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Vandalisme, intimidation, information

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Autcreatifs

COMMUNIQUÉ

VANDALISME, INTIMIDATION, INFORMATION

En septembre dernier, la page Facebook La Neurodiversité – L’autisme et les autres formes d’intelligence a été vandalisée plusieurs fois : son contenu annonçant la tenue de la Journée mondiale de la neurodiversité (30 septembre) a notamment été signalé comme «indésirable». Cette page a été créée par Mélanie Ouimet, une jeune femme dynamique, positive, impliquée. Madame Ouimet est mère d’enfants autistes et est elle-même autiste, membre d’Aut’Créatifs.

Un Non ferme à l’intimidation

Aut’Créatifs est pleinement en faveur de débats d’idées en autisme : Aut’Créatifs critique lorsqu’il juge pertinent de le faire, et Aut’Créatifs accepte de se faire critiquer par les gens ne partageant pas sa vision. Mais poser des actes malfaisants n’est pas faire débat : il s’agit purement et simplement d’intimidation. Qui plus est, d’intimidation publique à l’égard du travail d’une personne autiste. D’autres personnes autistes ont vécu des situations semblables. De tels gestes constituent des attaques graves contre l’inclusion sociale des personnes autistes.

Aut’Créatifs dénonce fermement de tels actes commis sous le sceau lâche de l’anonymat. Ces actes inacceptables vont directement à l’encontre de plusieurs droits reconnus par les Chartes des droits et libertés, notamment, la liberté d’expression.

Aut’Créatifs rappelle à tous et à toutes que les personnes autistes ont, elles aussi, pleinement et légitimement droit à leur liberté de pensée, d’expression et de conscience. Elles ont le droit même d’émettre des idées qui peuvent bousculer. Les gens qui ont commis ces actes semblent penser que les personnes autistes ont moins de droits qu’elles-mêmes en ont.

Dans les commentaires malveillants qui ont été postés, nous entrevoyons qu’aux yeux de leurs auteurs, les personnes autistes se doivent d’être passives, soumises et dociles, qu’elles se doivent de se taire pour laisser des tiers parler en leur nom, penser à leur place, décider pour elles quoi faire, quoi dire, quoi manger, etc. Aut’Créatifs est et restera un collectif de personnes autistes qui prennent la parole, participent à la vie citoyenne et invitent chaque personne autiste à faire de même.

Ces actes d’intimidation poursuivent en mode «adulte» les gestes d’intimidation posés contre trop d’enfants autistes. Dans nos écoles, un enfant autiste sur deux est victime d’intimidation, proportion plus élevée encore chez les Asperger. Il s’agit d’un des groupes qui subit le plus d’intimidation en milieu scolaire. Qu’ils soient inspirés par le dressage animalier ou les déviances psychanalytiques, des pseudo-traitements de l’autisme imposent à trop d’enfants autistes des pratiques abusives qui ne seraient jamais admises sur les enfants non-autistes : ces pratiques relèvent elle aussi de l’intimidation et, tout comme l’intimidation scolaire, elles visent à forcer la normalisation de l’enfant autiste. Bref, des gens en sont venus à penser que l’intimidation est une manière «correcte» d’interagir avec une personne autiste. Aut’Créatifs continuera de dire non à toutes les formes d’intimidation.

Capsule d’information sur l’autisme

Ces tristes événements nous permettent de faire une autre mise au point. À lire les commentaires postés, Madame Ouimet et d’autres autistes ciblés auraient l’immense tort d’être «des autistes « de haut niveau » qui laissent tomber les autistes « lourds »».

Ces propos tiennent de la diffamation. Aut’Créatifs n’a aucun critère de «niveau» pour accepter unE membre. Dans son Tableau terminologique, Aut’Créatifs a éliminé toute distinction entre «niveaux d’autisme». Ces termes stigmatisent et sont carrément méprisants. Sauf exceptions comme le sport d’élite, les personnes non-autistes ne se discriminent pas entre elles au quotidien selon leur «niveau» de fonctionnement, de culture, d’intelligence. Personne ne dit à l’autre : «Moi je suis de haut niveau et toi de moyen niveau alors qu’elle, la pauvre, elle est de bas niveau!». Ce serait inacceptable. Et c’est tout autant inacceptable de le faire envers les personnes autistes. Dans le cadre de la campagne de vandalisme dénoncée ici, il s’agit d’une autre forme d’intimidation visant, cette fois, à exclure les dits «autistes de haut niveau» des échanges. Les gens qui pensent ainsi ne sont franchement pas de haut niveau (ironie)!

