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Autisme : Vers la solution finale

30 juillet 2019
Communiqué officiel 
Pour diffusion immédiate 

AUTISME : VERS LA SOLUTION FINALE

À la fin juillet dernier, une équipe médicale des États-Unis annonçait avoir créé un test de dépistage prénatal de l’autisme1. Pour le moment, ce test n’est ni approuvé ni commercialisé, mais les chances sont qu’il le soit dans un avenir proche. Nous nous approchons donc de la solution finale en autisme, à savoir l’élimination physique à la source de personnes considérées comme tarées.

Ce type de test prénatal existe déjà pour la trisomie. Les résultats ne se sont pas fait attendre. Par exemple, en France où ce test est obligatoirement proposé aux femmes enceintes, un résultat positif est suivi de l’avortement dans 96% des cas2. Le Québec a emboîté le pas, malgré un taux élevé de faux positifs, surtout lorsqu’un seul prélèvement est fait3. Car ces tests ne sont que probabilistes : ils donnent en pourcentage la probabilité que l’enfant à naître soit trisomique ou autiste sans pouvoir affirmer hors de tout doute s’il le sera ou non. En cas de positif, le médecin ne recommande évidemment pas directement l’avortement : il laisse les parents devant un dilemme moral effrayant.

Le scénario se reproduira à n’en pas douter avec un tel test pour l’autisme. Aut’Créatifs souhaite donc que ce test ne soit ni approuvé ni commercialisé, car il constitue une énorme dérive éthique.

Dès son Manifeste publié en 2013, Aut’Créatifs s’est fermement opposé à toute recherche et à toute politique allant en cette direction. Nous n’étions toutefois pas naïfs au point de croire que cette recherche ne se faisait pas et que, si elle aboutissait un jour, les États résisteraient à aller en ce sens.

Mais ce qui n’était qu’une simple éventualité en 2013 est sur le point de devenir une réalité ouvrant directement la porte à des politiques eugénistes contre les personnes autistes. Aut’Créatifs est donc dans l’obligation de réitérer sa position.

Les personnes autistes sont des personnes humaines à part entière. Elles ont donc les mêmes droits que toute personne, à commencer par le droit à la vie et à une vie à tout le moins décente. C’est nier ce droit fondamental que de discriminer les autistes avant même la naissance et de suggérer leur élimination physique.

Mais nous allons plus loin.

De nombreuses personnes autistes contribuent dans toutes les sphères de la société, depuis les arts jusqu’aux sciences, en passant par le sport professionnel ou l’engagement humanitaire, que ce soit à titre de salariées, de travailleuses autonomes ou de bénévoles. La liste est longue de personnalités marquantes de l’histoire qui présentaient à tout le moins de véritables traits autistiques.

Qui donc est alors en droit de dire que notre vie ne vaut pas d’être vécue? Qui donc est en droit d’affirmer sa supériorité sur nous jusqu’à l’eugénisme? C’est précisément ce que dit ce test et la perspective qu’il ouvre directement : les autistes ne valent pas de vivre, les neurotypiques sont supérieurs par nature.

Inévitablement, ce test sabotera tout lien de confiance entre autistes et neurotypiques, puisque le groupe majoritaire aurait désormais le pouvoir et les outils pour exterminer le groupe minoritaire à la source. Comment alors les autistes pourront-ils faire confiance?

Assurément, des autistes se feront dire par des gens à l’esprit perverti : «Toi, ta mère aurait dû passer ce test et se faire avorter!», des propos qui s’ajouteront aux «Débile mental!», «Taré!», «Ortho!» et autres qu’ils se font déjà servir. Quel avenir pour eux, lorsque l’on sait maintenant que la supposée «anxiété comorbide» de l’autisme est plus souvent qu’autrement liée à des traumatismes d’exclusion, de harcèlement, d’abus physiques et sexuels, d’intimidation scolaire et autres choses du genre4? 5

Quelle sera la place que pourront prendre les personnes autistes dans la société, alors que leur condition passe pour justifier dépistage prénatal et avortement?

