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Autisme : Vers la solution finale

30 juillet 2019
Communiqué officiel 
Pour diffusion immédiate 

AUTISME : VERS LA SOLUTION FINALE

À la fin juillet dernier, une équipe médicale des États-Unis annonçait avoir créé un test de dépistage prénatal de l’autisme1. Pour le moment, ce test n’est ni approuvé ni commercialisé, mais les chances sont qu’il le soit dans un avenir proche. Nous nous approchons donc de la solution finale en autisme, à savoir l’élimination physique à la source de personnes considérées comme tarées.

Ce type de test prénatal existe déjà pour la trisomie. Les résultats ne se sont pas fait attendre. Par exemple, en France où ce test est obligatoirement proposé aux femmes enceintes, un résultat positif est suivi de l’avortement dans 96% des cas2. Le Québec a emboîté le pas, malgré un taux élevé de faux positifs, surtout lorsqu’un seul prélèvement est fait3. Car ces tests ne sont que probabilistes : ils donnent en pourcentage la probabilité que l’enfant à naître soit trisomique ou autiste sans pouvoir affirmer hors de tout doute s’il le sera ou non. En cas de positif, le médecin ne recommande évidemment pas directement l’avortement : il laisse les parents devant un dilemme moral effrayant.

Le scénario se reproduira à n’en pas douter avec un tel test pour l’autisme. Aut’Créatifs souhaite donc que ce test ne soit ni approuvé ni commercialisé, car il constitue une énorme dérive éthique.

Dès son Manifeste publié en 2013, Aut’Créatifs s’est fermement opposé à toute recherche et à toute politique allant en cette direction. Nous n’étions toutefois pas naïfs au point de croire que cette recherche ne se faisait pas et que, si elle aboutissait un jour, les États résisteraient à aller en ce sens.

Mais ce qui n’était qu’une simple éventualité en 2013 est sur le point de devenir une réalité ouvrant directement la porte à des politiques eugénistes contre les personnes autistes. Aut’Créatifs est donc dans l’obligation de réitérer sa position.

Les personnes autistes sont des personnes humaines à part entière. Elles ont donc les mêmes droits que toute personne, à commencer par le droit à la vie et à une vie à tout le moins décente. C’est nier ce droit fondamental que de discriminer les autistes avant même la naissance et de suggérer leur élimination physique.

Mais nous allons plus loin.

De nombreuses personnes autistes contribuent dans toutes les sphères de la société, depuis les arts jusqu’aux sciences, en passant par le sport professionnel ou l’engagement humanitaire, que ce soit à titre de salariées, de travailleuses autonomes ou de bénévoles. La liste est longue de personnalités marquantes de l’histoire qui présentaient à tout le moins de véritables traits autistiques.

Qui donc est alors en droit de dire que notre vie ne vaut pas d’être vécue? Qui donc est en droit d’affirmer sa supériorité sur nous jusqu’à l’eugénisme? C’est précisément ce que dit ce test et la perspective qu’il ouvre directement : les autistes ne valent pas de vivre, les neurotypiques sont supérieurs par nature.

Inévitablement, ce test sabotera tout lien de confiance entre autistes et neurotypiques, puisque le groupe majoritaire aurait désormais le pouvoir et les outils pour exterminer le groupe minoritaire à la source. Comment alors les autistes pourront-ils faire confiance?

Assurément, des autistes se feront dire par des gens à l’esprit perverti : «Toi, ta mère aurait dû passer ce test et se faire avorter!», des propos qui s’ajouteront aux «Débile mental!», «Taré!», «Ortho!» et autres qu’ils se font déjà servir. Quel avenir pour eux, lorsque l’on sait maintenant que la supposée «anxiété comorbide» de l’autisme est plus souvent qu’autrement liée à des traumatismes d’exclusion, de harcèlement, d’abus physiques et sexuels, d’intimidation scolaire et autres choses du genre4? 5

Quelle sera la place que pourront prendre les personnes autistes dans la société, alors que leur condition passe pour justifier dépistage prénatal et avortement?

Une fois engagés dans cette dérive, jusqu’où ira-t-on? Interdira-t-on, par exemple, aux personnes autistes d’avoir des enfants?

D’une manière plus générale, est-ce ainsi que nos sociétés désirent gérer le droit à la différence? Tous ces beaux discours sur l’acceptation de l’Autre et les beautés des différences ne sont-ils que foutaises hypocrites?

Finalement, après les trisomiques et les autistes, quel sera le prochain groupe à être directement visé par des mesures d’extermination?

