Communiqué

Autisme et pesticides : un détournement de la rigueur scientifique

Autisme et pesticides : un détournement de la rigueur scientifique

Le 5 septembre 2019, Autisme Montréal, la fondation David Suzuki et l’Alliance pour l’interdiction des pesticides systématiques publiaient ce qu’ils appellent une revue de la littérature ayant pour titre « Hausse inquiétante de la prévalence de l’autisme : Devrions-nous nous inquiéter des pesticides? »1. Ce rapport affirme que les pesticides ont un impact sur la prévalence de l’autisme.

Nous regrettons vivement que la Fondation David Suzuki se soit ainsi associée à des propos risquant de ternir sa crédibilité. Car dès sa publication, ce rapport subissait la critique d’éminents scientifiques, tels M. Sébastien Sauvé2, professeur de chimie environnementale à l’Université de Montréal et le Dr Éric Fombonne3, pédopsychiatre et épidémiologiste de renommée internationale à qui l’on doit le retrait de la recherche associant l’autisme et le vaccin ROR dans la prestigieuse revue The Lancet.

Une étude sérieuse4, cette fois issue d’une véritable et renommée chaire de recherche universitaire et parue dans Jama psychiatry la revue la plus prestigieuse en psychiatrie, a tout récemment démontré que l’augmentation du nombre de diagnostics d’autisme est liée pour une bonne part au fait que les critères du diagnostic sont interprétés d’une manière de plus en plus libérale et légère. Autrement dit, le diagnostic a été donné à un nombre croissant de personnes qui sont de moins en moins différentes de la population non-autiste. Cela n’a évidemment absolument rien à voir avec les pesticides!

L’habituelle rengaine d’Autisme Montréal

Autisme Montréal ayant apparemment fourni les études à la base de cette publication, il ne faut pas s’étonner que tout cela aille, «comme par hasard», en faveur des idées-fixes qu’Autisme Montréal diffuse depuis de nombreuses années au sujet de l’autisme. Ces idées-fixes peuvent être résumées ainsi : Personne ne nait autiste; quelqu’un devient autiste en ayant été intoxiqué par des «toxines» (mot vague regroupant sucre, maïs, colorant, levure, pesticides et d’autres encore); ces dites toxines causent du «stress oxydatif» et des «troubles mitochondriaux» résultant en autisme5, 6.

Ce sont-là ce que l’on appelle poliment des «faits alternatifs» qui, en plus de nier une base génétique de l’autisme, n’ont jamais été validés par la communauté scientifique. Notons en passant que les idées-fixes et les «intérêts spécifiques» ne sont vraiment pas exclusifs aux personnes autistes!

Dès le départ, le rapport conjoint des trois organismes se trouvait biaisé en faveur des thèses «controversées», autre terme poli, d’Autisme Montréal dont le jargon pseudoscientifique se retrouve dans ses pages. À ce sujet, il faut savoir qu’Autisme Montréal n’est pas du tout une chaire de recherche en autisme, mais essentiellement un regroupement de parents offrant divers services auprès de personnes autistes et de leur famille.

Des lacunes méthodologiques majeures

Allons un peu plus loin. Le rapport conjoint parle d’une «revue de la littérature». Or, en lisant la méthodologie7, il est clairement spécifié que cette analyse n’est pas une méta-analyse et n’est pas exhaustive de la littérature scientifique sur le sujet. On dit aussi que l’outil de recherche utilisé fut Google Scholar. Ainsi, plusieurs recherches sur le sujet peuvent avoir été omises étant donné la faible méthodologie.

Le rapport affirme que les pesticides causent l’autisme. Or, dans la méthodologie, il est inscrit « […] explorer si les corrélations impliquent également une causalité. »8. Ainsi, contrairement à leur conclusion, les auteurs affirment clairement qu’ils n’ont aucune preuve que les pesticides causent l’autisme. Les études démontrent seulement une corrélation entre l’autisme et les pesticides, c’est-à-dire que dans notre société, il y a augmentation à la fois de l’utilisation de pesticide et de la prévalence de l’autisme. Or, faire de telles corrélations entre deux variables est très simpliste. Par exemple, une corrélation linéaire existe entre la diminution du nombre de divorce et la diminution de la consommation de margarine, entre l’âge de Miss America et le nombre de meurtre, ou entre le risque de mourir en tombant dans un escalier et l’achat d’un Iphone9. Autrement dit, à peu près n’importe quoi peut être relié à n’importe quoi. L’utilisation d’une simple corrélation pour exprimer un lien de causalité est une erreur majeure au niveau statistique et dans la rigueur méthodologique, scientifique et éthique.