Une fois engagés dans cette dérive, jusqu’où ira-t-on? Interdira-t-on, par exemple, aux personnes autistes d’avoir des enfants?

D’une manière plus générale, est-ce ainsi que nos sociétés désirent gérer le droit à la différence? Tous ces beaux discours sur l’acceptation de l’Autre et les beautés des différences ne sont-ils que foutaises hypocrites?

Finalement, après les trisomiques et les autistes, quel sera le prochain groupe à être directement visé par des mesures d’extermination?

* * *

Comment irait le monde sans les autistes?

La Suédoise Greta Thunberg, aujourd’hui âgée de 16 ans, est devenue la militante contre les bouleversements climatiques la plus médiatisée depuis Al Gore6. Elle est autiste, mais son combat n’est pas l’autisme. Greta Thunberg est une citoyenne engagée. Comme elle le dit dans ses discours très articulés, elle aimerait ne pas avoir besoin d’agir puisque les informations scientifiques sont disponibles à tous et qu’adultes comme gouvernements peuvent aussi se mobiliser. Grâce au fait d’être Asperger, elle conserve le focus et va directement au cœur du problème : dans l’état actuel des choses, les États se contentent de palabres luxueuses, de cibles très en-dessous de ce qu’exige le défi du climat et que la quasi-totalité de ces États ne seront même pas capables d’atteindre (pas même en truquant les chiffres!), d’ententes non contraignantes qui octroient le droit à certains États hautement pollueurs de poursuivre ainsi (comme si le climat respectait nos frontières), de «politiques réalistes» (euphémisme prisé notamment au Canada pour continuer à appuyer massivement l’exploitation d’énergies fossiles), de myopie faisant passer la prochaine échéance électorale avant toute autre considération, etc., quand ils ne se désengagent carrément pas comme les États-Unis; cela alors même que les années records de chaleur au niveau mondial se succèdent impitoyablement, que des pays comme la France sont aux prises avec la sécheresse au point de songer à rationner l’eau potable. Bref, de l’inaction chronique face à un défi pourtant urgent, et Greta Thunberg ne s’en laisse pas conter. Avec raison.

Elle reçoit des appuis, mais aussi un flot de bêtises et de méchancetés qui n’ont souvent aucun rapport. On critique son jeune âge, le fait qu’elle ait délaissée l’école (et que, pour cette raison, «elle mérite la fessée»), son apparence physique, son autisme. Cette boue vient de tous les côtés : d’une part, un philosophe égaré la traite publiquement de cyborg sans émotion alors que c’est justement le sentiment d’urgence qui l’anime, donc la passion, et d’autre part un chroniqueur lui reproche de ne pas être une scientifique! Mais justement, qui donc a écouté les scientifiques qui tirent en vain la sonnette d’alarme depuis plus de trente ans?! Ces critiques ne semblent pas entamer sa détermination pour le moins du monde : quand une personne autiste est convaincue de la justesse d’une cause, ce qui est le cas ici, il en faudra beaucoup pour la «ramener dans le rang».

Aut’Créatifs tient donc à souligner fortement l’engagement de Greta Thunberg. Nous invitons les personnes autistes à continuer de participer aux débats de nos sociétés, à leur apporter une autre couleur. C’est ce que nous disions : les personnes autistes sont des personnes humaines à part entière, y compris comme membres de la communauté. Et nous invitons vraiment tous les non-autistes à réaliser que c’est bel et bien ce que nous sommes. Pas des cyborgs sans émotion, pas des «débiles mentaux», pas des «problèmes de santé publique», pas des tarés à exterminer. Mais des personnes humaines dont la vie vaut d’être vécue et qui a la même dignité que celle de quiconque.