* * *

Comment irait le monde sans les autistes?

La Suédoise Greta Thunberg, aujourd’hui âgée de 16 ans, est devenue la militante contre les bouleversements climatiques la plus médiatisée depuis Al Gore6. Elle est autiste, mais son combat n’est pas l’autisme. Greta Thunberg est une citoyenne engagée. Comme elle le dit dans ses discours très articulés, elle aimerait ne pas avoir besoin d’agir puisque les informations scientifiques sont disponibles à tous et qu’adultes comme gouvernements peuvent aussi se mobiliser. Grâce au fait d’être Asperger, elle conserve le focus et va directement au cœur du problème : dans l’état actuel des choses, les États se contentent de palabres luxueuses, de cibles très en-dessous de ce qu’exige le défi du climat et que la quasi-totalité de ces États ne seront même pas capables d’atteindre (pas même en truquant les chiffres!), d’ententes non contraignantes qui octroient le droit à certains États hautement pollueurs de poursuivre ainsi (comme si le climat respectait nos frontières), de «politiques réalistes» (euphémisme prisé notamment au Canada pour continuer à appuyer massivement l’exploitation d’énergies fossiles), de myopie faisant passer la prochaine échéance électorale avant toute autre considération, etc., quand ils ne se désengagent carrément pas comme les États-Unis; cela alors même que les années records de chaleur au niveau mondial se succèdent impitoyablement, que des pays comme la France sont aux prises avec la sécheresse au point de songer à rationner l’eau potable. Bref, de l’inaction chronique face à un défi pourtant urgent, et Greta Thunberg ne s’en laisse pas conter. Avec raison.

Elle reçoit des appuis, mais aussi un flot de bêtises et de méchancetés qui n’ont souvent aucun rapport. On critique son jeune âge, le fait qu’elle ait délaissée l’école (et que, pour cette raison, «elle mérite la fessée»), son apparence physique, son autisme. Cette boue vient de tous les côtés : d’une part, un philosophe égaré la traite publiquement de cyborg sans émotion alors que c’est justement le sentiment d’urgence qui l’anime, donc la passion, et d’autre part un chroniqueur lui reproche de ne pas être une scientifique! Mais justement, qui donc a écouté les scientifiques qui tirent en vain la sonnette d’alarme depuis plus de trente ans?! Ces critiques ne semblent pas entamer sa détermination pour le moins du monde : quand une personne autiste est convaincue de la justesse d’une cause, ce qui est le cas ici, il en faudra beaucoup pour la «ramener dans le rang».

Aut’Créatifs tient donc à souligner fortement l’engagement de Greta Thunberg. Nous invitons les personnes autistes à continuer de participer aux débats de nos sociétés, à leur apporter une autre couleur. C’est ce que nous disions : les personnes autistes sont des personnes humaines à part entière, y compris comme membres de la communauté. Et nous invitons vraiment tous les non-autistes à réaliser que c’est bel et bien ce que nous sommes. Pas des cyborgs sans émotion, pas des «débiles mentaux», pas des «problèmes de santé publique», pas des tarés à exterminer. Mais des personnes humaines dont la vie vaut d’être vécue et qui a la même dignité que celle de quiconque.

Antoine OuelletteLucila Guerrero, Mathieu Giroux, Stephan Blackburn, Lucie Latour 
Le Conseil d’administration

1 https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/260719/un-test-sanguin-ultrasensible-peut-detecter-les-mutations-de-lautisme-utero

2 https://www.lyoncapitale.fr/actualite/96-des-parents-porteurs-d-un-enfant-trisomique-choisissent-l-ivg/

3 https://naitreetgrandir.com/fr/grossesse/trimestre1/fiche.aspx?doc=grossesse-trisomie-21-depistage

4 https://journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/2156869318804297?journalCode=smha

5 https://www.topsante.com/medecine/psycho/autisme/autisme-la-stigmatisation-en-cause-dans-la-mauvaise-sante-mentale-des-malades-628785

6 Politicien états-unien narrateur du documentaire réalisé par Davis Guggenheim, An Inconvenient Truth (Une vérité qui dérange), œuvre présentée au Festival du film de Sundance et au Festival de Cannes de 2006.

