Étiquette : droits

Communiqué

Autisme et pesticides : un détournement de la rigueur scientifique

Aut'Créatifs

Autisme et pesticides : un détournement de la rigueur scientifique

Le 5 septembre 2019, Autisme Montréal, la fondation David Suzuki et l’Alliance pour l’interdiction des pesticides systématiques publiaient ce qu’ils appellent une revue de la littérature ayant pour titre « Hausse inquiétante de la prévalence de l’autisme : Devrions-nous nous inquiéter des pesticides? »1. Ce rapport affirme que les pesticides ont un impact sur la prévalence de l’autisme.

Nous regrettons vivement que la Fondation David Suzuki se soit ainsi associée à des propos risquant de ternir sa crédibilité. Car dès sa publication, ce rapport subissait la critique d’éminents scientifiques, tels M. Sébastien Sauvé2, professeur de chimie environnementale à l’Université de Montréal et le Dr Éric Fombonne3, pédopsychiatre et épidémiologiste de renommée internationale à qui l’on doit le retrait de la recherche associant l’autisme et le vaccin ROR dans la prestigieuse revue The Lancet.

Une étude sérieuse4, cette fois issue d’une véritable et renommée chaire de recherche universitaire et parue dans Jama psychiatry la revue la plus prestigieuse en psychiatrie, a tout récemment démontré que l’augmentation du nombre de diagnostics d’autisme est liée pour une bonne part au fait que les critères du diagnostic sont interprétés d’une manière de plus en plus libérale et légère. Autrement dit, le diagnostic a été donné à un nombre croissant de personnes qui sont de moins en moins différentes de la population non-autiste. Cela n’a évidemment absolument rien à voir avec les pesticides!

L’habituelle rengaine d’Autisme Montréal

Autisme Montréal ayant apparemment fourni les études à la base de cette publication, il ne faut pas s’étonner que tout cela aille, «comme par hasard», en faveur des idées-fixes qu’Autisme Montréal diffuse depuis de nombreuses années au sujet de l’autisme. Ces idées-fixes peuvent être résumées ainsi : Personne ne nait autiste; quelqu’un devient autiste en ayant été intoxiqué par des «toxines» (mot vague regroupant sucre, maïs, colorant, levure, pesticides et d’autres encore); ces dites toxines causent du «stress oxydatif» et des «troubles mitochondriaux» résultant en autisme5, 6.

Ce sont-là ce que l’on appelle poliment des «faits alternatifs» qui, en plus de nier une base génétique de l’autisme, n’ont jamais été validés par la communauté scientifique. Notons en passant que les idées-fixes et les «intérêts spécifiques» ne sont vraiment pas exclusifs aux personnes autistes!

Dès le départ, le rapport conjoint des trois organismes se trouvait biaisé en faveur des thèses «controversées», autre terme poli, d’Autisme Montréal dont le jargon pseudoscientifique se retrouve dans ses pages. À ce sujet, il faut savoir qu’Autisme Montréal n’est pas du tout une chaire de recherche en autisme, mais essentiellement un regroupement de parents offrant divers services auprès de personnes autistes et de leur famille.

Des lacunes méthodologiques majeures

Allons un peu plus loin. Le rapport conjoint parle d’une «revue de la littérature». Or, en lisant la méthodologie7, il est clairement spécifié que cette analyse n’est pas une méta-analyse et n’est pas exhaustive de la littérature scientifique sur le sujet. On dit aussi que l’outil de recherche utilisé fut Google Scholar. Ainsi, plusieurs recherches sur le sujet peuvent avoir été omises étant donné la faible méthodologie.

Le rapport affirme que les pesticides causent l’autisme. Or, dans la méthodologie, il est inscrit « […] explorer si les corrélations impliquent également une causalité. »8. Ainsi, contrairement à leur conclusion, les auteurs affirment clairement qu’ils n’ont aucune preuve que les pesticides causent l’autisme. Les études démontrent seulement une corrélation entre l’autisme et les pesticides, c’est-à-dire que dans notre société, il y a augmentation à la fois de l’utilisation de pesticide et de la prévalence de l’autisme. Or, faire de telles corrélations entre deux variables est très simpliste. Par exemple, une corrélation linéaire existe entre la diminution du nombre de divorce et la diminution de la consommation de margarine, entre l’âge de Miss America et le nombre de meurtre, ou entre le risque de mourir en tombant dans un escalier et l’achat d’un Iphone9. Autrement dit, à peu près n’importe quoi peut être relié à n’importe quoi. L’utilisation d’une simple corrélation pour exprimer un lien de causalité est une erreur majeure au niveau statistique et dans la rigueur méthodologique, scientifique et éthique.

Le rapport affirme être basé sur 158 recherches10. Or, selon l’annexe 311, ils n’ont en fait utilisé que 6 recherches différentes, et ces recherches n’affirment aucunement qu’il existe un lien de cause à effet entre les pesticides et l’autisme. Leurs auteurs observent seulement que les deux variables sont en augmentation dans le temps. Tel que mentionné, cela n’est aucunement la preuve d’un lien de cause à effet. À cela s’ajoute le fait que certaines données ne sont pas indépendantes et que les évaluations pour les diagnostics ne se basent pas toujours sur des protocoles reconnus. Finalement, ces recherches n’utilisaient aucun groupe de contrôle, ce qui est pourtant un critère primordial au niveau de la recherche scientifique afin de pouvoir affirmer qu’il existe un lien de cause à effet.

Bref, les fondements sur lesquels s’appuie ce rapport sont maigres, très discutables et biaisés.

Des poisons

Il reste que les pesticides sont des substances dangereuses. Ce sont des poisons pour la flore, la faune, même pour les travailleurs agricoles et l’environnement en général. Cette industrie est loin de se distinguer par son sens éthique. Au Québec, l’agronome lanceur d’alerte Louis Robert avait révélé en 2018 que des agronomes, y compris de l’État, recevaient des primes de l’industrie afin d’inciter des agriculteurs à acheter de grandes quantités de leurs produits, incluant l’atrazine, un pesticide interdit en Europe depuis 2004 à cause de sa toxicité12. Certains membres d’Aut’Créatifs sont partisans fermes de leur bannissement complet. Il n’est cependant pas du mandat d’Aut’Créatifs de prendre une position officielle sur ce sujet.

