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Les Autistes et le monde du travail

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Les Autistes et le monde du travail : une analyse de nos droits et obligations

Par Mathieu Giroux

Ce texte n’est qu’un survol de la législation du travail concernant notre neurodiversité. En aucun cas, ce texte est un avis légal et ne devrait pas être utilisé en justice. Si vous croyez vivre les problématiques décrites, consultez une des références en fin de texte.


Avec notre variation neurologique, plusieurs questions récurrentes se posent concernant le marché du travail :

  1. Dois-je informer mon employeur ou un futur employeur que je suis autiste?
  2. Pourquoi informer mon employeur si je n’ai aucune obligation légale?
  3. Quels sont mes droits et obligations?
  4. Quels sont mes recours possibles en cas de discrimination ou de harcèlement?

Obligation de divulgation

Sachez que l’état médical est protégé par le droit à la vie privée (Charte des droits et libertés de la personne du Québec1 (art. 4, 5 et 9) et par le Code civil du Québec (art. 3, 35 et 41)). Ainsi,  la Loi sur la protection des renseignements personnels dans le secteur privé interdit à l’employeur de recueillir de l’information qui ne lui est pas nécessaire. La seule raison pour laquelle vous avez l’obligation d’informer votre employeur que vous êtes autiste, c’est, si et seulement si, vos caractéristiques autistiques peuvent être un danger pour vous, les autres ou pour la responsabilité, de votre employeur, vis-à-vis des gestes fautifs que vous pourriez poser. En somme, si vous êtes déjà à l’emploi, vous n’avez pas à dévoiler votre condition neurologique. Si jamais votre employeur demande un accès à votre dossier médical, vous pouvez lui refuser à moins qu’il ait une motivation valable. L’employeur doit utiliser son droit d’accès à vos informations privées avec discernement et parcimonie. Il ne peut que demander les informations en lien avec les motifs de sa demande. Par exemple, un employeur, après enquête, vous soupçonne fortement de consommer de la drogue sur votre lieu de travail. Il peut donc vous obliger à passer un test de dépistage et lui fournir les résultats. Par contre, il ne peut avoir accès à votre historique médical pour savoir si vous êtes toxicomane.

Pour un processus d’embauche, vous n’avez pas à informer votre employeur de votre état autistique. Cependant, vous devez vous conformer aux demandes médicales, en lien avec les capacités requises pour exécuter le travail, à la suite d’une confirmation d’embauche. La norme doit aussi avoir fait l’objet d’une démonstration de son obligation et que celle-ci représente le seuil minimal pour répondre adéquatement aux exigences du poste2. Ainsi, si vos caractéristiques ne vous empêchent pas de réaliser les tâches demandées, vous n’avez aucune obligation.

Pourquoi alors informer mon employeur ou mon futur employeur?

La réponse est simple : par respect pour vous et pour votre protection. À partir du moment que votre employeur est informé de votre état autistique, celui-ci doit vous accommoder. J’aborde cette obligation d’accommodement dans un autre paragraphe.

Sinon, d’autres questions qui pourraient aider à votre réflexion :

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1Chartes des droits et libertés du Québec, http://www2.publicationsduquebec.gouv.qc.ca/dynamicSearch/telecharge.php?type=2&file=/C_12/C12.HTM, consulté le 2015-07-13

2Colombie-Britannique (Public Service Employee Relations Commission) c. BCGSEU, [1999] 3 RCS 3, 1999 CanLII 652 (CSC), <http://canlii.ca/t/1fqk0&gt; consulté le 2015-06-29


Raconter l’autisme autrement

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RACONTER L’AUTISME AUTREMENT

Recommandations pour la terminologie de l’autisme dans les médias

Les connaissances sur l’autisme sont en pleine évolution. Malgré cela, une grande partie de la population ignore encore ce que signifie réellement être autiste, et les idées inexactes provenant de mythes populaires sont très répandues. Comme conséquence de cette désinformation, la terminologie qui fait référence à la condition autistique et aux personnes autistes est très variable. Souvent, elle prend une forme respectueuse, mais, sous d’autres formes, elle peut être dévalorisante.