Le rapport affirme être basé sur 158 recherches10. Or, selon l’annexe 311, ils n’ont en fait utilisé que 6 recherches différentes, et ces recherches n’affirment aucunement qu’il existe un lien de cause à effet entre les pesticides et l’autisme. Leurs auteurs observent seulement que les deux variables sont en augmentation dans le temps. Tel que mentionné, cela n’est aucunement la preuve d’un lien de cause à effet. À cela s’ajoute le fait que certaines données ne sont pas indépendantes et que les évaluations pour les diagnostics ne se basent pas toujours sur des protocoles reconnus. Finalement, ces recherches n’utilisaient aucun groupe de contrôle, ce qui est pourtant un critère primordial au niveau de la recherche scientifique afin de pouvoir affirmer qu’il existe un lien de cause à effet.

Bref, les fondements sur lesquels s’appuie ce rapport sont maigres, très discutables et biaisés.

Des poisons

Il reste que les pesticides sont des substances dangereuses. Ce sont des poisons pour la flore, la faune, même pour les travailleurs agricoles et l’environnement en général. Cette industrie est loin de se distinguer par son sens éthique. Au Québec, l’agronome lanceur d’alerte Louis Robert avait révélé en 2018 que des agronomes, y compris de l’État, recevaient des primes de l’industrie afin d’inciter des agriculteurs à acheter de grandes quantités de leurs produits, incluant l’atrazine, un pesticide interdit en Europe depuis 2004 à cause de sa toxicité12. Certains membres d’Aut’Créatifs sont partisans fermes de leur bannissement complet. Il n’est cependant pas du mandat d’Aut’Créatifs de prendre une position officielle sur ce sujet.

Que des pesticides puissent causer des troubles neurologiques, que certains de ces troubles soient erronément assimilés à de l’autisme, tout cela est possible. Mais cela ne signifie pas qu’il y ait un lien de cause à effet entre pesticides et autisme. Le rapport conjoint n’offre aucune indication sérieuse à cet effet.

Nous dénonçons donc ce qui est une autre «fake news» par laquelle les personnes autistes ont été instrumentalisées à des fins politiques et promotionnelles. Nous tenons aussi à nous dissocier du discours alarmiste au sujet de l’autisme que contient ce rapport : «hausse inquiétante», «déficits», «trouble indésirable», etc. Ce type de discours stigmatise les personnes autistes et nuit considérablement à leur épanouissement. C’est, lui aussi, un poison.

Antoine Ouellette, Lucila Guerrero, Mathieu Giroux, Stepahn Blackburn, Lucie Latour
Le Conseil d’administration

1 Louise Hénault-Ethier, Electra Dalamagas, Pascal Priori, Isabelle Pitrou, Hausse inquiétante de la prévalence de l’autisme : devrions-nous nous inquiéter des pesticides?, Fondation David Suzuki et partenaires, 5 septembre 2019, p.46.

2 Patrick Masbourian, Un chercheur nuance les liens entre pesticides et autismes, Radio-Canada, https://ici.radio-canada.ca/premiere/emissions/tout-un-matin/segments/entrevue/131980/pesticide-roundup-maladie-lien, consulté le 5 septembre 2019.

3Anne Caroline Desplanques, Ils s’interrogent sur les liens entre pesticides et autisme, Journal de Montréal ,https://www.journaldemontreal.com/2018/03/13/ils-sinterrogent-sur-les-liens-entre-pesticideset-autisme, consulté le 5 septembre 2019.

