Communiqué, Informations

Autisme et alimentation : un vieux mirage

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COMMUNIQUÉ DE PRESSE

Pour diffusion immédiate

AUTISME ET ALIMENTATION : UN VIEUX MIRAGE

À titre de membres d’Aut’Créatifs, un collectif de personnes autistes, nous désirons réagir à la prétention véhiculée par nombre de médias ces derniers temps selon laquelle l’autisme serait «traitable» par l’alimentation. Il ne s’agit pas du tout une idée nouvelle! Depuis longtemps déjà des organismes propagent la croyance que l’alimentation «cause» l’autisme et suggèrent des régimes drastiques qui marginalisent encore davantage la personne autiste. Si bénéfices il y avait, cela se serait su. Or, ces diètes spéciales ne donnent que des résultats aléatoires, tout comme les innombrables autres pseudo-traitements de l’autisme. Au Québec, l’organisme le plus proactif en ce sens est Autisme Montréal, dont un communiqué a été récemment repris sur certaines tribunes. Nous signalons qu’Autisme Montréal (AM) n’est pas un organisme de personnes autistes.

Année après année, AM répète avec rigidité un discours alarmiste inspiré des idées d’un institut privé états-unien – un institut «controversé», comme on dit pudiquement. AM prétend ainsi que l’autisme est un ensemble de symptômes causés par un empoisonnement à des «toxines». Cette thèse ne repose sur aucune démonstration scientifique indépendante. Le mot toxine a d’ailleurs le dos large. Il désigne à la fois pesticides, métaux lourds et autres produits effectivement toxiques, mais aussi quantité d’aliments consommés depuis des millénaires comme, par exemple, plusieurs céréales (celles contenant naturellement du gluten mais aussi le maïs qui n’en contient pas), les produits laitiers avec lactose (qu’ils contiennent naturellement), les levures, le sucre, les fruits et légumes non biologiques, etc., la liste est longue. Affirmer que ces aliments sont des toxines relève carrément de l’imposture scientifique.

On brandi alors l’exemple de telle personne qui aurait été ainsi «guérie». Évidemment, il existe des maladies digestives, des allergies et intolérances alimentaires. La maladie cœliaque, par exemple, peut présenter des symptômes ressemblant superficiellement à certains traits autistiques. Ces problèmes de santé peuvent être sérieux et il importe d’y voir. Mais avant de chambarder son alimentation (ce qui peut aussi entraîner des problèmes de santé), la personne doit passer des tests pour savoir ce qui en est vraiment. Présentement, on laisse plutôt entendre que toute personne autiste gagnera à suivre une diète spéciale, en amalgamant des réalités sans liens et en généralisant à partir de cas particuliers mal documentés et non vérifiables. Pour la grande majorité, ce sera parfaitement inutile. Certains ont d’ailleurs abandonné, sans éprouver de problème.

Ces idées douteuses contribuent à l’infantilisation de la personne autiste et l’éloignent d’une saine estime de soi. Selon nous, l’autisme est une structure particulière de la pensée qu’il s’agit de comprendre et de valoriser. Il faut enfin passer du curatif (l’autisme maladie) vers l’éducatif (l’autisme potentiel à développer) : favoriser l’épanouissement et l’inclusion, plutôt que mettre sur une voie de service en attendant des cures miracles qui n’arrivent jamais.

Montréal, le 18 novembre 2015

Antoine Ouellette, ouellette.antoine@uqam.ca
Lucila Guerrero, info@lucilaguerrero.com
Mathieu Giroux, mgiroux13@hotmail.com

Communiqué

Lettre à la Ministre de la santé

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Montréal, le 15 juillet 2015

L’Honorable Rona Ambrose
Ministre de la Santé
70, promenade Colombine, Pré Tunne
Arrêt postal : 0906C
Ottawa (Ontario) K1A 0K9

Madame Ambrose,

Nous avons pris connaissance avec surprise de l’annonce la composition du Groupe de travail sur les conditions du spectre autistique1 en vue de l’établissement d’un partenariat canadien en matière d’autisme que le gouvernement du Canada s’est engagé à créer dans le Plan d’action économique 2015.   Selon la publication sur le site web de l’Agence de la santé publique du Canada, ce Groupe de travail réunirait « un large éventail d’intervenants du Canada, notamment des représentants d’organismes clés assurant la prestation de services aux personnes atteintes d’autisme et à leur famille, des professionnels de la santé spécialisés dans les soins et les traitements, ainsi que des chercheurs dont les découvertes permettent de répondre à des questions complexes concernant les TSA ».

