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Position officielle d’Aut’Créatifs, sur le Plan d’action en autisme du gouvernement du Québec

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Version PDF : Position officielle d’Aut’Créatifs, sur le Plan d’action en autisme du gouvernement du Québec

Communique plan daction

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De la Liberté des membres d’Aut’Créatifs

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COMMUNIQUÉ

DE LA LIBERTÉ DES MEMBRES D’AUT’CRÉATIFS

ET DU FONCTIONNEMENT D’UN OSBL

 

À la suite de commentaires et d’échanges virtuels des dernières mois, Aut’Créatifs tient à préciser certains points concernant la liberté de ses membres.

Aut’Créatifs est un mouvement de personnes autistes réunies autour des idées exprimées dans le Manifeste et ses autres textes officiels. Ces idées peuvent être résumées par celle de la valorisation de la condition autistique et des personnes autistes. Aut’Créatifs espère être le plus inclusif possible et, donc, être représentatif de la diversité autistique.

Tout membre est bienvenu de faire part de ses réflexions et de ses suggestions aux membres du conseil d’administration (CA) d’Aut’Créatifs. Le mot «administration» ne se limite pas ici qu’à administrer de l’argent. Depuis qu’Aut’Créatifs a obtenu un statut d’organisme sans but lucratif reconnu, seuls les textes (documents, communiqués…) qui ont été soumis, discutés, votés et approuvés par son CA peuvent et doivent être considérés comme officiels et représentant les positions d’Aut’Créatifs. Les membres du CA ont été élus en assemblée générale à cette fin.

Donc, si un membre désire qu’Aut’Créatifs développe telle idée, tel projet ou qu’il prenne telle position par rapport à tel enjeu, il est invité à nous transmettre un projet de résolution à cet effet. Il est alors essentiel que tous les membres du CA aient reçu le projet de résolution par courriel. Cette résolution sera discutée et votée au CA, c’est-à-dire qu’elle sera acceptée telle quelle, acceptée avec amendement(s) ou encore rejetée.

Ainsi, lorsqu’une personne se produit nommément à titre de membre d’Aut’Créatifs et, à plus forte raison, lorsque cette personne est mandatée par l’organisme pour ce faire, ses propos doivent refléter les positions officielles d’Aut’Créatifs.

Cela dit, à l’exception de ses documents officiels, Aut’Créatifs laisse chacun et chacune de ses membres entièrement libre de ses idées politiques, philosophiques, sociales, spirituelles, etc., libre aussi de ses engagements personnels. Les membres peuvent donc s’exprimer en toute liberté sur les sujets qui les intéressent, sur les tribunes qu’ils désirent, selon la manière qui est la leur et auprès de qui ils veulent, dans le respect, évidemment, des lois existantes. Aut’Créatifs ne désire donc absolument pas contrôler ou filtrer ce que disent, font ou pensent chacunE de ses membres. Même les discussions se tenant sur sa page Facebook ne représentent pas en elles-mêmes ses positions officielles. Ces dernières se distinguent en ce qu’elles sont toujours dûment approuvées et signées par le CA, et en portent mention explicite.

De même, les diverses productions que les membres réalisent à titre personnel (livres, œuvres d’art, musique, blogues, participation aux réseaux sociaux, etc.) sont de leur entière responsabilité et n’engagent pas Aut’Créatifs. Notre organisme n’a pas pour mission d’arbitrer les innombrables débats sur les réseaux sociaux, ni même d’y intervenir systématiquement. Nous souhaitons néanmoins que les échanges et les débats se fassent dans le respect d’autrui.

Mouvement d’idées, Aut’Créatifs n’est toutefois en guerre contre personne, pas mêmes les organismes dont nous ne partageons pas la vision. La mission d’Aut’Créatifs n’est pas «politique» ou réactive : elle se situe à plus long terme en visant à changer peu à peu le regard sur la condition autistique et les personnes autistes, en misant sur le dialogue, la patience, la compréhension, la mise en valeur des apports et, disons-le, une certaine douceur qui, paradoxalement, rendra ses positions plus fortes. Nous signalons ici que plusieurs personnes et organismes ont récemment adopté, en partie ou en entier, notre Tableau terminologique en autisme. Est-ce un adonc? Le livre récent du Docteur Laurent Mottron (L’intervention précoce pour enfants autistes) n’utilise pas une seule fois le terme «Personne TSA», ce dont nous nous réjouissons grandement!