Antoine OuelletteLucila Guerrero, Mathieu Giroux, Stephan Blackburn, Lucie Latour 
Le Conseil d’administration

1 https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/260719/un-test-sanguin-ultrasensible-peut-detecter-les-mutations-de-lautisme-utero

2 https://www.lyoncapitale.fr/actualite/96-des-parents-porteurs-d-un-enfant-trisomique-choisissent-l-ivg/

3 https://naitreetgrandir.com/fr/grossesse/trimestre1/fiche.aspx?doc=grossesse-trisomie-21-depistage

4 https://journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/2156869318804297?journalCode=smha

5 https://www.topsante.com/medecine/psycho/autisme/autisme-la-stigmatisation-en-cause-dans-la-mauvaise-sante-mentale-des-malades-628785

6 Politicien états-unien narrateur du documentaire réalisé par Davis Guggenheim, An Inconvenient Truth (Une vérité qui dérange), œuvre présentée au Festival du film de Sundance et au Festival de Cannes de 2006.

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Positions et recommandations sur les mesures punitives et coercitives en milieu scolaire

29 mai 2019 
Communiqué officiel 
Pour diffusion immédiate 

Positions et recommandations sur les mesures punitives et coercitives en milieu scolaire  

À la suite de la publication « Des élèves autistes isolés dans des placards en raison de la surpopulation à la CSDM, parue 28 mai 2019 sur le site web de Radio-Canada1, Aut’Créatifs déplore le fait que des enfants autistes d’une école de la CSDM soient enfermés dans un placard lorsqu’ils sont en état de souffrance. Pour Aut’Créatifs, il s’agit d’une intervention inappropriée, inadéquate, irrespectueuse, blessante et potentiellement traumatisante pour les enfants. 

 Le fait de se retrouver enfermé dans un placard peut fragiliser émotionnellement et psychologiquement l’enfant autiste. Cela a aussi des répercussions sur le lien de confiance entre l’enfant autiste et les intervenants et les professeurs. Ce lien est pourtant essentiel au sentiment de sécurité et de confiance, pour la réussite académique, la réussite des interventions et des accommodements et pour le développement positif de l’estime de soi des enfants.  

Une personne autiste, par son fonctionnement neurologique, peut se retrouver en surcharge sensorielle, cognitif, relationnelle ou émotionnelle à cause d’un environnement non adapté. Si cette personne, en plus, a des difficultés à exprimer son ressenti et sa souffrance ou encore, qu’elle ne se sent pas écouté lorsqu’elle communique ses besoins, elle va réagir de différentes façons et trouver une façon de communiquer avec l’autre. Ce n’est pas un problème de comportement à corriger. En plus, si la personne perçoit une agression, elle réagira à celle-ci. Comme toutes les personnes, elle pourrait devenir agressive pour se défendre de cette agression. Ainsi, l’isolement n’envoie qu’un seul message à l’enfant, à savoir que l’expression de ses besoins et de ses émotions n’est pas respectée, et qu’il doit accepter les agressions de la part des adultes en autorité. L’isolement n’est que la démonstration que le message de l’enfant n’est pas écouté et ne mérite pas d’être écouté sous prétexte que le moyen utilisé n’est pas conforme à l’attente de l’adulte en autorité. 

Des experts, dont Royer, ont fait savoir que ces punitions et méthodes de coercition peuvent se traduire de manière immédiate et/ou à long terme par divers problèmes de santé, entre autres, l’anxiété, la dépression et le stress post-traumatique. 

« La cause des problèmes émotifs ou comportementaux d’un élève est souvent attribuée à certaines de ses caractéristiques personnelles — tempérament, trouble neurologique — ou à son environnement – famille perturbée, milieu social défavorisé. On remet rarement en question la qualité des services offerts par l’école et l’utilisation de certaines approches disciplinaires qui font encore trop appel davantage au contrôle, à la punition et à la coercition qu’à l’éducation. » 

Depuis sa fondation, notre organisme revendique le droit de parole et le droit de participer dans les groupes de travail en autisme, et ce, à tous les niveaux, pour les personnes autistes. Aut’Créatifs croit que les personnes autistes peuvent contribuer à améliorer les espaces et les interventions afin les rendre respectueux et bienveillants à l’égard des personnes autistes. Aut’Créatifs réitère l’importance de faire appel à l’expertise de personnes autistes. « Rien sur nous sans nous! »2 