4 Rødgaard E, Jensen K, Vergnes J, Soulières I, Mottron L. Temporal Changes in Effect Sizes of Studies Comparing Individuals With and Without Autism: A Meta-analysis. JAMA Psychiatry. Published online August 21, 2019. doi:10.1001/jamapsychiatry.2019.1956

5 Autisme Montréal, Les causes, https://autisme-montreal.com/quest-ce-que-le-trouble-du-spectre-de-lautisme/les-causes/, consulté le 8 septembre 2019.

6 Autisme Montréal, Recherches et études scientifiques, https://autisme-montreal.com/recherches-et-etudes-scientifiques/, consulté le 8 septembre 2019

7 Louise Hénault-Ethier, Electra Dalamagas, Pascal Priori, Isabelle Pitrou, Hausse inquiétante de la prévalence de l’autisme : devrions-nous nous inquiéter des pesticides?,Fondation David Suzuki et partenaires, 5 septembre 2019,, p.26

8 Idem.

9 Sympatico, 9 corrélations complètement loufoques, http://www.sympatico.ca/actualites/insolite/correlations-loufoques-absurdes-1.1853978, consulté le 6 septembre 2019

10 Louise Hénault-Ethier, Electra Dalamagas, Pascal Priori, Isabelle Pitrou, Hausse inquiétante de la prévalence de l’autisme : devrions-nous nous inquiéter des pesticides?, Fondation David Suzuki et partenaires, 5 septembre 2019, p. 26.

11 Idem, p. 41.

12 Voir : https://www.ledevoir.com/politique/quebec/555534/des-agronomes-payes-par-l-industrie-prescrivent-davantage-d-herbicide

https://fr.wikipedia.org/wiki/Atrazine

https://www.lapresse.ca/actualites/201907/30/01-5235666-le-lanceur-dalerte-louis-robert-retrouve-son-emploi-au-ministere-de-lagriculture.php

Communiqué

Vandalisme, intimidation, information

Autcreatifs

COMMUNIQUÉ

VANDALISME, INTIMIDATION, INFORMATION

En septembre dernier, la page Facebook La Neurodiversité – L’autisme et les autres formes d’intelligence a été vandalisée plusieurs fois : son contenu annonçant la tenue de la Journée mondiale de la neurodiversité (30 septembre) a notamment été signalé comme «indésirable». Cette page a été créée par Mélanie Ouimet, une jeune femme dynamique, positive, impliquée. Madame Ouimet est mère d’enfants autistes et est elle-même autiste, membre d’Aut’Créatifs.

Un Non ferme à l’intimidation

Aut’Créatifs est pleinement en faveur de débats d’idées en autisme : Aut’Créatifs critique lorsqu’il juge pertinent de le faire, et Aut’Créatifs accepte de se faire critiquer par les gens ne partageant pas sa vision. Mais poser des actes malfaisants n’est pas faire débat : il s’agit purement et simplement d’intimidation. Qui plus est, d’intimidation publique à l’égard du travail d’une personne autiste. D’autres personnes autistes ont vécu des situations semblables. De tels gestes constituent des attaques graves contre l’inclusion sociale des personnes autistes.

Aut’Créatifs dénonce fermement de tels actes commis sous le sceau lâche de l’anonymat. Ces actes inacceptables vont directement à l’encontre de plusieurs droits reconnus par les Chartes des droits et libertés, notamment, la liberté d’expression.

Aut’Créatifs rappelle à tous et à toutes que les personnes autistes ont, elles aussi, pleinement et légitimement droit à leur liberté de pensée, d’expression et de conscience. Elles ont le droit même d’émettre des idées qui peuvent bousculer. Les gens qui ont commis ces actes semblent penser que les personnes autistes ont moins de droits qu’elles-mêmes en ont.

Dans les commentaires malveillants qui ont été postés, nous entrevoyons qu’aux yeux de leurs auteurs, les personnes autistes se doivent d’être passives, soumises et dociles, qu’elles se doivent de se taire pour laisser des tiers parler en leur nom, penser à leur place, décider pour elles quoi faire, quoi dire, quoi manger, etc. Aut’Créatifs est et restera un collectif de personnes autistes qui prennent la parole, participent à la vie citoyenne et invitent chaque personne autiste à faire de même.

