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Raconter l’autisme autrement

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RACONTER L’AUTISME AUTREMENT

Recommandations pour la terminologie de l’autisme dans les médias

Les connaissances sur l’autisme sont en pleine évolution. Malgré cela, une grande partie de la population ignore encore ce que signifie réellement être autiste, et les idées inexactes provenant de mythes populaires sont très répandues. Comme conséquence de cette désinformation, la terminologie qui fait référence à la condition autistique et aux personnes autistes est très variable. Souvent, elle prend une forme respectueuse, mais, sous d’autres formes, elle peut être dévalorisante.

Ce document se veut un guide s’adressant à toute personne qui travaille dans le domaine des communications. Selon les principes de la non-discrimination et du droit à une information juste, l’utilisation d’un langage adéquat est à recommander.
Ces propositions ont reçu l’appui du Docteur Laurent Mottron. Nous le remercions de son soutien.
Dr Laurent Mottron, M.D., Ph.D., DEA, est chercheur à l’Hôpital Rivières-des-Prairies et au Centre de recherche de l’Institut universitaire en santé mentale de Montréal, et professeur titulaire au Département de psychiatrie de l’Université de Montréal. Il se spécialise dans la recherche sur l’autisme.

Tableau 15 janvier 2015

Pour contribuer à briser les mythes, voici quelques pistes utiles :

– Éviter de généraliser. Faire référence à la diversité des personnes autistes et à la neurodiversité humaine.

– Éviter d’utiliser le mot « autiste » pour décrire les attitudes publiques de manque de communication, ou comme un adjectif dont le but est la critique négative ou l’insulte.

Par exemple : « L’autisme des journalistes de Radio Canada », Dreuz Info, 16 novembre 2014

– Éviter de faire des comparaisons du type « Rain Man » et d’exagérer l’intelligence et les talents des autistes.

– Éviter de décrire la personne autiste comme étant plongée dans un isolement volontaire.

– Éviter de culpabiliser les parents, la société ou l’environnement.

– Éviter de parler de l’autisme comme d’une épidémie, d’une plaie sociale ou d’une tragédie. Cette façon de décrire l’autisme se reflète sur les personnes autistes elles-mêmes. Elle est dommageable pour l’estime de soi, surtout pour les enfants qui souvent ne comprennent pas bien, et favorise la discrimination.

– Nous reconnaissons que, comme toute personne humaine, chaque personne autiste possède un potentiel, des dons, des aptitudes, des qualités, etc., tout autant que des limites, des faiblesses, des défauts, des défis à affronter, etc. Les personnes autistes sont autant diverses entre elles que le sont les personnes non autistes.

– L’autisme est une caractéristique humaine qui peut, ou non, être accompagnée de dysfonctionnements. En soi, l’autisme n’est pas une maladie. Pour ces raisons, le vocabulaire de la pathologie est à éviter, y compris le mot « trouble ».

– L’autisme fait partie intégrante de la personne. Ce n’est pas un accessoire. Une personne autiste n’est donc pas « avec autisme ». À noter que cette formulation est un anglicisme.

– Des expressions comme « une personne TSA » sont incorrectes du point de vue de la langue : dire « un TSA » en parlant d’une personne autiste, c’est comme dire « un trouble »; « une personne TSA » signifie « une personne trouble » et « personne avec TSA » signifie « personne avec trouble ». Le respect de la dignité des personnes, ainsi que le respect de la langue et de la grammaire, justifient ces recommandations.

– Les « niveaux » d’autisme favorisent la discrimination. Il est préférable de parler des capacités, dons et talents de la personne, ainsi que de ses défis et difficultés.

Guide proposé par Marie Lauzon, Lucila Guerrero et Antoine Ouellette pour Aut’Créatifs, un mouvement de personnes autistes pour la reconnaissance positive de l’esprit autistique.

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Bonne nouvelle!

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Bonne nouvelle qu’on a la joie de vous partager!

Lors du Deuxième rencontre autiste, à Los Cabos, Mexique, un Manifeste a été signé. Il représente un pas en avant vers notre reconnaissance positive. On propose le changement du mot « Trouble » par le mot « Condition » et on invite aux spécialistes, parents et sociétés de l’Amérique latine à l’adopter.

« Los Cabos, BCS, Méxique le 08 Novembre 2014

Manifeste institutionnel

La Fondation Hace A.C. est une association sans but lucratif dédiée à promouvoir la connaissance, l’intégration et la compréhension de l’autisme et d’Asperger.

Depuis 2008, nous avons réalisé des efforts importants pour établir notre raison d’être, diffuser de l’information précise, créer des espaces pleinement conviviaux et développer une communauté informée et consciente de la diversité présente dans la société. Dans l’exercice de ces actions, nous cherchons à rester à jour et à l’avant-garde des connaissances théoriques et pratiques dans le domaine, en prenant comme référence les principaux professionnels et grandes institutions de partout dans le monde et en adaptant ces connaissances à la réalité latino-américaine.

La recherche, les connaissances et la compréhension actuelles au sujet de l’autisme et d’Asperger nous invitent aujourd’hui à effectuer un changement de paradigme en ce qui concerne leur conceptualisation. Pour cette raison, nous considérons comme étant fondamental de changer le terme « trouble », qui fait invariablement référence à une pathologie ou à une perturbation, pour adopter celui de « condition », qui fait référence à l’ensemble des caractéristiques particulières définissant un être ou un ensemble d’êtres, ainsi que cela a été fait par plusieurs groupes de spécialistes dans le domaine de la neurodiversité. Laissons derrière nous l’expression inadéquate « Troubles du spectre de l’autisme » (TSA) et utilisons plutôt « Conditions du spectre de l’autisme » (CSA) pour faire référence aux personnes avec autisme et Asperger.

