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Lettre à la Ministre de la santé

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Lettre à la Ministre de la santé

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Montréal, le 15 juillet 2015

L’Honorable Rona Ambrose
Ministre de la Santé
70, promenade Colombine, Pré Tunne
Arrêt postal : 0906C
Ottawa (Ontario) K1A 0K9

Madame Ambrose,

Nous avons pris connaissance avec surprise de l’annonce la composition du Groupe de travail sur les conditions du spectre autistique1 en vue de l’établissement d’un partenariat canadien en matière d’autisme que le gouvernement du Canada s’est engagé à créer dans le Plan d’action économique 2015.   Selon la publication sur le site web de l’Agence de la santé publique du Canada, ce Groupe de travail réunirait « un large éventail d’intervenants du Canada, notamment des représentants d’organismes clés assurant la prestation de services aux personnes atteintes d’autisme et à leur famille, des professionnels de la santé spécialisés dans les soins et les traitements, ainsi que des chercheurs dont les découvertes permettent de répondre à des questions complexes concernant les TSA ».

Nous célébrons toute initiative en faveur des personnes autistes et des familles. Pourtant, nous sommes profondément attristés par l’absence complète de personnes autistes dans ce groupe. Cette situation est absurde si on tient compte que les mieux placés pour parler des besoins des autistes sont les autistes eux-mêmes. Des personnes autistes sont impliquées jusque dans la recherche scientifique de pointe en autisme, comme madame Michelle Dawson. Alors pourquoi n’avons-nous aucune place dans ce groupe? Est-ce que vous trouveriez correct et sain que votre voisin parle en votre nom, de vos besoins, pour vous aider, sans vous consulter ?

Notre mouvement, Aut’Créatifs, nos actions et nos membres sont connus et soutenus dans le réseau d’organismes pour la cause des autistes. Certains de nos membres s’impliquent activement et souvent de façon bénévole dans les différents regroupements de parents, d’autistes ou des institutions dédiés à la recherche, à l’éducation, au travail et autres domaines. Plusieurs parmi nous avons réalisé des projets personnels et collectifs, au niveau local et international, pour une meilleure information ou pour proposer des réflexions. En ayant un excellent sens de la logique et de l’analyse, nous avons des idées à mettre en marche, mais malheureusement nous n’avons pas les ressources ni l’accès à la prise de décisions.

Nous nous questionnons à propos de vos raisons de ne pas avoir fait appel à nos idées, nos capacités et notre engagement si le but est de former un front commun pour défendre nos droits. Nous serions heureux d’être considérés et pouvoir contribuer à trouver des solutions.

Nous gardons l’espoir que notre lettre sera prise en compte parce qu’il s’agit d’une situation injuste : ceux qui disent défendre l’inclusion de personnes autistes devraient commencer pour les inclure dans leurs équipes de travail.

Cordialement,

Antoine Ouellette et Lucila Guerrero
Cofondateurs d’Aut’Créatifs
http://www.autcreatifs.com

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11:50 ADT (mercredi, 08 juil., 2015) – Agence de santé publique du Canada

Les Autistes et le monde du travail

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Les Autistes et le monde du travail : une analyse de nos droits et obligations

Par Mathieu Giroux

Ce texte n’est qu’un survol de la législation du travail concernant notre neurodiversité. En aucun cas, ce texte est un avis légal et ne devrait pas être utilisé en justice. Si vous croyez vivre les problématiques décrites, consultez une des références en fin de texte.


Avec notre variation neurologique, plusieurs questions récurrentes se posent concernant le marché du travail :

  1. Dois-je informer mon employeur ou un futur employeur que je suis autiste?
  2. Pourquoi informer mon employeur si je n’ai aucune obligation légale?
  3. Quels sont mes droits et obligations?
  4. Quels sont mes recours possibles en cas de discrimination ou de harcèlement?

Obligation de divulgation

Sachez que l’état médical est protégé par le droit à la vie privée (Charte des droits et libertés de la personne du Québec1 (art. 4, 5 et 9) et par le Code civil du Québec (art. 3, 35 et 41)). Ainsi,  la Loi sur la protection des renseignements personnels dans le secteur privé interdit à l’employeur de recueillir de l’information qui ne lui est pas nécessaire. La seule raison pour laquelle vous avez l’obligation d’informer votre employeur que vous êtes autiste, c’est, si et seulement si, vos caractéristiques autistiques peuvent être un danger pour vous, les autres ou pour la responsabilité, de votre employeur, vis-à-vis des gestes fautifs que vous pourriez poser. En somme, si vous êtes déjà à l’emploi, vous n’avez pas à dévoiler votre condition neurologique. Si jamais votre employeur demande un accès à votre dossier médical, vous pouvez lui refuser à moins qu’il ait une motivation valable. L’employeur doit utiliser son droit d’accès à vos informations privées avec discernement et parcimonie. Il ne peut que demander les informations en lien avec les motifs de sa demande. Par exemple, un employeur, après enquête, vous soupçonne fortement de consommer de la drogue sur votre lieu de travail. Il peut donc vous obliger à passer un test de dépistage et lui fournir les résultats. Par contre, il ne peut avoir accès à votre historique médical pour savoir si vous êtes toxicomane.