Ce document se veut un guide s’adressant à toute personne qui travaille dans le domaine des communications. Selon les principes de la non-discrimination et du droit à une information juste, l’utilisation d’un langage adéquat est à recommander.
Ces propositions ont reçu l’appui du Docteur Laurent Mottron. Nous le remercions de son soutien.
Dr Laurent Mottron, M.D., Ph.D., DEA, est chercheur à l’Hôpital Rivières-des-Prairies et au Centre de recherche de l’Institut universitaire en santé mentale de Montréal, et professeur titulaire au Département de psychiatrie de l’Université de Montréal. Il se spécialise dans la recherche sur l’autisme.

Tableau 15 janvier 2015

Pour contribuer à briser les mythes, voici quelques pistes utiles :

– Éviter de généraliser. Faire référence à la diversité des personnes autistes et à la neurodiversité humaine.

– Éviter d’utiliser le mot « autiste » pour décrire les attitudes publiques de manque de communication, ou comme un adjectif dont le but est la critique négative ou l’insulte.

Par exemple : « L’autisme des journalistes de Radio Canada », Dreuz Info, 16 novembre 2014

– Éviter de faire des comparaisons du type « Rain Man » et d’exagérer l’intelligence et les talents des autistes.

– Éviter de décrire la personne autiste comme étant plongée dans un isolement volontaire.

– Éviter de culpabiliser les parents, la société ou l’environnement.

– Éviter de parler de l’autisme comme d’une épidémie, d’une plaie sociale ou d’une tragédie. Cette façon de décrire l’autisme se reflète sur les personnes autistes elles-mêmes. Elle est dommageable pour l’estime de soi, surtout pour les enfants qui souvent ne comprennent pas bien, et favorise la discrimination.

– Nous reconnaissons que, comme toute personne humaine, chaque personne autiste possède un potentiel, des dons, des aptitudes, des qualités, etc., tout autant que des limites, des faiblesses, des défauts, des défis à affronter, etc. Les personnes autistes sont autant diverses entre elles que le sont les personnes non autistes.

– L’autisme est une caractéristique humaine qui peut, ou non, être accompagnée de dysfonctionnements. En soi, l’autisme n’est pas une maladie. Pour ces raisons, le vocabulaire de la pathologie est à éviter, y compris le mot « trouble ».

– L’autisme fait partie intégrante de la personne. Ce n’est pas un accessoire. Une personne autiste n’est donc pas « avec autisme ». À noter que cette formulation est un anglicisme.

– Des expressions comme « une personne TSA » sont incorrectes du point de vue de la langue : dire « un TSA » en parlant d’une personne autiste, c’est comme dire « un trouble »; « une personne TSA » signifie « une personne trouble » et « personne avec TSA » signifie « personne avec trouble ». Le respect de la dignité des personnes, ainsi que le respect de la langue et de la grammaire, justifient ces recommandations.

– Les « niveaux » d’autisme favorisent la discrimination. Il est préférable de parler des capacités, dons et talents de la personne, ainsi que de ses défis et difficultés.

Guide proposé par Marie Lauzon, Lucila Guerrero et Antoine Ouellette pour Aut’Créatifs, un mouvement de personnes autistes pour la reconnaissance positive de l’esprit autistique.

Bonne nouvelle!

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Bonne nouvelle qu’on a la joie de vous partager!

Lors du Deuxième rencontre autiste, à Los Cabos, Mexique, un Manifeste a été signé. Il représente un pas en avant vers notre reconnaissance positive. On propose le changement du mot « Trouble » par le mot « Condition » et on invite aux spécialistes, parents et sociétés de l’Amérique latine à l’adopter.

