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Réaction suite à la décision de l’ombudsman de Radio-Canada face à une plainte contre Le Pharmachien et son reportage sur l’autisme

Communiqué officiel

Diffusion immédiate

8 janvier 2020

Réaction suite à la décision de l’ombudsman de Radio-Canada face à une plainte contre Le Pharmachien et son reportage sur l’autisme

Le 11 avril 2019, l’ombudsman de Radio-Canada déposait son rapport à la suite d’une plainte contre Olivier Bernard alias « Le Pharmachien » concernant l’émission du 28 décembre 2018 ayant pour thème « Peut-on guérir l’autisme? »1. Suite à l’analyse des faits, l’ombudsman a conclu que monsieur Bernard avait fait preuve de toute la rigueur journalistique requise dans ce type d’émission. Du coup, la plainte n’a pas été retenue.

Aut’Créatifs tient à exprimer sa satisfaction devant cette décision.

Dans son émission, monsieur Bernard critiquait certaines méthodes dites alternatives de prise en charge de l’autisme en se basant sur les données probantes reconnues dans la communauté scientifique. Par exemple, les chambres hyperbares. Santé Canada reconnaît 14 états pathologiques pour lesquelles l’oxygénothérapie est bénéfique2, mais l’autisme n’en fait pas partie. Santé Canada base ses recommandations sur la Undersea and Hyperbaric Medical Society, un regroupement de plus de 2000 spécialistes en chambre hyperbare de plus de 50 pays différents3 4. Santé Canada a publié un communiqué informant que les chambres hyperbares à paroi souple ne sont pas homologuées au Canada, qu’elles peuvent occasionner de graves blessures allant jusqu’à la mort, et que leur vente est interdite5. Autre exemple : les diètes particulières. Aut’Créatifs a déjà produit un communiqué sur le sujet6. La revue scientifique démontre qu’il n’existe aucun effet bénéfique des diètes alimentaires sans gluten et sans caséine sur l’autisme7. Il est important de préciser ici que ces diètes valent pour certaines conditions, comme la maladie cœliaque ou les intolérances alimentaires. Ainsi, des personnes autistes peuvent présenter ces conditions et bénéficier de ses diètes. Par contre, cela n’a aucun effet sur l’autisme.

Monsieur Bernard est revenu sur le mythe des vaccins comme cause d’autisme. Il rappelle que ce mythe est fondé sur l’étude falsifiée de Wakefield. La prestigieuse revue The Lancet a retiré cette publication dont 10 de ses 12 co-auteurs s’étaient dissociés. Aucune autre étude n’a été capable d’en reproduire les résultats. Une méta-analyse de cinq cohortes totalisant plus de 1 250 000 enfants et 5 études comparatives avec presque 10 000 enfants n’ont pas démontré de lien entre l’autisme et les vaccins8. Le British Medical Journal a publié des articles accusant monsieur Wakefield de fraude9, et ce dernier a été radié à vie de l’ordre des médecins du Royaume-Uni.

Face à tout cela, monsieur Bernard a bien informé le public dans son émission. On peut aimer ou non son style caustique, mais il s’agit d’une autre question. Pour Aut’Créatifs, il est essentiel que l’information circule et que des débats se tiennent.

Aut’Créatifs compatit sincèrement avec la plaignante pour les difficultés qu’elle rencontre. Mais lorsqu’elle parle de « misère humaine, sociale et éducative »des personnes autistes 10, nous tenons à souligner que cette misère provient pour une bonne part d’environnement inadapté, de mythes, de préjugés et de discrimination à leur égard.

Malgré son ironie, monsieur Bernard n’a manqué de respect envers personne. Il a inclus une personne autiste comme intervenante dans son émission, ce qui mérite nos applaudissements. La plaignante a remis en cause le diagnostic de cette personne et a douté du fait qu’elle soit «représentative» des autistes. À nos yeux, il s’agit là d’un commentaire malheureux. Aut’Créatifs favorise la prise de parole des personnes autistes : «rien sur nous sans nous». Toute personne autiste est d’abord et avant tout citoyenne et, de ce fait, a entièrement droit de s’exprimer. Aut’Créatifs condamne donc cette tendance chez certains à dénier ce droit fondamental sous de très mauvais prétextes. Afin de favoriser le respect des personnes autistes et des réalités qu’elles vivent, Aut’Créatifs a produit un tableau de terminologie disponible gratuitement en français, en anglais et en espagnol.11 Aut’Créatifs rappelle que l’autisme n’est aucunement un déterminant des capacités cognitives et du potentiel d’une personne.

En conclusion, Aut’Créatifs souligne le bien-fondé de la contribution d’Olivier Bernard quant à l’élimination de mythes au sujet de l’autisme. Aut’Créatifs salue aussi la décision solidement argumentée de l’ombudsman de la Société Radio-Canada.