Aut’Créatifs demande que des solutions plus adéquates soient mises en place rapidement dans tous les établissements scolaires utilisant encore ces méthodes de punition et de coercition. Notamment : 

  • L’abolition des méthodes de coercition ou des locaux d’isolement. Un enfant en crise ou en réaction a un besoin ne devrait jamais être laissé seul, sans accompagnement bienveillante et respectueuse, encore moins, être isolé dans un local.  
  • L’aménagement de salles de calme, agréables et adaptés, où l’enfant pourra reprendre son calme sous la supervision bienveillante d’un adulte.  
  • La formation du personnel enseignant et des intervenants selon les dernières données probantes en autisme. 
  • L’accès à un service quotidien de soutien et d’information afin de soutenir les professeurs et les intervenants dans leurs actions quotidiennes et pour les cas par cas. 
  • La mise en place d’un service de pair-aidant ou de mentorat autiste afin de faciliter les communications et les relations entre le personnel des écoles et les enfants autistes. 

En conclusion, Aut’Créatifs réitère et rappelle qu’en aucun cas, le dévouement et l’amour des professeurs et intervenants à l’égard des enfants autistes n’est remis en cause. Aut’Créatifs a comme objectif de diminuer la souffrance et les difficultés des personnes autistes, mais aussi, de toutes les personnes gravitant autour de celles-ci par des relations respectueuses et bienveillantes.  
 
Aut’Créatifs tient aussi à remercier les professionnels qui ont dénoncé publiquement cette situation afin que les choses changent et évoluent. Une dénonciation courageuse qui se veut le reflet des nombreux témoignages et histoires de maltraitance dans le milieu scolaire partagées en secret, par les parents, par peur de représailles. Aut’Créatifs vous en remercie. C’est un cri du cœur qui se doit d’être écouté 

Antoine OuelletteLucila Guerrero, Mathieu Giroux, Stephan Blackburn, Lucie Latour 
Le conseil d’Administration 

1 https://ici.radio-canada.ca/nouvelle/1172065/ecole-etincelle-salles-apaisement-ministre-roberge?fbclid=IwAR2PlZPjOBlrztFbzs7i23rMgdn2jKozWtZg3To6VvZGQh7ry6KE-oLcSnI
2 Égide Roger, Petite encyclopédie de l’enseignant efficace, Montréal, École et comportement, 2019.

Références

Communiqué

Telling The Story of Autism Differently

Français  Español

TELLING THE STORY OF AUTISM DIFFERENTLY

Recommendations for Autism Terminology in the Media

PDF version to download: Telling The Story of Autism Differently

Knowledge of Autism is in a great state of evolution. Despite this, a large part of the population still ignores what it means to be autistic, and misconceptions arising from popular myths are widespread. As a result of this misinformation, terminologies referring to the condition of autism and autistic people are quite variable. Often, they take respectful forms, but other times, they can be devaluing.

This document will serve as a guide to any person working in the domain of communications. According to the principles of non-discrimination and the right to fair information, the use of adequate language is recommended. These proposals received the support of Doctor Laurent Mottron. We thank him for his support.

Dr. Laurent Mottron, M.D., Ph.D., DEA, is a researcher at Rivieres-des-Prairies Hospital and at L’Insitut Universitaire en Sante Mentale of Montreal, and is professor at the Department of Psychiatry at the University of Montreal. He specializes in research on autism.

Recommended Terminology

Terminology to Avoid

In General

-Condition
-Autism/Autistic condition
-Autistic/Non-Autistic
-Neurodevelopmental Variation
-Neurological variation

In General

-Problem, illness, affliction, pathology
-Autism Spectrum Disorder
-Normal/Abnormal
-Pervasive developmental disorder

About the Person

-Autistic
-Autistic person
-Person of autistic spirit or nature
-To identify as/be autistic
-Describe capacities, talents, and aptitudes of a person; in context.
-Autonomous/non-autonomous person

About the Person

-Person affected by autism/ suffering from autism
-Person with autism/in the situation of autism
-To admit/confess one’s autism
-Person with autism spectrum disorder/ASD
-High/Low functioning autistic

