Par Mathieu Giroux
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Catégorie : Informations
Mot d’ouverture d’Antoine Ouellette
Journée annuelle du RNETSA, le 28 avril 2016
«Les opinions exprimées dans cet article sont celles de l’auteur. Elles ne représentent pas nécessairement les idées de l’ensemble des membres de Aut’Créatifs, ni ne sont une position officielle de l’organisme»
Autisme et alimentation : un vieux mirage
COMMUNIQUÉ DE PRESSE
Pour diffusion immédiate
AUTISME ET ALIMENTATION : UN VIEUX MIRAGE
À titre de membres d’Aut’Créatifs, un collectif de personnes autistes, nous désirons réagir à la prétention véhiculée par nombre de médias ces derniers temps selon laquelle l’autisme serait «traitable» par l’alimentation. Il ne s’agit pas du tout une idée nouvelle! Depuis longtemps déjà des organismes propagent la croyance que l’alimentation «cause» l’autisme et suggèrent des régimes drastiques qui marginalisent encore davantage la personne autiste. Si bénéfices il y avait, cela se serait su. Or, ces diètes spéciales ne donnent que des résultats aléatoires, tout comme les innombrables autres pseudo-traitements de l’autisme. Au Québec, l’organisme le plus proactif en ce sens est Autisme Montréal, dont un communiqué a été récemment repris sur certaines tribunes. Nous signalons qu’Autisme Montréal (AM) n’est pas un organisme de personnes autistes.
Année après année, AM répète avec rigidité un discours alarmiste inspiré des idées d’un institut privé états-unien – un institut «controversé», comme on dit pudiquement. AM prétend ainsi que l’autisme est un ensemble de symptômes causés par un empoisonnement à des «toxines». Cette thèse ne repose sur aucune démonstration scientifique indépendante. Le mot toxine a d’ailleurs le dos large. Il désigne à la fois pesticides, métaux lourds et autres produits effectivement toxiques, mais aussi quantité d’aliments consommés depuis des millénaires comme, par exemple, plusieurs céréales (celles contenant naturellement du gluten mais aussi le maïs qui n’en contient pas), les produits laitiers avec lactose (qu’ils contiennent naturellement), les levures, le sucre, les fruits et légumes non biologiques, etc., la liste est longue. Affirmer que ces aliments sont des toxines relève carrément de l’imposture scientifique.
On brandi alors l’exemple de telle personne qui aurait été ainsi «guérie». Évidemment, il existe des maladies digestives, des allergies et intolérances alimentaires. La maladie cœliaque, par exemple, peut présenter des symptômes ressemblant superficiellement à certains traits autistiques. Ces problèmes de santé peuvent être sérieux et il importe d’y voir. Mais avant de chambarder son alimentation (ce qui peut aussi entraîner des problèmes de santé), la personne doit passer des tests pour savoir ce qui en est vraiment. Présentement, on laisse plutôt entendre que toute personne autiste gagnera à suivre une diète spéciale, en amalgamant des réalités sans liens et en généralisant à partir de cas particuliers mal documentés et non vérifiables. Pour la grande majorité, ce sera parfaitement inutile. Certains ont d’ailleurs abandonné, sans éprouver de problème.
Ces idées douteuses contribuent à l’infantilisation de la personne autiste et l’éloignent d’une saine estime de soi. Selon nous, l’autisme est une structure particulière de la pensée qu’il s’agit de comprendre et de valoriser. Il faut enfin passer du curatif (l’autisme maladie) vers l’éducatif (l’autisme potentiel à développer) : favoriser l’épanouissement et l’inclusion, plutôt que mettre sur une voie de service en attendant des cures miracles qui n’arrivent jamais.
Montréal, le 18 novembre 2015
Antoine Ouellette, [email protected]
Lucila Guerrero, [email protected]
Mathieu Giroux, [email protected]
Les Autistes et le monde du travail
Les Autistes et le monde du travail : une analyse de nos droits et obligations
Par Mathieu Giroux
Ce texte n’est qu’un survol de la législation du travail concernant notre neurodiversité. En aucun cas, ce texte est un avis légal et ne devrait pas être utilisé en justice. Si vous croyez vivre les problématiques décrites, consultez une des références en fin de texte.
Avec notre variation neurologique, plusieurs questions récurrentes se posent concernant le marché du travail :
- Dois-je informer mon employeur ou un futur employeur que je suis autiste?