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Positions et recommandations sur les mesures punitives et coercitives en milieu scolaire

29 mai 2019 
Communiqué officiel 
Pour diffusion immédiate 

Positions et recommandations sur les mesures punitives et coercitives en milieu scolaire  

À la suite de la publication « Des élèves autistes isolés dans des placards en raison de la surpopulation à la CSDM, parue 28 mai 2019 sur le site web de Radio-Canada1, Aut’Créatifs déplore le fait que des enfants autistes d’une école de la CSDM soient enfermés dans un placard lorsqu’ils sont en état de souffrance. Pour Aut’Créatifs, il s’agit d’une intervention inappropriée, inadéquate, irrespectueuse, blessante et potentiellement traumatisante pour les enfants. 

 Le fait de se retrouver enfermé dans un placard peut fragiliser émotionnellement et psychologiquement l’enfant autiste. Cela a aussi des répercussions sur le lien de confiance entre l’enfant autiste et les intervenants et les professeurs. Ce lien est pourtant essentiel au sentiment de sécurité et de confiance, pour la réussite académique, la réussite des interventions et des accommodements et pour le développement positif de l’estime de soi des enfants.  

Une personne autiste, par son fonctionnement neurologique, peut se retrouver en surcharge sensorielle, cognitif, relationnelle ou émotionnelle à cause d’un environnement non adapté. Si cette personne, en plus, a des difficultés à exprimer son ressenti et sa souffrance ou encore, qu’elle ne se sent pas écouté lorsqu’elle communique ses besoins, elle va réagir de différentes façons et trouver une façon de communiquer avec l’autre. Ce n’est pas un problème de comportement à corriger. En plus, si la personne perçoit une agression, elle réagira à celle-ci. Comme toutes les personnes, elle pourrait devenir agressive pour se défendre de cette agression. Ainsi, l’isolement n’envoie qu’un seul message à l’enfant, à savoir que l’expression de ses besoins et de ses émotions n’est pas respectée, et qu’il doit accepter les agressions de la part des adultes en autorité. L’isolement n’est que la démonstration que le message de l’enfant n’est pas écouté et ne mérite pas d’être écouté sous prétexte que le moyen utilisé n’est pas conforme à l’attente de l’adulte en autorité. 

Des experts, dont Royer, ont fait savoir que ces punitions et méthodes de coercition peuvent se traduire de manière immédiate et/ou à long terme par divers problèmes de santé, entre autres, l’anxiété, la dépression et le stress post-traumatique. 

« La cause des problèmes émotifs ou comportementaux d’un élève est souvent attribuée à certaines de ses caractéristiques personnelles — tempérament, trouble neurologique — ou à son environnement – famille perturbée, milieu social défavorisé. On remet rarement en question la qualité des services offerts par l’école et l’utilisation de certaines approches disciplinaires qui font encore trop appel davantage au contrôle, à la punition et à la coercition qu’à l’éducation. » 

Depuis sa fondation, notre organisme revendique le droit de parole et le droit de participer dans les groupes de travail en autisme, et ce, à tous les niveaux, pour les personnes autistes. Aut’Créatifs croit que les personnes autistes peuvent contribuer à améliorer les espaces et les interventions afin les rendre respectueux et bienveillants à l’égard des personnes autistes. Aut’Créatifs réitère l’importance de faire appel à l’expertise de personnes autistes. « Rien sur nous sans nous! »2 

Aut’Créatifs demande que des solutions plus adéquates soient mises en place rapidement dans tous les établissements scolaires utilisant encore ces méthodes de punition et de coercition. Notamment : 

  • L’abolition des méthodes de coercition ou des locaux d’isolement. Un enfant en crise ou en réaction a un besoin ne devrait jamais être laissé seul, sans accompagnement bienveillante et respectueuse, encore moins, être isolé dans un local.  
  • L’aménagement de salles de calme, agréables et adaptés, où l’enfant pourra reprendre son calme sous la supervision bienveillante d’un adulte.  
  • La formation du personnel enseignant et des intervenants selon les dernières données probantes en autisme. 
  • L’accès à un service quotidien de soutien et d’information afin de soutenir les professeurs et les intervenants dans leurs actions quotidiennes et pour les cas par cas. 
  • La mise en place d’un service de pair-aidant ou de mentorat autiste afin de faciliter les communications et les relations entre le personnel des écoles et les enfants autistes. 

En conclusion, Aut’Créatifs réitère et rappelle qu’en aucun cas, le dévouement et l’amour des professeurs et intervenants à l’égard des enfants autistes n’est remis en cause. Aut’Créatifs a comme objectif de diminuer la souffrance et les difficultés des personnes autistes, mais aussi, de toutes les personnes gravitant autour de celles-ci par des relations respectueuses et bienveillantes.  
 
