Opinion membre

Un bar à Sundae

Un bar a Sundae

Par Valérie Cloutier-Cadieux

A03R7949

Mon père m’a donné un livre sur un autiste qui décrivait l’autisme. Les premières pages, les préfaces m’ont dégoûté du début. Mentions de « TSA » , « ATTEINTS d’autisme » , « Haut Niveau » , « Bas Niveau » , « Manque d’empathie » , etc. Je ne pouvais pas continuer de lire cela. Même l’auteur lui-même, qui est autiste, se dit « Haut Niveau » . J’ai jeté le livre sur mon lit. Non, je ne le lirais pas.

Pourquoi? Parce que ces mots ne sont pas adéquats. Qu’est-ce que je veux dire, au juste? Eh bien voyez-vous, oui, il y a différents types d’autistes, même si nous sommes tous réunis sous cette même banière. Par contre, les termes « Haut Niveau » et « Bas Niveau » ne nous font pas justice. Nous sommes des individus, tous différents les uns des autres, et nous habiletés fluctuent de jour en jour, et même d’heures en heures. Parfois quelques-uns d’entre nous serons capables de parler, et d’autres moments non. Certains d’entre nous sommes capables de grandes choses et des choses que les neurotypiques peuvent faire, mais aussi être incapables de faire des choses qui semblent simples à une autre personne. (aller aux toilettes tout seul, se déplacer tout seul, sont des exemples.) D’autres peuvent faire tout ce que vous pouvez faire, et encore d’autres, auront besoin d’aide avec tout. De plus, « atteints » suggérerait que nous en sommes malade. Mais l’autisme n’est pas une maladie, elle n’est pas causée par les vaccins (cette théorie a d’ailleurs été rectifiée il y a longtemps.) , notre diète, ou peu importe. Nous sommes nés ainsi et nous mourrons ainsi. « Trouble », suggérerait que c’est une mauvaise chose, mais ce ne l’est pas. Être soi-même, c’est toujours du positif et du négatif, et beaucoup du négatif vient de ce que l’on apprend et de la façon que nous traitent les autres. Je vous encourage à utiliser le terme « Condition » au lieu de « Trouble ». Je ne suis pas exactement fan de ce mot non plus, mais c’est déjà beaucoup mieux.

Nous les autistes, avons de différentes façons de fonctionner. Il n’y a pas d’autisme « sévère » et « moins sévère » . Comme je l’ai dit, ce n’est pas une maladie. Quand vous connaissez un autiste, vous connaissez UN autiste. Si vous voulez en savoir plus sur l’autisme, vous allez devoir parler à plusieurs autistes. Certains d’entre nous peuvent en effet avoir peu d’empathie ou manquer d’empathie, mais d’autres, comme moi, ont beaucoup d’empathie. Certains ont même ce que l’on appelle « l’Hyper empathie » . L’Hyper empathie me fait serrer le coeur quand je vois quelqu’un qui a besoin d’aide, que je ne peux pas aider, elle me fait pleurer quand quelqu’un pleure…en gros les émotions des gens me frappent en plein coeur. Tout comme certains vont être plus isolés, et d’autres, croyez-le ou non, sont hyperverbaux. (Donc, ils parlent beaucoup!)

Certains d’entre nous sommes sensibles au toucher, d’autres vont vouloir se faire toucher.

Aucun d’entre nous n’est meilleur que l’autre.

En gros, voyez l’autisme comme un bar à Sundae;*
Chaque personne est un bol de crème glacée, avec plein de garnitures différentes. C’est-à-dire des traits différents.
Voyez une personne spécifique, une personne autiste; Les garnitures sont les traits que cette personne a. Chaque personne autiste peut avoir un nombre différent de ces traits. Il n’y a rien qui fait en sorte que quelconque d’entre nous soit plus « Haut Niveau » que les autres. Un sundae est un sundae. On ne peut pas exactement en faire deux pareil. Si on est autiste, on est autiste. Tout simplement.

*Cette idée ne vient pas de moi, je ne suis pas sûre au juste d’où elle vient, mais je l’ai vu sur des blogues et cela me semblait faire beaucoup de sens.

 

«Les opinions exprimées dans cet article sont celles de l’auteur. Elles ne représentent pas nécessairement les idées de l’ensemble des membres de Aut’Créatifs, ni ne sont une position officielle de l’organisme»

 

 

 

***

Communiqué

Hablar de autismo de otra manera

Français  English

HABLAR DE AUTISMO DE OTRA MANERA

Recomendaciones terminológicas sobre en los medios

Version PDF para descargar : Hablar de autismo de otra manera

Los conocimientos sobre autismo están evolucionando. A pesar de ello, gran parte de la población ignora todavía qué significa realmente ser autista, además, las ideas inexactas que provienen de mitos populares están muy extendidas. Como resultado de esta falta de información, la terminología que se refiere a la condición autista y a las personas autistas varía ampliamente. A menudo se usa de manera respetuosa pero, en otros aspectos, puede ser denigrante.

