Opinion membre

Un bar à Sundae

Un bar a Sundae

Par Valérie Cloutier-Cadieux

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Mon père m’a donné un livre sur un autiste qui décrivait l’autisme. Les premières pages, les préfaces m’ont dégoûté du début. Mentions de « TSA » , « ATTEINTS d’autisme » , « Haut Niveau » , « Bas Niveau » , « Manque d’empathie » , etc. Je ne pouvais pas continuer de lire cela. Même l’auteur lui-même, qui est autiste, se dit « Haut Niveau » . J’ai jeté le livre sur mon lit. Non, je ne le lirais pas.

Pourquoi? Parce que ces mots ne sont pas adéquats. Qu’est-ce que je veux dire, au juste? Eh bien voyez-vous, oui, il y a différents types d’autistes, même si nous sommes tous réunis sous cette même banière. Par contre, les termes « Haut Niveau » et « Bas Niveau » ne nous font pas justice. Nous sommes des individus, tous différents les uns des autres, et nous habiletés fluctuent de jour en jour, et même d’heures en heures. Parfois quelques-uns d’entre nous serons capables de parler, et d’autres moments non. Certains d’entre nous sommes capables de grandes choses et des choses que les neurotypiques peuvent faire, mais aussi être incapables de faire des choses qui semblent simples à une autre personne. (aller aux toilettes tout seul, se déplacer tout seul, sont des exemples.) D’autres peuvent faire tout ce que vous pouvez faire, et encore d’autres, auront besoin d’aide avec tout. De plus, « atteints » suggérerait que nous en sommes malade. Mais l’autisme n’est pas une maladie, elle n’est pas causée par les vaccins (cette théorie a d’ailleurs été rectifiée il y a longtemps.) , notre diète, ou peu importe. Nous sommes nés ainsi et nous mourrons ainsi. « Trouble », suggérerait que c’est une mauvaise chose, mais ce ne l’est pas. Être soi-même, c’est toujours du positif et du négatif, et beaucoup du négatif vient de ce que l’on apprend et de la façon que nous traitent les autres. Je vous encourage à utiliser le terme « Condition » au lieu de « Trouble ». Je ne suis pas exactement fan de ce mot non plus, mais c’est déjà beaucoup mieux.

Nous les autistes, avons de différentes façons de fonctionner. Il n’y a pas d’autisme « sévère » et « moins sévère » . Comme je l’ai dit, ce n’est pas une maladie. Quand vous connaissez un autiste, vous connaissez UN autiste. Si vous voulez en savoir plus sur l’autisme, vous allez devoir parler à plusieurs autistes. Certains d’entre nous peuvent en effet avoir peu d’empathie ou manquer d’empathie, mais d’autres, comme moi, ont beaucoup d’empathie. Certains ont même ce que l’on appelle « l’Hyper empathie » . L’Hyper empathie me fait serrer le coeur quand je vois quelqu’un qui a besoin d’aide, que je ne peux pas aider, elle me fait pleurer quand quelqu’un pleure…en gros les émotions des gens me frappent en plein coeur. Tout comme certains vont être plus isolés, et d’autres, croyez-le ou non, sont hyperverbaux. (Donc, ils parlent beaucoup!)

Certains d’entre nous sommes sensibles au toucher, d’autres vont vouloir se faire toucher.

Aucun d’entre nous n’est meilleur que l’autre.

En gros, voyez l’autisme comme un bar à Sundae;*
Chaque personne est un bol de crème glacée, avec plein de garnitures différentes. C’est-à-dire des traits différents.
Voyez une personne spécifique, une personne autiste; Les garnitures sont les traits que cette personne a. Chaque personne autiste peut avoir un nombre différent de ces traits. Il n’y a rien qui fait en sorte que quelconque d’entre nous soit plus « Haut Niveau » que les autres. Un sundae est un sundae. On ne peut pas exactement en faire deux pareil. Si on est autiste, on est autiste. Tout simplement.

*Cette idée ne vient pas de moi, je ne suis pas sûre au juste d’où elle vient, mais je l’ai vu sur des blogues et cela me semblait faire beaucoup de sens.

