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Les Autistes et le monde du travail

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Les Autistes et le monde du travail : une analyse de nos droits et obligations

Par Mathieu Giroux

Ce texte n’est qu’un survol de la législation du travail concernant notre neurodiversité. En aucun cas, ce texte est un avis légal et ne devrait pas être utilisé en justice. Si vous croyez vivre les problématiques décrites, consultez une des références en fin de texte.


Avec notre variation neurologique, plusieurs questions récurrentes se posent concernant le marché du travail :

  1. Dois-je informer mon employeur ou un futur employeur que je suis autiste?
  2. Pourquoi informer mon employeur si je n’ai aucune obligation légale?
  3. Quels sont mes droits et obligations?
  4. Quels sont mes recours possibles en cas de discrimination ou de harcèlement?

Obligation de divulgation

Sachez que l’état médical est protégé par le droit à la vie privée (Charte des droits et libertés de la personne du Québec1 (art. 4, 5 et 9) et par le Code civil du Québec (art. 3, 35 et 41)). Ainsi,  la Loi sur la protection des renseignements personnels dans le secteur privé interdit à l’employeur de recueillir de l’information qui ne lui est pas nécessaire. La seule raison pour laquelle vous avez l’obligation d’informer votre employeur que vous êtes autiste, c’est, si et seulement si, vos caractéristiques autistiques peuvent être un danger pour vous, les autres ou pour la responsabilité, de votre employeur, vis-à-vis des gestes fautifs que vous pourriez poser. En somme, si vous êtes déjà à l’emploi, vous n’avez pas à dévoiler votre condition neurologique. Si jamais votre employeur demande un accès à votre dossier médical, vous pouvez lui refuser à moins qu’il ait une motivation valable. L’employeur doit utiliser son droit d’accès à vos informations privées avec discernement et parcimonie. Il ne peut que demander les informations en lien avec les motifs de sa demande. Par exemple, un employeur, après enquête, vous soupçonne fortement de consommer de la drogue sur votre lieu de travail. Il peut donc vous obliger à passer un test de dépistage et lui fournir les résultats. Par contre, il ne peut avoir accès à votre historique médical pour savoir si vous êtes toxicomane.

Pour un processus d’embauche, vous n’avez pas à informer votre employeur de votre état autistique. Cependant, vous devez vous conformer aux demandes médicales, en lien avec les capacités requises pour exécuter le travail, à la suite d’une confirmation d’embauche. La norme doit aussi avoir fait l’objet d’une démonstration de son obligation et que celle-ci représente le seuil minimal pour répondre adéquatement aux exigences du poste2. Ainsi, si vos caractéristiques ne vous empêchent pas de réaliser les tâches demandées, vous n’avez aucune obligation.

Pourquoi alors informer mon employeur ou mon futur employeur?

La réponse est simple : par respect pour vous et pour votre protection. À partir du moment que votre employeur est informé de votre état autistique, celui-ci doit vous accommoder. J’aborde cette obligation d’accommodement dans un autre paragraphe.

Sinon, d’autres questions qui pourraient aider à votre réflexion :

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1Chartes des droits et libertés du Québec, http://www2.publicationsduquebec.gouv.qc.ca/dynamicSearch/telecharge.php?type=2&file=/C_12/C12.HTM, consulté le 2015-07-13

2Colombie-Britannique (Public Service Employee Relations Commission) c. BCGSEU, [1999] 3 RCS 3, 1999 CanLII 652 (CSC), <http://canlii.ca/t/1fqk0&gt; consulté le 2015-06-29


«Les opinions exprimées dans cet article sont celles de l’auteur. Elles ne représentent pas nécessairement les idées de l’ensemble des membres de Aut’Créatifs, ni ne sont une position officielle de l’organisme»
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L’écologie et les camions électriques, êtes vous au courant?