Que des pesticides puissent causer des troubles neurologiques, que certains de ces troubles soient erronément assimilés à de l’autisme, tout cela est possible. Mais cela ne signifie pas qu’il y ait un lien de cause à effet entre pesticides et autisme. Le rapport conjoint n’offre aucune indication sérieuse à cet effet.

Nous dénonçons donc ce qui est une autre «fake news» par laquelle les personnes autistes ont été instrumentalisées à des fins politiques et promotionnelles. Nous tenons aussi à nous dissocier du discours alarmiste au sujet de l’autisme que contient ce rapport : «hausse inquiétante», «déficits», «trouble indésirable», etc. Ce type de discours stigmatise les personnes autistes et nuit considérablement à leur épanouissement. C’est, lui aussi, un poison.

Antoine Ouellette, Lucila Guerrero, Mathieu Giroux, Stepahn Blackburn, Lucie Latour
Le Conseil d’administration

1 Louise Hénault-Ethier, Electra Dalamagas, Pascal Priori, Isabelle Pitrou, Hausse inquiétante de la prévalence de l’autisme : devrions-nous nous inquiéter des pesticides?, Fondation David Suzuki et partenaires, 5 septembre 2019, p.46.

2 Patrick Masbourian, Un chercheur nuance les liens entre pesticides et autismes, Radio-Canada, https://ici.radio-canada.ca/premiere/emissions/tout-un-matin/segments/entrevue/131980/pesticide-roundup-maladie-lien, consulté le 5 septembre 2019.

3Anne Caroline Desplanques, Ils s’interrogent sur les liens entre pesticides et autisme, Journal de Montréal ,https://www.journaldemontreal.com/2018/03/13/ils-sinterrogent-sur-les-liens-entre-pesticideset-autisme, consulté le 5 septembre 2019.

4 Rødgaard E, Jensen K, Vergnes J, Soulières I, Mottron L. Temporal Changes in Effect Sizes of Studies Comparing Individuals With and Without Autism: A Meta-analysis. JAMA Psychiatry. Published online August 21, 2019. doi:10.1001/jamapsychiatry.2019.1956

5 Autisme Montréal, Les causes, https://autisme-montreal.com/quest-ce-que-le-trouble-du-spectre-de-lautisme/les-causes/, consulté le 8 septembre 2019.

6 Autisme Montréal, Recherches et études scientifiques, https://autisme-montreal.com/recherches-et-etudes-scientifiques/, consulté le 8 septembre 2019

7 Louise Hénault-Ethier, Electra Dalamagas, Pascal Priori, Isabelle Pitrou, Hausse inquiétante de la prévalence de l’autisme : devrions-nous nous inquiéter des pesticides?,Fondation David Suzuki et partenaires, 5 septembre 2019,, p.26

8 Idem.

9 Sympatico, 9 corrélations complètement loufoques, http://www.sympatico.ca/actualites/insolite/correlations-loufoques-absurdes-1.1853978, consulté le 6 septembre 2019

10 Louise Hénault-Ethier, Electra Dalamagas, Pascal Priori, Isabelle Pitrou, Hausse inquiétante de la prévalence de l’autisme : devrions-nous nous inquiéter des pesticides?, Fondation David Suzuki et partenaires, 5 septembre 2019, p. 26.

11 Idem, p. 41.

12 Voir : https://www.ledevoir.com/politique/quebec/555534/des-agronomes-payes-par-l-industrie-prescrivent-davantage-d-herbicide

https://fr.wikipedia.org/wiki/Atrazine

https://www.lapresse.ca/actualites/201907/30/01-5235666-le-lanceur-dalerte-louis-robert-retrouve-son-emploi-au-ministere-de-lagriculture.php

Uncategorized

Autisme : Vers la solution finale

Aut'Créatifs

30 juillet 2019
Communiqué officiel 
Pour diffusion immédiate 

AUTISME : VERS LA SOLUTION FINALE

À la fin juillet dernier, une équipe médicale des États-Unis annonçait avoir créé un test de dépistage prénatal de l’autisme1. Pour le moment, ce test n’est ni approuvé ni commercialisé, mais les chances sont qu’il le soit dans un avenir proche. Nous nous approchons donc de la solution finale en autisme, à savoir l’élimination physique à la source de personnes considérées comme tarées.

Ce type de test prénatal existe déjà pour la trisomie. Les résultats ne se sont pas fait attendre. Par exemple, en France où ce test est obligatoirement proposé aux femmes enceintes, un résultat positif est suivi de l’avortement dans 96% des cas2. Le Québec a emboîté le pas, malgré un taux élevé de faux positifs, surtout lorsqu’un seul prélèvement est fait3. Car ces tests ne sont que probabilistes : ils donnent en pourcentage la probabilité que l’enfant à naître soit trisomique ou autiste sans pouvoir affirmer hors de tout doute s’il le sera ou non. En cas de positif, le médecin ne recommande évidemment pas directement l’avortement : il laisse les parents devant un dilemme moral effrayant.

Le scénario se reproduira à n’en pas douter avec un tel test pour l’autisme. Aut’Créatifs souhaite donc que ce test ne soit ni approuvé ni commercialisé, car il constitue une énorme dérive éthique.

Dès son Manifeste publié en 2013, Aut’Créatifs s’est fermement opposé à toute recherche et à toute politique allant en cette direction. Nous n’étions toutefois pas naïfs au point de croire que cette recherche ne se faisait pas et que, si elle aboutissait un jour, les États résisteraient à aller en ce sens.

Mais ce qui n’était qu’une simple éventualité en 2013 est sur le point de devenir une réalité ouvrant directement la porte à des politiques eugénistes contre les personnes autistes. Aut’Créatifs est donc dans l’obligation de réitérer sa position.

Les personnes autistes sont des personnes humaines à part entière. Elles ont donc les mêmes droits que toute personne, à commencer par le droit à la vie et à une vie à tout le moins décente. C’est nier ce droit fondamental que de discriminer les autistes avant même la naissance et de suggérer leur élimination physique.

Mais nous allons plus loin.

De nombreuses personnes autistes contribuent dans toutes les sphères de la société, depuis les arts jusqu’aux sciences, en passant par le sport professionnel ou l’engagement humanitaire, que ce soit à titre de salariées, de travailleuses autonomes ou de bénévoles. La liste est longue de personnalités marquantes de l’histoire qui présentaient à tout le moins de véritables traits autistiques.

