« Vaincre ta nature, ton esprit, ta façon d’être »

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Par Lucila Guerrero

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« Vaincre l’autisme » ou se vanter d’avoir « vaincu l’autisme », c’est comme dire « vaincre la noirceur (de la peau) » ou se vanter d’avoir « vaincu l’homosexualité ».

Déplorable. Non ?

Si je compare, c’est dans un essai désespéré de me faire comprendre et d’exprimer à quel point ces expressions sont offensantes pour une personne autiste. L’affirmation sous-entendue serait la suivante :

« je veux vaincre ta nature, ton esprit, ta façon d’être »

(ça me dérange, tu n’es pas bon, tu n’es pas beau, je t’aime pas comme tu es)

Pour mon bien-être émotionnel, je m’étais promise de n’en plus parler et d’ignorer toute information qui circule par rapport à ce thème. Mais la tristesse, il faut la faire sortir. Je le dis souvent à mon fils, alors je le fais à mon tour.

Parce que je me sens triste de voir les gens fascinés par cette idée. Pas seulement les parents, mais aussi les médias et ceux qui n’y connaissent rien: maintenant, ils peuvent conseiller le voisin qui a un enfant autiste: « vous savez ? Il y a un remède ».

C’est triste, c’est frustrant, c’est décevant. Pour moi, c’est me sentir plus que jamais l’étrangère. C’est ressentir comme un enfant quand il se plaint et qu’on lui répond sans écouter « arrête ! c’est rien ».

C’est rien nos sentiments ? C’est rien nos paroles ? C’est rien nos opinions ?

Nous sommes en train de travailler depuis des années, dans l’espoir d’apporter un peu de changement. Nous voulons montrer qu’un autiste n’est pas indésirable, qu’il est une personne précieuse comme tout être humain et qu’il a besoin d’adaptations dans son parcours, d’un niveau de soutien selon le cas, des fois beaucoup d’accompagnement, de savoir qu’il peut être bon et surtout qu’il peut être aimé et accepté.

Voir tout ce monde agité par l’idée de guérison représente un coup dans notre estime de soi. Le message est: « vous êtes pas beaux, vous êtes pas bons, on veut vous transformer ». C’est fort. Un cri dans la face de l’autiste qui doit s’encourager à s’attacher à la vie chaque jour parce que chaque jour est un défi. Quand on passe la vie à se sentir venu d’une autre planète, à essayer de se faire accepter. Vous savez ce que c’est ?

Le paradoxe est qu’on veut faire parler l’autiste mais, quand il parle, on ne l’écoute pas vraiment dans son langage.

La blessure va guérir. Mon esprit d’autiste non, heureusement. J’en suis fière. Je suis positive et, malgré le fait que je me sente découragée, je sais que c’est une autre épreuve à surmonter, une autre bataille.

Ma gratitude est grande vers les parents qui nous aiment et qui sont avec nous. Grâce à eux je reprends mes forces plus vite.

Tout mon texte pour dire au monde: arrêtez ! Notre humanité est neurodiverse. C’est un fait. C’est la nature qui nous a fait uniques. Aidons-nous les uns aux autres avec amour, avec respect et sans essayer de normaliser. Acceptons que la neurodiversité est une richesse.

PS.

Je ne crois pas que c’est nécessaire mentionner le nom d’un livre. Je vais vous raconter que je suis la diète depuis plus de six ans. Mes problèmes digestifs ont disparu. Mes problèmes de peau aussi. Mais je suis toujours autiste.

Bien que mon intention aujourd’hui ne soit pas parler d’une diète, je vous recommande, pour compléter, de lire le rapport de l’AFSSA – Agence française pour la sécurité sanitaire http://www.afssa.fr/Documents/NUT-Ra-Autisme.pdf:

« Il n’existe aucun élément indiquant que l’autisme soit associé aux maladies inflammatoires chroniques du tube digestif et sa coexistence avec la maladie cœliaque n’est que fortuite.

Il est également très difficile de défendre la réalité d’une pathologie inflammatoire qui serait spécifiquement associée à l’autisme ou même à un de ses sous-groupes. De plus, la prévalence de l’allergie aux antigènes alimentaires semble comparable à celle de la population générale et les résultats les plus récents ne montrent pas d’altération manifeste de la perméabilité́ intestinale. » (…)« En conclusion, les données scientifiques actuelles ne permettent pas de conclure

à un effet bénéfique du régime sans gluten et sans caséine sur l’évolution de l’autisme.