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Par Stephan Blackburn
Vous êtes un peu sensible à l’écologie ?
Suivez bien mon raisonnement, ça vaut la peine:
Quand j’étais camionneur, je faisais surtout des voyages incroyablement inutiles. Par exemple, je partais de Drummondville pour me rendre à St-Raymond (160 kms). Là, je chargeais mon camion d’immenses rouleaux de papier (il en entrait 5 dans une longue remorque), que je livrais à Bowling Green, Kentucky, aux USA (1890 kms). De là je me rendais (vide) à Stevenson, Alabama (185 miles), et devinez quoi ? J’emplissais mon camion d’immenses rouleaux de papier (5 bien sûr) que je livrais… à Drummondville (2025 kms) !!! Vous voyez le non-sens total ? Vous voyez bien que les rouleaux auraient dû aller de St-Raymond à Drummondville, et de Stevenson à Bowling Green ? Qu’un camion qui roule à 40 litres aux 100 et qui parcourt des milliers de kilomètres chaque semaine, en plus de consommer 4 litres à l’heure quand il est arrêté (pour chauffer l’intérieur de la cabine l’hiver, climatiser l’été – il fait parfois plus de 40° dehors) fournir de l’électricité au chauffeur qui vit dans la couchette, que ce camion-là représente une source de pollution complètement inutile et vaine, et que c’est absolument honteux ?
Continuez de lire, je n’ai pas fini et ça vaut vraiment la peine. Sinon je vous rembourse.
Combien de camions roulent comme ça, en voyages complètement dénués de sens ? Jour après jour ? Essayez de compter. Au Canada, c’est simple, des trains, il n’y en a pas. Tout transite par camion, et la répartition se fait « à la pièce », sans intelligence, au hasard des contrats. Chaque soir, quand j’arrêtais dans un « Truck Stop », des centaines de camions stationnés autour du mien faisaient un boucan de tous les diables, puisque tous les moteurs tournaient (fait chaud, fait froid, besoin d’un masque pour dormir…) Et des Truck Stops, il y en partout. Des milliers.
Pendant ce temps…
Pendant ce temps, nous avons de l’électricité à ne pas savoir qu’en faire. Quand j’étais à la Baie James, je voyais fort bien que nous n’avions pas besoin de plus de structures, que nous avions ce qu’il nous fallait pour longtemps. Comment je m’en suis aperçu ? Simple : je me suis promené dans les centrales, notamment dans les heures les plus « gourmandes » en demande d’électricité, par exemple, le matin, à « l’heure des toasters » comme on dit là-bas, quand la population se fait des rôties partout au Québec, par un froid sibérien dehors. Dans ces moments-là, jamais, jamais je n’ai vu la centrale LG2 (la plus grande) sollicitée à plus de la moitié de sa capacité (8 turbines sur 16). Jamais. Pas une seule fois. Or nous avons aussi l’immense LG1 (guère utile que pour les villages voisins de Chisasibi et Weminji – environ 10000 habitants en tout), LG3, LG4, LA1, LA2, Brisay, Eastmain 1, Eastmain 1A, la Sarcelle, et LG2A (en plus de Manic 1, 2, 3, 4 et 5)… Et Hydro-Québec (qui lorgne déjà la Romaine: de beaux emplois en perspective !!) HQ, donc, est déjà en mesure de fournir les USA en électricité, par-dessus le marché (toujours avec la moitié des turbines actuelles, pas plus). Les USA marchent largement au charbon et au pétrole, une source d’énergie qui prend 8 heures avant d’être efficace, alors qu’ouvrir une vanne à LG2 prend 8 minutes. Une manne $$$ pour le Québec !!
Sans aucune raison valable donc, et c’est le moins que je puisse dire, on a balafré le paysage québécois d’éoliennes d’intérêt privé, dont l’électricité est achetée par HQ (!!!) à un coût complètement absurde, puisque 1- HQ n’en a vraiment pas besoin et 2- l’éolien coûte beaucoup plus cher que l’hydroélectricité. Ce qui impose les Québécois de 80 millions de dollars par année. En pleine période dite « d’austérité » et alors que le gouvernement s’emploie à couper là où le Québec est déjà malade: l’éducation et la santé.
C’est tellement absurde, dénué de gros bon sens élémentaire, qu’on ne peut y voir qu’un cadeau politique (un copain du premier ministre est propriétaire des éoliennes), ou alors une gestion de l’État complètement myope, dénotant une incompétence troublante. Réaction de la population ? Elle demande de fermer la gueule des étudiants, des profs, des infirmières, voire des médecins.
Vous savez, être élu, ça ne rend pas intelligent. Je continue mon portrait.
Pendant que l’électricité circule autour de nous, se perdant ici et là, et que partout des éoliennes produisent de l’électricité qu’on devrait envoyer directement vers une prise à la terre (arrêter les éoliennes serait plus intelligent me direz-vous, mais un cadeau c’est un cadeau), le gouvernement actuel dit « Oui au pétrole » !!
Hein ? Mais quoi ? Du pétrole ? Mais m’dame, j’ai pas besoin de pétrole (dit le peuple), j’ai des éclairs qui sortent de partout !! – M’en fous (répond le gouvernement) les piastres d’abord, on verra ensuite.
Et on vous sort l’argument de la dette. Et tout le monde y croit. Après tout, le Québec est dans la dèche, voyez le calcul : notre dette est de 56% du budget. La Grèce en est à 60% et est en faillite. Nous sommes en danger, donc, et nous sommes un bon gouvernement responsable.
Sauf que voyez-vous, ce n’est PAS si simple. Je vous sors un contre-exemple: le Japon a une dette qui fait 200% de son budget, et son économie roule sur l’or. Je ne vais pas donner un cours d’économie maintenant, mais juste pour vous dire que n’importe quel crétin qui fait de l’économie sait que le raisonnement offert au public est simpliste jusqu’à l’idiotie. Les politiques rient dans leur barbe et protègent leurs prérogatives (et celles de leurs copains).
Donc, évidemment, PAS de programme d’installation systématique de bornes de recharge pour les voitures électriques, et surtout, surtout, aucun effort pour mousser le transport – à défaut de trains – par camions électriques.
Comment ça des camions électriques ? Bien avec toute cette électricité disponible, si on exigeait que des moteurs électriques soient installés sur tous les camions (des hybrides en définitive) ? Il faudrait évidemment que des fils longent le dessus des grands axes routiers (autoroutes 20 et 40) et que les camions soient munis de PANTOGRAPHES, ces trucs qui, à l’instar des tramways et des trains européens, font contact au besoin avec les fils. Économie MAJEURE, énorme, difficilement évaluable, de pétrole, et utilisation moins crétine de l’électricité que nous produisons actuellement en trop.
C’est pas joli ? Et le délicieux paysage dont jouit l’autoroute 20 ne risque pas d’en souffrir tant que ça.
Je vais très méchamment rire de quiconque se moque de mon idée et me dit que je rêve en couleurs. C’est moins compliqué que de briser le paysage de la moitié du Québec avec des éoliennes qui tournent pour la piastre d’une oligarchie élue à la propagande.
«Les opinions exprimées dans cet article sont celles de l’auteur. Elles ne représentent pas nécessairement les idées de l’ensemble des membres de Aut’Créatifs, ni ne sont une position officielle de l’organisme»