 

«Les opinions exprimées dans cet article sont celles de l’auteur. Elles ne représentent pas nécessairement les idées de l’ensemble des membres de Aut’Créatifs, ni ne sont une position officielle de l’organisme»

 

 

 

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Communiqué

Hablar de autismo de otra manera

Français English

HABLAR DE AUTISMO DE OTRA MANERA

Recomendaciones terminológicas sobre en los medios

Version PDF para descargar : Hablar de autismo de otra manera

Los conocimientos sobre autismo están evolucionando. A pesar de ello, gran parte de la población ignora todavía qué significa realmente ser autista, además, las ideas inexactas que provienen de mitos populares están muy extendidas. Como resultado de esta falta de información, la terminología que se refiere a la condición autista y a las personas autistas varía ampliamente. A menudo se usa de manera respetuosa pero, en otros aspectos, puede ser denigrante.

Este documento es una guía dirigida a quienes trabajan en el campo de las comunicaciones. De acuerdo con los principios de no discriminación y del derecho a una información precisa, se recomienda el uso de un lenguaje apropiado.

Estas propuestas han sido apoyadas por el Dr. Laurent Mottron a quien le damos las gracias por su respaldo.

El Dr. Laurent Mottron, MD, PhD de la DEA, es investigador en el Hospital Rivières-des-Prairies y del Centro de Investigación del Instituto Universitario de Salud Mental en Montreal y profesor titular en el Departamento de psiquiatría de la Universidad de Montreal. Se especializa en la investigación sobre autismo.

Terminología recomendada

Terminología a evitar

De manera general

- Condición
- Autismo/condición autista
- Autista/no autista
- Variación del neurodesarrollo
- Variante neurológica

De manera general

- Trastorno, enfermedad, afección, patología.
- Trastorno del Espectro Autista (TEA)
- Anormal/normal
- Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD)
- Desorden, deficiencia neurológica

Sobre la persona

- Autista
- Persona autista
- Persona de naturaleza autista
- Identificarse en tanto que autista/ser autista
- Describir las capacidades, talentos y aptitudes de la persona en contexto : persona autónoma/no autónoma

Sobre la persona

- Persona afectada de autismo/que sufre de autismo
- Persona con autismo/en situación de autismo
- Persona con TEA/persona TEA/un(a) TEA
- Admitir ser autista
- Autista de alto/de bajo nivel (de funcionamiento)

Descripción

- Condición
- Característica, particularidad
- Neurología y sensibilidad sensorial diferentes
- Diferencia
- Interés particular, inteligencia focalizada, pasión
- Rituales, gestos
- Aprendizaje no convencional
- Sentido del humor propio a su estructura de pensamiento
- Variación en los sentimientos y en la expresión de la empatía
- Funcionamiento autista

Descripción

- Transtorno
- Deficiencia, incapacidad, déficit
- Lesiones
- Anomalía
- Obsesión, interés restringido
- Tics, manias
- Resistencia à los métodos de enseñanza
- No sonríe/no tiene sentido del humor
- Falta de empatía
- Funcionamiento anormal

Para ayudar a destruir mitos ofrecemos algunas pistas:

- Evitar las generalizaciones. Referirse a la diversidad de las personas autistas y a la neurodiversidad humana.

- Evitar el uso de la palabra « autismo » para describir la actitud pública de falta de comunicación, o como un adjetivo cuyo objetivo es una crítica negativa o insulto.

- Evitar hacer comparaciones de tipo « Rain Man » y exagerar la inteligencia y el talento de autistas.

- Evitar describir la persona autista como inmersa en aislamiento voluntario.

- No culpar a los padres, la sociedad o el medio ambiente.

- Evitar hablar sobre autismo como una epidemia, un mal social o una tragedia. Esta forma de describir el autismo se refleja en las propias personas autistas. Es perjudicial para la autoestima, especialmente para los niños que, a menudo, no entienden. Además promueve la discriminación.

- Reconocer que, como todo ser humano, cada persona autista tiene potencial, dones, habilidades, cualidades, etc., así como limitaciones, debilidades, fracasos, desafíos que enfrentar, etc. Las personas autistas son diferentes entre ellas tanto como los no autistas.