Qui donc est alors en droit de dire que notre vie ne vaut pas d’être vécue? Qui donc est en droit d’affirmer sa supériorité sur nous jusqu’à l’eugénisme? C’est précisément ce que dit ce test et la perspective qu’il ouvre directement : les autistes ne valent pas de vivre, les neurotypiques sont supérieurs par nature.

Inévitablement, ce test sabotera tout lien de confiance entre autistes et neurotypiques, puisque le groupe majoritaire aurait désormais le pouvoir et les outils pour exterminer le groupe minoritaire à la source. Comment alors les autistes pourront-ils faire confiance?

Assurément, des autistes se feront dire par des gens à l’esprit perverti : «Toi, ta mère aurait dû passer ce test et se faire avorter!», des propos qui s’ajouteront aux «Débile mental!», «Taré!», «Ortho!» et autres qu’ils se font déjà servir. Quel avenir pour eux, lorsque l’on sait maintenant que la supposée «anxiété comorbide» de l’autisme est plus souvent qu’autrement liée à des traumatismes d’exclusion, de harcèlement, d’abus physiques et sexuels, d’intimidation scolaire et autres choses du genre4? 5

Quelle sera la place que pourront prendre les personnes autistes dans la société, alors que leur condition passe pour justifier dépistage prénatal et avortement?

Une fois engagés dans cette dérive, jusqu’où ira-t-on? Interdira-t-on, par exemple, aux personnes autistes d’avoir des enfants?

D’une manière plus générale, est-ce ainsi que nos sociétés désirent gérer le droit à la différence? Tous ces beaux discours sur l’acceptation de l’Autre et les beautés des différences ne sont-ils que foutaises hypocrites?

Finalement, après les trisomiques et les autistes, quel sera le prochain groupe à être directement visé par des mesures d’extermination?

* * *

Comment irait le monde sans les autistes?

La Suédoise Greta Thunberg, aujourd’hui âgée de 16 ans, est devenue la militante contre les bouleversements climatiques la plus médiatisée depuis Al Gore6. Elle est autiste, mais son combat n’est pas l’autisme. Greta Thunberg est une citoyenne engagée. Comme elle le dit dans ses discours très articulés, elle aimerait ne pas avoir besoin d’agir puisque les informations scientifiques sont disponibles à tous et qu’adultes comme gouvernements peuvent aussi se mobiliser. Grâce au fait d’être Asperger, elle conserve le focus et va directement au cœur du problème : dans l’état actuel des choses, les États se contentent de palabres luxueuses, de cibles très en-dessous de ce qu’exige le défi du climat et que la quasi-totalité de ces États ne seront même pas capables d’atteindre (pas même en truquant les chiffres!), d’ententes non contraignantes qui octroient le droit à certains États hautement pollueurs de poursuivre ainsi (comme si le climat respectait nos frontières), de «politiques réalistes» (euphémisme prisé notamment au Canada pour continuer à appuyer massivement l’exploitation d’énergies fossiles), de myopie faisant passer la prochaine échéance électorale avant toute autre considération, etc., quand ils ne se désengagent carrément pas comme les États-Unis; cela alors même que les années records de chaleur au niveau mondial se succèdent impitoyablement, que des pays comme la France sont aux prises avec la sécheresse au point de songer à rationner l’eau potable. Bref, de l’inaction chronique face à un défi pourtant urgent, et Greta Thunberg ne s’en laisse pas conter. Avec raison.

Elle reçoit des appuis, mais aussi un flot de bêtises et de méchancetés qui n’ont souvent aucun rapport. On critique son jeune âge, le fait qu’elle ait délaissée l’école (et que, pour cette raison, «elle mérite la fessée»), son apparence physique, son autisme. Cette boue vient de tous les côtés : d’une part, un philosophe égaré la traite publiquement de cyborg sans émotion alors que c’est justement le sentiment d’urgence qui l’anime, donc la passion, et d’autre part un chroniqueur lui reproche de ne pas être une scientifique! Mais justement, qui donc a écouté les scientifiques qui tirent en vain la sonnette d’alarme depuis plus de trente ans?! Ces critiques ne semblent pas entamer sa détermination pour le moins du monde : quand une personne autiste est convaincue de la justesse d’une cause, ce qui est le cas ici, il en faudra beaucoup pour la «ramener dans le rang».

Aut’Créatifs tient donc à souligner fortement l’engagement de Greta Thunberg. Nous invitons les personnes autistes à continuer de participer aux débats de nos sociétés, à leur apporter une autre couleur. C’est ce que nous disions : les personnes autistes sont des personnes humaines à part entière, y compris comme membres de la communauté. Et nous invitons vraiment tous les non-autistes à réaliser que c’est bel et bien ce que nous sommes. Pas des cyborgs sans émotion, pas des «débiles mentaux», pas des «problèmes de santé publique», pas des tarés à exterminer. Mais des personnes humaines dont la vie vaut d’être vécue et qui a la même dignité que celle de quiconque.

Antoine Ouellette, Lucila Guerrero, Mathieu Giroux, Stephan Blackburn, Lucie Latour
Le Conseil d’administration

1 https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/260719/un-test-sanguin-ultrasensible-peut-detecter-les-mutations-de-lautisme-utero

2 https://www.lyoncapitale.fr/actualite/96-des-parents-porteurs-d-un-enfant-trisomique-choisissent-l-ivg/

3 https://naitreetgrandir.com/fr/grossesse/trimestre1/fiche.aspx?doc=grossesse-trisomie-21-depistage

4 https://journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/2156869318804297?journalCode=smha

5 https://www.topsante.com/medecine/psycho/autisme/autisme-la-stigmatisation-en-cause-dans-la-mauvaise-sante-mentale-des-malades-628785

6 Politicien états-unien narrateur du documentaire réalisé par Davis Guggenheim, An Inconvenient Truth (Une vérité qui dérange), œuvre présentée au Festival du film de Sundance et au Festival de Cannes de 2006.