Nous célébrons toute initiative en faveur des personnes autistes et des familles. Pourtant, nous sommes profondément attristés par l’absence complète de personnes autistes dans ce groupe. Cette situation est absurde si on tient compte que les mieux placés pour parler des besoins des autistes sont les autistes eux-mêmes. Des personnes autistes sont impliquées jusque dans la recherche scientifique de pointe en autisme, comme madame Michelle Dawson. Alors pourquoi n’avons-nous aucune place dans ce groupe? Est-ce que vous trouveriez correct et sain que votre voisin parle en votre nom, de vos besoins, pour vous aider, sans vous consulter ?

Notre mouvement, Aut’Créatifs, nos actions et nos membres sont connus et soutenus dans le réseau d’organismes pour la cause des autistes. Certains de nos membres s’impliquent activement et souvent de façon bénévole dans les différents regroupements de parents, d’autistes ou des institutions dédiés à la recherche, à l’éducation, au travail et autres domaines. Plusieurs parmi nous avons réalisé des projets personnels et collectifs, au niveau local et international, pour une meilleure information ou pour proposer des réflexions. En ayant un excellent sens de la logique et de l’analyse, nous avons des idées à mettre en marche, mais malheureusement nous n’avons pas les ressources ni l’accès à la prise de décisions.

Nous nous questionnons à propos de vos raisons de ne pas avoir fait appel à nos idées, nos capacités et notre engagement si le but est de former un front commun pour défendre nos droits. Nous serions heureux d’être considérés et pouvoir contribuer à trouver des solutions.

Nous gardons l’espoir que notre lettre sera prise en compte parce qu’il s’agit d’une situation injuste : ceux qui disent défendre l’inclusion de personnes autistes devraient commencer pour les inclure dans leurs équipes de travail.

Cordialement,

Antoine Ouellette et Lucila Guerrero
Cofondateurs d’Aut’Créatifs
http://www.autcreatifs.com

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11:50 ADT (mercredi, 08 juil., 2015) – Agence de santé publique du Canada

Informations, Opinion membre

Les Autistes et le monde du travail

Les Autistes et le monde du travail : une analyse de nos droits et obligations

Par Mathieu Giroux

Ce texte n’est qu’un survol de la législation du travail concernant notre neurodiversité. En aucun cas, ce texte est un avis légal et ne devrait pas être utilisé en justice. Si vous croyez vivre les problématiques décrites, consultez une des références en fin de texte.


Avec notre variation neurologique, plusieurs questions récurrentes se posent concernant le marché du travail :

  1. Dois-je informer mon employeur ou un futur employeur que je suis autiste?
  2. Pourquoi informer mon employeur si je n’ai aucune obligation légale?
  3. Quels sont mes droits et obligations?
  4. Quels sont mes recours possibles en cas de discrimination ou de harcèlement?

Obligation de divulgation

Sachez que l’état médical est protégé par le droit à la vie privée (Charte des droits et libertés de la personne du Québec1 (art. 4, 5 et 9) et par le Code civil du Québec (art. 3, 35 et 41)). Ainsi,  la Loi sur la protection des renseignements personnels dans le secteur privé interdit à l’employeur de recueillir de l’information qui ne lui est pas nécessaire. La seule raison pour laquelle vous avez l’obligation d’informer votre employeur que vous êtes autiste, c’est, si et seulement si, vos caractéristiques autistiques peuvent être un danger pour vous, les autres ou pour la responsabilité, de votre employeur, vis-à-vis des gestes fautifs que vous pourriez poser. En somme, si vous êtes déjà à l’emploi, vous n’avez pas à dévoiler votre condition neurologique. Si jamais votre employeur demande un accès à votre dossier médical, vous pouvez lui refuser à moins qu’il ait une motivation valable. L’employeur doit utiliser son droit d’accès à vos informations privées avec discernement et parcimonie. Il ne peut que demander les informations en lien avec les motifs de sa demande. Par exemple, un employeur, après enquête, vous soupçonne fortement de consommer de la drogue sur votre lieu de travail. Il peut donc vous obliger à passer un test de dépistage et lui fournir les résultats. Par contre, il ne peut avoir accès à votre historique médical pour savoir si vous êtes toxicomane.

Pour un processus d’embauche, vous n’avez pas à informer votre employeur de votre état autistique. Cependant, vous devez vous conformer aux demandes médicales, en lien avec les capacités requises pour exécuter le travail, à la suite d’une confirmation d’embauche. La norme doit aussi avoir fait l’objet d’une démonstration de son obligation et que celle-ci représente le seuil minimal pour répondre adéquatement aux exigences du poste2. Ainsi, si vos caractéristiques ne vous empêchent pas de réaliser les tâches demandées, vous n’avez aucune obligation.

