Archives de catégorie : Opinion membre

En passant
Au sujet du communiqué critiquant des faux propos*

 

J’étais en France au moment de la publication de ce communiqué. J’y avais participé de loin, mais j’en suis solidaire, comme de toute décision prise par le conseil d’administration d’Aut’Créatifs. Je vois que ce communiqué a suscité diverses réactions, ce qui m’amène à faire quelques rappels.

 

Je pose tout d’abord un point général. Critiquer une idée n’est pas du «négativisme». Ce n’est ni «faire de la chicane» ni dénigrer une personne. Soumettre une idée à la critique est une nécessité intellectuelle pour cheminer. À plus forte raison pour cheminer face à des réalités complexes, et l’autisme est une réalité complexe car, de l’autisme, il n’existe toujours pas de définition objective pleinement satisfaisante!

 

Cela étant, pas souvent mais à l’occasion, Aut’Créatifs réagit officiellement à des propos pour les critiquer. À chaque fois, ce sont des membres qui ont fait connaître au conseil d’administration des propos qui les ont troublés ou choqués. Lorsque le conseil d’administration prend connaissance des propos en question, la première chose qu’il fait est de décider s’il doit intervenir ou non. Il arrive que le conseil d’administration ne donne pas suite, il y arrive qu’il intervienne. Ce choix ne se base jamais sur des considérations d’amitiés ou d’inimitiés personnelles. Lorsque le conseil d’administration intervient, c’est sur la seule base des idées. De quelles idées? Celles exprimées dans le Manifeste de l’organisme et de ses quelques textes d’orientation, tous adoptés et inclus dans notre charte. C’est une question de cohérence. Nous n’attaquons pas des personnes. Nous critiquons des idées. Le fait que ces idées aient été émises par telle ou telle personne ne constitue pas un critère d’intervention. Que telle idée provienne d’un organisme en autisme, d’un journaliste, d’un spécialiste, etc., n’importe pas. La notoriété de la source des idées n’importe pas davantage. Ce sont les idées qui comptent, juste les idées.

 

Les propos portant la signature de l’auteur* demandaient une mise au point. À ma connaissance, personne sur le conseil d’administration d’Aut’Créatifs n’a quoi que ce soit contre ce professionnel* sur le plan personnel. Mais personne non plus n’a de lien avec lui qui ferait en sorte que les propos tenus bénéficient d’une absence de réaction. Le texte portant sa signature est publié publiquement sur un site disant viser à mieux faire comprendre l’autisme. Pour le conseil d’Aut’Créatifs, certains propos de ce texte sont inappropriés qui décrivent, entre autres, les Asperger comme des «autistes ratés» (expression insultante et scientifiquement farfelue), et qui désignent des «cas contagieux» (l’autisme n’est pas contagieux). Considérant la destination de ce texte, nous devions faire une mise au point. Cela fait partie de notre mission.

 

Aut’Créatifs est un mouvement d’idées d’abord et avant tout. Les idées de l’organisme sont clairement exprimées dans son Manifeste. Les moyens d’action aussi, y compris la critique. Ce Manifeste est public. Lorsque nous recevons la demande de quelqu’un désirant devenir membre, nous demandons à la personne si elle a bien pris connaissance du Manifeste et si elle est d’accord. Toutes les décisions d’Aut’Créatifs sont basées sur ces idées. Cela vaut pour ce communiqué comme il en avait été pour les précédentes prises de position de l’organisme. Ces prises de position n’ont donc rien de surprenant.
En ce qui me concerne, je précise avoir reçu mon diagnostic dans une institution publique liée à l’Université McGill, donc du côté anglophone, cela par un médecin spécialiste qui n’est pas un chercheur et qui ne prend pas position publiquement. Je suis donc entièrement libre d’attaches envers qui que ce soit, ce qui est un gage de mon indépendance d’esprit.

 

Comme personne autiste, je pourrais accepter que les Asperger sont des «autistes ratés», tout comme je pourrais croire que les tueurs de masse sont autistes (communiqué précédent sur des propos de Paul Arcand); je pourrais aussi croire qu’en ne mangeant pas tel aliment, j’«améliorerais mes symptômes», et autres. Mais je ne peux souscrire à de telles idées en tant que membre d’Aut’Créatifs, puisqu’elles vont à l’encontre de la vision de l’organisme que j’ai librement choisi d’endosser.