Il est impossible d’affirmer que ce régime soit dépourvu de conséquence néfaste à court, moyen ou long terme. (…)

Il n’existe donc aucune raison d’encourager le recours à ce type de régime. »

«Les opinions exprimées dans cet article sont celles de l'auteur. Elles ne représentent pas nécessairement les idées de l'ensemble des membres de Aut'Créatifs»

Autisme et alimentation : un vieux mirage

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COMMUNIQUÉ DE PRESSE

Pour diffusion immédiate

AUTISME ET ALIMENTATION : UN VIEUX MIRAGE

À titre de membres d’Aut’Créatifs, un collectif de personnes autistes, nous désirons réagir à la prétention véhiculée par nombre de médias ces derniers temps selon laquelle l’autisme serait «traitable» par l’alimentation. Il ne s’agit pas du tout une idée nouvelle! Depuis longtemps déjà des organismes propagent la croyance que l’alimentation «cause» l’autisme et suggèrent des régimes drastiques qui marginalisent encore davantage la personne autiste. Si bénéfices il y avait, cela se serait su. Or, ces diètes spéciales ne donnent que des résultats aléatoires, tout comme les innombrables autres pseudo-traitements de l’autisme. Au Québec, l’organisme le plus proactif en ce sens est Autisme Montréal, dont un communiqué a été récemment repris sur certaines tribunes. Nous signalons qu’Autisme Montréal (AM) n’est pas un organisme de personnes autistes.

Année après année, AM répète avec rigidité un discours alarmiste inspiré des idées d’un institut privé états-unien – un institut «controversé», comme on dit pudiquement. AM prétend ainsi que l’autisme est un ensemble de symptômes causés par un empoisonnement à des «toxines». Cette thèse ne repose sur aucune démonstration scientifique indépendante. Le mot toxine a d’ailleurs le dos large. Il désigne à la fois pesticides, métaux lourds et autres produits effectivement toxiques, mais aussi quantité d’aliments consommés depuis des millénaires comme, par exemple, plusieurs céréales (celles contenant naturellement du gluten mais aussi le maïs qui n’en contient pas), les produits laitiers avec lactose (qu’ils contiennent naturellement), les levures, le sucre, les fruits et légumes non biologiques, etc., la liste est longue. Affirmer que ces aliments sont des toxines relève carrément de l’imposture scientifique.

On brandi alors l’exemple de telle personne qui aurait été ainsi «guérie». Évidemment, il existe des maladies digestives, des allergies et intolérances alimentaires. La maladie cœliaque, par exemple, peut présenter des symptômes ressemblant superficiellement à certains traits autistiques. Ces problèmes de santé peuvent être sérieux et il importe d’y voir. Mais avant de chambarder son alimentation (ce qui peut aussi entraîner des problèmes de santé), la personne doit passer des tests pour savoir ce qui en est vraiment. Présentement, on laisse plutôt entendre que toute personne autiste gagnera à suivre une diète spéciale, en amalgamant des réalités sans liens et en généralisant à partir de cas particuliers mal documentés et non vérifiables. Pour la grande majorité, ce sera parfaitement inutile. Certains ont d’ailleurs abandonné, sans éprouver de problème.

Ces idées douteuses contribuent à l’infantilisation de la personne autiste et l’éloignent d’une saine estime de soi. Selon nous, l’autisme est une structure particulière de la pensée qu’il s’agit de comprendre et de valoriser. Il faut enfin passer du curatif (l’autisme maladie) vers l’éducatif (l’autisme potentiel à développer) : favoriser l’épanouissement et l’inclusion, plutôt que mettre sur une voie de service en attendant des cures miracles qui n’arrivent jamais.