Il n’y a pas de «niveaux» en autisme. Le concept de «troubles du spectre de l’autisme» a créé l’impression que l’autisme est un même «mal» qui se décline en divers degrés ou niveaux. Cette impression est fausse. L’autisme n’est pas ainsi. En réalité, le concept de TSA regroupe des réalités différentes et sans liens, mais qui ne font que se ressembler.

Ce que l’on a pris la malheureuse habitude de qualifier d’«autisme de bas niveau» est en fait de l’autisme secondaire. Il représente environ 15% des diagnostics, soit une nette minorité. C’est là que se voient souvent des troubles moteurs et de la déficience intellectuelle pouvant être très sévère. Ces personnes ont besoin d’aide, souvent à vie, leur famille aussi. Aut’Créatifs a toujours soutenu que ces personnes et ces familles DOIVENT recevoir toute l’aide dont elles ont besoin.

La science médicale cerne de mieux en mieux les causes de cette condition. Elle a recensé une cinquantaine de causes avérées possibles. Nous en mentionnons quelques-unes :

  • Un médicament : l’acide valproïque. C’est un médicament anticonvulsivant aussi utilisé comme anxiolytique, antidépresseur et régulateur des troubles de l’humeur. Il est clairement su aujourd’hui que, pris durant la grossesse, ce médicament risque de causer des dommages neurologiques et développementaux sévères et permanents à l’enfant, dont l’autisme secondaire, mais d’autres encore comme le spina bifida.
  • Une maladie : la sclérose tubéreuse de Bourneville, qui peut aussi causer de l’épilepsie précoce.
  • Plusieurs bris chromosomiques ou problèmes génétiques dont les plus connus sont le syndrome du X fragile et le syndrome de Rett (autrefois inclus dans l’autisme et qui peut encore donner lieu à des faux positifs d’autisme). Aussi les syndromes de Cowden, d’Angelman, de Timothy, de Pitt-Hopkins-like, de Phelan McDermid, etc.

Ces facteurs augmentent le risque d’autisme secondaire, mais ne le donnent pas toujours.

Dans l’état actuel de la science, les tests médicaux permettent d’affiner le diagnostic. Encore faut-il les faire. Dans l’autisme secondaire, le mot le dit, ce n’est pas l’autisme qui prime : le diagnostic premier est, selon les cas, l’intoxication à l’acide valproïque, la sclérose tubéreuse, le X fragile, etc. L’idéal serait donc de ne plus poser de diagnostic d’autisme pour ces cas.

Dans l’autisme primaire, soit environ 85% des diagnostics, les facteurs précédents ne jouent pas. C’est dans ce groupe nettement majoritaire que se trouvent les autistes de type Asperger et ceux de type Kanner ou, selon le nouveau jargon, les autistes sans délai de parole à l’enfance et ceux avec délai. Dans ce groupe, il n’y a pas plus de déficience intellectuelle que dans la population non-autiste, et la répartition des quotients intellectuels suit grosso modo celle de la population non-autiste – quoique l’évaluation du QI réel d’un enfant autiste avec délai de parole reste très problématique avant le moment où il parle (ces enfants sont à risque de subir des faux positifs de déficience). À noter qu’une personne autiste primaire peut aussi être autiste secondaire pour les causes mentionnées précédemment. Mais à noter encore : il n’y a aucun lien entre autismes primaire et secondaire.

Autrement dit, la grande majorité des personnes autistes possèdent des facultés cognitives normales ou supérieures à la moyenne. Exactement comme dans la population non-autiste. Pourquoi donc certaines gens voient-ils là un problème et ont la vulgarité d’attaquer le «haut niveau» de telle personne?!