 

Antoine Ouellette

 

Contre-signature: Mathieu Giroux, Lucila Guerrero, Stephane Blackburn et Lucie Latour membres du CA

*Ce texte a été modifié pour masquer le nom de l’auteur de la publication en question.

Au sujet du communiqué critiquant des faux propos

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L’avoir l’air autiste

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Par Valérie Cloutier-Cadieux

« Tu n’as pas l’air autiste!/Elle n’a pas l’air autiste! »

Est-ce que cette phrase vous êtes familière? À moi, oui. Je rencontre des gens, je leur parle. Ma mère, elle, se contente de leur dire que moi et mon frère sommes autistes, sans avoir notre permission. Et cette phrase, cette phrase qui me brise le coeur, cette phrase qui est dirigée plus souvent vers ma mère (comme si soudainement je n’existais pas, comme si soudainement je n’étais qu’un accessoire, un robot, un bébé….) ….cette phrase qui me déçoit, sors de leur bouche. Je ne connais pas leurs intentions, mais sachant que les gens sont plus souvent condescendants qu’autre chose, je commence à me méfier un peu plus d’eux.

Mais…avoir l’air autiste? Qu’est-ce que cela veut bien dire? Devrais-je agir comme un bébé? Comme un robot? Devrais-je leur dire les choses que je sais ou ne sais pas faire? Et puis, comment peuvent-ils juger à quel point j’ai « l’air autiste » étant donné qu’ils ne le sont pas eux-même? Je me suis fait crier dessus pour avoir eu des moments non-verbaux, me faisant dire que je n’étais pas non-verbale comme mon frère, mais la vérité est que je peux le devenir pour un moment. Je ne me connais pas encore entièrement, car je n’ai jamais connu d’adulte autiste qui aurait pu m’en apprendre plus sur moi-même, sur des traits que seuls nous connaissons et vivons chaque jour, serais-ce ce que l’on appelle le mutisme sélectif? Je n’en suis pas certaine à ce jour. Mais revenons à nos moutons.
Les gens qui ne pensent pas que nous avons l’air autiste.

Je sais ce qu’est le problème.

La société qui est probablement en majorité des neurotypiques (donc non-autistes, non-dépressifs, etc.) parle de gens neurodivergents, essayant de nous démoniser, de faire peur aux gens en parlant de nous, disant des faussetés et des mensonges. Et cette peur qui se développe en xénophobie poussent les gens à l’action, souvent sous forme d’abus, d’intimidation. Et nous, on internalise cette haine, et alors, on se force à cacher ces traits qui font de nous qui nous sommes, afin d’avoir l’air plus allistique (non-autiste), voire même neurotypique, pour qu’eux, puissent enfin nous accepter, ou du moins nous laisser tranquilles.

Mais certains traits restent encore visibles. Comme notre besoin de routine. Pour moi, il y a un besoin de me stimuler, toujours avec de la gommette, (et je crois que beaucoup d’autistes ont encore ce besoin, mais ne le savent pas, ou ne savent pas ce que ce besoin est.) mais eux ne semblent pas voir cela en tant qu’un trait autiste. Eux, qui ne connaissent pas l’autisme parce qu’ils n’ont pas entendu nos voix. Certains s’étonnent que nous avons même un sens de l’humour!

Je crois alors qu’il est impératif qu’on se fasse entendre. Et que nos alliés, s’ils veulent bien s’appeler ainsi, que nos alliés élèvent nos voix, qu’elles puissent voyager plus loin, que les gens puissent enfin savoir la vérité.

 

«Les opinions exprimées dans cet article sont celles de l’auteur. Elles ne représentent pas nécessairement les idées de l’ensemble des membres de Aut’Créatifs, ni ne sont une position officielle de l’organisme»

À la mémoire de Michel Francoeur

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M. Michel Francoeur au Forum sur l’autisme, 11 février 2016
Photographie : Lucila Guerrero

 

C’est le monde de l’autisme en entier qui est en deuil. Le 31 août 2016, Michel Francoeur est décédé.

Monsieur Francoeur s’introduisait dans votre vie sans formalité, doucement. Dès les premiers instants, vous étiez frappé par l’impression de sagesse émanant de l’homme qui vous faisait face, mais aussi, de sous son abondante chevelure blanche et bouclée, par son incroyable regard bleu, plein d’amour et de bienveillance. Ses yeux se fixaient longuement sur chaque personne autour de vous, qu’ils embrassaient de leur bonté.