Aut’Créatifs tient aussi à remercier les professionnels qui ont dénoncé publiquement cette situation afin que les choses changent et évoluent. Une dénonciation courageuse qui se veut le reflet des nombreux témoignages et histoires de maltraitance dans le milieu scolaire partagées en secret, par les parents, par peur de représailles. Aut’Créatifs vous en remercie. C’est un cri du cœur qui se doit d’être écouté 

Antoine OuelletteLucila Guerrero, Mathieu Giroux, Stephan Blackburn, Lucie Latour 
Le conseil d’Administration 

1 https://ici.radio-canada.ca/nouvelle/1172065/ecole-etincelle-salles-apaisement-ministre-roberge?fbclid=IwAR2PlZPjOBlrztFbzs7i23rMgdn2jKozWtZg3To6VvZGQh7ry6KE-oLcSnI
2 Égide Roger, Petite encyclopédie de l’enseignant efficace, Montréal, École et comportement, 2019.

Références

Communiqué

Vandalisme, intimidation, information

Autcreatifs

COMMUNIQUÉ

VANDALISME, INTIMIDATION, INFORMATION

En septembre dernier, la page Facebook La Neurodiversité – L’autisme et les autres formes d’intelligence a été vandalisée plusieurs fois : son contenu annonçant la tenue de la Journée mondiale de la neurodiversité (30 septembre) a notamment été signalé comme «indésirable». Cette page a été créée par Mélanie Ouimet, une jeune femme dynamique, positive, impliquée. Madame Ouimet est mère d’enfants autistes et est elle-même autiste, membre d’Aut’Créatifs.

Un Non ferme à l’intimidation

Aut’Créatifs est pleinement en faveur de débats d’idées en autisme : Aut’Créatifs critique lorsqu’il juge pertinent de le faire, et Aut’Créatifs accepte de se faire critiquer par les gens ne partageant pas sa vision. Mais poser des actes malfaisants n’est pas faire débat : il s’agit purement et simplement d’intimidation. Qui plus est, d’intimidation publique à l’égard du travail d’une personne autiste. D’autres personnes autistes ont vécu des situations semblables. De tels gestes constituent des attaques graves contre l’inclusion sociale des personnes autistes.

Aut’Créatifs dénonce fermement de tels actes commis sous le sceau lâche de l’anonymat. Ces actes inacceptables vont directement à l’encontre de plusieurs droits reconnus par les Chartes des droits et libertés, notamment, la liberté d’expression.

Aut’Créatifs rappelle à tous et à toutes que les personnes autistes ont, elles aussi, pleinement et légitimement droit à leur liberté de pensée, d’expression et de conscience. Elles ont le droit même d’émettre des idées qui peuvent bousculer. Les gens qui ont commis ces actes semblent penser que les personnes autistes ont moins de droits qu’elles-mêmes en ont.

Dans les commentaires malveillants qui ont été postés, nous entrevoyons qu’aux yeux de leurs auteurs, les personnes autistes se doivent d’être passives, soumises et dociles, qu’elles se doivent de se taire pour laisser des tiers parler en leur nom, penser à leur place, décider pour elles quoi faire, quoi dire, quoi manger, etc. Aut’Créatifs est et restera un collectif de personnes autistes qui prennent la parole, participent à la vie citoyenne et invitent chaque personne autiste à faire de même.

Ces actes d’intimidation poursuivent en mode «adulte» les gestes d’intimidation posés contre trop d’enfants autistes. Dans nos écoles, un enfant autiste sur deux est victime d’intimidation, proportion plus élevée encore chez les Asperger. Il s’agit d’un des groupes qui subit le plus d’intimidation en milieu scolaire. Qu’ils soient inspirés par le dressage animalier ou les déviances psychanalytiques, des pseudo-traitements de l’autisme imposent à trop d’enfants autistes des pratiques abusives qui ne seraient jamais admises sur les enfants non-autistes : ces pratiques relèvent elle aussi de l’intimidation et, tout comme l’intimidation scolaire, elles visent à forcer la normalisation de l’enfant autiste. Bref, des gens en sont venus à penser que l’intimidation est une manière «correcte» d’interagir avec une personne autiste. Aut’Créatifs continuera de dire non à toutes les formes d’intimidation.

Capsule d’information sur l’autisme

Ces tristes événements nous permettent de faire une autre mise au point. À lire les commentaires postés, Madame Ouimet et d’autres autistes ciblés auraient l’immense tort d’être «des autistes « de haut niveau » qui laissent tomber les autistes « lourds »».