Pourquoi alors informer mon employeur ou mon futur employeur?

La réponse est simple : par respect pour vous et pour votre protection. À partir du moment que votre employeur est informé de votre état autistique, celui-ci doit vous accommoder. J’aborde cette obligation d’accommodement dans un autre paragraphe.

Sinon, d’autres questions qui pourraient aider à votre réflexion :

Pour continuer la lectureLes Autistes et le monde du travail  une analyse de nos droits et obligations


1Chartes des droits et libertés du Québec, http://www2.publicationsduquebec.gouv.qc.ca/dynamicSearch/telecharge.php?type=2&file=/C_12/C12.HTM, consulté le 2015-07-13

2Colombie-Britannique (Public Service Employee Relations Commission) c. BCGSEU, [1999] 3 RCS 3, 1999 CanLII 652 (CSC), <http://canlii.ca/t/1fqk0&gt; consulté le 2015-06-29


«Les opinions exprimées dans cet article sont celles de l’auteur. Elles ne représentent pas nécessairement les idées de l’ensemble des membres de Aut’Créatifs, ni ne sont une position officielle de l’organisme»
Communiqué, Informations

Membres en attente

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 Photographie: Lucila Guerrero

Récemment, une personne autiste proche de nous a perdu son emploi parce que l’employeur a appris qu’elle est autiste. Un congédiement pour cette raison est illégal parce que discriminatoire. Ce n’est pas un cas isolé, malheureusement ce type de situations est assez fréquent. L’une des idées de se regrouper en un mouvement comme Aut’Créatifs est de lutter collectivement contre ce genre de situations. Ce congédiement constitue une autre preuve de l’échec complet du type dominant de «sensibilisation» qui se fait actuellement en autisme: des discours qui nous décrivent comme des personnes incapables d’autonomie, comme des personnes qui causeront nécessairement des difficultés aux employeurs, voire même comme des personnes déficientes intellectuellement. Ce genre de «sensibilisation» nous cause plus de tort que de bien, et nous invitons les organismes en autisme ainsi que les personnes impliqués dans le travail d’information à rectifier les choses. Adopter la terminologie en autisme qu’Aut’Créatifs a proposé serait un bon premier pas. Il n’est pas normal que le combat des personnes autistes pour leur dignité passe par un combat contre ces organismes et personnes, alors que ceux-ci devraient plutôt être nos alliés! Mais puisqu’il y a de puissants intérêts financiers en jeu, nous avons des raisons de croire que nous pourrons attendre longtemps, cela sans désespérer que le bon sens finissent par l’emporter un jour.

Entre-temps, Aut’Créatifs reçoit régulièrement la candidature de personnes en accord avec nos idées qui voudraient devenir membres mais sous un pseudonyme pour des raisons sérieuses de sécurité personnelle. Aut’Créatifs milite pour la reconnaissance de la dignité des personnes autistes. Or, une personne, c’est entre autres choses un visage et un nom. Cacher le visage de quelqu’un, cacher son nom, c’est dépersonnaliser, nier la personne humaine. Nous ne pouvons cautionner de telles pratiques.

Mais devant la multiplication récente d’incidents de discrimination et d’exclusion, Aut’Créatifs a décidé de créer un nouveau statut de membre: celui de «Membres en attente». Pour se prévaloir de ce statut d’exception, la personne doit justifier ses craintes à dévoiler son identité. Ces craintes doivent être sérieuses et fondées de façon raisonnable. La page de ce membre sur le site Aut’Créatifs n’affichera pas sa photo ni ne donnera d’indications trop précises pouvant mener à son identification. Comme le contenu de cette page sera crée à partir des éléments fournis par la personne elle-même, Aut’Créatifs ne pourra être tenu responsable dans l’éventualité où l’identité de la personne serait découverte et utilisée à de mauvaises fins.

Le statut «Membre en attente» sera valide jusqu’à ce que la personne s’en prévalant juge qu’elle peut désormais assumer son identité à visage découvert et nous en avise.

Cela dit, nous rappelons qu’il nous est essentiel de nous regrouper pour poser des gestes contre la discrimination et l’exclusion.

 

Antoine Ouellette
Lucila Guerrero

 

 

Opinion membre

L’écologie et les camions électriques, êtes vous au courant?