Ces actes d’intimidation poursuivent en mode «adulte» les gestes d’intimidation posés contre trop d’enfants autistes. Dans nos écoles, un enfant autiste sur deux est victime d’intimidation, proportion plus élevée encore chez les Asperger. Il s’agit d’un des groupes qui subit le plus d’intimidation en milieu scolaire. Qu’ils soient inspirés par le dressage animalier ou les déviances psychanalytiques, des pseudo-traitements de l’autisme imposent à trop d’enfants autistes des pratiques abusives qui ne seraient jamais admises sur les enfants non-autistes : ces pratiques relèvent elle aussi de l’intimidation et, tout comme l’intimidation scolaire, elles visent à forcer la normalisation de l’enfant autiste. Bref, des gens en sont venus à penser que l’intimidation est une manière «correcte» d’interagir avec une personne autiste. Aut’Créatifs continuera de dire non à toutes les formes d’intimidation.

Capsule d’information sur l’autisme

Ces tristes événements nous permettent de faire une autre mise au point. À lire les commentaires postés, Madame Ouimet et d’autres autistes ciblés auraient l’immense tort d’être «des autistes « de haut niveau » qui laissent tomber les autistes « lourds »».

Ces propos tiennent de la diffamation. Aut’Créatifs n’a aucun critère de «niveau» pour accepter unE membre. Dans son Tableau terminologique, Aut’Créatifs a éliminé toute distinction entre «niveaux d’autisme». Ces termes stigmatisent et sont carrément méprisants. Sauf exceptions comme le sport d’élite, les personnes non-autistes ne se discriminent pas entre elles au quotidien selon leur «niveau» de fonctionnement, de culture, d’intelligence. Personne ne dit à l’autre : «Moi je suis de haut niveau et toi de moyen niveau alors qu’elle, la pauvre, elle est de bas niveau!». Ce serait inacceptable. Et c’est tout autant inacceptable de le faire envers les personnes autistes. Dans le cadre de la campagne de vandalisme dénoncée ici, il s’agit d’une autre forme d’intimidation visant, cette fois, à exclure les dits «autistes de haut niveau» des échanges. Les gens qui pensent ainsi ne sont franchement pas de haut niveau (ironie)!

Il n’y a pas de «niveaux» en autisme. Le concept de «troubles du spectre de l’autisme» a créé l’impression que l’autisme est un même «mal» qui se décline en divers degrés ou niveaux. Cette impression est fausse. L’autisme n’est pas ainsi. En réalité, le concept de TSA regroupe des réalités différentes et sans liens, mais qui ne font que se ressembler.

Ce que l’on a pris la malheureuse habitude de qualifier d’«autisme de bas niveau» est en fait de l’autisme secondaire. Il représente environ 15% des diagnostics, soit une nette minorité. C’est là que se voient souvent des troubles moteurs et de la déficience intellectuelle pouvant être très sévère. Ces personnes ont besoin d’aide, souvent à vie, leur famille aussi. Aut’Créatifs a toujours soutenu que ces personnes et ces familles DOIVENT recevoir toute l’aide dont elles ont besoin.

La science médicale cerne de mieux en mieux les causes de cette condition. Elle a recensé une cinquantaine de causes avérées possibles. Nous en mentionnons quelques-unes :

  • Un médicament : l’acide valproïque. C’est un médicament anticonvulsivant aussi utilisé comme anxiolytique, antidépresseur et régulateur des troubles de l’humeur. Il est clairement su aujourd’hui que, pris durant la grossesse, ce médicament risque de causer des dommages neurologiques et développementaux sévères et permanents à l’enfant, dont l’autisme secondaire, mais d’autres encore comme le spina bifida.
  • Une maladie : la sclérose tubéreuse de Bourneville, qui peut aussi causer de l’épilepsie précoce.
  • Plusieurs bris chromosomiques ou problèmes génétiques dont les plus connus sont le syndrome du X fragile et le syndrome de Rett (autrefois inclus dans l’autisme et qui peut encore donner lieu à des faux positifs d’autisme). Aussi les syndromes de Cowden, d’Angelman, de Timothy, de Pitt-Hopkins-like, de Phelan McDermid, etc.

Ces facteurs augmentent le risque d’autisme secondaire, mais ne le donnent pas toujours.