Montréal, le 18 novembre 2015

Antoine Ouellette, ouellette.antoine@uqam.ca
Lucila Guerrero, info@lucilaguerrero.com
Mathieu Giroux, mgiroux13@hotmail.com

Lettre à la Ministre de la santé

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Lettre à la Ministre de la santé

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Montréal, le 15 juillet 2015

L’Honorable Rona Ambrose
Ministre de la Santé
70, promenade Colombine, Pré Tunne
Arrêt postal : 0906C
Ottawa (Ontario) K1A 0K9

Madame Ambrose,

Nous avons pris connaissance avec surprise de l’annonce la composition du Groupe de travail sur les conditions du spectre autistique1 en vue de l’établissement d’un partenariat canadien en matière d’autisme que le gouvernement du Canada s’est engagé à créer dans le Plan d’action économique 2015.   Selon la publication sur le site web de l’Agence de la santé publique du Canada, ce Groupe de travail réunirait « un large éventail d’intervenants du Canada, notamment des représentants d’organismes clés assurant la prestation de services aux personnes atteintes d’autisme et à leur famille, des professionnels de la santé spécialisés dans les soins et les traitements, ainsi que des chercheurs dont les découvertes permettent de répondre à des questions complexes concernant les TSA ».

Nous célébrons toute initiative en faveur des personnes autistes et des familles. Pourtant, nous sommes profondément attristés par l’absence complète de personnes autistes dans ce groupe. Cette situation est absurde si on tient compte que les mieux placés pour parler des besoins des autistes sont les autistes eux-mêmes. Des personnes autistes sont impliquées jusque dans la recherche scientifique de pointe en autisme, comme madame Michelle Dawson. Alors pourquoi n’avons-nous aucune place dans ce groupe? Est-ce que vous trouveriez correct et sain que votre voisin parle en votre nom, de vos besoins, pour vous aider, sans vous consulter ?

Notre mouvement, Aut’Créatifs, nos actions et nos membres sont connus et soutenus dans le réseau d’organismes pour la cause des autistes. Certains de nos membres s’impliquent activement et souvent de façon bénévole dans les différents regroupements de parents, d’autistes ou des institutions dédiés à la recherche, à l’éducation, au travail et autres domaines. Plusieurs parmi nous avons réalisé des projets personnels et collectifs, au niveau local et international, pour une meilleure information ou pour proposer des réflexions. En ayant un excellent sens de la logique et de l’analyse, nous avons des idées à mettre en marche, mais malheureusement nous n’avons pas les ressources ni l’accès à la prise de décisions.

Nous nous questionnons à propos de vos raisons de ne pas avoir fait appel à nos idées, nos capacités et notre engagement si le but est de former un front commun pour défendre nos droits. Nous serions heureux d’être considérés et pouvoir contribuer à trouver des solutions.

Nous gardons l’espoir que notre lettre sera prise en compte parce qu’il s’agit d’une situation injuste : ceux qui disent défendre l’inclusion de personnes autistes devraient commencer pour les inclure dans leurs équipes de travail.

Cordialement,

Antoine Ouellette et Lucila Guerrero
Cofondateurs d’Aut’Créatifs
http://www.autcreatifs.com

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11:50 ADT (mercredi, 08 juil., 2015) – Agence de santé publique du Canada

Les Autistes et le monde du travail

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Les Autistes et le monde du travail : une analyse de nos droits et obligations

Par Mathieu Giroux

Ce texte n’est qu’un survol de la législation du travail concernant notre neurodiversité. En aucun cas, ce texte est un avis légal et ne devrait pas être utilisé en justice. Si vous croyez vivre les problématiques décrites, consultez une des références en fin de texte.


Avec notre variation neurologique, plusieurs questions récurrentes se posent concernant le marché du travail :

  1. Dois-je informer mon employeur ou un futur employeur que je suis autiste?
  2. Pourquoi informer mon employeur si je n’ai aucune obligation légale?
  3. Quels sont mes droits et obligations?
  4. Quels sont mes recours possibles en cas de discrimination ou de harcèlement?