Este documento es una guía dirigida a quienes trabajan en el campo de las comunicaciones. De acuerdo con los principios de no discriminación y del derecho a una información precisa, se recomienda el uso de un lenguaje apropiado.

Estas propuestas han sido apoyadas por el Dr. Laurent Mottron a quien le damos las gracias por su respaldo.

El Dr. Laurent Mottron, MD, PhD de la DEA, es investigador en el Hospital Rivières-des-Prairies y del Centro de Investigación del Instituto Universitario de Salud Mental en Montreal y profesor titular en el Departamento de psiquiatría de la Universidad de Montreal. Se especializa en la investigación sobre autismo.

Terminología recomendada

Terminología a evitar

De manera general

– Condición
– Autismo/condición autista
– Autista/no autista
– Variación del neurodesarrollo
– Variante neurológica

De manera general

Trastorno, enfermedad, afección, patología.
Trastorno del Espectro Autista (TEA)
– Anormal/normal
Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD)
Desorden, deficiencia neurológica

Sobre la persona

– Autista
– Persona autista
– Persona de naturaleza autista
– Identificarse en tanto que autista/ser autista
– Describir las capacidades, talentos y aptitudes de la persona en contexto : persona autónoma/no autónoma

Sobre la persona

– Persona afectada de autismo/que sufre de autismo
– Persona con autismo/en situación de autismo
– Persona con TEA/persona TEA/un(a) TEA
– Admitir ser autista
– Autista de alto/de bajo nivel (de funcionamiento)

Descripción

– Condición
– Característica, particularidad
– Neurología y sensibilidad sensorial diferentes
– Diferencia
– Interés particular, inteligencia focalizada, pasión
– Rituales, gestos
– Aprendizaje no convencional
– Sentido del humor propio a su estructura de pensamiento
– Variación en los sentimientos y en la expresión de la empatía
– Funcionamiento autista

Descripción

– Transtorno
– Deficiencia, incapacidad, déficit
– Lesiones
– Anomalía
– Obsesión, interés restringido
– Tics, manias
– Resistencia à los métodos de enseñanza
– No sonríe/no tiene sentido del humor
– Falta de empatía
Funcionamiento anormal

Para ayudar a destruir mitos ofrecemos algunas pistas:

– Evitar las generalizaciones. Referirse a la diversidad de las personas autistas y a la neurodiversidad humana.

– Evitar el uso de la palabra « autismo » para describir la actitud pública de falta de comunicación, o como un adjetivo cuyo objetivo es una crítica negativa o insulto.

– Evitar hacer comparaciones de tipo « Rain Man » y exagerar la inteligencia y el talento de autistas.

– Evitar describir la persona autista como inmersa en aislamiento voluntario.

– No culpar a los padres, la sociedad o el medio ambiente.

– Evitar hablar sobre autismo como una epidemia, un mal social o una tragedia. Esta forma de describir el autismo se refleja en las propias personas autistas. Es perjudicial para la autoestima, especialmente para los niños que, a menudo, no entienden. Además promueve la discriminación.

– Reconocer que, como todo ser humano, cada persona autista tiene potencial, dones, habilidades, cualidades, etc., así como limitaciones, debilidades, fracasos, desafíos que enfrentar, etc. Las personas autistas son diferentes entre ellas tanto como los no autistas.

– El autismo es una característica humana que puede o no estar acompañada por otro funcionamiento particular. En sí mismo, el autismo no es una enfermedad. Por estas razones, el vocabulario de la patología se debe evitar e incluso la palabra « trastorno ».

– El autismo es parte de la persona. No es un accesorio. Una persona autista no es « con autismo ». Tenga en cuenta que esta formulación es un anglicismo.

– Términos tales como « una persona TEA son incorrectas desde el punto de vista del lenguaje: decir « TEA » para referirse a una persona con autismo es como decir « trastorno »; « una persona TEA » significa « una persona trastorno » y « persona con TEA » significa « persona con trastorno ». El respeto a la dignidad y el respeto de la lengua y la gramática, justifica estas recomendaciones.

– Los « niveles » de autismo promueven la discriminación. Lo mejor es hablar capacidades, dones y talentos humanos, así como sus retos y dificultades.