« Los Cabos, BCS, Méxique le 08 Novembre 2014

Manifeste institutionnel

La Fondation Hace A.C. est une association sans but lucratif dédiée à promouvoir la connaissance, l’intégration et la compréhension de l’autisme et d’Asperger.

Depuis 2008, nous avons réalisé des efforts importants pour établir notre raison d’être, diffuser de l’information précise, créer des espaces pleinement conviviaux et développer une communauté informée et consciente de la diversité présente dans la société. Dans l’exercice de ces actions, nous cherchons à rester à jour et à l’avant-garde des connaissances théoriques et pratiques dans le domaine, en prenant comme référence les principaux professionnels et grandes institutions de partout dans le monde et en adaptant ces connaissances à la réalité latino-américaine.

La recherche, les connaissances et la compréhension actuelles au sujet de l’autisme et d’Asperger nous invitent aujourd’hui à effectuer un changement de paradigme en ce qui concerne leur conceptualisation. Pour cette raison, nous considérons comme étant fondamental de changer le terme « trouble », qui fait invariablement référence à une pathologie ou à une perturbation, pour adopter celui de « condition », qui fait référence à l’ensemble des caractéristiques particulières définissant un être ou un ensemble d’êtres, ainsi que cela a été fait par plusieurs groupes de spécialistes dans le domaine de la neurodiversité. Laissons derrière nous l’expression inadéquate « Troubles du spectre de l’autisme » (TSA) et utilisons plutôt « Conditions du spectre de l’autisme » (CSA) pour faire référence aux personnes avec autisme et Asperger.

Il ne s’agit pas d’un changement superficiel : en effet, nous devons garder à l’esprit que les mots que nous utilisons organisent notre perception de la réalité et en ce sens, que nous avons une responsabilité sociale auprès de toute la communauté lorsqu’il s’agit de démystifier, de clarifier et d’approcher l’information disponible actuellement.

Nous utilisons la terminologie « Conditions du spectre de l’autisme » puisqu’elle reflète la nature complexe de l’autisme et d’Asperger, et qu’il ne s’agit pas de maladies, mais bien d’un développement neurologique différent qu’on ne doit pas chercher à guérir, mais à comprendre.

Nous invitons tous les professionnels et parents, toutes les institutions et la société en général à se joindre à cette initiative lancée aujourd’hui à partir du Mexique pour toute l’Amérique latine.

Signatures :

Enlace Autisme

Castelo Centro Educativo

Coconeh autisme

Kodomo

IDEA

EITA

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Merci à Ernesto Reaño, psychologue spécialiste en Asperger et Directeur de EITA Pérou pour nous avoir partagé le document original.
Traduction de l’espagnol par Lucila Guerrero 

L’air d’une personne

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Photographie: Lucila Guerrero, 2014

– Comment ça que tu es autiste ? voyons, tu n’as pas l’air !

Ah! la phrase qui revient…

Je souris. Indulgente. Compréhensive. À force de la vivre, j’ai appris à comprendre l’incompréhension.

– C’est vrai. J’ai pas l’air… parce que « l’air autiste » ça n’existe pas

Un autre mythe à détruire. Comme beaucoup d’autres qui parlent de nous les autistes. C’est simple: personne ne peut avoir l’air d’une chose qui n’existe pas. Et si vous avez le temps et l’envie de faire une petite recherche vous allez comprendre qu’on a l’air divers tout comme les non autistes.

Ça peut être comment « l’air autiste » selon toi ?

J’imagine la réponse. Des mots mystérieux mais je ne les écrirai pas. Je préfère laisser la place à des verbes: sourire, rire, pleurer, crier, danser, chanter, parler, travailler, créer, relaxer, protester, chercher… voyez vous? je parle de n’importe quel être humain.

« L’essentiel est invisible aux yeux » disait Saint-Exupéry et plus tard Élisabeth Emily, autiste asperger et maman d’un enfant asperger, qui l’a choisi comme titre pour son livre. Bien, notre « air autistique » c’est invisible. Pour moi, notre essence autistique réside dans notre perception et la structure de notre pensée. « Un autre intelligence » affirme Dr. Mottron.