Obligation de divulgation

Sachez que l’état médical est protégé par le droit à la vie privée (Charte des droits et libertés de la personne du Québec1 (art. 4, 5 et 9) et par le Code civil du Québec (art. 3, 35 et 41)). Ainsi,  la Loi sur la protection des renseignements personnels dans le secteur privé interdit à l’employeur de recueillir de l’information qui ne lui est pas nécessaire. La seule raison pour laquelle vous avez l’obligation d’informer votre employeur que vous êtes autiste, c’est, si et seulement si, vos caractéristiques autistiques peuvent être un danger pour vous, les autres ou pour la responsabilité, de votre employeur, vis-à-vis des gestes fautifs que vous pourriez poser. En somme, si vous êtes déjà à l’emploi, vous n’avez pas à dévoiler votre condition neurologique. Si jamais votre employeur demande un accès à votre dossier médical, vous pouvez lui refuser à moins qu’il ait une motivation valable. L’employeur doit utiliser son droit d’accès à vos informations privées avec discernement et parcimonie. Il ne peut que demander les informations en lien avec les motifs de sa demande. Par exemple, un employeur, après enquête, vous soupçonne fortement de consommer de la drogue sur votre lieu de travail. Il peut donc vous obliger à passer un test de dépistage et lui fournir les résultats. Par contre, il ne peut avoir accès à votre historique médical pour savoir si vous êtes toxicomane.

Pour un processus d’embauche, vous n’avez pas à informer votre employeur de votre état autistique. Cependant, vous devez vous conformer aux demandes médicales, en lien avec les capacités requises pour exécuter le travail, à la suite d’une confirmation d’embauche. La norme doit aussi avoir fait l’objet d’une démonstration de son obligation et que celle-ci représente le seuil minimal pour répondre adéquatement aux exigences du poste2. Ainsi, si vos caractéristiques ne vous empêchent pas de réaliser les tâches demandées, vous n’avez aucune obligation.

Pourquoi alors informer mon employeur ou mon futur employeur?

La réponse est simple : par respect pour vous et pour votre protection. À partir du moment que votre employeur est informé de votre état autistique, celui-ci doit vous accommoder. J’aborde cette obligation d’accommodement dans un autre paragraphe.

Sinon, d’autres questions qui pourraient aider à votre réflexion :

Pour continuer la lectureLes Autistes et le monde du travail  une analyse de nos droits et obligations


1Chartes des droits et libertés du Québec, http://www2.publicationsduquebec.gouv.qc.ca/dynamicSearch/telecharge.php?type=2&file=/C_12/C12.HTM, consulté le 2015-07-13

2Colombie-Britannique (Public Service Employee Relations Commission) c. BCGSEU, [1999] 3 RCS 3, 1999 CanLII 652 (CSC), <http://canlii.ca/t/1fqk0&gt; consulté le 2015-06-29


Membres en attente

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 Photographie: Lucila Guerrero

Récemment, une personne autiste proche de nous a perdu son emploi parce que l’employeur a appris qu’elle est autiste. Un congédiement pour cette raison est illégal parce que discriminatoire. Ce n’est pas un cas isolé, malheureusement ce type de situations est assez fréquent. L’une des idées de se regrouper en un mouvement comme Aut’Créatifs est de lutter collectivement contre ce genre de situations. Ce congédiement constitue une autre preuve de l’échec complet du type dominant de «sensibilisation» qui se fait actuellement en autisme: des discours qui nous décrivent comme des personnes incapables d’autonomie, comme des personnes qui causeront nécessairement des difficultés aux employeurs, voire même comme des personnes déficientes intellectuellement. Ce genre de «sensibilisation» nous cause plus de tort que de bien, et nous invitons les organismes en autisme ainsi que les personnes impliqués dans le travail d’information à rectifier les choses. Adopter la terminologie en autisme qu’Aut’Créatifs a proposé serait un bon premier pas. Il n’est pas normal que le combat des personnes autistes pour leur dignité passe par un combat contre ces organismes et personnes, alors que ceux-ci devraient plutôt être nos alliés! Mais puisqu’il y a de puissants intérêts financiers en jeu, nous avons des raisons de croire que nous pourrons attendre longtemps, cela sans désespérer que le bon sens finissent par l’emporter un jour.

Entre-temps, Aut’Créatifs reçoit régulièrement la candidature de personnes en accord avec nos idées qui voudraient devenir membres mais sous un pseudonyme pour des raisons sérieuses de sécurité personnelle. Aut’Créatifs milite pour la reconnaissance de la dignité des personnes autistes. Or, une personne, c’est entre autres choses un visage et un nom. Cacher le visage de quelqu’un, cacher son nom, c’est dépersonnaliser, nier la personne humaine. Nous ne pouvons cautionner de telles pratiques.