Guía propuesta por Marie Lauzon, Lucila Guerrero et Antoine Ouellette para Aut’Créatifs, movimiento de personas autistas por un reconocimiento positivo del autismo.

Traducción de Lucila Guerrero.

Français: Raconter l’autisme autrement

Communiqué

Telling The Story of Autism Differently

Français  Español

TELLING THE STORY OF AUTISM DIFFERENTLY

Recommendations for Autism Terminology in the Media

PDF version to download: Telling The Story of Autism Differently

Knowledge of Autism is in a great state of evolution. Despite this, a large part of the population still ignores what it means to be autistic, and misconceptions arising from popular myths are widespread. As a result of this misinformation, terminologies referring to the condition of autism and autistic people are quite variable. Often, they take respectful forms, but other times, they can be devaluing.

This document will serve as a guide to any person working in the domain of communications. According to the principles of non-discrimination and the right to fair information, the use of adequate language is recommended. These proposals received the support of Doctor Laurent Mottron. We thank him for his support.

Dr. Laurent Mottron, M.D., Ph.D., DEA, is a researcher at Rivieres-des-Prairies Hospital and at L’Insitut Universitaire en Sante Mentale of Montreal, and is professor at the Department of Psychiatry at the University of Montreal. He specializes in research on autism.

Recommended Terminology

Terminology to Avoid

In General

-Condition
-Autism/Autistic condition
-Autistic/Non-Autistic
-Neurodevelopmental Variation
-Neurological variation

In General

-Problem, illness, affliction, pathology
-Autism Spectrum Disorder
-Normal/Abnormal
-Pervasive developmental disorder

About the Person

-Autistic
-Autistic person
-Person of autistic spirit or nature
-To identify as/be autistic
-Describe capacities, talents, and aptitudes of a person; in context.
-Autonomous/non-autonomous person

About the Person

-Person affected by autism/ suffering from autism
-Person with autism/in the situation of autism
-To admit/confess one’s autism
-Person with autism spectrum disorder/ASD
-High/Low functioning autistic

Description

-Condition
-Characteristic, particularity, trait
-Different neurology and sensorial sensitivities
-Difference
-Particular interest, focused intelligence, passion
-Rituals, gestures
-Unconventional learning
-Sense of humor unique to one’s structure of thought
-Variant of feeling and expression of empathy
-Autistic functioning

Description

-Problem/disorder
-Deficiency, incapacity, deficit
-Injuries
-Anomaly/abnormality
-Obsession, restricted interests
-Ticks, manias
-Resistance to teaching methods
-Doesn’t smile, no sense of humor
-Lacking empathy
-Abnormal functioning

To contribute to the breaking of myths and stereotypes, here are some guidelines to follow:

-Avoid generalizations. Make reference to the diversity of autistic people and humanity’s neurodiversity in general.

-Avoid using the word “autistic” to describe public attitudes of lacking communication, or as an adjective with the goal being negative criticism or insult. For example: “The autism of radio Canada journalists,” Dreuz info, November 16, 2014.

-Avoid making comparisons to the “Rain Man” archetype and exaggerating the talents and intelligence of autistics.

-Avoid blaming parents, society, or the environment.

-Avoid speaking of autism as an epidemic, a social ill, or a tragedy. Describing autism this way reflects on autistics themselves. They suffer damage to their self-esteem, especially for children who often do not yet fully understand, and are vulnerable to discrimination.

-We recognize that, like all human beings, each autistic person possesses a potential, gifts, aptitudes, qualities, etc, as well as limits, weaknesses, faults, challenges to overcome, etc. Autistic people contain as much diversity among them as do non-autistic people.

-Autism is a human characteristic which may or may not be accompanied by dysfunctions. In and of itself, autism is not an illness. For these reasons, vocabularies of pathology are to be avoided, including the word, “disorder.”

-Autism is an integral part of the person. It is not an accessory. An autistic person, therefore, does not “have autism.”

-Expressions such as “an ASD person” are incorrect from a linguistic standpoint: to say “an ASD” while speaking of an autistic person is like saying “a disorder.” An “ASD person” signifies a “disordered person” and “person with ASD” signifies a “person with a disorder.” The respect for the dignity of people, as well as respect for language and grammar, justify these recommendations.

-“Levels” of autism favor discrimination. It is preferable to speak of their capacities, talents of the person as well as their challenges and difficulties.

Guide by Marie Lauzon, Lucila Guerrero and Antoine Ouellette for Aut’Créatifs, a community of #ActuallyAutistic in favor of  positivie recognition of autism mind.

Translate by Hunter McLean.

Français: Raconter l’autisme autrement