Pourquoi devenir et être membre d’Aut’Créatifs? Comme dans ce proverbe africain :

«Seul va plus vite; ensemble va plus loin».

 

Adopté le 14 août 2016.

Le Conseil d’administration : Antoine Ouellette, Lucila Guerrero, Stephan Blackburn et Mathieu Giroux

Autisme et alimentation : un vieux mirage

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COMMUNIQUÉ DE PRESSE

Pour diffusion immédiate

AUTISME ET ALIMENTATION : UN VIEUX MIRAGE

À titre de membres d’Aut’Créatifs, un collectif de personnes autistes, nous désirons réagir à la prétention véhiculée par nombre de médias ces derniers temps selon laquelle l’autisme serait «traitable» par l’alimentation. Il ne s’agit pas du tout une idée nouvelle! Depuis longtemps déjà des organismes propagent la croyance que l’alimentation «cause» l’autisme et suggèrent des régimes drastiques qui marginalisent encore davantage la personne autiste. Si bénéfices il y avait, cela se serait su. Or, ces diètes spéciales ne donnent que des résultats aléatoires, tout comme les innombrables autres pseudo-traitements de l’autisme. Au Québec, l’organisme le plus proactif en ce sens est Autisme Montréal, dont un communiqué a été récemment repris sur certaines tribunes. Nous signalons qu’Autisme Montréal (AM) n’est pas un organisme de personnes autistes.

Année après année, AM répète avec rigidité un discours alarmiste inspiré des idées d’un institut privé états-unien – un institut «controversé», comme on dit pudiquement. AM prétend ainsi que l’autisme est un ensemble de symptômes causés par un empoisonnement à des «toxines». Cette thèse ne repose sur aucune démonstration scientifique indépendante. Le mot toxine a d’ailleurs le dos large. Il désigne à la fois pesticides, métaux lourds et autres produits effectivement toxiques, mais aussi quantité d’aliments consommés depuis des millénaires comme, par exemple, plusieurs céréales (celles contenant naturellement du gluten mais aussi le maïs qui n’en contient pas), les produits laitiers avec lactose (qu’ils contiennent naturellement), les levures, le sucre, les fruits et légumes non biologiques, etc., la liste est longue. Affirmer que ces aliments sont des toxines relève carrément de l’imposture scientifique.

On brandi alors l’exemple de telle personne qui aurait été ainsi «guérie». Évidemment, il existe des maladies digestives, des allergies et intolérances alimentaires. La maladie cœliaque, par exemple, peut présenter des symptômes ressemblant superficiellement à certains traits autistiques. Ces problèmes de santé peuvent être sérieux et il importe d’y voir. Mais avant de chambarder son alimentation (ce qui peut aussi entraîner des problèmes de santé), la personne doit passer des tests pour savoir ce qui en est vraiment. Présentement, on laisse plutôt entendre que toute personne autiste gagnera à suivre une diète spéciale, en amalgamant des réalités sans liens et en généralisant à partir de cas particuliers mal documentés et non vérifiables. Pour la grande majorité, ce sera parfaitement inutile. Certains ont d’ailleurs abandonné, sans éprouver de problème.

Ces idées douteuses contribuent à l’infantilisation de la personne autiste et l’éloignent d’une saine estime de soi. Selon nous, l’autisme est une structure particulière de la pensée qu’il s’agit de comprendre et de valoriser. Il faut enfin passer du curatif (l’autisme maladie) vers l’éducatif (l’autisme potentiel à développer) : favoriser l’épanouissement et l’inclusion, plutôt que mettre sur une voie de service en attendant des cures miracles qui n’arrivent jamais.