Mais devant la multiplication récente d’incidents de discrimination et d’exclusion, Aut’Créatifs a décidé de créer un nouveau statut de membre: celui de «Membres en attente». Pour se prévaloir de ce statut d’exception, la personne doit justifier ses craintes à dévoiler son identité. Ces craintes doivent être sérieuses et fondées de façon raisonnable. La page de ce membre sur le site Aut’Créatifs n’affichera pas sa photo ni ne donnera d’indications trop précises pouvant mener à son identification. Comme le contenu de cette page sera crée à partir des éléments fournis par la personne elle-même, Aut’Créatifs ne pourra être tenu responsable dans l’éventualité où l’identité de la personne serait découverte et utilisée à de mauvaises fins.

Le statut «Membre en attente» sera valide jusqu’à ce que la personne s’en prévalant juge qu’elle peut désormais assumer son identité à visage découvert et nous en avise.

Cela dit, nous rappelons qu’il nous est essentiel de nous regrouper pour poser des gestes contre la discrimination et l’exclusion.

 

Antoine Ouellette
Lucila Guerrero

 

 

L’écologie et les camions électriques, êtes vous au courant?

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Par Stephan Blackburn
Vous êtes un peu sensible à l’écologie ?
Suivez bien mon raisonnement, ça vaut la peine:
Quand j’étais camionneur, je faisais surtout des voyages incroyablement inutiles. Par exemple, je partais de Drummondville pour me rendre à St-Raymond (160 kms). Là, je chargeais mon camion d’immenses rouleaux de papier (il en entrait 5 dans une longue remorque), que je livrais à Bowling Green, Kentucky, aux USA (1890 kms). De là je me rendais (vide) à Stevenson, Alabama (185 miles), et devinez quoi ? J’emplissais mon camion d’immenses rouleaux de papier (5 bien sûr) que je livrais… à Drummondville (2025 kms) !!! Vous voyez le non-sens total ? Vous voyez bien que les rouleaux auraient dû aller de St-Raymond à Drummondville, et de Stevenson à Bowling Green ? Qu’un camion qui roule à 40 litres aux 100 et qui parcourt des milliers de kilomètres chaque semaine, en plus de consommer 4 litres à l’heure quand il est arrêté (pour chauffer l’intérieur de la cabine l’hiver, climatiser l’été – il fait parfois plus de 40° dehors) fournir de l’électricité au chauffeur qui vit dans la couchette, que ce camion-là représente une source de pollution complètement inutile et vaine, et que c’est absolument honteux ?
Continuez de lire, je n’ai pas fini et ça vaut vraiment la peine. Sinon je vous rembourse.
Combien de camions roulent comme ça, en voyages complètement dénués de sens ? Jour après jour ? Essayez de compter. Au Canada, c’est simple, des trains, il n’y en a pas. Tout transite par camion, et la répartition se fait « à la pièce », sans intelligence, au hasard des contrats. Chaque soir, quand j’arrêtais dans un « Truck Stop », des centaines de camions stationnés autour du mien faisaient un boucan de tous les diables, puisque tous les moteurs tournaient (fait chaud, fait froid, besoin d’un masque pour dormir…) Et des Truck Stops, il y en partout. Des milliers.
Pendant ce temps…
Pendant ce temps, nous avons de l’électricité à ne pas savoir qu’en faire. Quand j’étais à la Baie James, je voyais fort bien que nous n’avions pas besoin de plus de structures, que nous avions ce qu’il nous fallait pour longtemps. Comment je m’en suis aperçu ? Simple : je me suis promené dans les centrales, notamment dans les heures les plus « gourmandes » en demande d’électricité, par exemple, le matin, à « l’heure des toasters » comme on dit là-bas, quand la population se fait des rôties partout au Québec, par un froid sibérien dehors. Dans ces moments-là, jamais, jamais je n’ai vu la centrale LG2 (la plus grande) sollicitée à plus de la moitié de sa capacité (8 turbines sur 16). Jamais. Pas une seule fois. Or nous avons aussi l’immense LG1 (guère utile que pour les villages voisins de Chisasibi et Weminji – environ 10000 habitants en tout), LG3, LG4, LA1, LA2, Brisay, Eastmain 1, Eastmain 1A, la Sarcelle, et LG2A (en plus de Manic 1, 2, 3, 4 et 5)… Et Hydro-Québec (qui lorgne déjà la Romaine: de beaux emplois en perspective !!) HQ, donc, est déjà en mesure de fournir les USA en électricité, par-dessus le marché (toujours avec la moitié des turbines actuelles, pas plus). Les USA marchent largement au charbon et au pétrole, une source d’énergie qui prend 8 heures avant d’être efficace, alors qu’ouvrir une vanne à LG2 prend 8 minutes. Une manne $$$ pour le Québec !!