- Pourquoi informer mon employeur si je n’ai aucune obligation légale?
- Quels sont mes droits et obligations?
- Quels sont mes recours possibles en cas de discrimination ou de harcèlement?
Obligation de divulgation
Sachez que l’état médical est protégé par le droit à la vie privée (Charte des droits et libertés de la personne du Québec1 (art. 4, 5 et 9) et par le Code civil du Québec (art. 3, 35 et 41)). Ainsi, la Loi sur la protection des renseignements personnels dans le secteur privé interdit à l’employeur de recueillir de l’information qui ne lui est pas nécessaire. La seule raison pour laquelle vous avez l’obligation d’informer votre employeur que vous êtes autiste, c’est, si et seulement si, vos caractéristiques autistiques peuvent être un danger pour vous, les autres ou pour la responsabilité, de votre employeur, vis-à-vis des gestes fautifs que vous pourriez poser. En somme, si vous êtes déjà à l’emploi, vous n’avez pas à dévoiler votre condition neurologique. Si jamais votre employeur demande un accès à votre dossier médical, vous pouvez lui refuser à moins qu’il ait une motivation valable. L’employeur doit utiliser son droit d’accès à vos informations privées avec discernement et parcimonie. Il ne peut que demander les informations en lien avec les motifs de sa demande. Par exemple, un employeur, après enquête, vous soupçonne fortement de consommer de la drogue sur votre lieu de travail. Il peut donc vous obliger à passer un test de dépistage et lui fournir les résultats. Par contre, il ne peut avoir accès à votre historique médical pour savoir si vous êtes toxicomane.
Pour un processus d’embauche, vous n’avez pas à informer votre employeur de votre état autistique. Cependant, vous devez vous conformer aux demandes médicales, en lien avec les capacités requises pour exécuter le travail, à la suite d’une confirmation d’embauche. La norme doit aussi avoir fait l’objet d’une démonstration de son obligation et que celle-ci représente le seuil minimal pour répondre adéquatement aux exigences du poste2. Ainsi, si vos caractéristiques ne vous empêchent pas de réaliser les tâches demandées, vous n’avez aucune obligation.
Pourquoi alors informer mon employeur ou mon futur employeur?
La réponse est simple : par respect pour vous et pour votre protection. À partir du moment que votre employeur est informé de votre état autistique, celui-ci doit vous accommoder. J’aborde cette obligation d’accommodement dans un autre paragraphe.
Sinon, d’autres questions qui pourraient aider à votre réflexion :
…
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1Chartes des droits et libertés du Québec, http://www2.publicationsduquebec.gouv.qc.ca/dynamicSearch/telecharge.php?type=2&file=/C_12/C12.HTM, consulté le 2015-07-13
2Colombie-Britannique (Public Service Employee Relations Commission) c. BCGSEU, [1999] 3 RCS 3, 1999 CanLII 652 (CSC), <http://canlii.ca/t/1fqk0> consulté le 2015-06-29
«Les opinions exprimées dans cet article sont celles de l’auteur. Elles ne représentent pas nécessairement les idées de l’ensemble des membres de Aut’Créatifs, ni ne sont une position officielle de l’organisme»
Membres en attente
Photographie: Lucila Guerrero
Récemment, une personne autiste proche de nous a perdu son emploi parce que l’employeur a appris qu’elle est autiste. Un congédiement pour cette raison est illégal parce que discriminatoire. Ce n’est pas un cas isolé, malheureusement ce type de situations est assez fréquent. L’une des idées de se regrouper en un mouvement comme Aut’Créatifs est de lutter collectivement contre ce genre de situations. Ce congédiement constitue une autre preuve de l’échec complet du type dominant de «sensibilisation» qui se fait actuellement en autisme: des discours qui nous décrivent comme des personnes incapables d’autonomie, comme des personnes qui causeront nécessairement des difficultés aux employeurs, voire même comme des personnes déficientes intellectuellement. Ce genre de «sensibilisation» nous cause plus de tort que de bien, et nous invitons les organismes en autisme ainsi que les personnes impliqués dans le travail d’information à rectifier les choses. Adopter la terminologie en autisme qu’Aut’Créatifs a proposé serait un bon premier pas. Il n’est pas normal que le combat des personnes autistes pour leur dignité passe par un combat contre ces organismes et personnes, alors que ceux-ci devraient plutôt être nos alliés! Mais puisqu’il y a de puissants intérêts financiers en jeu, nous avons des raisons de croire que nous pourrons attendre longtemps, cela sans désespérer que le bon sens finissent par l’emporter un jour.