L’INCLUSION POUR AUT’CRÉATIFS

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L’INCLUSION POUR AUT’CRÉATIFS
LETTRE OUVERTE AUX MEMBRES

 

J’ai appris que des personnes disent à certains d’entre nous : «Tu n’es pas autiste : tu es Asperger». Je réponds :

ATTENTION : DANGER!

Ce discours sème la division entre personnes autistes et a pour effet pervers d’isoler encore davantage les personnes autistes de type Kanner (ou «classique», non Asperger). Je nous recommande fermement de ne pas entrer dans une telle dynamique d’exclusion.

Dans l’esprit de ses cofondateurs, Aut’Créatifs est résolument inclusif : il désire accueillir toute personne autiste sans aucune distinction de «types» ou de «niveaux». Dans la section Devenir membre de notre Manifeste, il est même prévu qu’une tierce personne puisse parrainer unE autiste qui communique autrement que par le langage. Nous ne faisons donc pas davantage de distinction entre «autiste verbal» et «non verbal».

Dans le tableau terminologique en autisme que nous avons proposé, nous avons carrément banni le terme «niveau». Sauf quelques prétentieux, les gens non autistes ne se ségrégent pas entre eux selon des «niveaux de fonctionnement» (alors qu’ils existent pourtant chez eux) : il n’y a donc aucune raison pour que nous le fassions entre nous. En ce qui concerne les «types» : je recommande que chacun et chacune de nous se présente d’abord en tant que personne autiste, par solidarité et inclusion. Si l’on juge la chose pertinente, on peut se présenter dans un deuxième temps comme «autiste de type Asperger» ou «autiste de type classique».

Présentement, le nombre de membres d’Aut’Créatifs permet d’entrevoir l’organisation d’un premier congrès de notre mouvement que je souhaiterais en 2016. Mais une autre condition devrait être remplie entretemps : compter davantage de membres autistes classiques (Kanner). C’est essentiel pour notre mission. Je nous lance donc un défi : celui d’aller à la rencontre de ces personnes, de leur faire connaître Aut’Créatifs, de les informer de notre volonté de les accueillir, et de les inviter à compter parmi nous.