Il ne s’agit pas d’un changement superficiel : en effet, nous devons garder à l’esprit que les mots que nous utilisons organisent notre perception de la réalité et en ce sens, que nous avons une responsabilité sociale auprès de toute la communauté lorsqu’il s’agit de démystifier, de clarifier et d’approcher l’information disponible actuellement.

Nous utilisons la terminologie « Conditions du spectre de l’autisme » puisqu’elle reflète la nature complexe de l’autisme et d’Asperger, et qu’il ne s’agit pas de maladies, mais bien d’un développement neurologique différent qu’on ne doit pas chercher à guérir, mais à comprendre.

Nous invitons tous les professionnels et parents, toutes les institutions et la société en général à se joindre à cette initiative lancée aujourd’hui à partir du Mexique pour toute l’Amérique latine.

Signatures :

Enlace Autisme

Castelo Centro Educativo

Coconeh autisme

Kodomo

IDEA

EITA

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Merci à Ernesto Reaño, psychologue spécialiste en Asperger et Directeur de EITA Pérou pour nous avoir partagé le document original.
Traduction de l’espagnol par Lucila Guerrero 

 

L’air d’une personne

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Photographie: Lucila Guerrero, 2014

– Comment ça que tu es autiste ? voyons, tu n’as pas l’air !

Ah! la phrase qui revient…

Je souris. Indulgente. Compréhensive. À force de la vivre, j’ai appris à comprendre l’incompréhension.

– C’est vrai. J’ai pas l’air… parce que « l’air autiste » ça n’existe pas

Un autre mythe à détruire. Comme beaucoup d’autres qui parlent de nous les autistes. C’est simple: personne ne peut avoir l’air d’une chose qui n’existe pas. Et si vous avez le temps et l’envie de faire une petite recherche vous allez comprendre qu’on a l’air divers tout comme les non autistes.

Ça peut être comment « l’air autiste » selon toi ?

J’imagine la réponse. Des mots mystérieux mais je ne les écrirai pas. Je préfère laisser la place à des verbes: sourire, rire, pleurer, crier, danser, chanter, parler, travailler, créer, relaxer, protester, chercher… voyez vous? je parle de n’importe quel être humain.

« L’essentiel est invisible aux yeux » disait Saint-Exupéry et plus tard Élisabeth Emily, autiste asperger et maman d’un enfant asperger, qui l’a choisi comme titre pour son livre. Bien, notre « air autistique » c’est invisible. Pour moi, notre essence autistique réside dans notre perception et la structure de notre pensée. « Un autre intelligence » affirme Dr. Mottron.

Une communication directe, un langage simple, concret sans adjectifs inutiles. Plutôt informative. Sans le besoin de simuler un intérêt inexistant pour l’autre. Sans le besoin de chercher la sympathie. Invisible. Et de façon inconscient éloigne les gens mais j’ai le réconfort d’être moi-même.

Un humain pour qui il y a pas des hiérarchies. Qui a pas le besoin de compétition ou se faire un place en haut par rapport aux autres. Encore invisible et mal compris en conséquence.

Une perception intense détaillée qui peut nous émerveiller ou qui peut nous agresser. Qui se coupe d’un sens quand l’autre prend la place dans l’intérieur. Qui peut nous faire pleurer tellement l’émotion et belle. Évidemment invisible.

Si je parlais de moi je m’arrêterai là. Cela fait mon bonheur à la maison et des malentendus ailleurs. Malgré que j’aime les gens. Mais je répète, on est aussi divers comme vous les non autistes.

C’est certain qu’il existe aussi des caractéristiques qui pourraient être présents chez une personne autiste. Elle ne sont pas nécessairement déterminantes pour établir que l’a personne l’est. Ainsi, un trouble de langage, un trouble d’anxiété, un trouble obsessif-compulsif, une déficience intellectuelle, une hypersensibilité, de façon isolée, ne veut pas nécessairement dire que la personne est autiste. Il faudrait le noyau invisible. L’essence de la perception et la pensée.

Souvent, certaines de ces particularités pourraient provoquer la souffrance dont on peut voir la manifestation: une crise, des larmes, comportement inattendu, regard absent, etc. et ça expliquerait l’origine du fameux cliché.

J’espère avoir apporté une lumière à la confusion. Dorénavant vous saurez qu’un autiste à l’air d’une personne, tout simplement.

Par Lucila Guerrero

Site web: www.lucilaguerrero.com
Facebook: https://www.facebook.com/LucilaGuerreroArtiste

«Les opinions exprimées dans cet article sont celles de l’auteur. Elles ne représentent pas nécessairement les idées de l’ensemble des membres de Aut’Créatifs, ni ne sont une position officielle de l’organisme»

Communiqué

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Nous vous informons que M. Phylip St-Jacques (Spasmophyl), pour des raisons que nous conservons sous réserve, ne fait plus partie de notre mouvement, et que Aut’Créatifs ne soutient pas les actions qu’Il peut entreprendre en utilisant le nom de Aut’Créatifs.

 

Montréal, Août 2014