Une communication directe, un langage simple, concret sans adjectifs inutiles. Plutôt informative. Sans le besoin de simuler un intérêt inexistant pour l’autre. Sans le besoin de chercher la sympathie. Invisible. Et de façon inconscient éloigne les gens mais j’ai le réconfort d’être moi-même.

Un humain pour qui il y a pas des hiérarchies. Qui a pas le besoin de compétition ou se faire un place en haut par rapport aux autres. Encore invisible et mal compris en conséquence.

Une perception intense détaillée qui peut nous émerveiller ou qui peut nous agresser. Qui se coupe d’un sens quand l’autre prend la place dans l’intérieur. Qui peut nous faire pleurer tellement l’émotion et belle. Évidemment invisible.

Si je parlais de moi je m’arrêterai là. Cela fait mon bonheur à la maison et des malentendus ailleurs. Malgré que j’aime les gens. Mais je répète, on est aussi divers comme vous les non autistes.

C’est certain qu’il existe aussi des caractéristiques qui pourraient être présents chez une personne autiste. Elle ne sont pas nécessairement déterminantes pour établir que l’a personne l’est. Ainsi, un trouble de langage, un trouble d’anxiété, un trouble obsessif-compulsif, une déficience intellectuelle, une hypersensibilité, de façon isolée, ne veut pas nécessairement dire que la personne est autiste. Il faudrait le noyau invisible. L’essence de la perception et la pensée.

Souvent, certaines de ces particularités pourraient provoquer la souffrance dont on peut voir la manifestation: une crise, des larmes, comportement inattendu, regard absent, etc. et ça expliquerait l’origine du fameux cliché.

J’espère avoir apporté une lumière à la confusion. Dorénavant vous saurez qu’un autiste à l’air d’une personne, tout simplement.

Par Lucila Guerrero

Site web: www.lucilaguerrero.com
Facebook: https://www.facebook.com/LucilaGuerreroArtiste

«Les opinions exprimées dans cet article sont celles de l’auteur. Elles ne représentent pas nécessairement les idées de l’ensemble des membres de Aut’Créatifs»

Communiqué

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Nous vous informons que M. Phylip St-Jacques (Spasmophyl), pour des raisons que nous conservons sous réserve, ne fait plus partie de notre mouvement, et que Aut’Créatifs ne soutient pas les actions qu’Il peut entreprendre en utilisant le nom de Aut’Créatifs.

 

Montréal, Août 2014

Les adultes autistes sont là, parmi vous…

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Les adultes autistes son là, parmi vous

Par Marie-Josée Cordeau

« Ils sont làààà… ». Cette réplique cinématographique laissée en suspens évoque avec un doux effroi le film Poltergeist qui a enfanté quelques accablantes nuits d’insomnie chez certains individus. C’est pourtant cette phrase toute banale qui rapplique impulsivement dans mon esprit quand on me demande où sont les adultes autistes aujourd’hui. En réalité, ils sont tout bonnement partout, tout autour de vous, mais vous l’ignorez tout simplement. Mais ne craignez rien, ils sont outrageusement pacifiques et avec les zombies, entités maléfiques ou monstres apeurants, ils ne partagent aucune similitude.

Car contrairement à certaines légendes urbaines malheureusement entretenues encore de nos jours, l’autisme n’est pas une maladie infantile qui s’estompe spontanément comme les picots cramoisis de la varicelle ou une mordante otite. Les individus sur le spectre autistique ne sont pas non plus apparus par génération spontanée depuis les 10 ou 15 dernières années, sortis d’une boite à surprise, comme la nouvelle ile volcanique issue de la chaîne d’Ogasawara ou la plastique mode des sandales Crocs.

Moi, avec le syndrome d’asperger?