Par Stephan Blackburn
Vous êtes un peu sensible à l’écologie ?
Suivez bien mon raisonnement, ça vaut la peine:
Quand j’étais camionneur, je faisais surtout des voyages incroyablement inutiles. Par exemple, je partais de Drummondville pour me rendre à St-Raymond (160 kms). Là, je chargeais mon camion d’immenses rouleaux de papier (il en entrait 5 dans une longue remorque), que je livrais à Bowling Green, Kentucky, aux USA (1890 kms). De là je me rendais (vide) à Stevenson, Alabama (185 miles), et devinez quoi ? J’emplissais mon camion d’immenses rouleaux de papier (5 bien sûr) que je livrais… à Drummondville (2025 kms) !!! Vous voyez le non-sens total ? Vous voyez bien que les rouleaux auraient dû aller de St-Raymond à Drummondville, et de Stevenson à Bowling Green ? Qu’un camion qui roule à 40 litres aux 100 et qui parcourt des milliers de kilomètres chaque semaine, en plus de consommer 4 litres à l’heure quand il est arrêté (pour chauffer l’intérieur de la cabine l’hiver, climatiser l’été – il fait parfois plus de 40° dehors) fournir de l’électricité au chauffeur qui vit dans la couchette, que ce camion-là représente une source de pollution complètement inutile et vaine, et que c’est absolument honteux ?
Continuez de lire, je n’ai pas fini et ça vaut vraiment la peine. Sinon je vous rembourse.
Combien de camions roulent comme ça, en voyages complètement dénués de sens ? Jour après jour ? Essayez de compter. Au Canada, c’est simple, des trains, il n’y en a pas. Tout transite par camion, et la répartition se fait « à la pièce », sans intelligence, au hasard des contrats. Chaque soir, quand j’arrêtais dans un « Truck Stop », des centaines de camions stationnés autour du mien faisaient un boucan de tous les diables, puisque tous les moteurs tournaient (fait chaud, fait froid, besoin d’un masque pour dormir…) Et des Truck Stops, il y en partout. Des milliers.
Pendant ce temps…
Pendant ce temps, nous avons de l’électricité à ne pas savoir qu’en faire. Quand j’étais à la Baie James, je voyais fort bien que nous n’avions pas besoin de plus de structures, que nous avions ce qu’il nous fallait pour longtemps. Comment je m’en suis aperçu ? Simple : je me suis promené dans les centrales, notamment dans les heures les plus « gourmandes » en demande d’électricité, par exemple, le matin, à « l’heure des toasters » comme on dit là-bas, quand la population se fait des rôties partout au Québec, par un froid sibérien dehors. Dans ces moments-là, jamais, jamais je n’ai vu la centrale LG2 (la plus grande) sollicitée à plus de la moitié de sa capacité (8 turbines sur 16). Jamais. Pas une seule fois. Or nous avons aussi l’immense LG1 (guère utile que pour les villages voisins de Chisasibi et Weminji – environ 10000 habitants en tout), LG3, LG4, LA1, LA2, Brisay, Eastmain 1, Eastmain 1A, la Sarcelle, et LG2A (en plus de Manic 1, 2, 3, 4 et 5)… Et Hydro-Québec (qui lorgne déjà la Romaine: de beaux emplois en perspective !!) HQ, donc, est déjà en mesure de fournir les USA en électricité, par-dessus le marché (toujours avec la moitié des turbines actuelles, pas plus). Les USA marchent largement au charbon et au pétrole, une source d’énergie qui prend 8 heures avant d’être efficace, alors qu’ouvrir une vanne à LG2 prend 8 minutes. Une manne $$$ pour le Québec !!
Sans aucune raison valable donc, et c’est le moins que je puisse dire, on a balafré le paysage québécois d’éoliennes d’intérêt privé, dont l’électricité est achetée par HQ (!!!) à un coût complètement absurde, puisque 1- HQ n’en a vraiment pas besoin et 2- l’éolien coûte beaucoup plus cher que l’hydroélectricité. Ce qui impose les Québécois de 80 millions de dollars par année. En pleine période dite « d’austérité » et alors que le gouvernement s’emploie à couper là où le Québec est déjà malade: l’éducation et la santé.
C’est tellement absurde, dénué de gros bon sens élémentaire, qu’on ne peut y voir qu’un cadeau politique (un copain du premier ministre est propriétaire des éoliennes), ou alors une gestion de l’État complètement myope, dénotant une incompétence troublante. Réaction de la population ? Elle demande de fermer la gueule des étudiants, des profs, des infirmières, voire des médecins.
Vous savez, être élu, ça ne rend pas intelligent. Je continue mon portrait.
Pendant que l’électricité circule autour de nous, se perdant ici et là, et que partout des éoliennes produisent de l’électricité qu’on devrait envoyer directement vers une prise à la terre (arrêter les éoliennes serait plus intelligent me direz-vous, mais un cadeau c’est un cadeau), le gouvernement actuel dit « Oui au pétrole » !!
Hein ? Mais quoi ? Du pétrole ? Mais m’dame, j’ai pas besoin de pétrole (dit le peuple), j’ai des éclairs qui sortent de partout !! – M’en fous (répond le gouvernement) les piastres d’abord, on verra ensuite.
Et on vous sort l’argument de la dette. Et tout le monde y croit. Après tout, le Québec est dans la dèche, voyez le calcul : notre dette est de 56% du budget. La Grèce en est à 60% et est en faillite. Nous sommes en danger, donc, et nous sommes un bon gouvernement responsable.
Sauf que voyez-vous, ce n’est PAS si simple. Je vous sors un contre-exemple: le Japon a une dette qui fait 200% de son budget, et son économie roule sur l’or. Je ne vais pas donner un cours d’économie maintenant, mais juste pour vous dire que n’importe quel crétin qui fait de l’économie sait que le raisonnement offert au public est simpliste jusqu’à l’idiotie. Les politiques rient dans leur barbe et protègent leurs prérogatives (et celles de leurs copains).
Donc, évidemment, PAS de programme d’installation systématique de bornes de recharge pour les voitures électriques, et surtout, surtout, aucun effort pour mousser le transport – à défaut de trains – par camions électriques.
Comment ça des camions électriques ? Bien avec toute cette électricité disponible, si on exigeait que des moteurs électriques soient installés sur tous les camions (des hybrides en définitive) ? Il faudrait évidemment que des fils longent le dessus des grands axes routiers (autoroutes 20 et 40) et que les camions soient munis de PANTOGRAPHES, ces trucs qui, à l’instar des tramways et des trains européens, font contact au besoin avec les fils. Économie MAJEURE, énorme, difficilement évaluable, de pétrole, et utilisation moins crétine de l’électricité que nous produisons actuellement en trop.
C’est pas joli ? Et le délicieux paysage dont jouit l’autoroute 20 ne risque pas d’en souffrir tant que ça.
Je vais très méchamment rire de quiconque se moque de mon idée et me dit que je rêve en couleurs. C’est moins compliqué que de briser le paysage de la moitié du Québec avec des éoliennes qui tournent pour la piastre d’une oligarchie élue à la propagande.
«Les opinions exprimées dans cet article sont celles de l’auteur. Elles ne représentent pas nécessairement les idées de l’ensemble des membres de Aut’Créatifs, ni ne sont une position officielle de l’organisme»
Informations