Pour un processus d’embauche, vous n’avez pas à informer votre employeur de votre état autistique. Cependant, vous devez vous conformer aux demandes médicales, en lien avec les capacités requises pour exécuter le travail, à la suite d’une confirmation d’embauche. La norme doit aussi avoir fait l’objet d’une démonstration de son obligation et que celle-ci représente le seuil minimal pour répondre adéquatement aux exigences du poste2. Ainsi, si vos caractéristiques ne vous empêchent pas de réaliser les tâches demandées, vous n’avez aucune obligation.

Pourquoi alors informer mon employeur ou mon futur employeur?

La réponse est simple : par respect pour vous et pour votre protection. À partir du moment que votre employeur est informé de votre état autistique, celui-ci doit vous accommoder. J’aborde cette obligation d’accommodement dans un autre paragraphe.

Sinon, d’autres questions qui pourraient aider à votre réflexion :

Pour continuer la lectureLes Autistes et le monde du travail  une analyse de nos droits et obligations


1Chartes des droits et libertés du Québec, http://www2.publicationsduquebec.gouv.qc.ca/dynamicSearch/telecharge.php?type=2&file=/C_12/C12.HTM, consulté le 2015-07-13

2Colombie-Britannique (Public Service Employee Relations Commission) c. BCGSEU, [1999] 3 RCS 3, 1999 CanLII 652 (CSC), <http://canlii.ca/t/1fqk0&gt; consulté le 2015-06-29


Raconter l’autisme autrement

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RACONTER L’AUTISME AUTREMENT

Recommandations pour la terminologie de l’autisme dans les médias

Les connaissances sur l’autisme sont en pleine évolution. Malgré cela, une grande partie de la population ignore encore ce que signifie réellement être autiste, et les idées inexactes provenant de mythes populaires sont très répandues. Comme conséquence de cette désinformation, la terminologie qui fait référence à la condition autistique et aux personnes autistes est très variable. Souvent, elle prend une forme respectueuse, mais, sous d’autres formes, elle peut être dévalorisante.

Ce document se veut un guide s’adressant à toute personne qui travaille dans le domaine des communications. Selon les principes de la non-discrimination et du droit à une information juste, l’utilisation d’un langage adéquat est à recommander.
Ces propositions ont reçu l’appui du Docteur Laurent Mottron. Nous le remercions de son soutien.
Dr Laurent Mottron, M.D., Ph.D., DEA, est chercheur à l’Hôpital Rivières-des-Prairies et au Centre de recherche de l’Institut universitaire en santé mentale de Montréal, et professeur titulaire au Département de psychiatrie de l’Université de Montréal. Il se spécialise dans la recherche sur l’autisme.

Tableau 15 janvier 2015

Pour contribuer à briser les mythes, voici quelques pistes utiles :

– Éviter de généraliser. Faire référence à la diversité des personnes autistes et à la neurodiversité humaine.

– Éviter d’utiliser le mot « autiste » pour décrire les attitudes publiques de manque de communication, ou comme un adjectif dont le but est la critique négative ou l’insulte.

Par exemple : « L’autisme des journalistes de Radio Canada », Dreuz Info, 16 novembre 2014

– Éviter de faire des comparaisons du type « Rain Man » et d’exagérer l’intelligence et les talents des autistes.

– Éviter de décrire la personne autiste comme étant plongée dans un isolement volontaire.

– Éviter de culpabiliser les parents, la société ou l’environnement.

– Éviter de parler de l’autisme comme d’une épidémie, d’une plaie sociale ou d’une tragédie. Cette façon de décrire l’autisme se reflète sur les personnes autistes elles-mêmes. Elle est dommageable pour l’estime de soi, surtout pour les enfants qui souvent ne comprennent pas bien, et favorise la discrimination.

– Nous reconnaissons que, comme toute personne humaine, chaque personne autiste possède un potentiel, des dons, des aptitudes, des qualités, etc., tout autant que des limites, des faiblesses, des défauts, des défis à affronter, etc. Les personnes autistes sont autant diverses entre elles que le sont les personnes non autistes.

– L’autisme est une caractéristique humaine qui peut, ou non, être accompagnée de dysfonctionnements. En soi, l’autisme n’est pas une maladie. Pour ces raisons, le vocabulaire de la pathologie est à éviter, y compris le mot « trouble ».