J’ai été de ceux et celles qui glissent malencontreusement sous la vigilance du radar. La quête de mon diagnostic a suivi la longue introspection de trois décennies du « mais qu’est-ce qui cloche chez moi? ». Rien, ni malformation organique, ni maladie mentale, ni traumatisme crânien ne parvenait à expliquer avec une logique implacable mes malaises en compagnie de personnes pourtant familières, mon épuisement corporel intense lorsque je me retrouvais captive d’endroits bruyants, mon obsession pour certains champs d’intérêts pointilleux et souvent peu populaires.

Pourtant, encore aujourd’hui, même avec mon diagnostic officiel, on me répète, sourcils sévèrement froncés et avec la régularité prévisible d’un métronome que « Ça ne parait pourtant pas, en es-tu bien certaine? ». Mais qu’est-ce qui échappe donc effrontément à l’œil averti et qui ne le devrait pas? Comme si une courge bien mûre devrait me pousser en plein centre de l’os frontal ou si je devrais avoir la peau bleu ciel d’été comme les Na’vis dans Avatar.

Aujourd’hui, à me regarder, on ne remarque pas d’un premier coup de pupille que je suis autiste, bien qu’on sente un décalage un peu dérangeant chez moi à mon contact. Je suis donc une infiltrée insaisissable. Et je ne suis bien sûr pas la seule.

Ces autistes qui s’ignorent

Avant le début des années 90, aucun critère diagnostic pour le spectre autistique n’avait été couché noir sur blanc dans un manuel médical ou un DSM-III, IV ou V. Officiellement, seuls les autistes Kanner (autistes classiques) étaient reconnus. Mais le spectre autistique est immensément large, regroupant à une de ses extrémités des cas lourds et se perdant sur une courbe sans pallier qui rejoint la mal-nommée « normalité ». Donc les autistes adultes autonomes d’aujourd’hui n’ont jamais été détectés.

Vous en côtoyez sans aucun doute dans les méandres de votre vie quotidienne. C’est l’urgentologue un peu robotisé prestement croisé entre les murs immaculés de l’hôpital quand Ti-Lou s’est foulé deux phalanges à l’auriculaire gauche. Ses aptitudes sociales vous ont parues un peu réduites. Il vous a semblé indifférent même quand vous vous êtes montré inquiet à vous en ronger les ongles jusqu’aux trois quarts du poignet. À votre grand désarroi, il n’a pas semblé connaître l’usage des mots empathiques qui consolent ou rassurent même quand vous l’avez supplié de votre meilleur regard humide de caniche vulnérable. Mais il a fait un boulot technique impeccable. Vous ne pouvez pas lui enlever ça.

C’est Sam, votre dévoué technicien en informatique « toujours dans la lune » et qui ne pense qu’aux ordinateurs 26 heures sur 24. Sam vous récite avec peu d’expressions faciales, ce qui vous rappelle un peu monsieur Spock, les variantes des 58 versions d’un logiciel d’édition graphique dont vous ignoriez jusque là l’existence. Il ne saisit pas qu’il vous a perdu en route, entre la 3e et 4e variante de la version 2.1.

C’est votre collègue quotidien du boulot ou la distante nouvelle blonde de votre meilleur ami. Actuaire, notaire, professeure d’université ou artiste, elle n’a jamais marmonné un « salut ou bonjour » spontané en premier, lors des tristes lundis matins où le café fumant de la machine est votre meilleur réconfort. Elle qui zappe avec habileté les machinaux « Comment ça va? » tout en se taisant invariablement sur ses activités ludiques du week end. Vous constatez que vous la côtoyez depuis plus de 13 ans et demi et vous ne savez pratiquement rien d’elle et de sa vie. Vous avez déduit avec justesse qu’elle n’aime pas les mêmes choses que vous : voyages exotiques, téléromans émouvants ou sorties de filles en boite. C’est une inconnue familière et bien évidement, son mutisme constant vous dérange tout en vous étant bien incompréhensible. Vous êtes toujours gentille avec elle pourtant. Elle y met de la mauvaise volonté, pour vous c’est bien évident. Mais il n’en est rien. Il y a des éléments sociaux qu’elle ne maitrise pas.