Je n’ai jamais connu, chez Monsieur Francoeur d’autre présence que celle-là : celle d’un mentor au service de son disciple, celle d’un chef d’orchestre que personne ne voit, mais dont la musique s’entend de tous, celle d’un grand homme.

Quelque chose, en effet, distingue l’homme bon du grand homme : alors que l’homme bon tente de faire du bien où il se trouve et dans la mesure de ses moyens, le grand homme, lui, se laisse oublier pendant que son œuvre prend des dimensions qui dépassent de loin sa présence ou ses moyens. Tel était Michel Francoeur. Peu se rappelleront, à moins d’en faire l’effort, toutes les belles choses, les actions justes, les idées nouvelles, dans d’innombrables maisons, plusieurs institutions et jusque dans des universités, dont on trouve chez ce révolutionnaire tranquille, l’origine et l’inspiration.

Monsieur Francoeur vous invitait à faire des choses. En toute délicatesse. Et vous les faisiez. Pour lui, alors même qu’il n’en tirait aucun bénéfice. L’amour le guidait, et c’est pourquoi vous l’avez entendu dire du bien de vous et de votre entourage, bien davantage que du mal de qui que ce soit. Il vous faisait sentir exceptionnel, et les mots qu’il employait pour vous décrire ne s’embarrassaient pas de fards. Il disait combien il vous aimait.

Et son regard bleu sous les vagues de cheveux blancs… Quand Monsieur Francoeur vous regardait, c’était un peu le ciel que vous voyiez. Mais lui-même n’aurait guère apprécié que vous le lui disiez. Il affirmait qu’après la mort, plus rien n’était. J’espère qu’il me pardonnera de lui répondre qu’il reste beaucoup, beaucoup de Michel Francoeur chez moi, chez vous, et partout autour de nous, et cette présence est immensément fertile. Elle ressemble à un immense jardin sans frontières. On en récoltera les fruits pendant très, très longtemps. Nous aurons le devoir de nous rappeler sur quelle terre ils ont poussé.

Stéphane Blackburn

«Les opinions exprimées dans cet article sont celles de l’auteur. Elles ne représentent pas nécessairement les idées de l’ensemble des membres de Aut’Créatifs, ni ne sont une position officielle de l’organisme»

Poémes de Valérie Cloutier-Cadieux

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Tendres Plumes Blanches
Même après les dons que nous vous avons montrés,
Même avoir prouvé que nous sommes purs et ailés,
Quelle persistance vous avez à nous comparer à des bêtes
Seulement par cause de nos tempêtes!
N’avez-vous pas compris
Que nous sommes tout simplement incompris,
Que nous enrageons à vous dire
De ne pas nous mettre dans votre ligne de mire
Quand vous parlez de gens anéantis, tragiques, désastreux,
Car de la vie nous sommes chatouilleux
Ce qui répand les rires guérissant les infections,
Nous vous exhibons nos bons coups et nos imperfections,
Nous ne sommes pas source de contagion,
Nous sommes notre propre légion,
Nous laisser tuer, il n’en est pas question,
Avides de souffles sans restreinte
Et de douces, chaudes étreintes,
Alors, ne voyez-vous pas,
Nous sommes de fiers soldats,
Et de tendres plumes blanches,
Accrochées à vos ailes belles et souvent étranges.

(c) Valérie Cloutier-Cadieux

Pour exister
Tu as poussé ton premier souffle,
Ignorant le monde autour,
Ceux qui t’entourent, leurs mots d’amour,
Et après ton énième souffle,
Tu as réalisé
Que pour exister,
Il te faut crier,
Crier
Qui tu es,
Beau ou laid,
Que tu t’accroches aux coeurs
Que tu aimes, avec passion et ardeur,
Avec dignité, faire face
À ceux qui t’ont en horreur,
Que fasse surface
Ta paix intérieure,
Et puisque tu es là,
Ne le regrette pas,
La peau n’est qu’une barrière
Te protégeant d’attaques charnières,
Protégeant l’essentiel,
Ce qu’il y a derrière,
Alors oublie les manières
De la société, Ces préférentiels, superficiels,
Car pour exister,
Il te faut crier,
Crier
Qui tu es,
Et puisque tu es là,
Il ne te faut pas
Trop garder silence
Face à l’existence,
Et puisque tu es là,
Comme ça,
Il te faut bien
Plus que jamais, plus que rien,
Ne sois pas triste,
Crie pourquoi tu existes.
(c) Valérie Cloutier-Cadieux
Dimanche, 4 janvier 2015
«Les opinions exprimées dans cet article sont celles de l’auteur. Elles ne représentent pas nécessairement les idées de l’ensemble des membres de Aut’Créatifs, ni ne sont une position officielle de l’organisme»

« Vaincre ta nature, ton esprit, ta façon d’être »

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Par Lucila Guerrero

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« Vaincre l’autisme » ou se vanter d’avoir « vaincu l’autisme », c’est comme dire « vaincre la noirceur (de la peau) » ou se vanter d’avoir « vaincu l’homosexualité ».

