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Un bar à Sundae

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Un bar a Sundae

Par Valérie Cloutier-Cadieux

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Mon père m’a donné un livre sur un autiste qui décrivait l’autisme. Les premières pages, les préfaces m’ont dégoûté du début. Mentions de « TSA » , « ATTEINTS d’autisme » , « Haut Niveau » , « Bas Niveau » , « Manque d’empathie » , etc. Je ne pouvais pas continuer de lire cela. Même l’auteur lui-même, qui est autiste, se dit « Haut Niveau » . J’ai jeté le livre sur mon lit. Non, je ne le lirais pas.

Pourquoi? Parce que ces mots ne sont pas adéquats. Qu’est-ce que je veux dire, au juste? Eh bien voyez-vous, oui, il y a différents types d’autistes, même si nous sommes tous réunis sous cette même banière. Par contre, les termes « Haut Niveau » et « Bas Niveau » ne nous font pas justice. Nous sommes des individus, tous différents les uns des autres, et nous habiletés fluctuent de jour en jour, et même d’heures en heures. Parfois quelques-uns d’entre nous serons capables de parler, et d’autres moments non. Certains d’entre nous sommes capables de grandes choses et des choses que les neurotypiques peuvent faire, mais aussi être incapables de faire des choses qui semblent simples à une autre personne. (aller aux toilettes tout seul, se déplacer tout seul, sont des exemples.) D’autres peuvent faire tout ce que vous pouvez faire, et encore d’autres, auront besoin d’aide avec tout. De plus, « atteints » suggérerait que nous en sommes malade. Mais l’autisme n’est pas une maladie, elle n’est pas causée par les vaccins (cette théorie a d’ailleurs été rectifiée il y a longtemps.) , notre diète, ou peu importe. Nous sommes nés ainsi et nous mourrons ainsi. « Trouble », suggérerait que c’est une mauvaise chose, mais ce ne l’est pas. Être soi-même, c’est toujours du positif et du négatif, et beaucoup du négatif vient de ce que l’on apprend et de la façon que nous traitent les autres. Je vous encourage à utiliser le terme « Condition » au lieu de « Trouble ». Je ne suis pas exactement fan de ce mot non plus, mais c’est déjà beaucoup mieux.

Nous les autistes, avons de différentes façons de fonctionner. Il n’y a pas d’autisme « sévère » et « moins sévère » . Comme je l’ai dit, ce n’est pas une maladie. Quand vous connaissez un autiste, vous connaissez UN autiste. Si vous voulez en savoir plus sur l’autisme, vous allez devoir parler à plusieurs autistes. Certains d’entre nous peuvent en effet avoir peu d’empathie ou manquer d’empathie, mais d’autres, comme moi, ont beaucoup d’empathie. Certains ont même ce que l’on appelle « l’Hyper empathie » . L’Hyper empathie me fait serrer le coeur quand je vois quelqu’un qui a besoin d’aide, que je ne peux pas aider, elle me fait pleurer quand quelqu’un pleure…en gros les émotions des gens me frappent en plein coeur. Tout comme certains vont être plus isolés, et d’autres, croyez-le ou non, sont hyperverbaux. (Donc, ils parlent beaucoup!)

Certains d’entre nous sommes sensibles au toucher, d’autres vont vouloir se faire toucher.

Aucun d’entre nous n’est meilleur que l’autre.

En gros, voyez l’autisme comme un bar à Sundae;*
Chaque personne est un bol de crème glacée, avec plein de garnitures différentes. C’est-à-dire des traits différents.
Voyez une personne spécifique, une personne autiste; Les garnitures sont les traits que cette personne a. Chaque personne autiste peut avoir un nombre différent de ces traits. Il n’y a rien qui fait en sorte que quelconque d’entre nous soit plus « Haut Niveau » que les autres. Un sundae est un sundae. On ne peut pas exactement en faire deux pareil. Si on est autiste, on est autiste. Tout simplement.

*Cette idée ne vient pas de moi, je ne suis pas sûre au juste d’où elle vient, mais je l’ai vu sur des blogues et cela me semblait faire beaucoup de sens.

 

«Les opinions exprimées dans cet article sont celles de l’auteur. Elles ne représentent pas nécessairement les idées de l’ensemble des membres de Aut’Créatifs, ni ne sont une position officielle de l’organisme»

 

 

 

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Lettre à la Ministre de la santé

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Lettre à la Ministre de la santé

logo janvier 2015 petit

Montréal, le 15 juillet 2015

L’Honorable Rona Ambrose
Ministre de la Santé
70, promenade Colombine, Pré Tunne
Arrêt postal : 0906C
Ottawa (Ontario) K1A 0K9

Madame Ambrose,

Nous avons pris connaissance avec surprise de l’annonce la composition du Groupe de travail sur les conditions du spectre autistique1 en vue de l’établissement d’un partenariat canadien en matière d’autisme que le gouvernement du Canada s’est engagé à créer dans le Plan d’action économique 2015.   Selon la publication sur le site web de l’Agence de la santé publique du Canada, ce Groupe de travail réunirait « un large éventail d’intervenants du Canada, notamment des représentants d’organismes clés assurant la prestation de services aux personnes atteintes d’autisme et à leur famille, des professionnels de la santé spécialisés dans les soins et les traitements, ainsi que des chercheurs dont les découvertes permettent de répondre à des questions complexes concernant les TSA ».

Nous célébrons toute initiative en faveur des personnes autistes et des familles. Pourtant, nous sommes profondément attristés par l’absence complète de personnes autistes dans ce groupe. Cette situation est absurde si on tient compte que les mieux placés pour parler des besoins des autistes sont les autistes eux-mêmes. Des personnes autistes sont impliquées jusque dans la recherche scientifique de pointe en autisme, comme madame Michelle Dawson. Alors pourquoi n’avons-nous aucune place dans ce groupe? Est-ce que vous trouveriez correct et sain que votre voisin parle en votre nom, de vos besoins, pour vous aider, sans vous consulter ?

Notre mouvement, Aut’Créatifs, nos actions et nos membres sont connus et soutenus dans le réseau d’organismes pour la cause des autistes. Certains de nos membres s’impliquent activement et souvent de façon bénévole dans les différents regroupements de parents, d’autistes ou des institutions dédiés à la recherche, à l’éducation, au travail et autres domaines. Plusieurs parmi nous avons réalisé des projets personnels et collectifs, au niveau local et international, pour une meilleure information ou pour proposer des réflexions. En ayant un excellent sens de la logique et de l’analyse, nous avons des idées à mettre en marche, mais malheureusement nous n’avons pas les ressources ni l’accès à la prise de décisions.

Nous nous questionnons à propos de vos raisons de ne pas avoir fait appel à nos idées, nos capacités et notre engagement si le but est de former un front commun pour défendre nos droits. Nous serions heureux d’être considérés et pouvoir contribuer à trouver des solutions.

Nous gardons l’espoir que notre lettre sera prise en compte parce qu’il s’agit d’une situation injuste : ceux qui disent défendre l’inclusion de personnes autistes devraient commencer pour les inclure dans leurs équipes de travail.

Cordialement,

Antoine Ouellette et Lucila Guerrero
Cofondateurs d’Aut’Créatifs
http://www.autcreatifs.com

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11:50 ADT (mercredi, 08 juil., 2015) – Agence de santé publique du Canada