Il faut prendre conscience que c’est à l’enfance que les différences sont plus marquées entre autistes classiques et autistes Asperger, notamment l’âge de l’utilisation de la parole. Mais n’oublions pas qu’au bout du compte, presque toutes ces personnes parleront. Et à l’âge adulte, les différences sont moins claires. Il arrive même que des autistes classiques passent sous le radar et n’obtiennent un diagnostic que tardivement, comme il en fut par exemple pour Brigitte Harrisson. Il n’est pas rare non plus que dans une même famille un enfant soit Asperger et un autre

Classique. Nous sommes donc frères et sœurs!

Mais souvent ces personnes sont plus timides et isolées. Les préjugés et le poids du mot autisme pèsent plus lourdement sur leurs épaules. C’est pourquoi je nous invite à faire les premiers pas vers elles. Prêts à relever le défi?

 

Antoine Ouellette

Raconter l’autisme autrement

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logo janvier 2015 petit

RACONTER L’AUTISME AUTREMENT

Recommandations pour la terminologie de l’autisme dans les médias

Les connaissances sur l’autisme sont en pleine évolution. Malgré cela, une grande partie de la population ignore encore ce que signifie réellement être autiste, et les idées inexactes provenant de mythes populaires sont très répandues. Comme conséquence de cette désinformation, la terminologie qui fait référence à la condition autistique et aux personnes autistes est très variable. Souvent, elle prend une forme respectueuse, mais, sous d’autres formes, elle peut être dévalorisante.

Ce document se veut un guide s’adressant à toute personne qui travaille dans le domaine des communications. Selon les principes de la non-discrimination et du droit à une information juste, l’utilisation d’un langage adéquat est à recommander.
Ces propositions ont reçu l’appui du Docteur Laurent Mottron. Nous le remercions de son soutien.
Dr Laurent Mottron, M.D., Ph.D., DEA, est chercheur à l’Hôpital Rivières-des-Prairies et au Centre de recherche de l’Institut universitaire en santé mentale de Montréal, et professeur titulaire au Département de psychiatrie de l’Université de Montréal. Il se spécialise dans la recherche sur l’autisme.

Tableau 15 janvier 2015

Pour contribuer à briser les mythes, voici quelques pistes utiles :

– Éviter de généraliser. Faire référence à la diversité des personnes autistes et à la neurodiversité humaine.

– Éviter d’utiliser le mot « autiste » pour décrire les attitudes publiques de manque de communication, ou comme un adjectif dont le but est la critique négative ou l’insulte.

Par exemple : « L’autisme des journalistes de Radio Canada », Dreuz Info, 16 novembre 2014

– Éviter de faire des comparaisons du type « Rain Man » et d’exagérer l’intelligence et les talents des autistes.

– Éviter de décrire la personne autiste comme étant plongée dans un isolement volontaire.

– Éviter de culpabiliser les parents, la société ou l’environnement.

– Éviter de parler de l’autisme comme d’une épidémie, d’une plaie sociale ou d’une tragédie. Cette façon de décrire l’autisme se reflète sur les personnes autistes elles-mêmes. Elle est dommageable pour l’estime de soi, surtout pour les enfants qui souvent ne comprennent pas bien, et favorise la discrimination.

– Nous reconnaissons que, comme toute personne humaine, chaque personne autiste possède un potentiel, des dons, des aptitudes, des qualités, etc., tout autant que des limites, des faiblesses, des défauts, des défis à affronter, etc. Les personnes autistes sont autant diverses entre elles que le sont les personnes non autistes.

– L’autisme est une caractéristique humaine qui peut, ou non, être accompagnée de dysfonctionnements. En soi, l’autisme n’est pas une maladie. Pour ces raisons, le vocabulaire de la pathologie est à éviter, y compris le mot « trouble ».

– L’autisme fait partie intégrante de la personne. Ce n’est pas un accessoire. Une personne autiste n’est donc pas « avec autisme ». À noter que cette formulation est un anglicisme.

– Des expressions comme « une personne TSA » sont incorrectes du point de vue de la langue : dire « un TSA » en parlant d’une personne autiste, c’est comme dire « un trouble »; « une personne TSA » signifie « une personne trouble » et « personne avec TSA » signifie « personne avec trouble ». Le respect de la dignité des personnes, ainsi que le respect de la langue et de la grammaire, justifient ces recommandations.