Montréal, le 18 novembre 2015

Antoine Ouellette, ouellette.antoine@uqam.ca
Lucila Guerrero, info@lucilaguerrero.com
Mathieu Giroux, mgiroux13@hotmail.com

Lettre à la Ministre de la santé

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Lettre à la Ministre de la santé

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Montréal, le 15 juillet 2015

L’Honorable Rona Ambrose
Ministre de la Santé
70, promenade Colombine, Pré Tunne
Arrêt postal : 0906C
Ottawa (Ontario) K1A 0K9

Madame Ambrose,

Nous avons pris connaissance avec surprise de l’annonce la composition du Groupe de travail sur les conditions du spectre autistique1 en vue de l’établissement d’un partenariat canadien en matière d’autisme que le gouvernement du Canada s’est engagé à créer dans le Plan d’action économique 2015.   Selon la publication sur le site web de l’Agence de la santé publique du Canada, ce Groupe de travail réunirait « un large éventail d’intervenants du Canada, notamment des représentants d’organismes clés assurant la prestation de services aux personnes atteintes d’autisme et à leur famille, des professionnels de la santé spécialisés dans les soins et les traitements, ainsi que des chercheurs dont les découvertes permettent de répondre à des questions complexes concernant les TSA ».

Nous célébrons toute initiative en faveur des personnes autistes et des familles. Pourtant, nous sommes profondément attristés par l’absence complète de personnes autistes dans ce groupe. Cette situation est absurde si on tient compte que les mieux placés pour parler des besoins des autistes sont les autistes eux-mêmes. Des personnes autistes sont impliquées jusque dans la recherche scientifique de pointe en autisme, comme madame Michelle Dawson. Alors pourquoi n’avons-nous aucune place dans ce groupe? Est-ce que vous trouveriez correct et sain que votre voisin parle en votre nom, de vos besoins, pour vous aider, sans vous consulter ?

Notre mouvement, Aut’Créatifs, nos actions et nos membres sont connus et soutenus dans le réseau d’organismes pour la cause des autistes. Certains de nos membres s’impliquent activement et souvent de façon bénévole dans les différents regroupements de parents, d’autistes ou des institutions dédiés à la recherche, à l’éducation, au travail et autres domaines. Plusieurs parmi nous avons réalisé des projets personnels et collectifs, au niveau local et international, pour une meilleure information ou pour proposer des réflexions. En ayant un excellent sens de la logique et de l’analyse, nous avons des idées à mettre en marche, mais malheureusement nous n’avons pas les ressources ni l’accès à la prise de décisions.

Nous nous questionnons à propos de vos raisons de ne pas avoir fait appel à nos idées, nos capacités et notre engagement si le but est de former un front commun pour défendre nos droits. Nous serions heureux d’être considérés et pouvoir contribuer à trouver des solutions.

Nous gardons l’espoir que notre lettre sera prise en compte parce qu’il s’agit d’une situation injuste : ceux qui disent défendre l’inclusion de personnes autistes devraient commencer pour les inclure dans leurs équipes de travail.

Cordialement,

Antoine Ouellette et Lucila Guerrero
Cofondateurs d’Aut’Créatifs
http://www.autcreatifs.com

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11:50 ADT (mercredi, 08 juil., 2015) – Agence de santé publique du Canada

Membres en attente

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 Photographie: Lucila Guerrero

Récemment, une personne autiste proche de nous a perdu son emploi parce que l’employeur a appris qu’elle est autiste. Un congédiement pour cette raison est illégal parce que discriminatoire. Ce n’est pas un cas isolé, malheureusement ce type de situations est assez fréquent. L’une des idées de se regrouper en un mouvement comme Aut’Créatifs est de lutter collectivement contre ce genre de situations. Ce congédiement constitue une autre preuve de l’échec complet du type dominant de «sensibilisation» qui se fait actuellement en autisme: des discours qui nous décrivent comme des personnes incapables d’autonomie, comme des personnes qui causeront nécessairement des difficultés aux employeurs, voire même comme des personnes déficientes intellectuellement. Ce genre de «sensibilisation» nous cause plus de tort que de bien, et nous invitons les organismes en autisme ainsi que les personnes impliqués dans le travail d’information à rectifier les choses. Adopter la terminologie en autisme qu’Aut’Créatifs a proposé serait un bon premier pas. Il n’est pas normal que le combat des personnes autistes pour leur dignité passe par un combat contre ces organismes et personnes, alors que ceux-ci devraient plutôt être nos alliés! Mais puisqu’il y a de puissants intérêts financiers en jeu, nous avons des raisons de croire que nous pourrons attendre longtemps, cela sans désespérer que le bon sens finissent par l’emporter un jour.