Conférence: Femmes Asperger

Femmes Asperger

Conférence Femmes Asperger :

Pour la première fois au Québec, cinq femmes Asperger prennent la parole ensemble dans le cadre du mois de l’autisme

Qui est mieux placé pour parler de l’autisme que les adultes autistes eux-mêmes? Cinq femmes vivant avec le syndrome d’Asperger s’associent lors d’une conférence conjointe pour offrir une nouvelle perspective sur cette manière d’être bien particulière, informer et briser les mythes, dans le but de donner des modèles accessibles et d’apporter des nuances à la connaissance actuelle de l’autisme.

Montréal, le 20 mars 2015 Le spectre autistique est malheureusement encore très mal connu à tous ses niveaux de manifestation, et encore davantage au niveau féminin. Même si le thème de l’autisme est abordé de plus en plus régulièrement dans les médias, il se retrouve majoritairement présenté sur une base négative, réductrice et qui n’exprime pas de manière concrète la réalité au quotidien des personnes adultes sur le spectre autistique.

C’est dans cette optique que cinq femmes Asperger engagées ont fait le choix de se regrouper et de prendre enfin la parole devant public. Elles partageront ainsi leurs expériences de vie, leurs connaissances et leurs ressources, en dédramatisant l’autisme et en apportant un visage humain et constructif pour contrebalancer les discours scientifiques et techniques en vigueur. Chacune abordera une ou plusieurs thématiques liées à l’autisme chez l’adulte et une période de questions suivra, afin de permettre au public d’échanger avec ce panel de choix.

Kenza Deschênes-Kherchi, Marie Josée Cordeau, Patricia Duguay, Lucila Guerrero et Marie Lauzon sont des femmes vibrantes et passionnées : artiste, fonctionnaire, auteure, femme d’affaires, conférencière, étudiante, intervenante, maman ou voyageuse, elles représentent, à leur façon, la diversité des femmes autistes.

L’événement se tiendra au Centre multifonctionnel de Saint-Lambert (81, rue Hooper) le samedi 11 avril 2015, de 13 h 30 à 16 h 00. Afin de prendre connaissance de l’événement et des biographies des conférencières, nous vous invitons à visiter le site internet :

www.FemmesAsperger.com.