- El autismo es una característica humana que puede o no estar acompañada por otro funcionamiento particular. En sí mismo, el autismo no es una enfermedad. Por estas razones, el vocabulario de la patología se debe evitar e incluso la palabra « trastorno ».

- El autismo es parte de la persona. No es un accesorio. Una persona autista no es « con autismo ». Tenga en cuenta que esta formulación es un anglicismo.

- Términos tales como « una persona TEA son incorrectas desde el punto de vista del lenguaje: decir « TEA » para referirse a una persona con autismo es como decir « trastorno »; « una persona TEA » significa « una persona trastorno » y « persona con TEA » significa « persona con trastorno ». El respeto a la dignidad y el respeto de la lengua y la gramática, justifica estas recomendaciones.

- Los « niveles » de autismo promueven la discriminación. Lo mejor es hablar capacidades, dones y talentos humanos, así como sus retos y dificultades.

Guía propuesta por Marie Lauzon, Lucila Guerrero et Antoine Ouellette para Aut’Créatifs, movimiento de personas autistas por un reconocimiento positivo del autismo.

Traducción de Lucila Guerrero.

Français: Raconter l’autisme autrement

Communiqué

De la Liberté des membres d’Aut’Créatifs

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COMMUNIQUÉ

DE LA LIBERTÉ DES MEMBRES D’AUT’CRÉATIFS

ET DU FONCTIONNEMENT D’UN OSBL

 

À la suite de commentaires et d’échanges virtuels des dernières mois, Aut’Créatifs tient à préciser certains points concernant la liberté de ses membres.

Aut’Créatifs est un mouvement de personnes autistes réunies autour des idées exprimées dans le Manifeste et ses autres textes officiels. Ces idées peuvent être résumées par celle de la valorisation de la condition autistique et des personnes autistes. Aut’Créatifs espère être le plus inclusif possible et, donc, être représentatif de la diversité autistique.

Tout membre est bienvenu de faire part de ses réflexions et de ses suggestions aux membres du conseil d’administration (CA) d’Aut’Créatifs. Le mot «administration» ne se limite pas ici qu’à administrer de l’argent. Depuis qu’Aut’Créatifs a obtenu un statut d’organisme sans but lucratif reconnu, seuls les textes (documents, communiqués…) qui ont été soumis, discutés, votés et approuvés par son CA peuvent et doivent être considérés comme officiels et représentant les positions d’Aut’Créatifs. Les membres du CA ont été élus en assemblée générale à cette fin.

Donc, si un membre désire qu’Aut’Créatifs développe telle idée, tel projet ou qu’il prenne telle position par rapport à tel enjeu, il est invité à nous transmettre un projet de résolution à cet effet. Il est alors essentiel que tous les membres du CA aient reçu le projet de résolution par courriel. Cette résolution sera discutée et votée au CA, c’est-à-dire qu’elle sera acceptée telle quelle, acceptée avec amendement(s) ou encore rejetée.

Ainsi, lorsqu’une personne se produit nommément à titre de membre d’Aut’Créatifs et, à plus forte raison, lorsque cette personne est mandatée par l’organisme pour ce faire, ses propos doivent refléter les positions officielles d’Aut’Créatifs.

Cela dit, à l’exception de ses documents officiels, Aut’Créatifs laisse chacun et chacune de ses membres entièrement libre de ses idées politiques, philosophiques, sociales, spirituelles, etc., libre aussi de ses engagements personnels. Les membres peuvent donc s’exprimer en toute liberté sur les sujets qui les intéressent, sur les tribunes qu’ils désirent, selon la manière qui est la leur et auprès de qui ils veulent, dans le respect, évidemment, des lois existantes. Aut’Créatifs ne désire donc absolument pas contrôler ou filtrer ce que disent, font ou pensent chacunE de ses membres. Même les discussions se tenant sur sa page Facebook ne représentent pas en elles-mêmes ses positions officielles. Ces dernières se distinguent en ce qu’elles sont toujours dûment approuvées et signées par le CA, et en portent mention explicite.