Uncategorized

Positions et recommandations sur les mesures punitives et coercitives en milieu scolaire

Aut'Créatifs

29 mai 2019 
Communiqué officiel 
Pour diffusion immédiate 

Positions et recommandations sur les mesures punitives et coercitives en milieu scolaire  

À la suite de la publication « Des élèves autistes isolés dans des placards en raison de la surpopulation à la CSDM, parue 28 mai 2019 sur le site web de Radio-Canada1, Aut’Créatifs déplore le fait que des enfants autistes d’une école de la CSDM soient enfermés dans un placard lorsqu’ils sont en état de souffrance. Pour Aut’Créatifs, il s’agit d’une intervention inappropriée, inadéquate, irrespectueuse, blessante et potentiellement traumatisante pour les enfants. 

 Le fait de se retrouver enfermé dans un placard peut fragiliser émotionnellement et psychologiquement l’enfant autiste. Cela a aussi des répercussions sur le lien de confiance entre l’enfant autiste et les intervenants et les professeurs. Ce lien est pourtant essentiel au sentiment de sécurité et de confiance, pour la réussite académique, la réussite des interventions et des accommodements et pour le développement positif de l’estime de soi des enfants.  

Une personne autiste, par son fonctionnement neurologique, peut se retrouver en surcharge sensorielle, cognitif, relationnelle ou émotionnelle à cause d’un environnement non adapté. Si cette personne, en plus, a des difficultés à exprimer son ressenti et sa souffrance ou encore, qu’elle ne se sent pas écouté lorsqu’elle communique ses besoins, elle va réagir de différentes façons et trouver une façon de communiquer avec l’autre. Ce n’est pas un problème de comportement à corriger. En plus, si la personne perçoit une agression, elle réagira à celle-ci. Comme toutes les personnes, elle pourrait devenir agressive pour se défendre de cette agression. Ainsi, l’isolement n’envoie qu’un seul message à l’enfant, à savoir que l’expression de ses besoins et de ses émotions n’est pas respectée, et qu’il doit accepter les agressions de la part des adultes en autorité. L’isolement n’est que la démonstration que le message de l’enfant n’est pas écouté et ne mérite pas d’être écouté sous prétexte que le moyen utilisé n’est pas conforme à l’attente de l’adulte en autorité. 

Des experts, dont Royer, ont fait savoir que ces punitions et méthodes de coercition peuvent se traduire de manière immédiate et/ou à long terme par divers problèmes de santé, entre autres, l’anxiété, la dépression et le stress post-traumatique. 

« La cause des problèmes émotifs ou comportementaux d’un élève est souvent attribuée à certaines de ses caractéristiques personnelles — tempérament, trouble neurologique — ou à son environnement – famille perturbée, milieu social défavorisé. On remet rarement en question la qualité des services offerts par l’école et l’utilisation de certaines approches disciplinaires qui font encore trop appel davantage au contrôle, à la punition et à la coercition qu’à l’éducation. » 

Depuis sa fondation, notre organisme revendique le droit de parole et le droit de participer dans les groupes de travail en autisme, et ce, à tous les niveaux, pour les personnes autistes. Aut’Créatifs croit que les personnes autistes peuvent contribuer à améliorer les espaces et les interventions afin les rendre respectueux et bienveillants à l’égard des personnes autistes. Aut’Créatifs réitère l’importance de faire appel à l’expertise de personnes autistes. « Rien sur nous sans nous! »2 

Aut’Créatifs demande que des solutions plus adéquates soient mises en place rapidement dans tous les établissements scolaires utilisant encore ces méthodes de punition et de coercition. Notamment : 

  • L’abolition des méthodes de coercition ou des locaux d’isolement. Un enfant en crise ou en réaction a un besoin ne devrait jamais être laissé seul, sans accompagnement bienveillante et respectueuse, encore moins, être isolé dans un local.  
  • L’aménagement de salles de calme, agréables et adaptés, où l’enfant pourra reprendre son calme sous la supervision bienveillante d’un adulte.  
  • La formation du personnel enseignant et des intervenants selon les dernières données probantes en autisme. 
  • L’accès à un service quotidien de soutien et d’information afin de soutenir les professeurs et les intervenants dans leurs actions quotidiennes et pour les cas par cas. 
  • La mise en place d’un service de pair-aidant ou de mentorat autiste afin de faciliter les communications et les relations entre le personnel des écoles et les enfants autistes. 

En conclusion, Aut’Créatifs réitère et rappelle qu’en aucun cas, le dévouement et l’amour des professeurs et intervenants à l’égard des enfants autistes n’est remis en cause. Aut’Créatifs a comme objectif de diminuer la souffrance et les difficultés des personnes autistes, mais aussi, de toutes les personnes gravitant autour de celles-ci par des relations respectueuses et bienveillantes.  
 
Aut’Créatifs tient aussi à remercier les professionnels qui ont dénoncé publiquement cette situation afin que les choses changent et évoluent. Une dénonciation courageuse qui se veut le reflet des nombreux témoignages et histoires de maltraitance dans le milieu scolaire partagées en secret, par les parents, par peur de représailles. Aut’Créatifs vous en remercie. C’est un cri du cœur qui se doit d’être écouté 

Antoine Ouellette, Lucila Guerrero, Mathieu Giroux, Stephan Blackburn, Lucie Latour
Le conseil d’Administration 

1 https://ici.radio-canada.ca/nouvelle/1172065/ecole-etincelle-salles-apaisement-ministre-roberge?fbclid=IwAR2PlZPjOBlrztFbzs7i23rMgdn2jKozWtZg3To6VvZGQh7ry6KE-oLcSnI
2   Égide Roger, Petite encyclopédie de l’enseignant efficace, Montréal, École et comportement, 2019.

Références

Communiqué

Vandalisme, intimidation, information

Aut'Créatifs

Autcreatifs

COMMUNIQUÉ

VANDALISME, INTIMIDATION, INFORMATION

En septembre dernier, la page Facebook La Neurodiversité - L’autisme et les autres formes d’intelligence a été vandalisée plusieurs fois : son contenu annonçant la tenue de la Journée mondiale de la neurodiversité (30 septembre) a notamment été signalé comme «indésirable». Cette page a été créée par Mélanie Ouimet, une jeune femme dynamique, positive, impliquée. Madame Ouimet est mère d’enfants autistes et est elle-même autiste, membre d’Aut’Créatifs.