Ces propos tiennent de la diffamation. Aut’Créatifs n’a aucun critère de «niveau» pour accepter unE membre. Dans son Tableau terminologique, Aut’Créatifs a éliminé toute distinction entre «niveaux d’autisme». Ces termes stigmatisent et sont carrément méprisants. Sauf exceptions comme le sport d’élite, les personnes non-autistes ne se discriminent pas entre elles au quotidien selon leur «niveau» de fonctionnement, de culture, d’intelligence. Personne ne dit à l’autre : «Moi je suis de haut niveau et toi de moyen niveau alors qu’elle, la pauvre, elle est de bas niveau!». Ce serait inacceptable. Et c’est tout autant inacceptable de le faire envers les personnes autistes. Dans le cadre de la campagne de vandalisme dénoncée ici, il s’agit d’une autre forme d’intimidation visant, cette fois, à exclure les dits «autistes de haut niveau» des échanges. Les gens qui pensent ainsi ne sont franchement pas de haut niveau (ironie)!

Il n’y a pas de «niveaux» en autisme. Le concept de «troubles du spectre de l’autisme» a créé l’impression que l’autisme est un même «mal» qui se décline en divers degrés ou niveaux. Cette impression est fausse. L’autisme n’est pas ainsi. En réalité, le concept de TSA regroupe des réalités différentes et sans liens, mais qui ne font que se ressembler.

Ce que l’on a pris la malheureuse habitude de qualifier d’«autisme de bas niveau» est en fait de l’autisme secondaire. Il représente environ 15% des diagnostics, soit une nette minorité. C’est là que se voient souvent des troubles moteurs et de la déficience intellectuelle pouvant être très sévère. Ces personnes ont besoin d’aide, souvent à vie, leur famille aussi. Aut’Créatifs a toujours soutenu que ces personnes et ces familles DOIVENT recevoir toute l’aide dont elles ont besoin.

La science médicale cerne de mieux en mieux les causes de cette condition. Elle a recensé une cinquantaine de causes avérées possibles. Nous en mentionnons quelques-unes :

  • Un médicament : l’acide valproïque. C’est un médicament anticonvulsivant aussi utilisé comme anxiolytique, antidépresseur et régulateur des troubles de l’humeur. Il est clairement su aujourd’hui que, pris durant la grossesse, ce médicament risque de causer des dommages neurologiques et développementaux sévères et permanents à l’enfant, dont l’autisme secondaire, mais d’autres encore comme le spina bifida.
  • Une maladie : la sclérose tubéreuse de Bourneville, qui peut aussi causer de l’épilepsie précoce.
  • Plusieurs bris chromosomiques ou problèmes génétiques dont les plus connus sont le syndrome du X fragile et le syndrome de Rett (autrefois inclus dans l’autisme et qui peut encore donner lieu à des faux positifs d’autisme). Aussi les syndromes de Cowden, d’Angelman, de Timothy, de Pitt-Hopkins-like, de Phelan McDermid, etc.

Ces facteurs augmentent le risque d’autisme secondaire, mais ne le donnent pas toujours.

Dans l’état actuel de la science, les tests médicaux permettent d’affiner le diagnostic. Encore faut-il les faire. Dans l’autisme secondaire, le mot le dit, ce n’est pas l’autisme qui prime : le diagnostic premier est, selon les cas, l’intoxication à l’acide valproïque, la sclérose tubéreuse, le X fragile, etc. L’idéal serait donc de ne plus poser de diagnostic d’autisme pour ces cas.

Dans l’autisme primaire, soit environ 85% des diagnostics, les facteurs précédents ne jouent pas. C’est dans ce groupe nettement majoritaire que se trouvent les autistes de type Asperger et ceux de type Kanner ou, selon le nouveau jargon, les autistes sans délai de parole à l’enfance et ceux avec délai. Dans ce groupe, il n’y a pas plus de déficience intellectuelle que dans la population non-autiste, et la répartition des quotients intellectuels suit grosso modo celle de la population non-autiste – quoique l’évaluation du QI réel d’un enfant autiste avec délai de parole reste très problématique avant le moment où il parle (ces enfants sont à risque de subir des faux positifs de déficience). À noter qu’une personne autiste primaire peut aussi être autiste secondaire pour les causes mentionnées précédemment. Mais à noter encore : il n’y a aucun lien entre autismes primaire et secondaire.

