faussetés et des mensonges. Et cette peur qui se développe en xénophobie poussent les gens à l’action, souvent sous forme d’abus, d’intimidation. Et nous, on internalise cette haine, et alors, on se force à cacher ces traits qui font de nous qui nous sommes, afin d’avoir l’air plus allistique (non-autiste), voire même neurotypique, pour qu’eux, puissent enfin nous accepter, ou du moins nous laisser tranquilles.

Mais certains traits restent encore visibles. Comme notre besoin de routine. Pour moi, il y a un besoin de me stimuler, toujours avec de la gommette, (et je crois que beaucoup d’autistes ont encore ce besoin, mais ne le savent pas, ou ne savent pas ce que ce besoin est.) mais eux ne semblent pas voir cela en tant qu’un trait autiste. Eux, qui ne connaissent pas l’autisme parce qu’ils n’ont pas entendu nos voix. Certains s’étonnent que nous avons même un sens de l’humour!

Je crois alors qu’il est impératif qu’on se fasse entendre. Et que nos alliés, s’ils veulent bien s’appeler ainsi, que nos alliés élèvent nos voix, qu’elles puissent voyager plus loin, que les gens puissent enfin savoir la vérité.

 

«Les opinions exprimées dans cet article sont celles de l’auteur. Elles ne représentent pas nécessairement les idées de l’ensemble des membres de Aut’Créatifs, ni ne sont une position officielle de l’organisme»

Communiqué

Telling The Story of Autism Differently

Français  Español

TELLING THE STORY OF AUTISM DIFFERENTLY

Recommendations for Autism Terminology in the Media

PDF version to download: Telling The Story of Autism Differently

Knowledge of Autism is in a great state of evolution. Despite this, a large part of the population still ignores what it means to be autistic, and misconceptions arising from popular myths are widespread. As a result of this misinformation, terminologies referring to the condition of autism and autistic people are quite variable. Often, they take respectful forms, but other times, they can be devaluing.

This document will serve as a guide to any person working in the domain of communications. According to the principles of non-discrimination and the right to fair information, the use of adequate language is recommended. These proposals received the support of Doctor Laurent Mottron. We thank him for his support.

Dr. Laurent Mottron, M.D., Ph.D., DEA, is a researcher at Rivieres-des-Prairies Hospital and at L’Insitut Universitaire en Sante Mentale of Montreal, and is professor at the Department of Psychiatry at the University of Montreal. He specializes in research on autism.

Recommended Terminology

Terminology to Avoid

In General

-Condition
-Autism/Autistic condition
-Autistic/Non-Autistic
-Neurodevelopmental Variation
-Neurological variation

In General

-Problem, illness, affliction, pathology
-Autism Spectrum Disorder
-Normal/Abnormal
-Pervasive developmental disorder

About the Person

-Autistic
-Autistic person
-Person of autistic spirit or nature
-To identify as/be autistic
-Describe capacities, talents, and aptitudes of a person; in context.
-Autonomous/non-autonomous person

About the Person

-Person affected by autism/ suffering from autism
-Person with autism/in the situation of autism
-To admit/confess one’s autism
-Person with autism spectrum disorder/ASD
-High/Low functioning autistic

Description

-Condition
-Characteristic, particularity, trait
-Different neurology and sensorial sensitivities
-Difference
-Particular interest, focused intelligence, passion
-Rituals, gestures
-Unconventional learning
-Sense of humor unique to one’s structure of thought
-Variant of feeling and expression of empathy
-Autistic functioning

Description

-Problem/disorder
-Deficiency, incapacity, deficit
-Injuries
-Anomaly/abnormality
-Obsession, restricted interests
-Ticks, manias
-Resistance to teaching methods
-Doesn’t smile, no sense of humor
-Lacking empathy
-Abnormal functioning

To contribute to the breaking of myths and stereotypes, here are some guidelines to follow:

-Avoid generalizations. Make reference to the diversity of autistic people and humanity’s neurodiversity in general.

-Avoid using the word “autistic” to describe public attitudes of lacking communication, or as an adjective with the goal being negative criticism or insult. For example: “The autism of radio Canada journalists,” Dreuz info, November 16, 2014.

-Avoid making comparisons to the “Rain Man” archetype and exaggerating the talents and intelligence of autistics.

-Avoid blaming parents, society, or the environment.

-Avoid speaking of autism as an epidemic, a social ill, or a tragedy. Describing autism this way reflects on autistics themselves. They suffer damage to their self-esteem, especially for children who often do not yet fully understand, and are vulnerable to discrimination.

-We recognize that, like all human beings, each autistic person possesses a potential, gifts, aptitudes, qualities, etc, as well as limits, weaknesses, faults, challenges to overcome, etc. Autistic people contain as much diversity among them as do non-autistic people.

-Autism is a human characteristic which may or may not be accompanied by dysfunctions. In and of itself, autism is not an illness. For these reasons, vocabularies of pathology are to be avoided, including the word, “disorder.”

-Autism is an integral part of the person. It is not an accessory. An autistic person, therefore, does not “have autism.”

-Expressions such as “an ASD person” are incorrect from a linguistic standpoint: to say “an ASD” while speaking of an autistic person is like saying “a disorder.” An “ASD person” signifies a “disordered person” and “person with ASD” signifies a “person with a disorder.” The respect for the dignity of people, as well as respect for language and grammar, justify these recommendations.

-“Levels” of autism favor discrimination. It is preferable to speak of their capacities, talents of the person as well as their challenges and difficulties.

Guide by Marie Lauzon, Lucila Guerrero and Antoine Ouellette for Aut’Créatifs, a community of #ActuallyAutistic in favor of  positivie recognition of autism mind.

Translate by Hunter McLean.

Français: Raconter l’autisme autrement