– L’autisme fait partie intégrante de la personne. Ce n’est pas un accessoire. Une personne autiste n’est donc pas « avec autisme ». À noter que cette formulation est un anglicisme.

– Des expressions comme « une personne TSA » sont incorrectes du point de vue de la langue : dire « un TSA » en parlant d’une personne autiste, c’est comme dire « un trouble »; « une personne TSA » signifie « une personne trouble » et « personne avec TSA » signifie « personne avec trouble ». Le respect de la dignité des personnes, ainsi que le respect de la langue et de la grammaire, justifient ces recommandations.

– Les « niveaux » d’autisme favorisent la discrimination. Il est préférable de parler des capacités, dons et talents de la personne, ainsi que de ses défis et difficultés.

Guide proposé par Marie Lauzon, Lucila Guerrero et Antoine Ouellette pour Aut’Créatifs, un mouvement de personnes autistes pour la reconnaissance positive de l’esprit autistique.

L’air d’une personne

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Photographie: Lucila Guerrero, 2014

– Comment ça que tu es autiste ? voyons, tu n’as pas l’air !

Ah! la phrase qui revient…

Je souris. Indulgente. Compréhensive. À force de la vivre, j’ai appris à comprendre l’incompréhension.

– C’est vrai. J’ai pas l’air… parce que « l’air autiste » ça n’existe pas

Un autre mythe à détruire. Comme beaucoup d’autres qui parlent de nous les autistes. C’est simple: personne ne peut avoir l’air d’une chose qui n’existe pas. Et si vous avez le temps et l’envie de faire une petite recherche vous allez comprendre qu’on a l’air divers tout comme les non autistes.

Ça peut être comment « l’air autiste » selon toi ?

J’imagine la réponse. Des mots mystérieux mais je ne les écrirai pas. Je préfère laisser la place à des verbes: sourire, rire, pleurer, crier, danser, chanter, parler, travailler, créer, relaxer, protester, chercher… voyez vous? je parle de n’importe quel être humain.

« L’essentiel est invisible aux yeux » disait Saint-Exupéry et plus tard Élisabeth Emily, autiste asperger et maman d’un enfant asperger, qui l’a choisi comme titre pour son livre. Bien, notre « air autistique » c’est invisible. Pour moi, notre essence autistique réside dans notre perception et la structure de notre pensée. « Un autre intelligence » affirme Dr. Mottron.

Une communication directe, un langage simple, concret sans adjectifs inutiles. Plutôt informative. Sans le besoin de simuler un intérêt inexistant pour l’autre. Sans le besoin de chercher la sympathie. Invisible. Et de façon inconscient éloigne les gens mais j’ai le réconfort d’être moi-même.

Un humain pour qui il y a pas des hiérarchies. Qui a pas le besoin de compétition ou se faire un place en haut par rapport aux autres. Encore invisible et mal compris en conséquence.

Une perception intense détaillée qui peut nous émerveiller ou qui peut nous agresser. Qui se coupe d’un sens quand l’autre prend la place dans l’intérieur. Qui peut nous faire pleurer tellement l’émotion et belle. Évidemment invisible.

Si je parlais de moi je m’arrêterai là. Cela fait mon bonheur à la maison et des malentendus ailleurs. Malgré que j’aime les gens. Mais je répète, on est aussi divers comme vous les non autistes.

C’est certain qu’il existe aussi des caractéristiques qui pourraient être présents chez une personne autiste. Elle ne sont pas nécessairement déterminantes pour établir que l’a personne l’est. Ainsi, un trouble de langage, un trouble d’anxiété, un trouble obsessif-compulsif, une déficience intellectuelle, une hypersensibilité, de façon isolée, ne veut pas nécessairement dire que la personne est autiste. Il faudrait le noyau invisible. L’essence de la perception et la pensée.

Souvent, certaines de ces particularités pourraient provoquer la souffrance dont on peut voir la manifestation: une crise, des larmes, comportement inattendu, regard absent, etc. et ça expliquerait l’origine du fameux cliché.

J’espère avoir apporté une lumière à la confusion. Dorénavant vous saurez qu’un autiste à l’air d’une personne, tout simplement.

Par Lucila Guerrero

Site web: www.lucilaguerrero.com
Facebook: https://www.facebook.com/LucilaGuerreroArtiste

«Les opinions exprimées dans cet article sont celles de l’auteur. Elles ne représentent pas nécessairement les idées de l’ensemble des membres de Aut’Créatifs»

Communiqué

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Nous vous informons que M. Phylip St-Jacques (Spasmophyl), pour des raisons que nous conservons sous réserve, ne fait plus partie de notre mouvement, et que Aut’Créatifs ne soutient pas les actions qu’Il peut entreprendre en utilisant le nom de Aut’Créatifs.

 

Montréal, Août 2014