Dans l’état actuel de la science, les tests médicaux permettent d’affiner le diagnostic. Encore faut-il les faire. Dans l’autisme secondaire, le mot le dit, ce n’est pas l’autisme qui prime : le diagnostic premier est, selon les cas, l’intoxication à l’acide valproïque, la sclérose tubéreuse, le X fragile, etc. L’idéal serait donc de ne plus poser de diagnostic d’autisme pour ces cas.

Dans l’autisme primaire, soit environ 85% des diagnostics, les facteurs précédents ne jouent pas. C’est dans ce groupe nettement majoritaire que se trouvent les autistes de type Asperger et ceux de type Kanner ou, selon le nouveau jargon, les autistes sans délai de parole à l’enfance et ceux avec délai. Dans ce groupe, il n’y a pas plus de déficience intellectuelle que dans la population non-autiste, et la répartition des quotients intellectuels suit grosso modo celle de la population non-autiste – quoique l’évaluation du QI réel d’un enfant autiste avec délai de parole reste très problématique avant le moment où il parle (ces enfants sont à risque de subir des faux positifs de déficience). À noter qu’une personne autiste primaire peut aussi être autiste secondaire pour les causes mentionnées précédemment. Mais à noter encore : il n’y a aucun lien entre autismes primaire et secondaire.

Autrement dit, la grande majorité des personnes autistes possèdent des facultés cognitives normales ou supérieures à la moyenne. Exactement comme dans la population non-autiste. Pourquoi donc certaines gens voient-ils là un problème et ont la vulgarité d’attaquer le «haut niveau» de telle personne?!

Aut’Créatifs souhaite que les diagnostics soient affinés et que des réalités sans liens ne soient plus confondus dans le mot autisme. Aut’Créatifs rejette la généralisation de toute approche «de traitement» en autisme. Aucune approche ne peut être généralisée face à un mot qui, dans l’état actuel des choses, désigne des réalités très différentes. C’est comme donner des antibiotiques à des gens qui ne font que de l’allergie aux pollens, sous prétexte qu’elles éternuent… Cette généralisation n’est qu’une perte de temps, d’énergie et d’argent, sauf pour ceux qui profitent d’entretenir la peur et la désinformation.

 

Le Conseil d’administration d’Aut’Créatifs

autcreatifs@gmail.com

 

 

Communiqué

Notre réponse à «Finie la course aux diagnostics dans les écoles»

 

Aut’Créatifs, mouvement de personnes autistes pour la reconnaissance positive de l’autisme, soutient la décision du ministre de l’éducation Sébastien Proulx de mettre fin à la demande obligatoire d’un diagnostic pour recevoir une aide supplémentaire ou des adaptations à l’école. C’était d’ailleurs l’une de nos propositions pour le Plan d’action en autisme, demande qui n’avait malheureusement pas été entendue. En conséquence, nous voulons demander à la ministre Lucie Charlebois de réviser la priorité d’obtenir un diagnostic. Nous croyons que le plus urgent pour les personnes autistes est l’amélioration des conditions de vie selon la réalité individuelle.

 

 

 

 

Finie la course aux diagnostics dans les écoles, Le Soleil

 

Position officielle d’Aut’Créatifs sur le Plan d’action en autisme du gouvernement du Québec

 

Communiqué

Hablar de autismo de otra manera

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HABLAR DE AUTISMO DE OTRA MANERA

Recomendaciones terminológicas sobre en los medios

Version PDF para descargar : Hablar de autismo de otra manera

Los conocimientos sobre autismo están evolucionando. A pesar de ello, gran parte de la población ignora todavía qué significa realmente ser autista, además, las ideas inexactas que provienen de mitos populares están muy extendidas. Como resultado de esta falta de información, la terminología que se refiere a la condición autista y a las personas autistas varía ampliamente. A menudo se usa de manera respetuosa pero, en otros aspectos, puede ser denigrante.

Este documento es una guía dirigida a quienes trabajan en el campo de las comunicaciones. De acuerdo con los principios de no discriminación y del derecho a una información precisa, se recomienda el uso de un lenguaje apropiado.

Estas propuestas han sido apoyadas por el Dr. Laurent Mottron a quien le damos las gracias por su respaldo.