– Les « niveaux » d’autisme favorisent la discrimination. Il est préférable de parler des capacités, dons et talents de la personne, ainsi que de ses défis et difficultés.

Guide proposé par Marie Lauzon, Lucila Guerrero et Antoine Ouellette pour Aut’Créatifs, un mouvement de personnes autistes pour la reconnaissance positive de l’esprit autistique.

L’air d’une personne

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Photographie: Lucila Guerrero, 2014

– Comment ça que tu es autiste ? voyons, tu n’as pas l’air !

Ah! la phrase qui revient…

Je souris. Indulgente. Compréhensive. À force de la vivre, j’ai appris à comprendre l’incompréhension.

– C’est vrai. J’ai pas l’air… parce que « l’air autiste » ça n’existe pas

Un autre mythe à détruire. Comme beaucoup d’autres qui parlent de nous les autistes. C’est simple: personne ne peut avoir l’air d’une chose qui n’existe pas. Et si vous avez le temps et l’envie de faire une petite recherche vous allez comprendre qu’on a l’air divers tout comme les non autistes.

Ça peut être comment « l’air autiste » selon toi ?

J’imagine la réponse. Des mots mystérieux mais je ne les écrirai pas. Je préfère laisser la place à des verbes: sourire, rire, pleurer, crier, danser, chanter, parler, travailler, créer, relaxer, protester, chercher… voyez vous? je parle de n’importe quel être humain.

« L’essentiel est invisible aux yeux » disait Saint-Exupéry et plus tard Élisabeth Emily, autiste asperger et maman d’un enfant asperger, qui l’a choisi comme titre pour son livre. Bien, notre « air autistique » c’est invisible. Pour moi, notre essence autistique réside dans notre perception et la structure de notre pensée. « Un autre intelligence » affirme Dr. Mottron.

Une communication directe, un langage simple, concret sans adjectifs inutiles. Plutôt informative. Sans le besoin de simuler un intérêt inexistant pour l’autre. Sans le besoin de chercher la sympathie. Invisible. Et de façon inconscient éloigne les gens mais j’ai le réconfort d’être moi-même.

Un humain pour qui il y a pas des hiérarchies. Qui a pas le besoin de compétition ou se faire un place en haut par rapport aux autres. Encore invisible et mal compris en conséquence.

Une perception intense détaillée qui peut nous émerveiller ou qui peut nous agresser. Qui se coupe d’un sens quand l’autre prend la place dans l’intérieur. Qui peut nous faire pleurer tellement l’émotion et belle. Évidemment invisible.

Si je parlais de moi je m’arrêterai là. Cela fait mon bonheur à la maison et des malentendus ailleurs. Malgré que j’aime les gens. Mais je répète, on est aussi divers comme vous les non autistes.

C’est certain qu’il existe aussi des caractéristiques qui pourraient être présents chez une personne autiste. Elle ne sont pas nécessairement déterminantes pour établir que l’a personne l’est. Ainsi, un trouble de langage, un trouble d’anxiété, un trouble obsessif-compulsif, une déficience intellectuelle, une hypersensibilité, de façon isolée, ne veut pas nécessairement dire que la personne est autiste. Il faudrait le noyau invisible. L’essence de la perception et la pensée.

Souvent, certaines de ces particularités pourraient provoquer la souffrance dont on peut voir la manifestation: une crise, des larmes, comportement inattendu, regard absent, etc. et ça expliquerait l’origine du fameux cliché.

J’espère avoir apporté une lumière à la confusion. Dorénavant vous saurez qu’un autiste à l’air d’une personne, tout simplement.

Par Lucila Guerrero

Site web: www.lucilaguerrero.com
Facebook: https://www.facebook.com/LucilaGuerreroArtiste

«Les opinions exprimées dans cet article sont celles de l’auteur. Elles ne représentent pas nécessairement les idées de l’ensemble des membres de Aut’Créatifs, ni ne sont une position officielle de l’organisme»

Les adultes autistes sont là, parmi vous…

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Les adultes autistes son là, parmi vous

Par Marie-Josée Cordeau

« Ils sont làààà… ». Cette réplique cinématographique laissée en suspens évoque avec un doux effroi le film Poltergeist qui a enfanté quelques accablantes nuits d’insomnie chez certains individus. C’est pourtant cette phrase toute banale qui rapplique impulsivement dans mon esprit quand on me demande où sont les adultes autistes aujourd’hui. En réalité, ils sont tout bonnement partout, tout autour de vous, mais vous l’ignorez tout simplement. Mais ne craignez rien, ils sont outrageusement pacifiques et avec les zombies, entités maléfiques ou monstres apeurants, ils ne partagent aucune similitude.