Contacts :

Lucila Guerrero : (514) 466-8450
Marie Josée Cordeau : (450) 788-2098
Marie Lauzon : (514) 544-2804

info@femmesasperger.com 

Communiqué de presse

Communiqué, Informations

Lettre ouverte au Centre hospitalier universitaire de Sherbrooke

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Montréal, le 24 février 2015

Direction

Centre hospitalier universitaire de Sherbrooke

Madame, Monsieur,

Le quotidien La Presse du 13 février dernier a consacré un long article aux démêlés du Docteur Richard Le Blanc avec ses collègues du CHUS. Nous ne connaissons pas les détails de l’affaire outre ce que cet article raconte. Nous comprenons cependant qu’au-delà des «difficultés de relations interpersonnelles» du Docteur Le Blanc, le problème semble plus large. En fait, l’article ne donne une très bonne image ni de son département ni du CHUS.

Si nous ne pouvons nous prononcer sur l’ensemble du dossier, nous nous permettons néanmoins d’apporter notre éclairage à titre de personnes autistes œuvrant en différentes sphères de la société. Auprès de ses patients, le Docteur Le Blanc semble être exemplaire. «Disponible et efficace», il aurait grandement amélioré l’accès aux soins en descendant les listes d’attente «de plusieurs mois» – ses collègues ont-ils apprécié? Comme membres du public, c’est précisément ce que nous attendons des médecins et du système de santé : que les patients soient la grande priorité, plutôt que la petite politique interne et les querelles de coqs. La contre-expertise psychiatrique imposée au Docteur Le Blanc a conclu qu’il serait «inapte au travail». C’est une conclusion extrêmement douteuse puisque les patients, eux, sont satisfaits de son travail!

Le Docteur Le Blanc serait «casse-pied», mais nous comprenons surtout qu’il cherche à améliorer le système pour le bénéfice des malades. Il faudrait donc voir au-delà de sa manière particulière de s’exprimer, en évitant de croire qu’il puisse être «dangereux» parce que son sens de la justice est heurté par certaines pratiques institutionnelles. Nous ne pensons d’ailleurs pas que les aménagements qui lui permettraient de travailler en sérénité dans votre établissement soient de l’ordre de l’impossible. Vous pourriez faire appel à des gens expérimentés en autisme (de préférence des gens eux-mêmes autistes) pour vous aider à trouver ces aménagements et à les mettre en place. L’important serait de réintégrer le Docteur Le Blanc afin qu’il puisse exercer son art où il est des plus compétents.

À un moment où les professionnels de la santé demandent l’appui du public face aux politiques du gouvernement du Québec, la manière de traiter le Docteur Le Blanc ressemble à un contre-exemple. Dans une société qui se veut inclusive, il nous apparaît essentiel que le milieu de la santé assume un leadership en matière d’inclusion. Nous sommes attristés de comprendre que cette mission ne semble pas figurer dans vos orientations réelles et concrètes, et nous vous invitons à remédier à la situation.

Avec nos salutations cordiales,

Lucila Guerrero et Antoine Ouellette

Cofondateurs d’Aut’Créatifs

Communiqué, Opinion membre

Raconter l’autisme autrement

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RACONTER L’AUTISME AUTREMENT

Recommandations pour la terminologie de l’autisme dans les médias

Version PDF: Raconter l’autisme autrement Janvier 2015

Les connaissances sur l’autisme sont en pleine évolution. Malgré cela, une grande partie de la population ignore encore ce que signifie réellement être autiste, et les idées inexactes provenant de mythes populaires sont très répandues. Comme conséquence de cette désinformation, la terminologie qui fait référence à la condition autistique et aux personnes autistes est très variable. Souvent, elle prend une forme respectueuse, mais, sous d’autres formes, elle peut être dévalorisante.

Ce document se veut un guide s’adressant à toute personne qui travaille dans le domaine des communications. Selon les principes de la non-discrimination et du droit à une information juste, l’utilisation d’un langage adéquat est à recommander.

Ces propositions ont reçu l’appui du Docteur Laurent Mottron. Nous le remercions de son soutien.
Dr Laurent Mottron,
 M.D., Ph.D., DEA, est chercheur à l’Hôpital Rivières-des-Prairies et au Centre de recherche de l’Institut universitaire en santé mentale de Montréal, et professeur titulaire au Département de psychiatrie de l’Université de Montréal. Il se spécialise dans la recherche sur l’autisme. 