Un Non ferme à l’intimidation

Aut’Créatifs est pleinement en faveur de débats d’idées en autisme : Aut’Créatifs critique lorsqu’il juge pertinent de le faire, et Aut’Créatifs accepte de se faire critiquer par les gens ne partageant pas sa vision. Mais poser des actes malfaisants n’est pas faire débat : il s’agit purement et simplement d’intimidation. Qui plus est, d’intimidation publique à l’égard du travail d’une personne autiste. D’autres personnes autistes ont vécu des situations semblables. De tels gestes constituent des attaques graves contre l’inclusion sociale des personnes autistes.

Aut’Créatifs dénonce fermement de tels actes commis sous le sceau lâche de l’anonymat. Ces actes inacceptables vont directement à l’encontre de plusieurs droits reconnus par les Chartes des droits et libertés, notamment, la liberté d’expression.

Aut’Créatifs rappelle à tous et à toutes que les personnes autistes ont, elles aussi, pleinement et légitimement droit à leur liberté de pensée, d’expression et de conscience. Elles ont le droit même d’émettre des idées qui peuvent bousculer. Les gens qui ont commis ces actes semblent penser que les personnes autistes ont moins de droits qu’elles-mêmes en ont.

Dans les commentaires malveillants qui ont été postés, nous entrevoyons qu’aux yeux de leurs auteurs, les personnes autistes se doivent d’être passives, soumises et dociles, qu’elles se doivent de se taire pour laisser des tiers parler en leur nom, penser à leur place, décider pour elles quoi faire, quoi dire, quoi manger, etc. Aut’Créatifs est et restera un collectif de personnes autistes qui prennent la parole, participent à la vie citoyenne et invitent chaque personne autiste à faire de même.

Ces actes d’intimidation poursuivent en mode «adulte» les gestes d’intimidation posés contre trop d’enfants autistes. Dans nos écoles, un enfant autiste sur deux est victime d’intimidation, proportion plus élevée encore chez les Asperger. Il s’agit d’un des groupes qui subit le plus d’intimidation en milieu scolaire. Qu’ils soient inspirés par le dressage animalier ou les déviances psychanalytiques, des pseudo-traitements de l’autisme imposent à trop d’enfants autistes des pratiques abusives qui ne seraient jamais admises sur les enfants non-autistes : ces pratiques relèvent elle aussi de l’intimidation et, tout comme l’intimidation scolaire, elles visent à forcer la normalisation de l’enfant autiste. Bref, des gens en sont venus à penser que l’intimidation est une manière «correcte» d’interagir avec une personne autiste. Aut’Créatifs continuera de dire non à toutes les formes d’intimidation.

Capsule d’information sur l’autisme

Ces tristes événements nous permettent de faire une autre mise au point. À lire les commentaires postés, Madame Ouimet et d’autres autistes ciblés auraient l’immense tort d’être «des autistes « de haut niveau » qui laissent tomber les autistes « lourds »».

Ces propos tiennent de la diffamation. Aut’Créatifs n’a aucun critère de «niveau» pour accepter unE membre. Dans son Tableau terminologique, Aut’Créatifs a éliminé toute distinction entre «niveaux d’autisme». Ces termes stigmatisent et sont carrément méprisants. Sauf exceptions comme le sport d’élite, les personnes non-autistes ne se discriminent pas entre elles au quotidien selon leur «niveau» de fonctionnement, de culture, d’intelligence. Personne ne dit à l’autre : «Moi je suis de haut niveau et toi de moyen niveau alors qu’elle, la pauvre, elle est de bas niveau!». Ce serait inacceptable. Et c’est tout autant inacceptable de le faire envers les personnes autistes. Dans le cadre de la campagne de vandalisme dénoncée ici, il s’agit d’une autre forme d’intimidation visant, cette fois, à exclure les dits «autistes de haut niveau» des échanges. Les gens qui pensent ainsi ne sont franchement pas de haut niveau (ironie)!

Il n’y a pas de «niveaux» en autisme. Le concept de «troubles du spectre de l’autisme» a créé l’impression que l’autisme est un même «mal» qui se décline en divers degrés ou niveaux. Cette impression est fausse. L’autisme n’est pas ainsi. En réalité, le concept de TSA regroupe des réalités différentes et sans liens, mais qui ne font que se ressembler.

Ce que l’on a pris la malheureuse habitude de qualifier d’«autisme de bas niveau» est en fait de l’autisme secondaire. Il représente environ 15% des diagnostics, soit une nette minorité. C’est là que se voient souvent des troubles moteurs et de la déficience intellectuelle pouvant être très sévère. Ces personnes ont besoin d’aide, souvent à vie, leur famille aussi. Aut’Créatifs a toujours soutenu que ces personnes et ces familles DOIVENT recevoir toute l’aide dont elles ont besoin.

La science médicale cerne de mieux en mieux les causes de cette condition. Elle a recensé une cinquantaine de causes avérées possibles. Nous en mentionnons quelques-unes :

  • Un médicament : l’acide valproïque. C’est un médicament anticonvulsivant aussi utilisé comme anxiolytique, antidépresseur et régulateur des troubles de l’humeur. Il est clairement su aujourd’hui que, pris durant la grossesse, ce médicament risque de causer des dommages neurologiques et développementaux sévères et permanents à l’enfant, dont l’autisme secondaire, mais d’autres encore comme le spina bifida.
  • Une maladie : la sclérose tubéreuse de Bourneville, qui peut aussi causer de l’épilepsie précoce.
  • Plusieurs bris chromosomiques ou problèmes génétiques dont les plus connus sont le syndrome du X fragile et le syndrome de Rett (autrefois inclus dans l’autisme et qui peut encore donner lieu à des faux positifs d’autisme). Aussi les syndromes de Cowden, d’Angelman, de Timothy, de Pitt-Hopkins-like, de Phelan McDermid, etc.

Ces facteurs augmentent le risque d’autisme secondaire, mais ne le donnent pas toujours.

Dans l’état actuel de la science, les tests médicaux permettent d’affiner le diagnostic. Encore faut-il les faire. Dans l’autisme secondaire, le mot le dit, ce n’est pas l’autisme qui prime : le diagnostic premier est, selon les cas, l’intoxication à l’acide valproïque, la sclérose tubéreuse, le X fragile, etc. L’idéal serait donc de ne plus poser de diagnostic d’autisme pour ces cas.