Déplorable. Non ?

Si je compare, c’est dans un essai désespéré de me faire comprendre et d’exprimer à quel point ces expressions sont offensantes pour une personne autiste. L’affirmation sous-entendue serait la suivante :

« je veux vaincre ta nature, ton esprit, ta façon d’être »

(ça me dérange, tu n’es pas bon, tu n’es pas beau, je t’aime pas comme tu es)

Pour mon bien-être émotionnel, je m’étais promise de n’en plus parler et d’ignorer toute information qui circule par rapport à ce thème. Mais la tristesse, il faut la faire sortir. Je le dis souvent à mon fils, alors je le fais à mon tour.

Parce que je me sens triste de voir les gens fascinés par cette idée. Pas seulement les parents, mais aussi les médias et ceux qui n’y connaissent rien: maintenant, ils peuvent conseiller le voisin qui a un enfant autiste: « vous savez ? Il y a un remède ».

C’est triste, c’est frustrant, c’est décevant. Pour moi, c’est me sentir plus que jamais l’étrangère. C’est ressentir comme un enfant quand il se plaint et qu’on lui répond sans écouter « arrête ! c’est rien ».

C’est rien nos sentiments ? C’est rien nos paroles ? C’est rien nos opinions ?

Nous sommes en train de travailler depuis des années, dans l’espoir d’apporter un peu de changement. Nous voulons montrer qu’un autiste n’est pas indésirable, qu’il est une personne précieuse comme tout être humain et qu’il a besoin d’adaptations dans son parcours, d’un niveau de soutien selon le cas, des fois beaucoup d’accompagnement, de savoir qu’il peut être bon et surtout qu’il peut être aimé et accepté.

Voir tout ce monde agité par l’idée de guérison représente un coup dans notre estime de soi. Le message est: « vous êtes pas beaux, vous êtes pas bons, on veut vous transformer ». C’est fort. Un cri dans la face de l’autiste qui doit s’encourager à s’attacher à la vie chaque jour parce que chaque jour est un défi. Quand on passe la vie à se sentir venu d’une autre planète, à essayer de se faire accepter. Vous savez ce que c’est ?

Le paradoxe est qu’on veut faire parler l’autiste mais, quand il parle, on ne l’écoute pas vraiment dans son langage.

La blessure va guérir. Mon esprit d’autiste non, heureusement. J’en suis fière. Je suis positive et, malgré le fait que je me sente découragée, je sais que c’est une autre épreuve à surmonter, une autre bataille.

Ma gratitude est grande vers les parents qui nous aiment et qui sont avec nous. Grâce à eux je reprends mes forces plus vite.

Tout mon texte pour dire au monde: arrêtez ! Notre humanité est neurodiverse. C’est un fait. C’est la nature qui nous a fait uniques. Aidons-nous les uns aux autres avec amour, avec respect et sans essayer de normaliser. Acceptons que la neurodiversité est une richesse.

PS.

Je ne crois pas que c’est nécessaire mentionner le nom d’un livre. Je vais vous raconter que je suis la diète depuis plus de six ans. Mes problèmes digestifs ont disparu. Mes problèmes de peau aussi. Mais je suis toujours autiste.

Bien que mon intention aujourd’hui ne soit pas parler d’une diète, je vous recommande, pour compléter, de lire le rapport de l’AFSSA – Agence française pour la sécurité sanitaire http://www.afssa.fr/Documents/NUT-Ra-Autisme.pdf:

« Il n’existe aucun élément indiquant que l’autisme soit associé aux maladies inflammatoires chroniques du tube digestif et sa coexistence avec la maladie cœliaque n’est que fortuite.

Il est également très difficile de défendre la réalité d’une pathologie inflammatoire qui serait spécifiquement associée à l’autisme ou même à un de ses sous-groupes. De plus, la prévalence de l’allergie aux antigènes alimentaires semble comparable à celle de la population générale et les résultats les plus récents ne montrent pas d’altération manifeste de la perméabilité́ intestinale. » (…)« En conclusion, les données scientifiques actuelles ne permettent pas de conclure

à un effet bénéfique du régime sans gluten et sans caséine sur l’évolution de l’autisme.