Terminologie recommandée

Terminologie à éviter

De façon générale

– Condition
– Autisme/condition autistique
– Autiste/non autiste
– Variation neurodéveloppementale
– Variante neurologique

De façon générale

– Trouble, maladie, affection, pathologie
– Trouble du spectre autistique (TSA)
– Anormal/normal
– Trouble envahissant du développement
– Désordre, déficience neurologique

À propos de la personne

– Autiste
– Personne autiste
– Personne de nature (ou à l’esprit) autistique
– S’identifier en tant qu’autiste/être autiste
– Décrire les capacités, talents et aptitudes de la personne; en contexte : personne autonome/non autonome

À propos de la personne

– Personne atteinte d’autisme/souffrant d’autisme
– Personne avec autisme/en situation d’autisme
– Personne avec TSA/personne TSA/un(e) TSA
– Admettre/avouer être autiste
– Autiste de haut/de bas niveau (de fonctionnement)

Description

– Condition
– Caractéristique, particularité, trait
– Neurologie et sensibilités sensorielles différentes
– Différence
– Intérêt particulier, intelligence focalisée, passion
– Rituels, gestes
– Apprentissage non conventionnel
– Sens de l’humour propre à sa structure de pensée
– Variante du ressenti et de l’expression de l’empathie
– Fonctionnement autistique

Description

– Trouble
– Déficience, incapacité, déficit
– Lésions
– Anomalie
– Obsession, intérêts restreints
– Tics, manies
– Résistance aux méthodes d’enseignement
– Ne sourit pas/n’a pas le sens de l’humour
– Manque d’empathie
– Fonctionnement anormal

Pour contribuer à briser les mythes, voici quelques pistes utiles :

– Éviter de généraliser. Faire référence à la diversité des personnes autistes et à la neurodiversité humaine.

– Éviter d’utiliser le mot « autiste » pour décrire les attitudes publiques de manque de communication, ou comme un adjectif dont le but est la critique négative ou l’insulte.

Par exemple : « L’autisme des journalistes de Radio Canada », Dreuz Info, 16 novembre 2014

– Éviter de faire des comparaisons du type « Rain Man » et d’exagérer l’intelligence et les talents des autistes.

– Éviter de décrire la personne autiste comme étant plongée dans un isolement volontaire.

– Éviter de culpabiliser les parents, la société ou l’environnement.

– Éviter de parler de l’autisme comme d’une épidémie, d’une plaie sociale ou d’une tragédie. Cette façon de décrire l’autisme se reflète sur les personnes autistes elles-mêmes. Elle est dommageable pour l’estime de soi, surtout pour les enfants qui souvent ne comprennent pas bien, et favorise la discrimination.

– Nous reconnaissons que, comme toute personne humaine, chaque personne autiste possède un potentiel, des dons, des aptitudes, des qualités, etc., tout autant que des limites, des faiblesses, des défauts, des défis à affronter, etc. Les personnes autistes sont autant diverses entre elles que le sont les personnes non autistes.

– L’autisme est une caractéristique humaine qui peut, ou non, être accompagnée de dysfonctionnements. En soi, l’autisme n’est pas une maladie. Pour ces raisons, le vocabulaire de la pathologie est à éviter, y compris le mot « trouble ».

– L’autisme fait partie intégrante de la personne. Ce n’est pas un accessoire. Une personne autiste n’est donc pas « avec autisme ». À noter que cette formulation est un anglicisme.

– Des expressions comme « une personne TSA » sont incorrectes du point de vue de la langue : dire « un TSA » en parlant d’une personne autiste, c’est comme dire « un trouble »; « une personne TSA » signifie « une personne trouble » et « personne avec TSA » signifie « personne avec trouble ». Le respect de la dignité des personnes, ainsi que le respect de la langue et de la grammaire, justifient ces recommandations.

Les « niveaux » d’autisme favorisent la discrimination. Il est préférable de parler des capacités, dons et talents de la personne, ainsi que de ses défis et difficultés.

Guide proposé par Marie Lauzon, Lucila Guerrero et Antoine Ouellette pour Aut’Créatifs, un mouvement de personnes autistes pour la reconnaissance positive de l’esprit autistique.

Communiqué

Communiqué de presse

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Nous désirons réagir à l’information voulant que Phylip Saint-Jacques ait été arrêté hier par des enquêteurs de l’équipe d’exploitation sexuelle, et qu’il devrait faire face aujourd’hui (17 décembre) à des accusations de contacts sexuels sur des enfants de moins de 16 ans et de production de matériel pornographique. Or, cet homme a été membre de notre mouvement, Aut’Créatifs, qui travaille pour la reconnaissance positive des personnes autistes.

Nous ne sommes pas surpris des rebondissements judiciaires au sujet de M. Saint-Jacques. Dès les premières rumeurs au sujet de ses activités inacceptables, nous l’avons exclu de notre mouvement Aut’Créatifs. Cela remonte au 10 août dernier. Nous nous sommes donc rapidement dissociés de lui et lui avons signifié son expulsion en bonne et due forme il y a déjà plus de quatre mois, en exigeant qu’il cesse immédiatement de se présenter comme membre de notre mouvement. Il n’est absolument pas question de tolérer de tels agissements en nos rangs, ou dans la société en général du reste.