Dans l’autisme primaire, soit environ 85% des diagnostics, les facteurs précédents ne jouent pas. C’est dans ce groupe nettement majoritaire que se trouvent les autistes de type Asperger et ceux de type Kanner ou, selon le nouveau jargon, les autistes sans délai de parole à l’enfance et ceux avec délai. Dans ce groupe, il n’y a pas plus de déficience intellectuelle que dans la population non-autiste, et la répartition des quotients intellectuels suit grosso modo celle de la population non-autiste – quoique l’évaluation du QI réel d’un enfant autiste avec délai de parole reste très problématique avant le moment où il parle (ces enfants sont à risque de subir des faux positifs de déficience). À noter qu’une personne autiste primaire peut aussi être autiste secondaire pour les causes mentionnées précédemment. Mais à noter encore : il n’y a aucun lien entre autismes primaire et secondaire.

Autrement dit, la grande majorité des personnes autistes possèdent des facultés cognitives normales ou supérieures à la moyenne. Exactement comme dans la population non-autiste. Pourquoi donc certaines gens voient-ils là un problème et ont la vulgarité d’attaquer le «haut niveau» de telle personne?!

Aut’Créatifs souhaite que les diagnostics soient affinés et que des réalités sans liens ne soient plus confondus dans le mot autisme. Aut’Créatifs rejette la généralisation de toute approche «de traitement» en autisme. Aucune approche ne peut être généralisée face à un mot qui, dans l’état actuel des choses, désigne des réalités très différentes. C’est comme donner des antibiotiques à des gens qui ne font que de l’allergie aux pollens, sous prétexte qu’elles éternuent… Cette généralisation n’est qu’une perte de temps, d’énergie et d’argent, sauf pour ceux qui profitent d’entretenir la peur et la désinformation.

Le Conseil d’administration d’Aut’Créatifs

[email protected]

Communiqué

De la Liberté des membres d’Aut’Créatifs

Lucila

logo janvier 2015 petit

 

COMMUNIQUÉ

DE LA LIBERTÉ DES MEMBRES D’AUT’CRÉATIFS

ET DU FONCTIONNEMENT D’UN OSBL

 

À la suite de commentaires et d’échanges virtuels des dernières mois, Aut’Créatifs tient à préciser certains points concernant la liberté de ses membres.

Aut’Créatifs est un mouvement de personnes autistes réunies autour des idées exprimées dans le Manifeste et ses autres textes officiels. Ces idées peuvent être résumées par celle de la valorisation de la condition autistique et des personnes autistes. Aut’Créatifs espère être le plus inclusif possible et, donc, être représentatif de la diversité autistique.

Tout membre est bienvenu de faire part de ses réflexions et de ses suggestions aux membres du conseil d’administration (CA) d’Aut’Créatifs. Le mot «administration» ne se limite pas ici qu’à administrer de l’argent. Depuis qu’Aut’Créatifs a obtenu un statut d’organisme sans but lucratif reconnu, seuls les textes (documents, communiqués…) qui ont été soumis, discutés, votés et approuvés par son CA peuvent et doivent être considérés comme officiels et représentant les positions d’Aut’Créatifs. Les membres du CA ont été élus en assemblée générale à cette fin.

Donc, si un membre désire qu’Aut’Créatifs développe telle idée, tel projet ou qu’il prenne telle position par rapport à tel enjeu, il est invité à nous transmettre un projet de résolution à cet effet. Il est alors essentiel que tous les membres du CA aient reçu le projet de résolution par courriel. Cette résolution sera discutée et votée au CA, c’est-à-dire qu’elle sera acceptée telle quelle, acceptée avec amendement(s) ou encore rejetée.

Ainsi, lorsqu’une personne se produit nommément à titre de membre d’Aut’Créatifs et, à plus forte raison, lorsque cette personne est mandatée par l’organisme pour ce faire, ses propos doivent refléter les positions officielles d’Aut’Créatifs.

Cela dit, à l’exception de ses documents officiels, Aut’Créatifs laisse chacun et chacune de ses membres entièrement libre de ses idées politiques, philosophiques, sociales, spirituelles, etc., libre aussi de ses engagements personnels. Les membres peuvent donc s’exprimer en toute liberté sur les sujets qui les intéressent, sur les tribunes qu’ils désirent, selon la manière qui est la leur et auprès de qui ils veulent, dans le respect, évidemment, des lois existantes. Aut’Créatifs ne désire donc absolument pas contrôler ou filtrer ce que disent, font ou pensent chacunE de ses membres. Même les discussions se tenant sur sa page Facebook ne représentent pas en elles-mêmes ses positions officielles. Ces dernières se distinguent en ce qu’elles sont toujours dûment approuvées et signées par le CA, et en portent mention explicite.

De même, les diverses productions que les membres réalisent à titre personnel (livres, œuvres d’art, musique, blogues, participation aux réseaux sociaux, etc.) sont de leur entière responsabilité et n’engagent pas Aut’Créatifs. Notre organisme n’a pas pour mission d’arbitrer les innombrables débats sur les réseaux sociaux, ni même d’y intervenir systématiquement. Nous souhaitons néanmoins que les échanges et les débats se fassent dans le respect d’autrui.

Mouvement d’idées, Aut’Créatifs n’est toutefois en guerre contre personne, pas mêmes les organismes dont nous ne partageons pas la vision. La mission d’Aut’Créatifs n’est pas «politique» ou réactive : elle se situe à plus long terme en visant à changer peu à peu le regard sur la condition autistique et les personnes autistes, en misant sur le dialogue, la patience, la compréhension, la mise en valeur des apports et, disons-le, une certaine douceur qui, paradoxalement, rendra ses positions plus fortes. Nous signalons ici que plusieurs personnes et organismes ont récemment adopté, en partie ou en entier, notre Tableau terminologique en autisme. Est-ce un adonc? Le livre récent du Docteur Laurent Mottron (L’intervention précoce pour enfants autistes) n’utilise pas une seule fois le terme «Personne TSA», ce dont nous nous réjouissons grandement!

Pourquoi devenir et être membre d’Aut’Créatifs? Comme dans ce proverbe africain :

«Seul va plus vite; ensemble va plus loin».

 

Adopté le 14 août 2016.