Entre-temps, Aut’Créatifs reçoit régulièrement la candidature de personnes en accord avec nos idées qui voudraient devenir membres mais sous un pseudonyme pour des raisons sérieuses de sécurité personnelle. Aut’Créatifs milite pour la reconnaissance de la dignité des personnes autistes. Or, une personne, c’est entre autres choses un visage et un nom. Cacher le visage de quelqu’un, cacher son nom, c’est dépersonnaliser, nier la personne humaine. Nous ne pouvons cautionner de telles pratiques.
Mais devant la multiplication récente d’incidents de discrimination et d’exclusion, Aut’Créatifs a décidé de créer un nouveau statut de membre: celui de «Membres en attente». Pour se prévaloir de ce statut d’exception, la personne doit justifier ses craintes à dévoiler son identité. Ces craintes doivent être sérieuses et fondées de façon raisonnable. La page de ce membre sur le site Aut’Créatifs n’affichera pas sa photo ni ne donnera d’indications trop précises pouvant mener à son identification. Comme le contenu de cette page sera crée à partir des éléments fournis par la personne elle-même, Aut’Créatifs ne pourra être tenu responsable dans l’éventualité où l’identité de la personne serait découverte et utilisée à de mauvaises fins.
Le statut «Membre en attente» sera valide jusqu’à ce que la personne s’en prévalant juge qu’elle peut désormais assumer son identité à visage découvert et nous en avise.
Cela dit, nous rappelons qu’il nous est essentiel de nous regrouper pour poser des gestes contre la discrimination et l’exclusion.
Antoine Ouellette
Lucila Guerrero
L’INCLUSION POUR AUT’CRÉATIFS
L’INCLUSION POUR AUT’CRÉATIFS
LETTRE OUVERTE AUX MEMBRES
J’ai appris que des personnes disent à certains d’entre nous : «Tu n’es pas autiste : tu es Asperger». Je réponds :
ATTENTION : DANGER!
Ce discours sème la division entre personnes autistes et a pour effet pervers d’isoler encore davantage les personnes autistes de type Kanner (ou «classique», non Asperger). Je nous recommande fermement de ne pas entrer dans une telle dynamique d’exclusion.
Dans l’esprit de ses cofondateurs, Aut’Créatifs est résolument inclusif : il désire accueillir toute personne autiste sans aucune distinction de «types» ou de «niveaux». Dans la section Devenir membre de notre Manifeste, il est même prévu qu’une tierce personne puisse parrainer unE autiste qui communique autrement que par le langage. Nous ne faisons donc pas davantage de distinction entre «autiste verbal» et «non verbal».
Dans le tableau terminologique en autisme que nous avons proposé, nous avons carrément banni le terme «niveau». Sauf quelques prétentieux, les gens non autistes ne se ségrégent pas entre eux selon des «niveaux de fonctionnement» (alors qu’ils existent pourtant chez eux) : il n’y a donc aucune raison pour que nous le fassions entre nous. En ce qui concerne les «types» : je recommande que chacun et chacune de nous se présente d’abord en tant que personne autiste, par solidarité et inclusion. Si l’on juge la chose pertinente, on peut se présenter dans un deuxième temps comme «autiste de type Asperger» ou «autiste de type classique».
Présentement, le nombre de membres d’Aut’Créatifs permet d’entrevoir l’organisation d’un premier congrès de notre mouvement que je souhaiterais en 2016. Mais une autre condition devrait être remplie entretemps : compter davantage de membres autistes classiques (Kanner). C’est essentiel pour notre mission. Je nous lance donc un défi : celui d’aller à la rencontre de ces personnes, de leur faire connaître Aut’Créatifs, de les informer de notre volonté de les accueillir, et de les inviter à compter parmi nous.
Il faut prendre conscience que c’est à l’enfance que les différences sont plus marquées entre autistes classiques et autistes Asperger, notamment l’âge de l’utilisation de la parole. Mais n’oublions pas qu’au bout du compte, presque toutes ces personnes parleront. Et à l’âge adulte, les différences sont moins claires. Il arrive même que des autistes classiques passent sous le radar et n’obtiennent un diagnostic que tardivement, comme il en fut par exemple pour Brigitte Harrisson. Il n’est pas rare non plus que dans une même famille un enfant soit Asperger et un autre
Classique. Nous sommes donc frères et sœurs!