Aut’Créatifs souhaite que les diagnostics soient affinés et que des réalités sans liens ne soient plus confondus dans le mot autisme. Aut’Créatifs rejette la généralisation de toute approche «de traitement» en autisme. Aucune approche ne peut être généralisée face à un mot qui, dans l’état actuel des choses, désigne des réalités très différentes. C’est comme donner des antibiotiques à des gens qui ne font que de l’allergie aux pollens, sous prétexte qu’elles éternuent… Cette généralisation n’est qu’une perte de temps, d’énergie et d’argent, sauf pour ceux qui profitent d’entretenir la peur et la désinformation.

 

Le Conseil d’administration d’Aut’Créatifs

autcreatifs@gmail.com

 

 

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Un bar à Sundae

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Un bar a Sundae

Par Valérie Cloutier-Cadieux

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Mon père m’a donné un livre sur un autiste qui décrivait l’autisme. Les premières pages, les préfaces m’ont dégoûté du début. Mentions de « TSA » , « ATTEINTS d’autisme » , « Haut Niveau » , « Bas Niveau » , « Manque d’empathie » , etc. Je ne pouvais pas continuer de lire cela. Même l’auteur lui-même, qui est autiste, se dit « Haut Niveau » . J’ai jeté le livre sur mon lit. Non, je ne le lirais pas.

Pourquoi? Parce que ces mots ne sont pas adéquats. Qu’est-ce que je veux dire, au juste? Eh bien voyez-vous, oui, il y a différents types d’autistes, même si nous sommes tous réunis sous cette même banière. Par contre, les termes « Haut Niveau » et « Bas Niveau » ne nous font pas justice. Nous sommes des individus, tous différents les uns des autres, et nous habiletés fluctuent de jour en jour, et même d’heures en heures. Parfois quelques-uns d’entre nous serons capables de parler, et d’autres moments non. Certains d’entre nous sommes capables de grandes choses et des choses que les neurotypiques peuvent faire, mais aussi être incapables de faire des choses qui semblent simples à une autre personne. (aller aux toilettes tout seul, se déplacer tout seul, sont des exemples.) D’autres peuvent faire tout ce que vous pouvez faire, et encore d’autres, auront besoin d’aide avec tout. De plus, « atteints » suggérerait que nous en sommes malade. Mais l’autisme n’est pas une maladie, elle n’est pas causée par les vaccins (cette théorie a d’ailleurs été rectifiée il y a longtemps.) , notre diète, ou peu importe. Nous sommes nés ainsi et nous mourrons ainsi. « Trouble », suggérerait que c’est une mauvaise chose, mais ce ne l’est pas. Être soi-même, c’est toujours du positif et du négatif, et beaucoup du négatif vient de ce que l’on apprend et de la façon que nous traitent les autres. Je vous encourage à utiliser le terme « Condition » au lieu de « Trouble ». Je ne suis pas exactement fan de ce mot non plus, mais c’est déjà beaucoup mieux.

Nous les autistes, avons de différentes façons de fonctionner. Il n’y a pas d’autisme « sévère » et « moins sévère » . Comme je l’ai dit, ce n’est pas une maladie. Quand vous connaissez un autiste, vous connaissez UN autiste. Si vous voulez en savoir plus sur l’autisme, vous allez devoir parler à plusieurs autistes. Certains d’entre nous peuvent en effet avoir peu d’empathie ou manquer d’empathie, mais d’autres, comme moi, ont beaucoup d’empathie. Certains ont même ce que l’on appelle « l’Hyper empathie » . L’Hyper empathie me fait serrer le coeur quand je vois quelqu’un qui a besoin d’aide, que je ne peux pas aider, elle me fait pleurer quand quelqu’un pleure…en gros les émotions des gens me frappent en plein coeur. Tout comme certains vont être plus isolés, et d’autres, croyez-le ou non, sont hyperverbaux. (Donc, ils parlent beaucoup!)

Certains d’entre nous sommes sensibles au toucher, d’autres vont vouloir se faire toucher.

Aucun d’entre nous n’est meilleur que l’autre.