Sans aucune raison valable donc, et c’est le moins que je puisse dire, on a balafré le paysage québécois d’éoliennes d’intérêt privé, dont l’électricité est achetée par HQ (!!!) à un coût complètement absurde, puisque 1- HQ n’en a vraiment pas besoin et 2- l’éolien coûte beaucoup plus cher que l’hydroélectricité. Ce qui impose les Québécois de 80 millions de dollars par année. En pleine période dite « d’austérité » et alors que le gouvernement s’emploie à couper là où le Québec est déjà malade: l’éducation et la santé.
C’est tellement absurde, dénué de gros bon sens élémentaire, qu’on ne peut y voir qu’un cadeau politique (un copain du premier ministre est propriétaire des éoliennes), ou alors une gestion de l’État complètement myope, dénotant une incompétence troublante. Réaction de la population ? Elle demande de fermer la gueule des étudiants, des profs, des infirmières, voire des médecins.
Vous savez, être élu, ça ne rend pas intelligent. Je continue mon portrait.
Pendant que l’électricité circule autour de nous, se perdant ici et là, et que partout des éoliennes produisent de l’électricité qu’on devrait envoyer directement vers une prise à la terre (arrêter les éoliennes serait plus intelligent me direz-vous, mais un cadeau c’est un cadeau), le gouvernement actuel dit « Oui au pétrole » !!
Hein ? Mais quoi ? Du pétrole ? Mais m’dame, j’ai pas besoin de pétrole (dit le peuple), j’ai des éclairs qui sortent de partout !! – M’en fous (répond le gouvernement) les piastres d’abord, on verra ensuite.
Et on vous sort l’argument de la dette. Et tout le monde y croit. Après tout, le Québec est dans la dèche, voyez le calcul : notre dette est de 56% du budget. La Grèce en est à 60% et est en faillite. Nous sommes en danger, donc, et nous sommes un bon gouvernement responsable.
Sauf que voyez-vous, ce n’est PAS si simple. Je vous sors un contre-exemple: le Japon a une dette qui fait 200% de son budget, et son économie roule sur l’or. Je ne vais pas donner un cours d’économie maintenant, mais juste pour vous dire que n’importe quel crétin qui fait de l’économie sait que le raisonnement offert au public est simpliste jusqu’à l’idiotie. Les politiques rient dans leur barbe et protègent leurs prérogatives (et celles de leurs copains).
Donc, évidemment, PAS de programme d’installation systématique de bornes de recharge pour les voitures électriques, et surtout, surtout, aucun effort pour mousser le transport – à défaut de trains – par camions électriques.
Comment ça des camions électriques ? Bien avec toute cette électricité disponible, si on exigeait que des moteurs électriques soient installés sur tous les camions (des hybrides en définitive) ? Il faudrait évidemment que des fils longent le dessus des grands axes routiers (autoroutes 20 et 40) et que les camions soient munis de PANTOGRAPHES, ces trucs qui, à l’instar des tramways et des trains européens, font contact au besoin avec les fils. Économie MAJEURE, énorme, difficilement évaluable, de pétrole, et utilisation moins crétine de l’électricité que nous produisons actuellement en trop.
C’est pas joli ? Et le délicieux paysage dont jouit l’autoroute 20 ne risque pas d’en souffrir tant que ça.
Je vais très méchamment rire de quiconque se moque de mon idée et me dit que je rêve en couleurs. C’est moins compliqué que de briser le paysage de la moitié du Québec avec des éoliennes qui tournent pour la piastre d’une oligarchie élue à la propagande.
«Les opinions exprimées dans cet article sont celles de l’auteur. Elles ne représentent pas nécessairement les idées de l’ensemble des membres de Aut’Créatifs»