Mais souvent ces personnes sont plus timides et isolées. Les préjugés et le poids du mot autisme pèsent plus lourdement sur leurs épaules. C’est pourquoi je nous invite à faire les premiers pas vers elles. Prêts à relever le défi?
Antoine Ouellette
Conférence: Femmes Asperger
Conférence Femmes Asperger :
Pour la première fois au Québec, cinq femmes Asperger prennent la parole ensemble dans le cadre du mois de l’autisme
Qui est mieux placé pour parler de l’autisme que les adultes autistes eux-mêmes? Cinq femmes vivant avec le syndrome d’Asperger s’associent lors d’une conférence conjointe pour offrir une nouvelle perspective sur cette manière d’être bien particulière, informer et briser les mythes, dans le but de donner des modèles accessibles et d’apporter des nuances à la connaissance actuelle de l’autisme.
Montréal, le 20 mars 2015 — Le spectre autistique est malheureusement encore très mal connu à tous ses niveaux de manifestation, et encore davantage au niveau féminin. Même si le thème de l’autisme est abordé de plus en plus régulièrement dans les médias, il se retrouve majoritairement présenté sur une base négative, réductrice et qui n’exprime pas de manière concrète la réalité au quotidien des personnes adultes sur le spectre autistique.
C’est dans cette optique que cinq femmes Asperger engagées ont fait le choix de se regrouper et de prendre enfin la parole devant public. Elles partageront ainsi leurs expériences de vie, leurs connaissances et leurs ressources, en dédramatisant l’autisme et en apportant un visage humain et constructif pour contrebalancer les discours scientifiques et techniques en vigueur. Chacune abordera une ou plusieurs thématiques liées à l’autisme chez l’adulte et une période de questions suivra, afin de permettre au public d’échanger avec ce panel de choix.
Kenza Deschênes-Kherchi, Marie Josée Cordeau, Patricia Duguay, Lucila Guerrero et Marie Lauzon sont des femmes vibrantes et passionnées : artiste, fonctionnaire, auteure, femme d’affaires, conférencière, étudiante, intervenante, maman ou voyageuse, elles représentent, à leur façon, la diversité des femmes autistes.
L’événement se tiendra au Centre multifonctionnel de Saint-Lambert (81, rue Hooper) le samedi 11 avril 2015, de 13 h 30 à 16 h 00. Afin de prendre connaissance de l’événement et des biographies des conférencières, nous vous invitons à visiter le site internet :
Contacts :
Lucila Guerrero : (514) 466-8450
Marie Josée Cordeau : (450) 788-2098
Marie Lauzon : (514) 544-2804
Lettre ouverte au Centre hospitalier universitaire de Sherbrooke
Direction
Centre hospitalier universitaire de Sherbrooke
Madame, Monsieur,
Le quotidien La Presse du 13 février dernier a consacré un long article aux démêlés du Docteur Richard Le Blanc avec ses collègues du CHUS. Nous ne connaissons pas les détails de l’affaire outre ce que cet article raconte. Nous comprenons cependant qu’au-delà des «difficultés de relations interpersonnelles» du Docteur Le Blanc, le problème semble plus large. En fait, l’article ne donne une très bonne image ni de son département ni du CHUS.
Si nous ne pouvons nous prononcer sur l’ensemble du dossier, nous nous permettons néanmoins d’apporter notre éclairage à titre de personnes autistes œuvrant en différentes sphères de la société. Auprès de ses patients, le Docteur Le Blanc semble être exemplaire. «Disponible et efficace», il aurait grandement amélioré l’accès aux soins en descendant les listes d’attente «de plusieurs mois» - ses collègues ont-ils apprécié? Comme membres du public, c’est précisément ce que nous attendons des médecins et du système de santé : que les patients soient la grande priorité, plutôt que la petite politique interne et les querelles de coqs. La contre-expertise psychiatrique imposée au Docteur Le Blanc a conclu qu’il serait «inapte au travail». C’est une conclusion extrêmement douteuse puisque les patients, eux, sont satisfaits de son travail!