De même, les diverses productions que les membres réalisent à titre personnel (livres, œuvres d’art, musique, blogues, participation aux réseaux sociaux, etc.) sont de leur entière responsabilité et n’engagent pas Aut’Créatifs. Notre organisme n’a pas pour mission d’arbitrer les innombrables débats sur les réseaux sociaux, ni même d’y intervenir systématiquement. Nous souhaitons néanmoins que les échanges et les débats se fassent dans le respect d’autrui.

Mouvement d’idées, Aut’Créatifs n’est toutefois en guerre contre personne, pas mêmes les organismes dont nous ne partageons pas la vision. La mission d’Aut’Créatifs n’est pas «politique» ou réactive : elle se situe à plus long terme en visant à changer peu à peu le regard sur la condition autistique et les personnes autistes, en misant sur le dialogue, la patience, la compréhension, la mise en valeur des apports et, disons-le, une certaine douceur qui, paradoxalement, rendra ses positions plus fortes. Nous signalons ici que plusieurs personnes et organismes ont récemment adopté, en partie ou en entier, notre Tableau terminologique en autisme. Est-ce un adonc? Le livre récent du Docteur Laurent Mottron (L’intervention précoce pour enfants autistes) n’utilise pas une seule fois le terme «Personne TSA», ce dont nous nous réjouissons grandement!

Pourquoi devenir et être membre d’Aut’Créatifs? Comme dans ce proverbe africain :

«Seul va plus vite; ensemble va plus loin».

 

Adopté le 14 août 2016.

Le Conseil d’administration : Antoine Ouellette, Lucila Guerrero, Stephan Blackburn et Mathieu Giroux

Communiqué

Lettre à la Ministre de la santé

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Montréal, le 15 juillet 2015

L’Honorable Rona Ambrose
Ministre de la Santé
70, promenade Colombine, Pré Tunne
Arrêt postal : 0906C
Ottawa (Ontario) K1A 0K9

Madame Ambrose,

Nous avons pris connaissance avec surprise de l’annonce la composition du Groupe de travail sur les conditions du spectre autistique1 en vue de l’établissement d’un partenariat canadien en matière d’autisme que le gouvernement du Canada s’est engagé à créer dans le Plan d’action économique 2015. Selon la publication sur le site web de l’Agence de la santé publique du Canada, ce Groupe de travail réunirait « un large éventail d’intervenants du Canada, notamment des représentants d’organismes clés assurant la prestation de services aux personnes atteintes d’autisme et à leur famille, des professionnels de la santé spécialisés dans les soins et les traitements, ainsi que des chercheurs dont les découvertes permettent de répondre à des questions complexes concernant les TSA ».

Nous célébrons toute initiative en faveur des personnes autistes et des familles. Pourtant, nous sommes profondément attristés par l’absence complète de personnes autistes dans ce groupe. Cette situation est absurde si on tient compte que les mieux placés pour parler des besoins des autistes sont les autistes eux-mêmes. Des personnes autistes sont impliquées jusque dans la recherche scientifique de pointe en autisme, comme madame Michelle Dawson. Alors pourquoi n’avons-nous aucune place dans ce groupe? Est-ce que vous trouveriez correct et sain que votre voisin parle en votre nom, de vos besoins, pour vous aider, sans vous consulter ?

Notre mouvement, Aut’Créatifs, nos actions et nos membres sont connus et soutenus dans le réseau d’organismes pour la cause des autistes. Certains de nos membres s’impliquent activement et souvent de façon bénévole dans les différents regroupements de parents, d’autistes ou des institutions dédiés à la recherche, à l’éducation, au travail et autres domaines. Plusieurs parmi nous avons réalisé des projets personnels et collectifs, au niveau local et international, pour une meilleure information ou pour proposer des réflexions. En ayant un excellent sens de la logique et de l’analyse, nous avons des idées à mettre en marche, mais malheureusement nous n’avons pas les ressources ni l’accès à la prise de décisions.