Autrement dit, la grande majorité des personnes autistes possèdent des facultés cognitives normales ou supérieures à la moyenne. Exactement comme dans la population non-autiste. Pourquoi donc certaines gens voient-ils là un problème et ont la vulgarité d’attaquer le «haut niveau» de telle personne?!

Aut’Créatifs souhaite que les diagnostics soient affinés et que des réalités sans liens ne soient plus confondus dans le mot autisme. Aut’Créatifs rejette la généralisation de toute approche «de traitement» en autisme. Aucune approche ne peut être généralisée face à un mot qui, dans l’état actuel des choses, désigne des réalités très différentes. C’est comme donner des antibiotiques à des gens qui ne font que de l’allergie aux pollens, sous prétexte qu’elles éternuent… Cette généralisation n’est qu’une perte de temps, d’énergie et d’argent, sauf pour ceux qui profitent d’entretenir la peur et la désinformation.

 

Le Conseil d’administration d’Aut’Créatifs

autcreatifs@gmail.com

 

 

Communiqué

Lettre à la Ministre de la santé

logo janvier 2015 petit

Montréal, le 15 juillet 2015

L’Honorable Rona Ambrose
Ministre de la Santé
70, promenade Colombine, Pré Tunne
Arrêt postal : 0906C
Ottawa (Ontario) K1A 0K9

Madame Ambrose,

Nous avons pris connaissance avec surprise de l’annonce la composition du Groupe de travail sur les conditions du spectre autistique1 en vue de l’établissement d’un partenariat canadien en matière d’autisme que le gouvernement du Canada s’est engagé à créer dans le Plan d’action économique 2015.   Selon la publication sur le site web de l’Agence de la santé publique du Canada, ce Groupe de travail réunirait « un large éventail d’intervenants du Canada, notamment des représentants d’organismes clés assurant la prestation de services aux personnes atteintes d’autisme et à leur famille, des professionnels de la santé spécialisés dans les soins et les traitements, ainsi que des chercheurs dont les découvertes permettent de répondre à des questions complexes concernant les TSA ».

Nous célébrons toute initiative en faveur des personnes autistes et des familles. Pourtant, nous sommes profondément attristés par l’absence complète de personnes autistes dans ce groupe. Cette situation est absurde si on tient compte que les mieux placés pour parler des besoins des autistes sont les autistes eux-mêmes. Des personnes autistes sont impliquées jusque dans la recherche scientifique de pointe en autisme, comme madame Michelle Dawson. Alors pourquoi n’avons-nous aucune place dans ce groupe? Est-ce que vous trouveriez correct et sain que votre voisin parle en votre nom, de vos besoins, pour vous aider, sans vous consulter ?

Notre mouvement, Aut’Créatifs, nos actions et nos membres sont connus et soutenus dans le réseau d’organismes pour la cause des autistes. Certains de nos membres s’impliquent activement et souvent de façon bénévole dans les différents regroupements de parents, d’autistes ou des institutions dédiés à la recherche, à l’éducation, au travail et autres domaines. Plusieurs parmi nous avons réalisé des projets personnels et collectifs, au niveau local et international, pour une meilleure information ou pour proposer des réflexions. En ayant un excellent sens de la logique et de l’analyse, nous avons des idées à mettre en marche, mais malheureusement nous n’avons pas les ressources ni l’accès à la prise de décisions.

Nous nous questionnons à propos de vos raisons de ne pas avoir fait appel à nos idées, nos capacités et notre engagement si le but est de former un front commun pour défendre nos droits. Nous serions heureux d’être considérés et pouvoir contribuer à trouver des solutions.

Nous gardons l’espoir que notre lettre sera prise en compte parce qu’il s’agit d’une situation injuste : ceux qui disent défendre l’inclusion de personnes autistes devraient commencer pour les inclure dans leurs équipes de travail.

Cordialement,

Antoine Ouellette et Lucila Guerrero
Cofondateurs d’Aut’Créatifs
http://www.autcreatifs.com

1

11:50 ADT (mercredi, 08 juil., 2015) – Agence de santé publique du Canada

Informations, Opinion membre

Les Autistes et le monde du travail

Les Autistes et le monde du travail : une analyse de nos droits et obligations

Par Mathieu Giroux

Ce texte n’est qu’un survol de la législation du travail concernant notre neurodiversité. En aucun cas, ce texte est un avis légal et ne devrait pas être utilisé en justice. Si vous croyez vivre les problématiques décrites, consultez une des références en fin de texte.