Car contrairement à certaines légendes urbaines malheureusement entretenues encore de nos jours, l’autisme n’est pas une maladie infantile qui s’estompe spontanément comme les picots cramoisis de la varicelle ou une mordante otite. Les individus sur le spectre autistique ne sont pas non plus apparus par génération spontanée depuis les 10 ou 15 dernières années, sortis d’une boite à surprise, comme la nouvelle ile volcanique issue de la chaîne d’Ogasawara ou la plastique mode des sandales Crocs.

Moi, avec le syndrome d’asperger?

J’ai été de ceux et celles qui glissent malencontreusement sous la vigilance du radar. La quête de mon diagnostic a suivi la longue introspection de trois décennies du « mais qu’est-ce qui cloche chez moi? ». Rien, ni malformation organique, ni maladie mentale, ni traumatisme crânien ne parvenait à expliquer avec une logique implacable mes malaises en compagnie de personnes pourtant familières, mon épuisement corporel intense lorsque je me retrouvais captive d’endroits bruyants, mon obsession pour certains champs d’intérêts pointilleux et souvent peu populaires.

Pourtant, encore aujourd’hui, même avec mon diagnostic officiel, on me répète, sourcils sévèrement froncés et avec la régularité prévisible d’un métronome que « Ça ne parait pourtant pas, en es-tu bien certaine? ». Mais qu’est-ce qui échappe donc effrontément à l’œil averti et qui ne le devrait pas? Comme si une courge bien mûre devrait me pousser en plein centre de l’os frontal ou si je devrais avoir la peau bleu ciel d’été comme les Na’vis dans Avatar.

Aujourd’hui, à me regarder, on ne remarque pas d’un premier coup de pupille que je suis autiste, bien qu’on sente un décalage un peu dérangeant chez moi à mon contact. Je suis donc une infiltrée insaisissable. Et je ne suis bien sûr pas la seule.

Ces autistes qui s’ignorent

Avant le début des années 90, aucun critère diagnostic pour le spectre autistique n’avait été couché noir sur blanc dans un manuel médical ou un DSM-III, IV ou V. Officiellement, seuls les autistes Kanner (autistes classiques) étaient reconnus. Mais le spectre autistique est immensément large, regroupant à une de ses extrémités des cas lourds et se perdant sur une courbe sans pallier qui rejoint la mal-nommée « normalité ». Donc les autistes adultes autonomes d’aujourd’hui n’ont jamais été détectés.

Vous en côtoyez sans aucun doute dans les méandres de votre vie quotidienne. C’est l’urgentologue un peu robotisé prestement croisé entre les murs immaculés de l’hôpital quand Ti-Lou s’est foulé deux phalanges à l’auriculaire gauche. Ses aptitudes sociales vous ont parues un peu réduites. Il vous a semblé indifférent même quand vous vous êtes montré inquiet à vous en ronger les ongles jusqu’aux trois quarts du poignet. À votre grand désarroi, il n’a pas semblé connaître l’usage des mots empathiques qui consolent ou rassurent même quand vous l’avez supplié de votre meilleur regard humide de caniche vulnérable. Mais il a fait un boulot technique impeccable. Vous ne pouvez pas lui enlever ça.

C’est Sam, votre dévoué technicien en informatique « toujours dans la lune » et qui ne pense qu’aux ordinateurs 26 heures sur 24. Sam vous récite avec peu d’expressions faciales, ce qui vous rappelle un peu monsieur Spock, les variantes des 58 versions d’un logiciel d’édition graphique dont vous ignoriez jusque là l’existence. Il ne saisit pas qu’il vous a perdu en route, entre la 3e et 4e variante de la version 2.1.