Nous nous questionnons à propos de vos raisons de ne pas avoir fait appel à nos idées, nos capacités et notre engagement si le but est de former un front commun pour défendre nos droits. Nous serions heureux d’être considérés et pouvoir contribuer à trouver des solutions.

Nous gardons l’espoir que notre lettre sera prise en compte parce qu’il s’agit d’une situation injuste : ceux qui disent défendre l’inclusion de personnes autistes devraient commencer pour les inclure dans leurs équipes de travail.

Cordialement,

Antoine Ouellette et Lucila Guerrero
Cofondateurs d’Aut’Créatifs
http://www.autcreatifs.com

1

11:50 ADT (mercredi, 08 juil., 2015) - Agence de santé publique du Canada

Informations, Opinion membre

Les Autistes et le monde du travail

Les Autistes et le monde du travail : une analyse de nos droits et obligations

Par Mathieu Giroux

Ce texte n’est qu’un survol de la législation du travail concernant notre neurodiversité. En aucun cas, ce texte est un avis légal et ne devrait pas être utilisé en justice. Si vous croyez vivre les problématiques décrites, consultez une des références en fin de texte.


Avec notre variation neurologique, plusieurs questions récurrentes se posent concernant le marché du travail :

  1. Dois-je informer mon employeur ou un futur employeur que je suis autiste?
  2. Pourquoi informer mon employeur si je n’ai aucune obligation légale?
  3. Quels sont mes droits et obligations?
  4. Quels sont mes recours possibles en cas de discrimination ou de harcèlement?

Obligation de divulgation

Sachez que l’état médical est protégé par le droit à la vie privée (Charte des droits et libertés de la personne du Québec1 (art. 4, 5 et 9) et par le Code civil du Québec (art. 3, 35 et 41)). Ainsi, la Loi sur la protection des renseignements personnels dans le secteur privé interdit à l’employeur de recueillir de l’information qui ne lui est pas nécessaire. La seule raison pour laquelle vous avez l’obligation d’informer votre employeur que vous êtes autiste, c’est, si et seulement si, vos caractéristiques autistiques peuvent être un danger pour vous, les autres ou pour la responsabilité, de votre employeur, vis-à-vis des gestes fautifs que vous pourriez poser. En somme, si vous êtes déjà à l’emploi, vous n’avez pas à dévoiler votre condition neurologique. Si jamais votre employeur demande un accès à votre dossier médical, vous pouvez lui refuser à moins qu’il ait une motivation valable. L’employeur doit utiliser son droit d’accès à vos informations privées avec discernement et parcimonie. Il ne peut que demander les informations en lien avec les motifs de sa demande. Par exemple, un employeur, après enquête, vous soupçonne fortement de consommer de la drogue sur votre lieu de travail. Il peut donc vous obliger à passer un test de dépistage et lui fournir les résultats. Par contre, il ne peut avoir accès à votre historique médical pour savoir si vous êtes toxicomane.

Pour un processus d’embauche, vous n’avez pas à informer votre employeur de votre état autistique. Cependant, vous devez vous conformer aux demandes médicales, en lien avec les capacités requises pour exécuter le travail, à la suite d’une confirmation d’embauche. La norme doit aussi avoir fait l’objet d’une démonstration de son obligation et que celle-ci représente le seuil minimal pour répondre adéquatement aux exigences du poste2. Ainsi, si vos caractéristiques ne vous empêchent pas de réaliser les tâches demandées, vous n’avez aucune obligation.

Pourquoi alors informer mon employeur ou mon futur employeur?

La réponse est simple : par respect pour vous et pour votre protection. À partir du moment que votre employeur est informé de votre état autistique, celui-ci doit vous accommoder. J’aborde cette obligation d’accommodement dans un autre paragraphe.