Avec notre variation neurologique, plusieurs questions récurrentes se posent concernant le marché du travail :

  1. Dois-je informer mon employeur ou un futur employeur que je suis autiste?
  2. Pourquoi informer mon employeur si je n’ai aucune obligation légale?
  3. Quels sont mes droits et obligations?
  4. Quels sont mes recours possibles en cas de discrimination ou de harcèlement?

Obligation de divulgation

Sachez que l’état médical est protégé par le droit à la vie privée (Charte des droits et libertés de la personne du Québec1 (art. 4, 5 et 9) et par le Code civil du Québec (art. 3, 35 et 41)). Ainsi,  la Loi sur la protection des renseignements personnels dans le secteur privé interdit à l’employeur de recueillir de l’information qui ne lui est pas nécessaire. La seule raison pour laquelle vous avez l’obligation d’informer votre employeur que vous êtes autiste, c’est, si et seulement si, vos caractéristiques autistiques peuvent être un danger pour vous, les autres ou pour la responsabilité, de votre employeur, vis-à-vis des gestes fautifs que vous pourriez poser. En somme, si vous êtes déjà à l’emploi, vous n’avez pas à dévoiler votre condition neurologique. Si jamais votre employeur demande un accès à votre dossier médical, vous pouvez lui refuser à moins qu’il ait une motivation valable. L’employeur doit utiliser son droit d’accès à vos informations privées avec discernement et parcimonie. Il ne peut que demander les informations en lien avec les motifs de sa demande. Par exemple, un employeur, après enquête, vous soupçonne fortement de consommer de la drogue sur votre lieu de travail. Il peut donc vous obliger à passer un test de dépistage et lui fournir les résultats. Par contre, il ne peut avoir accès à votre historique médical pour savoir si vous êtes toxicomane.

Pour un processus d’embauche, vous n’avez pas à informer votre employeur de votre état autistique. Cependant, vous devez vous conformer aux demandes médicales, en lien avec les capacités requises pour exécuter le travail, à la suite d’une confirmation d’embauche. La norme doit aussi avoir fait l’objet d’une démonstration de son obligation et que celle-ci représente le seuil minimal pour répondre adéquatement aux exigences du poste2. Ainsi, si vos caractéristiques ne vous empêchent pas de réaliser les tâches demandées, vous n’avez aucune obligation.

Pourquoi alors informer mon employeur ou mon futur employeur?

La réponse est simple : par respect pour vous et pour votre protection. À partir du moment que votre employeur est informé de votre état autistique, celui-ci doit vous accommoder. J’aborde cette obligation d’accommodement dans un autre paragraphe.

Sinon, d’autres questions qui pourraient aider à votre réflexion :

Pour continuer la lectureLes Autistes et le monde du travail  une analyse de nos droits et obligations


1Chartes des droits et libertés du Québec, http://www2.publicationsduquebec.gouv.qc.ca/dynamicSearch/telecharge.php?type=2&file=/C_12/C12.HTM, consulté le 2015-07-13

2Colombie-Britannique (Public Service Employee Relations Commission) c. BCGSEU, [1999] 3 RCS 3, 1999 CanLII 652 (CSC), <http://canlii.ca/t/1fqk0&gt; consulté le 2015-06-29


«Les opinions exprimées dans cet article sont celles de l’auteur. Elles ne représentent pas nécessairement les idées de l’ensemble des membres de Aut’Créatifs, ni ne sont une position officielle de l’organisme»
Communiqué, Opinion membre

Raconter l’autisme autrement

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RACONTER L’AUTISME AUTREMENT

Recommandations pour la terminologie de l’autisme dans les médias

Version PDF: Raconter l’autisme autrement Janvier 2015

Les connaissances sur l’autisme sont en pleine évolution. Malgré cela, une grande partie de la population ignore encore ce que signifie réellement être autiste, et les idées inexactes provenant de mythes populaires sont très répandues. Comme conséquence de cette désinformation, la terminologie qui fait référence à la condition autistique et aux personnes autistes est très variable. Souvent, elle prend une forme respectueuse, mais, sous d’autres formes, elle peut être dévalorisante.

Ce document se veut un guide s’adressant à toute personne qui travaille dans le domaine des communications. Selon les principes de la non-discrimination et du droit à une information juste, l’utilisation d’un langage adéquat est à recommander.