En gros, voyez l’autisme comme un bar à Sundae;*
Chaque personne est un bol de crème glacée, avec plein de garnitures différentes. C’est-à-dire des traits différents.
Voyez une personne spécifique, une personne autiste; Les garnitures sont les traits que cette personne a. Chaque personne autiste peut avoir un nombre différent de ces traits. Il n’y a rien qui fait en sorte que quelconque d’entre nous soit plus « Haut Niveau » que les autres. Un sundae est un sundae. On ne peut pas exactement en faire deux pareil. Si on est autiste, on est autiste. Tout simplement.

*Cette idée ne vient pas de moi, je ne suis pas sûre au juste d’où elle vient, mais je l’ai vu sur des blogues et cela me semblait faire beaucoup de sens.

 

«Les opinions exprimées dans cet article sont celles de l’auteur. Elles ne représentent pas nécessairement les idées de l’ensemble des membres de Aut’Créatifs, ni ne sont une position officielle de l’organisme»

 

 

 

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Lettre à la Ministre de la santé

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Lettre à la Ministre de la santé

logo janvier 2015 petit

Montréal, le 15 juillet 2015

L’Honorable Rona Ambrose
Ministre de la Santé
70, promenade Colombine, Pré Tunne
Arrêt postal : 0906C
Ottawa (Ontario) K1A 0K9

Madame Ambrose,

Nous avons pris connaissance avec surprise de l’annonce la composition du Groupe de travail sur les conditions du spectre autistique1 en vue de l’établissement d’un partenariat canadien en matière d’autisme que le gouvernement du Canada s’est engagé à créer dans le Plan d’action économique 2015.   Selon la publication sur le site web de l’Agence de la santé publique du Canada, ce Groupe de travail réunirait « un large éventail d’intervenants du Canada, notamment des représentants d’organismes clés assurant la prestation de services aux personnes atteintes d’autisme et à leur famille, des professionnels de la santé spécialisés dans les soins et les traitements, ainsi que des chercheurs dont les découvertes permettent de répondre à des questions complexes concernant les TSA ».

Nous célébrons toute initiative en faveur des personnes autistes et des familles. Pourtant, nous sommes profondément attristés par l’absence complète de personnes autistes dans ce groupe. Cette situation est absurde si on tient compte que les mieux placés pour parler des besoins des autistes sont les autistes eux-mêmes. Des personnes autistes sont impliquées jusque dans la recherche scientifique de pointe en autisme, comme madame Michelle Dawson. Alors pourquoi n’avons-nous aucune place dans ce groupe? Est-ce que vous trouveriez correct et sain que votre voisin parle en votre nom, de vos besoins, pour vous aider, sans vous consulter ?

Notre mouvement, Aut’Créatifs, nos actions et nos membres sont connus et soutenus dans le réseau d’organismes pour la cause des autistes. Certains de nos membres s’impliquent activement et souvent de façon bénévole dans les différents regroupements de parents, d’autistes ou des institutions dédiés à la recherche, à l’éducation, au travail et autres domaines. Plusieurs parmi nous avons réalisé des projets personnels et collectifs, au niveau local et international, pour une meilleure information ou pour proposer des réflexions. En ayant un excellent sens de la logique et de l’analyse, nous avons des idées à mettre en marche, mais malheureusement nous n’avons pas les ressources ni l’accès à la prise de décisions.

Nous nous questionnons à propos de vos raisons de ne pas avoir fait appel à nos idées, nos capacités et notre engagement si le but est de former un front commun pour défendre nos droits. Nous serions heureux d’être considérés et pouvoir contribuer à trouver des solutions.

Nous gardons l’espoir que notre lettre sera prise en compte parce qu’il s’agit d’une situation injuste : ceux qui disent défendre l’inclusion de personnes autistes devraient commencer pour les inclure dans leurs équipes de travail.

Cordialement,

Antoine Ouellette et Lucila Guerrero
Cofondateurs d’Aut’Créatifs
http://www.autcreatifs.com

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11:50 ADT (mercredi, 08 juil., 2015) – Agence de santé publique du Canada