C’est votre collègue quotidien du boulot ou la distante nouvelle blonde de votre meilleur ami. Actuaire, notaire, professeure d’université ou artiste, elle n’a jamais marmonné un « salut ou bonjour » spontané en premier, lors des tristes lundis matins où le café fumant de la machine est votre meilleur réconfort. Elle qui zappe avec habileté les machinaux « Comment ça va? » tout en se taisant invariablement sur ses activités ludiques du week end. Vous constatez que vous la côtoyez depuis plus de 13 ans et demi et vous ne savez pratiquement rien d’elle et de sa vie. Vous avez déduit avec justesse qu’elle n’aime pas les mêmes choses que vous : voyages exotiques, téléromans émouvants ou sorties de filles en boite. C’est une inconnue familière et bien évidement, son mutisme constant vous dérange tout en vous étant bien incompréhensible. Vous êtes toujours gentille avec elle pourtant. Elle y met de la mauvaise volonté, pour vous c’est bien évident. Mais il n’en est rien. Il y a des éléments sociaux qu’elle ne maitrise pas.

Bien souvent, ils ne savent pas eux-mêmes qu’ils sont peut être autistes. La seule chose qui est translucide comme un cristal bien poli, c’est qu’ils se sentent différents de leur entourage. Différents et incompris. Et souvent, ils en cherchent silencieusement la raison, car l’anxiété continue leur est une très mauvaise compagne de vie. Compagne qui se vautre dans chacune de leurs activités et s’endort dans leur lit, bien blottie tout contre eux.

« On dirait que les gens sortent de la terre… »

Comme dit Joe Dassin dans sa magnifique chanson Les yeux d’Émilie : « On dirait que les gens sortent de la terre ». Les adultes autistes émergent d’un long silence. Je les vois apparaître en nouveaux arrivages à chaque semaine dans les groupes de discussion sur les réseaux sociaux, s’enquérant des ressources accessibles, d’un contact fiable pour une démarche en but d’un diagnostic enfin révélateur ou ils sont tout bonnement à la recherche de gens comme eux pour discuter enfin de leurs préoccupations et inquiétudes. Savoir enfin qu’ils ne sont pas la seule créature toujours vivante de leur espèce.

Ils sont souvent détenteurs de diplômes et d’un travail stable, cohabitent avec un conjoint aimant et de beaux enfants. Ils ont une vie similaire à la vôtre. Plusieurs découvrent leur autisme quand Maxime, Carolane ou Mathis est diagnostiqué et qu’ils réalisent qu’ils retrouvent dans leur progéniture l’enfant isolé et différent qu’ils ont été. Grand-maman Georgette dira bien entendu : « Oui, mais Jeannette était renfermée comme ça petite, on n’a jamais pensé qu’elle n’était pas normale ». Mais qu’est-ce qui est normal? Il faudra bien qu’on s’en reparle sous peu. D’autres encore, au hasard d’une lecture, se reconnaissent enfin. C’est souvent un soulagement et le début de réponses aux questions laissées en suspens depuis la petite enfance.

Pourtant, les autistes adultes ont toujours été là. Près de nous, c’est l’oncle Gaston qui était un vieux garçon grincheux et taciturne et qui s’occupait en solo de la ferme familiale héritée de ses parents. Plus loin, l’histoire nous a légué de grands penseurs dont les spécialistes s’accordent de plus en plus pour mentionner qu’ils avaient de flagrants traits autistiques: Newton, Marie Curie, Einstein, Alexander Graham Bell, Virginia Woolf ou Bill Gates. Ils ont marqué l’histoire à leur manière, comme beaucoup de non autistes.

Et l’avenir?

Les enfants autistes d’aujourd’hui sont les adultes autistes de demain. Ils ne cesseront pas pour autant d’être autistes et ne se métamorphoseront jamais en individu standard comme une chenille se mute en papillon monarque ou ne disparaitront pas dans un nuage de poussière argentée. Ces jeunes vont accéder aux études supérieures puis intégrer le marché du travail peu à peu avec une réalité qui n’est tristement pas adaptée à leurs particularités. Il faut donc les soutenir, leur faire une place, les reconnaître pour leur valeur et leurs forces. Il n’y a que la sensibilisation qui pourra faire mouche et éveiller des consciences.

Brigitte Harrison, travailleuse sociale et elle-même autiste, a affirmé par le passé que les adultes autistes sont actuellement « dans les 4 P » : « Ils sont en prison, en psychiatrie, chez leurs parents ou au paradis ».

J’ajouterais aujourd’hui, qu’il y a un 5e P : Partout. Oui, ils sont partout autour de vous. Moi et les autres.

«Les opinions exprimées dans cet article sont celles de l’auteur. Elles ne représentent pas nécessairement les idées de l’ensemble des membres de Aut’Créatifs, ni ne sont une position officielle de l’organisme»