Sinon, d’autres questions qui pourraient aider à votre réflexion :

Pour continuer la lecture: Les Autistes et le monde du travail une analyse de nos droits et obligations


1Chartes des droits et libertés du Québec, http://www2.publicationsduquebec.gouv.qc.ca/dynamicSearch/telecharge.php?type=2&file=/C_12/C12.HTM, consulté le 2015-07-13

2Colombie-Britannique (Public Service Employee Relations Commission) c. BCGSEU, [1999] 3 RCS 3, 1999 CanLII 652 (CSC), <http://canlii.ca/t/1fqk0&gt; consulté le 2015-06-29


«Les opinions exprimées dans cet article sont celles de l’auteur. Elles ne représentent pas nécessairement les idées de l’ensemble des membres de Aut’Créatifs, ni ne sont une position officielle de l’organisme»
Communiqué, Opinion membre

Raconter l’autisme autrement

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RACONTER L’AUTISME AUTREMENT

Recommandations pour la terminologie de l’autisme dans les médias

Version PDF: Raconter l’autisme autrement Janvier 2015

Les connaissances sur l’autisme sont en pleine évolution. Malgré cela, une grande partie de la population ignore encore ce que signifie réellement être autiste, et les idées inexactes provenant de mythes populaires sont très répandues. Comme conséquence de cette désinformation, la terminologie qui fait référence à la condition autistique et aux personnes autistes est très variable. Souvent, elle prend une forme respectueuse, mais, sous d’autres formes, elle peut être dévalorisante.

Ce document se veut un guide s’adressant à toute personne qui travaille dans le domaine des communications. Selon les principes de la non-discrimination et du droit à une information juste, l’utilisation d’un langage adéquat est à recommander.

Ces propositions ont reçu l’appui du Docteur Laurent Mottron. Nous le remercions de son soutien.
Dr Laurent Mottron,
M.D., Ph.D., DEA, est chercheur à l’Hôpital Rivières-des-Prairies et au Centre de recherche de l’Institut universitaire en santé mentale de Montréal, et professeur titulaire au Département de psychiatrie de l’Université de Montréal. Il se spécialise dans la recherche sur l’autisme.

Terminologie recommandée

Terminologie à éviter

De façon générale

- Condition
- Autisme/condition autistique
- Autiste/non autiste
- Variation neurodéveloppementale
- Variante neurologique

De façon générale

- Trouble, maladie, affection, pathologie
- Trouble du spectre autistique (TSA)
- Anormal/normal
- Trouble envahissant du développement
- Désordre, déficience neurologique

À propos de la personne

- Autiste
- Personne autiste
- Personne de nature (ou à l’esprit) autistique
- S’identifier en tant qu’autiste/être autiste
- Décrire les capacités, talents et aptitudes de la personne; en contexte : personne autonome/non autonome

À propos de la personne

- Personne atteinte d’autisme/souffrant d’autisme
- Personne avec autisme/en situation d’autisme
- Personne avec TSA/personne TSA/un(e) TSA
- Admettre/avouer être autiste
- Autiste de haut/de bas niveau (de fonctionnement)

Description

- Condition
- Caractéristique, particularité, trait
- Neurologie et sensibilités sensorielles différentes
- Différence
- Intérêt particulier, intelligence focalisée, passion
- Rituels, gestes
- Apprentissage non conventionnel
- Sens de l’humour propre à sa structure de pensée
- Variante du ressenti et de l’expression de l’empathie
- Fonctionnement autistique

Description

- Trouble
- Déficience, incapacité, déficit
- Lésions
- Anomalie
- Obsession, intérêts restreints
- Tics, manies
- Résistance aux méthodes d’enseignement
- Ne sourit pas/n’a pas le sens de l’humour
- Manque d’empathie
- Fonctionnement anormal

Pour contribuer à briser les mythes, voici quelques pistes utiles :

- Éviter de généraliser. Faire référence à la diversité des personnes autistes et à la neurodiversité humaine.

- Éviter d’utiliser le mot « autiste » pour décrire les attitudes publiques de manque de communication, ou comme un adjectif dont le but est la critique négative ou l’insulte.

Par exemple : « L’autisme des journalistes de Radio Canada », Dreuz Info, 16 novembre 2014

- Éviter de faire des comparaisons du type « Rain Man » et d’exagérer l’intelligence et les talents des autistes.

- Éviter de décrire la personne autiste comme étant plongée dans un isolement volontaire.

- Éviter de culpabiliser les parents, la société ou l’environnement.