El Dr. Laurent Mottron, MD, PhD de la DEA, es investigador en el Hospital Rivières-des-Prairies y del Centro de Investigación del Instituto Universitario de Salud Mental en Montreal y profesor titular en el Departamento de psiquiatría de la Universidad de Montreal. Se especializa en la investigación sobre autismo.

Terminología recomendada

Terminología a evitar

De manera general

– Condición
– Autismo/condición autista
– Autista/no autista
– Variación del neurodesarrollo
– Variante neurológica

De manera general

Trastorno, enfermedad, afección, patología.
Trastorno del Espectro Autista (TEA)
– Anormal/normal
Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD)
Desorden, deficiencia neurológica

Sobre la persona

– Autista
– Persona autista
– Persona de naturaleza autista
– Identificarse en tanto que autista/ser autista
– Describir las capacidades, talentos y aptitudes de la persona en contexto : persona autónoma/no autónoma

Sobre la persona

– Persona afectada de autismo/que sufre de autismo
– Persona con autismo/en situación de autismo
– Persona con TEA/persona TEA/un(a) TEA
– Admitir ser autista
– Autista de alto/de bajo nivel (de funcionamiento)

Descripción

– Condición
– Característica, particularidad
– Neurología y sensibilidad sensorial diferentes
– Diferencia
– Interés particular, inteligencia focalizada, pasión
– Rituales, gestos
– Aprendizaje no convencional
– Sentido del humor propio a su estructura de pensamiento
– Variación en los sentimientos y en la expresión de la empatía
– Funcionamiento autista

Descripción

– Transtorno
– Deficiencia, incapacidad, déficit
– Lesiones
– Anomalía
– Obsesión, interés restringido
– Tics, manias
– Resistencia à los métodos de enseñanza
– No sonríe/no tiene sentido del humor
– Falta de empatía
Funcionamiento anormal

Para ayudar a destruir mitos ofrecemos algunas pistas:

– Evitar las generalizaciones. Referirse a la diversidad de las personas autistas y a la neurodiversidad humana.

– Evitar el uso de la palabra « autismo » para describir la actitud pública de falta de comunicación, o como un adjetivo cuyo objetivo es una crítica negativa o insulto.

– Evitar hacer comparaciones de tipo « Rain Man » y exagerar la inteligencia y el talento de autistas.

– Evitar describir la persona autista como inmersa en aislamiento voluntario.

– No culpar a los padres, la sociedad o el medio ambiente.

– Evitar hablar sobre autismo como una epidemia, un mal social o una tragedia. Esta forma de describir el autismo se refleja en las propias personas autistas. Es perjudicial para la autoestima, especialmente para los niños que, a menudo, no entienden. Además promueve la discriminación.

– Reconocer que, como todo ser humano, cada persona autista tiene potencial, dones, habilidades, cualidades, etc., así como limitaciones, debilidades, fracasos, desafíos que enfrentar, etc. Las personas autistas son diferentes entre ellas tanto como los no autistas.

– El autismo es una característica humana que puede o no estar acompañada por otro funcionamiento particular. En sí mismo, el autismo no es una enfermedad. Por estas razones, el vocabulario de la patología se debe evitar e incluso la palabra « trastorno ».

– El autismo es parte de la persona. No es un accesorio. Una persona autista no es « con autismo ». Tenga en cuenta que esta formulación es un anglicismo.

– Términos tales como « una persona TEA son incorrectas desde el punto de vista del lenguaje: decir « TEA » para referirse a una persona con autismo es como decir « trastorno »; « una persona TEA » significa « una persona trastorno » y « persona con TEA » significa « persona con trastorno ». El respeto a la dignidad y el respeto de la lengua y la gramática, justifica estas recomendaciones.

– Los « niveles » de autismo promueven la discriminación. Lo mejor es hablar capacidades, dones y talentos humanos, así como sus retos y dificultades.

Guía propuesta por Marie Lauzon, Lucila Guerrero et Antoine Ouellette para Aut’Créatifs, movimiento de personas autistas por un reconocimiento positivo del autismo.

Traducción de Lucila Guerrero.

Français: Raconter l’autisme autrement