Entre-temps, Aut’Créatifs reçoit régulièrement la candidature de personnes en accord avec nos idées qui voudraient devenir membres mais sous un pseudonyme pour des raisons sérieuses de sécurité personnelle. Aut’Créatifs milite pour la reconnaissance de la dignité des personnes autistes. Or, une personne, c’est entre autres choses un visage et un nom. Cacher le visage de quelqu’un, cacher son nom, c’est dépersonnaliser, nier la personne humaine. Nous ne pouvons cautionner de telles pratiques.

Mais devant la multiplication récente d’incidents de discrimination et d’exclusion, Aut’Créatifs a décidé de créer un nouveau statut de membre: celui de «Membres en attente». Pour se prévaloir de ce statut d’exception, la personne doit justifier ses craintes à dévoiler son identité. Ces craintes doivent être sérieuses et fondées de façon raisonnable. La page de ce membre sur le site Aut’Créatifs n’affichera pas sa photo ni ne donnera d’indications trop précises pouvant mener à son identification. Comme le contenu de cette page sera crée à partir des éléments fournis par la personne elle-même, Aut’Créatifs ne pourra être tenu responsable dans l’éventualité où l’identité de la personne serait découverte et utilisée à de mauvaises fins.

Le statut «Membre en attente» sera valide jusqu’à ce que la personne s’en prévalant juge qu’elle peut désormais assumer son identité à visage découvert et nous en avise.

Cela dit, nous rappelons qu’il nous est essentiel de nous regrouper pour poser des gestes contre la discrimination et l’exclusion.

 

Antoine Ouellette
Lucila Guerrero

 

 

Lettre ouverte au Centre hospitalier universitaire de Sherbrooke

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Montréal, le 24 février 2015

Direction

Centre hospitalier universitaire de Sherbrooke

Madame, Monsieur,

Le quotidien La Presse du 13 février dernier a consacré un long article aux démêlés du Docteur Richard Le Blanc avec ses collègues du CHUS. Nous ne connaissons pas les détails de l’affaire outre ce que cet article raconte. Nous comprenons cependant qu’au-delà des «difficultés de relations interpersonnelles» du Docteur Le Blanc, le problème semble plus large. En fait, l’article ne donne une très bonne image ni de son département ni du CHUS.

Si nous ne pouvons nous prononcer sur l’ensemble du dossier, nous nous permettons néanmoins d’apporter notre éclairage à titre de personnes autistes œuvrant en différentes sphères de la société. Auprès de ses patients, le Docteur Le Blanc semble être exemplaire. «Disponible et efficace», il aurait grandement amélioré l’accès aux soins en descendant les listes d’attente «de plusieurs mois» – ses collègues ont-ils apprécié? Comme membres du public, c’est précisément ce que nous attendons des médecins et du système de santé : que les patients soient la grande priorité, plutôt que la petite politique interne et les querelles de coqs. La contre-expertise psychiatrique imposée au Docteur Le Blanc a conclu qu’il serait «inapte au travail». C’est une conclusion extrêmement douteuse puisque les patients, eux, sont satisfaits de son travail!

Le Docteur Le Blanc serait «casse-pied», mais nous comprenons surtout qu’il cherche à améliorer le système pour le bénéfice des malades. Il faudrait donc voir au-delà de sa manière particulière de s’exprimer, en évitant de croire qu’il puisse être «dangereux» parce que son sens de la justice est heurté par certaines pratiques institutionnelles. Nous ne pensons d’ailleurs pas que les aménagements qui lui permettraient de travailler en sérénité dans votre établissement soient de l’ordre de l’impossible. Vous pourriez faire appel à des gens expérimentés en autisme (de préférence des gens eux-mêmes autistes) pour vous aider à trouver ces aménagements et à les mettre en place. L’important serait de réintégrer le Docteur Le Blanc afin qu’il puisse exercer son art où il est des plus compétents.