- Éviter de parler de l’autisme comme d’une épidémie, d’une plaie sociale ou d’une tragédie. Cette façon de décrire l’autisme se reflète sur les personnes autistes elles-mêmes. Elle est dommageable pour l’estime de soi, surtout pour les enfants qui souvent ne comprennent pas bien, et favorise la discrimination.

- Nous reconnaissons que, comme toute personne humaine, chaque personne autiste possède un potentiel, des dons, des aptitudes, des qualités, etc., tout autant que des limites, des faiblesses, des défauts, des défis à affronter, etc. Les personnes autistes sont autant diverses entre elles que le sont les personnes non autistes.

- L’autisme est une caractéristique humaine qui peut, ou non, être accompagnée de dysfonctionnements. En soi, l’autisme n’est pas une maladie. Pour ces raisons, le vocabulaire de la pathologie est à éviter, y compris le mot « trouble ».

- L’autisme fait partie intégrante de la personne. Ce n’est pas un accessoire. Une personne autiste n’est donc pas « avec autisme ». À noter que cette formulation est un anglicisme.

- Des expressions comme « une personne TSA » sont incorrectes du point de vue de la langue : dire « un TSA » en parlant d’une personne autiste, c’est comme dire « un trouble »; « une personne TSA » signifie « une personne trouble » et « personne avec TSA » signifie « personne avec trouble ». Le respect de la dignité des personnes, ainsi que le respect de la langue et de la grammaire, justifient ces recommandations.

- Les « niveaux » d’autisme favorisent la discrimination. Il est préférable de parler des capacités, dons et talents de la personne, ainsi que de ses défis et difficultés.

Guide proposé par Marie Lauzon, Lucila Guerrero et Antoine Ouellette pour Aut’Créatifs, un mouvement de personnes autistes pour la reconnaissance positive de l’esprit autistique.

Informations

Bonne nouvelle!

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Bonne nouvelle qu’on a la joie de vous partager!

Lors du Deuxième rencontre autiste, à Los Cabos, Mexique, un Manifeste a été signé. Il représente un pas en avant vers notre reconnaissance positive. On propose le changement du mot « Trouble » par le mot « Condition » et on invite aux spécialistes, parents et sociétés de l’Amérique latine à l’adopter.

« Los Cabos, BCS, Méxique le 08 Novembre 2014

Manifeste institutionnel

La Fondation Hace A.C. est une association sans but lucratif dédiée à promouvoir la connaissance, l’intégration et la compréhension de l’autisme et d’Asperger.

Depuis 2008, nous avons réalisé des efforts importants pour établir notre raison d’être, diffuser de l’information précise, créer des espaces pleinement conviviaux et développer une communauté informée et consciente de la diversité présente dans la société. Dans l’exercice de ces actions, nous cherchons à rester à jour et à l’avant-garde des connaissances théoriques et pratiques dans le domaine, en prenant comme référence les principaux professionnels et grandes institutions de partout dans le monde et en adaptant ces connaissances à la réalité latino-américaine.

La recherche, les connaissances et la compréhension actuelles au sujet de l’autisme et d’Asperger nous invitent aujourd’hui à effectuer un changement de paradigme en ce qui concerne leur conceptualisation. Pour cette raison, nous considérons comme étant fondamental de changer le terme « trouble », qui fait invariablement référence à une pathologie ou à une perturbation, pour adopter celui de « condition », qui fait référence à l’ensemble des caractéristiques particulières définissant un être ou un ensemble d’êtres, ainsi que cela a été fait par plusieurs groupes de spécialistes dans le domaine de la neurodiversité. Laissons derrière nous l’expression inadéquate « Troubles du spectre de l’autisme » (TSA) et utilisons plutôt « Conditions du spectre de l’autisme » (CSA) pour faire référence aux personnes avec autisme et Asperger.

Il ne s’agit pas d’un changement superficiel : en effet, nous devons garder à l’esprit que les mots que nous utilisons organisent notre perception de la réalité et en ce sens, que nous avons une responsabilité sociale auprès de toute la communauté lorsqu’il s’agit de démystifier, de clarifier et d’approcher l’information disponible actuellement.