Description

-Condition
-Characteristic, particularity, trait
-Different neurology and sensorial sensitivities
-Difference
-Particular interest, focused intelligence, passion
-Rituals, gestures
-Unconventional learning
-Sense of humor unique to one’s structure of thought
-Variant of feeling and expression of empathy
-Autistic functioning

Description

-Problem/disorder
-Deficiency, incapacity, deficit
-Injuries
-Anomaly/abnormality
-Obsession, restricted interests
-Ticks, manias
-Resistance to teaching methods
-Doesn’t smile, no sense of humor
-Lacking empathy
-Abnormal functioning

To contribute to the breaking of myths and stereotypes, here are some guidelines to follow:

-Avoid generalizations. Make reference to the diversity of autistic people and humanity’s neurodiversity in general.

-Avoid using the word “autistic” to describe public attitudes of lacking communication, or as an adjective with the goal being negative criticism or insult. For example: “The autism of radio Canada journalists,” Dreuz info, November 16, 2014.

-Avoid making comparisons to the “Rain Man” archetype and exaggerating the talents and intelligence of autistics.

-Avoid blaming parents, society, or the environment.

-Avoid speaking of autism as an epidemic, a social ill, or a tragedy. Describing autism this way reflects on autistics themselves. They suffer damage to their self-esteem, especially for children who often do not yet fully understand, and are vulnerable to discrimination.

-We recognize that, like all human beings, each autistic person possesses a potential, gifts, aptitudes, qualities, etc, as well as limits, weaknesses, faults, challenges to overcome, etc. Autistic people contain as much diversity among them as do non-autistic people.

-Autism is a human characteristic which may or may not be accompanied by dysfunctions. In and of itself, autism is not an illness. For these reasons, vocabularies of pathology are to be avoided, including the word, “disorder.”

-Autism is an integral part of the person. It is not an accessory. An autistic person, therefore, does not “have autism.”

-Expressions such as “an ASD person” are incorrect from a linguistic standpoint: to say “an ASD” while speaking of an autistic person is like saying “a disorder.” An “ASD person” signifies a “disordered person” and “person with ASD” signifies a “person with a disorder.” The respect for the dignity of people, as well as respect for language and grammar, justify these recommendations.

-“Levels” of autism favor discrimination. It is preferable to speak of their capacities, talents of the person as well as their challenges and difficulties.

Guide by Marie Lauzon, Lucila Guerrero and Antoine Ouellette for Aut’Créatifs, a community of #ActuallyAutistic in favor of  positivie recognition of autism mind.

Translate by Hunter McLean.

Français: Raconter l’autisme autrement

Communiqué, Opinion membre

Raconter l’autisme autrement

English  Español

RACONTER L’AUTISME AUTREMENT

Recommandations pour la terminologie de l’autisme dans les médias

Version PDF: Raconter l’autisme autrement Janvier 2015

Les connaissances sur l’autisme sont en pleine évolution. Malgré cela, une grande partie de la population ignore encore ce que signifie réellement être autiste, et les idées inexactes provenant de mythes populaires sont très répandues. Comme conséquence de cette désinformation, la terminologie qui fait référence à la condition autistique et aux personnes autistes est très variable. Souvent, elle prend une forme respectueuse, mais, sous d’autres formes, elle peut être dévalorisante.

Ce document se veut un guide s’adressant à toute personne qui travaille dans le domaine des communications. Selon les principes de la non-discrimination et du droit à une information juste, l’utilisation d’un langage adéquat est à recommander.

Ces propositions ont reçu l’appui du Docteur Laurent Mottron. Nous le remercions de son soutien.
Dr Laurent Mottron,
 M.D., Ph.D., DEA, est chercheur à l’Hôpital Rivières-des-Prairies et au Centre de recherche de l’Institut universitaire en santé mentale de Montréal, et professeur titulaire au Département de psychiatrie de l’Université de Montréal. Il se spécialise dans la recherche sur l’autisme. 