Bien souvent, ils ne savent pas eux-mêmes qu’ils sont peut être autistes. La seule chose qui est translucide comme un cristal bien poli, c’est qu’ils se sentent différents de leur entourage. Différents et incompris. Et souvent, ils en cherchent silencieusement la raison, car l’anxiété continue leur est une très mauvaise compagne de vie. Compagne qui se vautre dans chacune de leurs activités et s’endort dans leur lit, bien blottie tout contre eux.

« On dirait que les gens sortent de la terre… »

Comme dit Joe Dassin dans sa magnifique chanson Les yeux d’Émilie : « On dirait que les gens sortent de la terre ». Les adultes autistes émergent d’un long silence. Je les vois apparaître en nouveaux arrivages à chaque semaine dans les groupes de discussion sur les réseaux sociaux, s’enquérant des ressources accessibles, d’un contact fiable pour une démarche en but d’un diagnostic enfin révélateur ou ils sont tout bonnement à la recherche de gens comme eux pour discuter enfin de leurs préoccupations et inquiétudes. Savoir enfin qu’ils ne sont pas la seule créature toujours vivante de leur espèce.

Ils sont souvent détenteurs de diplômes et d’un travail stable, cohabitent avec un conjoint aimant et de beaux enfants. Ils ont une vie similaire à la vôtre. Plusieurs découvrent leur autisme quand Maxime, Carolane ou Mathis est diagnostiqué et qu’ils réalisent qu’ils retrouvent dans leur progéniture l’enfant isolé et différent qu’ils ont été. Grand-maman Georgette dira bien entendu : « Oui, mais Jeannette était renfermée comme ça petite, on n’a jamais pensé qu’elle n’était pas normale ». Mais qu’est-ce qui est normal? Il faudra bien qu’on s’en reparle sous peu. D’autres encore, au hasard d’une lecture, se reconnaissent enfin. C’est souvent un soulagement et le début de réponses aux questions laissées en suspens depuis la petite enfance.

Pourtant, les autistes adultes ont toujours été là. Près de nous, c’est l’oncle Gaston qui était un vieux garçon grincheux et taciturne et qui s’occupait en solo de la ferme familiale héritée de ses parents. Plus loin, l’histoire nous a légué de grands penseurs dont les spécialistes s’accordent de plus en plus pour mentionner qu’ils avaient de flagrants traits autistiques: Newton, Marie Curie, Einstein, Alexander Graham Bell, Virginia Woolf ou Bill Gates. Ils ont marqué l’histoire à leur manière, comme beaucoup de non autistes.

Et l’avenir?

Les enfants autistes d’aujourd’hui sont les adultes autistes de demain. Ils ne cesseront pas pour autant d’être autistes et ne se métamorphoseront jamais en individu standard comme une chenille se mute en papillon monarque ou ne disparaitront pas dans un nuage de poussière argentée. Ces jeunes vont accéder aux études supérieures puis intégrer le marché du travail peu à peu avec une réalité qui n’est tristement pas adaptée à leurs particularités. Il faut donc les soutenir, leur faire une place, les reconnaître pour leur valeur et leurs forces. Il n’y a que la sensibilisation qui pourra faire mouche et éveiller des consciences.

Brigitte Harrison, travailleuse sociale et elle-même autiste, a affirmé par le passé que les adultes autistes sont actuellement « dans les 4 P » : « Ils sont en prison, en psychiatrie, chez leurs parents ou au paradis ».

J’ajouterais aujourd’hui, qu’il y a un 5e P : Partout. Oui, ils sont partout autour de vous. Moi et les autres.

«Les opinions exprimées dans cet article sont celles de l’auteur. Elles ne représentent pas nécessairement les idées de l’ensemble des membres de Aut’Créatifs»