Il est impossible d’affirmer que ce régime soit dépourvu de conséquence néfaste à court, moyen ou long terme. (…)

Il n’existe donc aucune raison d’encourager le recours à ce type de régime. »

«Les opinions exprimées dans cet article sont celles de l'auteur. Elles ne représentent pas nécessairement les idées de l'ensemble des membres de Aut'Créatifs, ni ne sont une position officielle de l'organisme»

Les Autistes et le monde du travail

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Les Autistes et le monde du travail : une analyse de nos droits et obligations

Par Mathieu Giroux

Ce texte n’est qu’un survol de la législation du travail concernant notre neurodiversité. En aucun cas, ce texte est un avis légal et ne devrait pas être utilisé en justice. Si vous croyez vivre les problématiques décrites, consultez une des références en fin de texte.


Avec notre variation neurologique, plusieurs questions récurrentes se posent concernant le marché du travail :

  1. Dois-je informer mon employeur ou un futur employeur que je suis autiste?
  2. Pourquoi informer mon employeur si je n’ai aucune obligation légale?
  3. Quels sont mes droits et obligations?
  4. Quels sont mes recours possibles en cas de discrimination ou de harcèlement?

Obligation de divulgation

Sachez que l’état médical est protégé par le droit à la vie privée (Charte des droits et libertés de la personne du Québec1 (art. 4, 5 et 9) et par le Code civil du Québec (art. 3, 35 et 41)). Ainsi,  la Loi sur la protection des renseignements personnels dans le secteur privé interdit à l’employeur de recueillir de l’information qui ne lui est pas nécessaire. La seule raison pour laquelle vous avez l’obligation d’informer votre employeur que vous êtes autiste, c’est, si et seulement si, vos caractéristiques autistiques peuvent être un danger pour vous, les autres ou pour la responsabilité, de votre employeur, vis-à-vis des gestes fautifs que vous pourriez poser. En somme, si vous êtes déjà à l’emploi, vous n’avez pas à dévoiler votre condition neurologique. Si jamais votre employeur demande un accès à votre dossier médical, vous pouvez lui refuser à moins qu’il ait une motivation valable. L’employeur doit utiliser son droit d’accès à vos informations privées avec discernement et parcimonie. Il ne peut que demander les informations en lien avec les motifs de sa demande. Par exemple, un employeur, après enquête, vous soupçonne fortement de consommer de la drogue sur votre lieu de travail. Il peut donc vous obliger à passer un test de dépistage et lui fournir les résultats. Par contre, il ne peut avoir accès à votre historique médical pour savoir si vous êtes toxicomane.

Pour un processus d’embauche, vous n’avez pas à informer votre employeur de votre état autistique. Cependant, vous devez vous conformer aux demandes médicales, en lien avec les capacités requises pour exécuter le travail, à la suite d’une confirmation d’embauche. La norme doit aussi avoir fait l’objet d’une démonstration de son obligation et que celle-ci représente le seuil minimal pour répondre adéquatement aux exigences du poste2. Ainsi, si vos caractéristiques ne vous empêchent pas de réaliser les tâches demandées, vous n’avez aucune obligation.

Pourquoi alors informer mon employeur ou mon futur employeur?

La réponse est simple : par respect pour vous et pour votre protection. À partir du moment que votre employeur est informé de votre état autistique, celui-ci doit vous accommoder. J’aborde cette obligation d’accommodement dans un autre paragraphe.

Sinon, d’autres questions qui pourraient aider à votre réflexion :

Pour continuer la lectureLes Autistes et le monde du travail  une analyse de nos droits et obligations


1Chartes des droits et libertés du Québec, http://www2.publicationsduquebec.gouv.qc.ca/dynamicSearch/telecharge.php?type=2&file=/C_12/C12.HTM, consulté le 2015-07-13

2Colombie-Britannique (Public Service Employee Relations Commission) c. BCGSEU, [1999] 3 RCS 3, 1999 CanLII 652 (CSC), <http://canlii.ca/t/1fqk0&gt; consulté le 2015-06-29


«Les opinions exprimées dans cet article sont celles de l’auteur. Elles ne représentent pas nécessairement les idées de l’ensemble des membres de Aut’Créatifs, ni ne sont une position officielle de l’organisme»