Terminologie recommandée

Terminologie à éviter

De façon générale

– Condition
– Autisme/condition autistique
– Autiste/non autiste
– Variation neurodéveloppementale
– Variante neurologique

De façon générale

– Trouble, maladie, affection, pathologie
– Trouble du spectre autistique (TSA)
– Anormal/normal
– Trouble envahissant du développement
– Désordre, déficience neurologique

À propos de la personne

– Autiste
– Personne autiste
– Personne de nature (ou à l’esprit) autistique
– S’identifier en tant qu’autiste/être autiste
– Décrire les capacités, talents et aptitudes de la personne; en contexte : personne autonome/non autonome

À propos de la personne

– Personne atteinte d’autisme/souffrant d’autisme
– Personne avec autisme/en situation d’autisme
– Personne avec TSA/personne TSA/un(e) TSA
– Admettre/avouer être autiste
– Autiste de haut/de bas niveau (de fonctionnement)

Description

– Condition
– Caractéristique, particularité, trait
– Neurologie et sensibilités sensorielles différentes
– Différence
– Intérêt particulier, intelligence focalisée, passion
– Rituels, gestes
– Apprentissage non conventionnel
– Sens de l’humour propre à sa structure de pensée
– Variante du ressenti et de l’expression de l’empathie
– Fonctionnement autistique

Description

– Trouble
– Déficience, incapacité, déficit
– Lésions
– Anomalie
– Obsession, intérêts restreints
– Tics, manies
– Résistance aux méthodes d’enseignement
– Ne sourit pas/n’a pas le sens de l’humour
– Manque d’empathie
– Fonctionnement anormal

Pour contribuer à briser les mythes, voici quelques pistes utiles :

– Éviter de généraliser. Faire référence à la diversité des personnes autistes et à la neurodiversité humaine.

– Éviter d’utiliser le mot « autiste » pour décrire les attitudes publiques de manque de communication, ou comme un adjectif dont le but est la critique négative ou l’insulte.

Par exemple : « L’autisme des journalistes de Radio Canada », Dreuz Info, 16 novembre 2014

– Éviter de faire des comparaisons du type « Rain Man » et d’exagérer l’intelligence et les talents des autistes.

– Éviter de décrire la personne autiste comme étant plongée dans un isolement volontaire.

– Éviter de culpabiliser les parents, la société ou l’environnement.

– Éviter de parler de l’autisme comme d’une épidémie, d’une plaie sociale ou d’une tragédie. Cette façon de décrire l’autisme se reflète sur les personnes autistes elles-mêmes. Elle est dommageable pour l’estime de soi, surtout pour les enfants qui souvent ne comprennent pas bien, et favorise la discrimination.

– Nous reconnaissons que, comme toute personne humaine, chaque personne autiste possède un potentiel, des dons, des aptitudes, des qualités, etc., tout autant que des limites, des faiblesses, des défauts, des défis à affronter, etc. Les personnes autistes sont autant diverses entre elles que le sont les personnes non autistes.

– L’autisme est une caractéristique humaine qui peut, ou non, être accompagnée de dysfonctionnements. En soi, l’autisme n’est pas une maladie. Pour ces raisons, le vocabulaire de la pathologie est à éviter, y compris le mot « trouble ».

– L’autisme fait partie intégrante de la personne. Ce n’est pas un accessoire. Une personne autiste n’est donc pas « avec autisme ». À noter que cette formulation est un anglicisme.

– Des expressions comme « une personne TSA » sont incorrectes du point de vue de la langue : dire « un TSA » en parlant d’une personne autiste, c’est comme dire « un trouble »; « une personne TSA » signifie « une personne trouble » et « personne avec TSA » signifie « personne avec trouble ». Le respect de la dignité des personnes, ainsi que le respect de la langue et de la grammaire, justifient ces recommandations.

Les « niveaux » d’autisme favorisent la discrimination. Il est préférable de parler des capacités, dons et talents de la personne, ainsi que de ses défis et difficultés.

Guide proposé par Marie Lauzon, Lucila Guerrero et Antoine Ouellette pour Aut’Créatifs, un mouvement de personnes autistes pour la reconnaissance positive de l’esprit autistique.