Ces propositions ont reçu l’appui du Docteur Laurent Mottron. Nous le remercions de son soutien.
Dr Laurent Mottron,
 M.D., Ph.D., DEA, est chercheur à l’Hôpital Rivières-des-Prairies et au Centre de recherche de l’Institut universitaire en santé mentale de Montréal, et professeur titulaire au Département de psychiatrie de l’Université de Montréal. Il se spécialise dans la recherche sur l’autisme. 

Terminologie recommandée

Terminologie à éviter

De façon générale

– Condition
– Autisme/condition autistique
– Autiste/non autiste
– Variation neurodéveloppementale
– Variante neurologique

De façon générale

– Trouble, maladie, affection, pathologie
– Trouble du spectre autistique (TSA)
– Anormal/normal
– Trouble envahissant du développement
– Désordre, déficience neurologique

À propos de la personne

– Autiste
– Personne autiste
– Personne de nature (ou à l’esprit) autistique
– S’identifier en tant qu’autiste/être autiste
– Décrire les capacités, talents et aptitudes de la personne; en contexte : personne autonome/non autonome

À propos de la personne

– Personne atteinte d’autisme/souffrant d’autisme
– Personne avec autisme/en situation d’autisme
– Personne avec TSA/personne TSA/un(e) TSA
– Admettre/avouer être autiste
– Autiste de haut/de bas niveau (de fonctionnement)

Description

– Condition
– Caractéristique, particularité, trait
– Neurologie et sensibilités sensorielles différentes
– Différence
– Intérêt particulier, intelligence focalisée, passion
– Rituels, gestes
– Apprentissage non conventionnel
– Sens de l’humour propre à sa structure de pensée
– Variante du ressenti et de l’expression de l’empathie
– Fonctionnement autistique

Description

– Trouble
– Déficience, incapacité, déficit
– Lésions
– Anomalie
– Obsession, intérêts restreints
– Tics, manies
– Résistance aux méthodes d’enseignement
– Ne sourit pas/n’a pas le sens de l’humour
– Manque d’empathie
– Fonctionnement anormal

Pour contribuer à briser les mythes, voici quelques pistes utiles :

– Éviter de généraliser. Faire référence à la diversité des personnes autistes et à la neurodiversité humaine.

– Éviter d’utiliser le mot « autiste » pour décrire les attitudes publiques de manque de communication, ou comme un adjectif dont le but est la critique négative ou l’insulte.

Par exemple : « L’autisme des journalistes de Radio Canada », Dreuz Info, 16 novembre 2014

– Éviter de faire des comparaisons du type « Rain Man » et d’exagérer l’intelligence et les talents des autistes.

– Éviter de décrire la personne autiste comme étant plongée dans un isolement volontaire.

– Éviter de culpabiliser les parents, la société ou l’environnement.

– Éviter de parler de l’autisme comme d’une épidémie, d’une plaie sociale ou d’une tragédie. Cette façon de décrire l’autisme se reflète sur les personnes autistes elles-mêmes. Elle est dommageable pour l’estime de soi, surtout pour les enfants qui souvent ne comprennent pas bien, et favorise la discrimination.

– Nous reconnaissons que, comme toute personne humaine, chaque personne autiste possède un potentiel, des dons, des aptitudes, des qualités, etc., tout autant que des limites, des faiblesses, des défauts, des défis à affronter, etc. Les personnes autistes sont autant diverses entre elles que le sont les personnes non autistes.

– L’autisme est une caractéristique humaine qui peut, ou non, être accompagnée de dysfonctionnements. En soi, l’autisme n’est pas une maladie. Pour ces raisons, le vocabulaire de la pathologie est à éviter, y compris le mot « trouble ».

– L’autisme fait partie intégrante de la personne. Ce n’est pas un accessoire. Une personne autiste n’est donc pas « avec autisme ». À noter que cette formulation est un anglicisme.

– Des expressions comme « une personne TSA » sont incorrectes du point de vue de la langue : dire « un TSA » en parlant d’une personne autiste, c’est comme dire « un trouble »; « une personne TSA » signifie « une personne trouble » et « personne avec TSA » signifie « personne avec trouble ». Le respect de la dignité des personnes, ainsi que le respect de la langue et de la grammaire, justifient ces recommandations.

Les « niveaux » d’autisme favorisent la discrimination. Il est préférable de parler des capacités, dons et talents de la personne, ainsi que de ses défis et difficultés.

Guide proposé par Marie Lauzon, Lucila Guerrero et Antoine Ouellette pour Aut’Créatifs, un mouvement de personnes autistes pour la reconnaissance positive de l’esprit autistique.