Le Docteur Le Blanc serait «casse-pied», mais nous comprenons surtout qu’il cherche à améliorer le système pour le bénéfice des malades. Il faudrait donc voir au-delà de sa manière particulière de s’exprimer, en évitant de croire qu’il puisse être «dangereux» parce que son sens de la justice est heurté par certaines pratiques institutionnelles. Nous ne pensons d’ailleurs pas que les aménagements qui lui permettraient de travailler en sérénité dans votre établissement soient de l’ordre de l’impossible. Vous pourriez faire appel à des gens expérimentés en autisme (de préférence des gens eux-mêmes autistes) pour vous aider à trouver ces aménagements et à les mettre en place. L’important serait de réintégrer le Docteur Le Blanc afin qu’il puisse exercer son art où il est des plus compétents.
À un moment où les professionnels de la santé demandent l’appui du public face aux politiques du gouvernement du Québec, la manière de traiter le Docteur Le Blanc ressemble à un contre-exemple. Dans une société qui se veut inclusive, il nous apparaît essentiel que le milieu de la santé assume un leadership en matière d’inclusion. Nous sommes attristés de comprendre que cette mission ne semble pas figurer dans vos orientations réelles et concrètes, et nous vous invitons à remédier à la situation.
Avec nos salutations cordiales,
Lucila Guerrero et Antoine Ouellette
Cofondateurs d’Aut’Créatifs
Bonne nouvelle!
Bonne nouvelle qu’on a la joie de vous partager!
Lors du Deuxième rencontre autiste, à Los Cabos, Mexique, un Manifeste a été signé. Il représente un pas en avant vers notre reconnaissance positive. On propose le changement du mot « Trouble » par le mot « Condition » et on invite aux spécialistes, parents et sociétés de l’Amérique latine à l’adopter.
« Los Cabos, BCS, Méxique le 08 Novembre 2014
Manifeste institutionnel
La Fondation Hace A.C. est une association sans but lucratif dédiée à promouvoir la connaissance, l’intégration et la compréhension de l’autisme et d’Asperger.
Depuis 2008, nous avons réalisé des efforts importants pour établir notre raison d’être, diffuser de l’information précise, créer des espaces pleinement conviviaux et développer une communauté informée et consciente de la diversité présente dans la société. Dans l’exercice de ces actions, nous cherchons à rester à jour et à l’avant-garde des connaissances théoriques et pratiques dans le domaine, en prenant comme référence les principaux professionnels et grandes institutions de partout dans le monde et en adaptant ces connaissances à la réalité latino-américaine.
La recherche, les connaissances et la compréhension actuelles au sujet de l’autisme et d’Asperger nous invitent aujourd’hui à effectuer un changement de paradigme en ce qui concerne leur conceptualisation. Pour cette raison, nous considérons comme étant fondamental de changer le terme « trouble », qui fait invariablement référence à une pathologie ou à une perturbation, pour adopter celui de « condition », qui fait référence à l’ensemble des caractéristiques particulières définissant un être ou un ensemble d’êtres, ainsi que cela a été fait par plusieurs groupes de spécialistes dans le domaine de la neurodiversité. Laissons derrière nous l’expression inadéquate « Troubles du spectre de l’autisme » (TSA) et utilisons plutôt « Conditions du spectre de l’autisme » (CSA) pour faire référence aux personnes avec autisme et Asperger.
Il ne s’agit pas d’un changement superficiel : en effet, nous devons garder à l’esprit que les mots que nous utilisons organisent notre perception de la réalité et en ce sens, que nous avons une responsabilité sociale auprès de toute la communauté lorsqu’il s’agit de démystifier, de clarifier et d’approcher l’information disponible actuellement.
Nous utilisons la terminologie « Conditions du spectre de l’autisme » puisqu’elle reflète la nature complexe de l’autisme et d’Asperger, et qu’il ne s’agit pas de maladies, mais bien d’un développement neurologique différent qu’on ne doit pas chercher à guérir, mais à comprendre.
Nous invitons tous les professionnels et parents, toutes les institutions et la société en général à se joindre à cette initiative lancée aujourd’hui à partir du Mexique pour toute l’Amérique latine.
Signatures :
Enlace Autisme
Castelo Centro Educativo
Coconeh autisme
Kodomo
IDEA
EITA
»
Merci à Ernesto Reaño, psychologue spécialiste en Asperger et Directeur de EITA Pérou pour nous avoir partagé le document original.
Traduction de l’espagnol par Lucila Guerrero
Aut'Créatifs 
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