Nous utilisons la terminologie « Conditions du spectre de l’autisme » puisqu’elle reflète la nature complexe de l’autisme et d’Asperger, et qu’il ne s’agit pas de maladies, mais bien d’un développement neurologique différent qu’on ne doit pas chercher à guérir, mais à comprendre.

Nous invitons tous les professionnels et parents, toutes les institutions et la société en général à se joindre à cette initiative lancée aujourd’hui à partir du Mexique pour toute l’Amérique latine.

Signatures :

Enlace Autisme

Castelo Centro Educativo

Coconeh autisme

Kodomo

IDEA

EITA

 »

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Merci à Ernesto Reaño, psychologue spécialiste en Asperger et Directeur de EITA Pérou pour nous avoir partagé le document original.
Traduction de l’espagnol par Lucila Guerrero

 

Opinion membre

L’air d’une personne

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Photographie: Lucila Guerrero, 2014

- Comment ça que tu es autiste ? voyons, tu n’as pas l’air !

Ah! la phrase qui revient…

Je souris. Indulgente. Compréhensive. À force de la vivre, j’ai appris à comprendre l’incompréhension.

- C’est vrai. J’ai pas l’air… parce que « l’air autiste » ça n’existe pas

Un autre mythe à détruire. Comme beaucoup d’autres qui parlent de nous les autistes. C’est simple: personne ne peut avoir l’air d’une chose qui n’existe pas. Et si vous avez le temps et l’envie de faire une petite recherche vous allez comprendre qu’on a l’air divers tout comme les non autistes.

Ça peut être comment « l’air autiste » selon toi ?

J’imagine la réponse. Des mots mystérieux mais je ne les écrirai pas. Je préfère laisser la place à des verbes: sourire, rire, pleurer, crier, danser, chanter, parler, travailler, créer, relaxer, protester, chercher… voyez vous? je parle de n’importe quel être humain.

« L’essentiel est invisible aux yeux » disait Saint-Exupéry et plus tard Élisabeth Emily, autiste asperger et maman d’un enfant asperger, qui l’a choisi comme titre pour son livre. Bien, notre « air autistique » c’est invisible. Pour moi, notre essence autistique réside dans notre perception et la structure de notre pensée. « Un autre intelligence » affirme Dr. Mottron.

Une communication directe, un langage simple, concret sans adjectifs inutiles. Plutôt informative. Sans le besoin de simuler un intérêt inexistant pour l’autre. Sans le besoin de chercher la sympathie. Invisible. Et de façon inconscient éloigne les gens mais j’ai le réconfort d’être moi-même.

Un humain pour qui il y a pas des hiérarchies. Qui a pas le besoin de compétition ou se faire un place en haut par rapport aux autres. Encore invisible et mal compris en conséquence.

Une perception intense détaillée qui peut nous émerveiller ou qui peut nous agresser. Qui se coupe d’un sens quand l’autre prend la place dans l’intérieur. Qui peut nous faire pleurer tellement l’émotion et belle. Évidemment invisible.

Si je parlais de moi je m’arrêterai là. Cela fait mon bonheur à la maison et des malentendus ailleurs. Malgré que j’aime les gens. Mais je répète, on est aussi divers comme vous les non autistes.

C’est certain qu’il existe aussi des caractéristiques qui pourraient être présents chez une personne autiste. Elle ne sont pas nécessairement déterminantes pour établir que l’a personne l’est. Ainsi, un trouble de langage, un trouble d’anxiété, un trouble obsessif-compulsif, une déficience intellectuelle, une hypersensibilité, de façon isolée, ne veut pas nécessairement dire que la personne est autiste. Il faudrait le noyau invisible. L’essence de la perception et la pensée.

Souvent, certaines de ces particularités pourraient provoquer la souffrance dont on peut voir la manifestation: une crise, des larmes, comportement inattendu, regard absent, etc. et ça expliquerait l’origine du fameux cliché.

J’espère avoir apporté une lumière à la confusion. Dorénavant vous saurez qu’un autiste à l’air d’une personne, tout simplement.

Par Lucila Guerrero

Site web: www.lucilaguerrero.com
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