À un moment où les professionnels de la santé demandent l’appui du public face aux politiques du gouvernement du Québec, la manière de traiter le Docteur Le Blanc ressemble à un contre-exemple. Dans une société qui se veut inclusive, il nous apparaît essentiel que le milieu de la santé assume un leadership en matière d’inclusion. Nous sommes attristés de comprendre que cette mission ne semble pas figurer dans vos orientations réelles et concrètes, et nous vous invitons à remédier à la situation.

Avec nos salutations cordiales,

Lucila Guerrero et Antoine Ouellette

Cofondateurs d’Aut’Créatifs

Raconter l’autisme autrement

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RACONTER L’AUTISME AUTREMENT

Recommandations pour la terminologie de l’autisme dans les médias

Les connaissances sur l’autisme sont en pleine évolution. Malgré cela, une grande partie de la population ignore encore ce que signifie réellement être autiste, et les idées inexactes provenant de mythes populaires sont très répandues. Comme conséquence de cette désinformation, la terminologie qui fait référence à la condition autistique et aux personnes autistes est très variable. Souvent, elle prend une forme respectueuse, mais, sous d’autres formes, elle peut être dévalorisante.

Ce document se veut un guide s’adressant à toute personne qui travaille dans le domaine des communications. Selon les principes de la non-discrimination et du droit à une information juste, l’utilisation d’un langage adéquat est à recommander.
Ces propositions ont reçu l’appui du Docteur Laurent Mottron. Nous le remercions de son soutien.
Dr Laurent Mottron, M.D., Ph.D., DEA, est chercheur à l’Hôpital Rivières-des-Prairies et au Centre de recherche de l’Institut universitaire en santé mentale de Montréal, et professeur titulaire au Département de psychiatrie de l’Université de Montréal. Il se spécialise dans la recherche sur l’autisme.

Tableau 15 janvier 2015

Pour contribuer à briser les mythes, voici quelques pistes utiles :

– Éviter de généraliser. Faire référence à la diversité des personnes autistes et à la neurodiversité humaine.

– Éviter d’utiliser le mot « autiste » pour décrire les attitudes publiques de manque de communication, ou comme un adjectif dont le but est la critique négative ou l’insulte.

Par exemple : « L’autisme des journalistes de Radio Canada », Dreuz Info, 16 novembre 2014

– Éviter de faire des comparaisons du type « Rain Man » et d’exagérer l’intelligence et les talents des autistes.

– Éviter de décrire la personne autiste comme étant plongée dans un isolement volontaire.

– Éviter de culpabiliser les parents, la société ou l’environnement.

– Éviter de parler de l’autisme comme d’une épidémie, d’une plaie sociale ou d’une tragédie. Cette façon de décrire l’autisme se reflète sur les personnes autistes elles-mêmes. Elle est dommageable pour l’estime de soi, surtout pour les enfants qui souvent ne comprennent pas bien, et favorise la discrimination.

– Nous reconnaissons que, comme toute personne humaine, chaque personne autiste possède un potentiel, des dons, des aptitudes, des qualités, etc., tout autant que des limites, des faiblesses, des défauts, des défis à affronter, etc. Les personnes autistes sont autant diverses entre elles que le sont les personnes non autistes.

– L’autisme est une caractéristique humaine qui peut, ou non, être accompagnée de dysfonctionnements. En soi, l’autisme n’est pas une maladie. Pour ces raisons, le vocabulaire de la pathologie est à éviter, y compris le mot « trouble ».

– L’autisme fait partie intégrante de la personne. Ce n’est pas un accessoire. Une personne autiste n’est donc pas « avec autisme ». À noter que cette formulation est un anglicisme.

– Des expressions comme « une personne TSA » sont incorrectes du point de vue de la langue : dire « un TSA » en parlant d’une personne autiste, c’est comme dire « un trouble »; « une personne TSA » signifie « une personne trouble » et « personne avec TSA » signifie « personne avec trouble ». Le respect de la dignité des personnes, ainsi que le respect de la langue et de la grammaire, justifient ces recommandations.

– Les « niveaux » d’autisme favorisent la discrimination. Il est préférable de parler des capacités, dons et talents de la personne, ainsi que de ses défis et difficultés.

Guide proposé par Marie Lauzon, Lucila Guerrero et Antoine Ouellette pour Aut’Créatifs, un mouvement de personnes autistes pour la reconnaissance positive de l’esprit autistique.