Il a été simple membre d’Aut’Créatifs sur la base des informations qu’il nous a fournies. Au mois d’août, nous avons questionné ces informations et ce que nous savions de lui. Nous en sommes même venus à douter du fait qu’il soit réellement autiste: tout son dossier nous est devenu suspect, sachant que les gens s’adonnant à ces activités condamnables sont des as de la manipulation. Nous n’avons pas les moyens de faire enquête: c’est l’affaire de la police qui, heureusement, y a vu de près. Mais nous avons pris les mesures appropriées dès l’instant où l’affaire a été portée à notre connaissance.

Nous espérons surtout que l’autisme ne soit pas associé aux comportements de ce type – si seulement monsieur Saint-Jacques est vraiment autiste. Il s’est montré expert non seulement en manipulation mais aussi en camouflage, utilisant toutes sortes de stratégies pour approcher des proies potentielles. Ce sont un comportement et des habiletés complexes qui sont contraires à la nature autistique.

Soyez assurés que nous condamnons fermement ces comportements, que nous souhaitons que ces gens, quels qu’ils soient, soient démasqués, comme dans le cas présent, et punis en conséquence.

Cordialement,

Lucila Guerrero
Antoine Ouellette
Co-fondateurs Aut’Créatifs

Informations

Bonne nouvelle!

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Bonne nouvelle qu’on a la joie de vous partager!

Lors du Deuxième rencontre autiste, à Los Cabos, Mexique, un Manifeste a été signé. Il représente un pas en avant vers notre reconnaissance positive. On propose le changement du mot « Trouble » par le mot « Condition » et on invite aux spécialistes, parents et sociétés de l’Amérique latine à l’adopter.

« Los Cabos, BCS, Méxique le 08 Novembre 2014

Manifeste institutionnel

La Fondation Hace A.C. est une association sans but lucratif dédiée à promouvoir la connaissance, l’intégration et la compréhension de l’autisme et d’Asperger.

Depuis 2008, nous avons réalisé des efforts importants pour établir notre raison d’être, diffuser de l’information précise, créer des espaces pleinement conviviaux et développer une communauté informée et consciente de la diversité présente dans la société. Dans l’exercice de ces actions, nous cherchons à rester à jour et à l’avant-garde des connaissances théoriques et pratiques dans le domaine, en prenant comme référence les principaux professionnels et grandes institutions de partout dans le monde et en adaptant ces connaissances à la réalité latino-américaine.

La recherche, les connaissances et la compréhension actuelles au sujet de l’autisme et d’Asperger nous invitent aujourd’hui à effectuer un changement de paradigme en ce qui concerne leur conceptualisation. Pour cette raison, nous considérons comme étant fondamental de changer le terme « trouble », qui fait invariablement référence à une pathologie ou à une perturbation, pour adopter celui de « condition », qui fait référence à l’ensemble des caractéristiques particulières définissant un être ou un ensemble d’êtres, ainsi que cela a été fait par plusieurs groupes de spécialistes dans le domaine de la neurodiversité. Laissons derrière nous l’expression inadéquate « Troubles du spectre de l’autisme » (TSA) et utilisons plutôt « Conditions du spectre de l’autisme » (CSA) pour faire référence aux personnes avec autisme et Asperger.

Il ne s’agit pas d’un changement superficiel : en effet, nous devons garder à l’esprit que les mots que nous utilisons organisent notre perception de la réalité et en ce sens, que nous avons une responsabilité sociale auprès de toute la communauté lorsqu’il s’agit de démystifier, de clarifier et d’approcher l’information disponible actuellement.

Nous utilisons la terminologie « Conditions du spectre de l’autisme » puisqu’elle reflète la nature complexe de l’autisme et d’Asperger, et qu’il ne s’agit pas de maladies, mais bien d’un développement neurologique différent qu’on ne doit pas chercher à guérir, mais à comprendre.

Nous invitons tous les professionnels et parents, toutes les institutions et la société en général à se joindre à cette initiative lancée aujourd’hui à partir du Mexique pour toute l’Amérique latine.

Signatures :

Enlace Autisme

Castelo Centro Educativo

Coconeh autisme

Kodomo

IDEA

EITA

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Merci à Ernesto Reaño, psychologue spécialiste en Asperger et Directeur de EITA Pérou pour nous avoir partagé le document original.
Traduction de l’espagnol par Lucila Guerrero