Le Conseil d’administration : Antoine Ouellette, Lucila Guerrero, Stephan Blackburn et Mathieu Giroux

Informations, Opinion membre

Les Autistes et le monde du travail

Lucila

Les Autistes et le monde du travail : une analyse de nos droits et obligations

Par Mathieu Giroux

Ce texte n’est qu’un survol de la législation du travail concernant notre neurodiversité. En aucun cas, ce texte est un avis légal et ne devrait pas être utilisé en justice. Si vous croyez vivre les problématiques décrites, consultez une des références en fin de texte.

Avec notre variation neurologique, plusieurs questions récurrentes se posent concernant le marché du travail :

  1. Dois-je informer mon employeur ou un futur employeur que je suis autiste?
  2. Pourquoi informer mon employeur si je n’ai aucune obligation légale?
  3. Quels sont mes droits et obligations?
  4. Quels sont mes recours possibles en cas de discrimination ou de harcèlement?

Obligation de divulgation

Sachez que l’état médical est protégé par le droit à la vie privée (Charte des droits et libertés de la personne du Québec1 (art. 4, 5 et 9) et par le Code civil du Québec (art. 3, 35 et 41)). Ainsi, la Loi sur la protection des renseignements personnels dans le secteur privé interdit à l’employeur de recueillir de l’information qui ne lui est pas nécessaire. La seule raison pour laquelle vous avez l’obligation d’informer votre employeur que vous êtes autiste, c’est, si et seulement si, vos caractéristiques autistiques peuvent être un danger pour vous, les autres ou pour la responsabilité, de votre employeur, vis-à-vis des gestes fautifs que vous pourriez poser. En somme, si vous êtes déjà à l’emploi, vous n’avez pas à dévoiler votre condition neurologique. Si jamais votre employeur demande un accès à votre dossier médical, vous pouvez lui refuser à moins qu’il ait une motivation valable. L’employeur doit utiliser son droit d’accès à vos informations privées avec discernement et parcimonie. Il ne peut que demander les informations en lien avec les motifs de sa demande. Par exemple, un employeur, après enquête, vous soupçonne fortement de consommer de la drogue sur votre lieu de travail. Il peut donc vous obliger à passer un test de dépistage et lui fournir les résultats. Par contre, il ne peut avoir accès à votre historique médical pour savoir si vous êtes toxicomane.

Pour un processus d’embauche, vous n’avez pas à informer votre employeur de votre état autistique. Cependant, vous devez vous conformer aux demandes médicales, en lien avec les capacités requises pour exécuter le travail, à la suite d’une confirmation d’embauche. La norme doit aussi avoir fait l’objet d’une démonstration de son obligation et que celle-ci représente le seuil minimal pour répondre adéquatement aux exigences du poste2. Ainsi, si vos caractéristiques ne vous empêchent pas de réaliser les tâches demandées, vous n’avez aucune obligation.

Pourquoi alors informer mon employeur ou mon futur employeur?

La réponse est simple : par respect pour vous et pour votre protection. À partir du moment que votre employeur est informé de votre état autistique, celui-ci doit vous accommoder. J’aborde cette obligation d’accommodement dans un autre paragraphe.

Sinon, d’autres questions qui pourraient aider à votre réflexion :

…

Pour continuer la lecture: Les Autistes et le monde du travail une analyse de nos droits et obligations

1Chartes des droits et libertés du Québec, http://www2.publicationsduquebec.gouv.qc.ca/dynamicSearch/telecharge.php?type=2&file=/C_12/C12.HTM, consulté le 2015-07-13

2Colombie-Britannique (Public Service Employee Relations Commission) c. BCGSEU, [1999] 3 RCS 3, 1999 CanLII 652 (CSC), <http://canlii.ca/t/1fqk0&gt; consulté le 2015-06-29

«Les opinions exprimées dans cet article sont celles de l’auteur. Elles ne représentent pas nécessairement les idées de l’ensemble des membres de Aut’Créatifs, ni ne sont une position officielle de l’organisme»
Communiqué, Opinion membre

Raconter l’autisme autrement

Lucila

English Español

RACONTER L’AUTISME AUTREMENT

Recommandations pour la terminologie de l’autisme dans les médias

Version PDF: Raconter l’autisme autrement Janvier 2015

Les connaissances sur l’autisme sont en pleine évolution. Malgré cela, une grande partie de la population ignore encore ce que signifie réellement être autiste, et les idées inexactes provenant de mythes populaires sont très répandues. Comme conséquence de cette désinformation, la terminologie qui fait référence à la condition autistique et aux personnes autistes est très variable. Souvent, elle prend une forme respectueuse, mais, sous d’autres formes, elle peut être dévalorisante.

Ce document se veut un guide s’adressant à toute personne qui travaille dans le domaine des communications. Selon les principes de la non-discrimination et du droit à une information juste, l’utilisation d’un langage adéquat est à recommander.

Ces propositions ont reçu l’appui du Docteur Laurent Mottron. Nous le remercions de son soutien.
Dr Laurent Mottron, M.D., Ph.D., DEA, est chercheur à l’Hôpital Rivières-des-Prairies et au Centre de recherche de l’Institut universitaire en santé mentale de Montréal, et professeur titulaire au Département de psychiatrie de l’Université de Montréal. Il se spécialise dans la recherche sur l’autisme.

Terminologie recommandée

Terminologie à éviter

De façon générale

- Condition
- Autisme/condition autistique
- Autiste/non autiste
- Variation neurodéveloppementale
- Variante neurologique

De façon générale

- Trouble, maladie, affection, pathologie
- Trouble du spectre autistique (TSA)
- Anormal/normal
- Trouble envahissant du développement
- Désordre, déficience neurologique

À propos de la personne

- Autiste
- Personne autiste
- Personne de nature (ou à l’esprit) autistique
- S’identifier en tant qu’autiste/être autiste
- Décrire les capacités, talents et aptitudes de la personne; en contexte : personne autonome/non autonome

À propos de la personne

- Personne atteinte d’autisme/souffrant d’autisme
- Personne avec autisme/en situation d’autisme
- Personne avec TSA/personne TSA/un(e) TSA
- Admettre/avouer être autiste
- Autiste de haut/de bas niveau (de fonctionnement)

Description

- Condition
- Caractéristique, particularité, trait
- Neurologie et sensibilités sensorielles différentes
- Différence
- Intérêt particulier, intelligence focalisée, passion
- Rituels, gestes
- Apprentissage non conventionnel
- Sens de l’humour propre à sa structure de pensée
- Variante du ressenti et de l’expression de l’empathie
- Fonctionnement autistique

Description

- Trouble
- Déficience, incapacité, déficit
- Lésions
- Anomalie
- Obsession, intérêts restreints
- Tics, manies
- Résistance aux méthodes d’enseignement
- Ne sourit pas/n’a pas le sens de l’humour
- Manque d’empathie
- Fonctionnement anormal

Pour contribuer à briser les mythes, voici quelques pistes utiles :

- Éviter de généraliser. Faire référence à la diversité des personnes autistes et à la neurodiversité humaine.

- Éviter d’utiliser le mot « autiste » pour décrire les attitudes publiques de manque de communication, ou comme un adjectif dont le but est la critique négative ou l’insulte.

Par exemple : « L’autisme des journalistes de Radio Canada », Dreuz Info, 16 novembre 2014

- Éviter de faire des comparaisons du type « Rain Man » et d’exagérer l’intelligence et les talents des autistes.

- Éviter de décrire la personne autiste comme étant plongée dans un isolement volontaire.

- Éviter de culpabiliser les parents, la société ou l’environnement.

- Éviter de parler de l’autisme comme d’une épidémie, d’une plaie sociale ou d’une tragédie. Cette façon de décrire l’autisme se reflète sur les personnes autistes elles-mêmes. Elle est dommageable pour l’estime de soi, surtout pour les enfants qui souvent ne comprennent pas bien, et favorise la discrimination.

- Nous reconnaissons que, comme toute personne humaine, chaque personne autiste possède un potentiel, des dons, des aptitudes, des qualités, etc., tout autant que des limites, des faiblesses, des défauts, des défis à affronter, etc. Les personnes autistes sont autant diverses entre elles que le sont les personnes non autistes.

- L’autisme est une caractéristique humaine qui peut, ou non, être accompagnée de dysfonctionnements. En soi, l’autisme n’est pas une maladie. Pour ces raisons, le vocabulaire de la pathologie est à éviter, y compris le mot « trouble ».

- L’autisme fait partie intégrante de la personne. Ce n’est pas un accessoire. Une personne autiste n’est donc pas « avec autisme ». À noter que cette formulation est un anglicisme.

- Des expressions comme « une personne TSA » sont incorrectes du point de vue de la langue : dire « un TSA » en parlant d’une personne autiste, c’est comme dire « un trouble »; « une personne TSA » signifie « une personne trouble » et « personne avec TSA » signifie « personne avec trouble ». Le respect de la dignité des personnes, ainsi que le respect de la langue et de la grammaire, justifient ces recommandations.

- Les « niveaux » d’autisme favorisent la discrimination. Il est préférable de parler des capacités, dons et talents de la personne, ainsi que de ses défis et difficultés.

Guide proposé par Marie Lauzon, Lucila Guerrero et Antoine Ouellette pour Aut’Créatifs, un mouvement de personnes autistes pour la reconnaissance positive de l’esprit autistique.

Informations

Bonne nouvelle!

Lucila

viequotidienne-103-320-px

Bonne nouvelle qu’on a la joie de vous partager!

Lors du Deuxième rencontre autiste, à Los Cabos, Mexique, un Manifeste a été signé. Il représente un pas en avant vers notre reconnaissance positive. On propose le changement du mot « Trouble » par le mot « Condition » et on invite aux spécialistes, parents et sociétés de l’Amérique latine à l’adopter.

« Los Cabos, BCS, Méxique le 08 Novembre 2014

Manifeste institutionnel

La Fondation Hace A.C. est une association sans but lucratif dédiée à promouvoir la connaissance, l’intégration et la compréhension de l’autisme et d’Asperger.

Depuis 2008, nous avons réalisé des efforts importants pour établir notre raison d’être, diffuser de l’information précise, créer des espaces pleinement conviviaux et développer une communauté informée et consciente de la diversité présente dans la société. Dans l’exercice de ces actions, nous cherchons à rester à jour et à l’avant-garde des connaissances théoriques et pratiques dans le domaine, en prenant comme référence les principaux professionnels et grandes institutions de partout dans le monde et en adaptant ces connaissances à la réalité latino-américaine.

La recherche, les connaissances et la compréhension actuelles au sujet de l’autisme et d’Asperger nous invitent aujourd’hui à effectuer un changement de paradigme en ce qui concerne leur conceptualisation. Pour cette raison, nous considérons comme étant fondamental de changer le terme « trouble », qui fait invariablement référence à une pathologie ou à une perturbation, pour adopter celui de « condition », qui fait référence à l’ensemble des caractéristiques particulières définissant un être ou un ensemble d’êtres, ainsi que cela a été fait par plusieurs groupes de spécialistes dans le domaine de la neurodiversité. Laissons derrière nous l’expression inadéquate « Troubles du spectre de l’autisme » (TSA) et utilisons plutôt « Conditions du spectre de l’autisme » (CSA) pour faire référence aux personnes avec autisme et Asperger.

Il ne s’agit pas d’un changement superficiel : en effet, nous devons garder à l’esprit que les mots que nous utilisons organisent notre perception de la réalité et en ce sens, que nous avons une responsabilité sociale auprès de toute la communauté lorsqu’il s’agit de démystifier, de clarifier et d’approcher l’information disponible actuellement.

Nous utilisons la terminologie « Conditions du spectre de l’autisme » puisqu’elle reflète la nature complexe de l’autisme et d’Asperger, et qu’il ne s’agit pas de maladies, mais bien d’un développement neurologique différent qu’on ne doit pas chercher à guérir, mais à comprendre.

Nous invitons tous les professionnels et parents, toutes les institutions et la société en général à se joindre à cette initiative lancée aujourd’hui à partir du Mexique pour toute l’Amérique latine.

Signatures :

Enlace Autisme

Castelo Centro Educativo

Coconeh autisme

Kodomo

IDEA

EITA

 »

10671361_10152384002641401_2948179007637843892_n

Merci à Ernesto Reaño, psychologue spécialiste en Asperger et Directeur de EITA Pérou pour nous avoir partagé le document original.
Traduction de l’espagnol par Lucila Guerrero