– 30 –

Pour le conseil d’administration
Stéphane Blackburn
Mathieu Giroux
Lucila Guerrerro
Lucie Latour
Antoine Ouellette

Informations : autcreatifs@gmail.com

C.C. :
Olivier Bernard alias Le Pharmachien
Guy Gendron, ombudsman de Radio-Canada
Relation publique de Radio-Canada

1Gendron, G., Le « Pharmachien » a-t-il manqué de respect aux parents d’enfants autistes? (les aventures du Pharmachien), Radio-Canada, https://cbc.radio-canada.ca/fr/ombudsman/revisions/pharmachien-autisme, consulté le 5 janvier 2020.

2Santé Canada, Oxygénothérapie hyperbare, Gouvernement du Canada, https://www.canada.ca/fr/sante-canada/services/vie-saine/votre-sante-vous/aspect-medical/oxygenotherapie-hyperbare.html, consulté le 5 janvier 2020.

3Undersea and Hyperbaric Medical Society, About the UHMS, https://www.uhms.org/about/about-the-uhms.html, consulté le 5 janvier 2020,

4Sakulchit, T., Ladish, C. et Goldman, R.D., Oxygénothérapie hyperbare pour les enfants atteints du trouble du spectre autistique, the College of Family Physicians of Canada, juin 2017, 63(6), 449-452.
Disponible aussi au https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5471083/, consulté le 5 janvier 2020,

5Santé Canada, Mise à jour – Les enceintes hyperbares à parois souples non homologuées peuvent présenter de graves risques pour la santé (25 oct 2019), Cision, https://www.newswire.ca/fr/news-releases/mise-a-jour-les-enceintes-hyperbares-a-parois-souples-non-homologuees-peuvent-presenter-de-graves-risques-pour-la-sante-898801600.html, consulté le 5 janvier 2020,

6Giroux, M., Guerrero, L. et Ouellette, A., Autisme et alimentation: un vieux mirage, Aut’Créatifs, https://autcreatifs.com/2015/11/18/autisme-et-alimentation-un-vieux-mirage/, consulté le 5 janvier 2020,

7Caron, C. et Thermidor, G., La diète sans gluten et caséine n’est pas efficace pour traiter l’autisme, Sur le spectre- magazine du groupe de recherche en neuroscience de l’autisme de Montréal, numéro 1, printemps 2016, p10-11, Disponible aussi au http://grouperechercheautismemontreal.ca/SurLeSpectre/Sur_le_spectre_no_1_2016-04.pdf, consulté le 5 janvier 2020.

8Taylor LE et al. Vaccines Are not Associated with Autism: An Evi-dence-Based-Meta-Analysis of Case-Control and Cohort Studies. Vac-cine 32 (2014) 3623–3629, https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24814559, consulté le 5 janvier 2020,

9Caron, C. et Thermidor, G., Pourquoi est-il clair que les vaccins ne causent pas l’autisme?, Sur le spectre- magazine du groupe de recherche en neuroscience de l’autisme de Montréal, numéro 2, octobre 2016, p8-9, Disponible aussi au http://grouperechercheautismemontreal.ca/SurLeSpectre/Sur_le_spectre_no_2_2016-10.pdf, consulté le 5 janvier 2020.

10Gendron, G., Le « Pharmachien » a-t-il manqué de respect aux parents d’enfants autistes? (les aventures du Pharmachien), Radio-Canada, https://cbc.radio-canada.ca/fr/ombudsman/revisions/pharmachien-autisme, consulté le 5 janvier 2020.

11Guerrerro L, Lauzon, M. et Ouellette A., Raconter l’autisme autrement, Aut’Créatifs, https://autcreatifs.com/2014/12/19/raconter-lautisme-autrement/, consulté le 5 janvier 2020, En anglais : https://autcreatifs.com/2017/06/22/telling-the-story-of-autism-differently/ En espagnol : https://autcreatifs.com/2017/07/26/hablar-de-autismo-de-otra-manera/

Communiqué

Vandalisme, intimidation, information

Autcreatifs

COMMUNIQUÉ

VANDALISME, INTIMIDATION, INFORMATION

En septembre dernier, la page Facebook La Neurodiversité – L’autisme et les autres formes d’intelligence a été vandalisée plusieurs fois : son contenu annonçant la tenue de la Journée mondiale de la neurodiversité (30 septembre) a notamment été signalé comme «indésirable». Cette page a été créée par Mélanie Ouimet, une jeune femme dynamique, positive, impliquée. Madame Ouimet est mère d’enfants autistes et est elle-même autiste, membre d’Aut’Créatifs.

Un Non ferme à l’intimidation

Aut’Créatifs est pleinement en faveur de débats d’idées en autisme : Aut’Créatifs critique lorsqu’il juge pertinent de le faire, et Aut’Créatifs accepte de se faire critiquer par les gens ne partageant pas sa vision. Mais poser des actes malfaisants n’est pas faire débat : il s’agit purement et simplement d’intimidation. Qui plus est, d’intimidation publique à l’égard du travail d’une personne autiste. D’autres personnes autistes ont vécu des situations semblables. De tels gestes constituent des attaques graves contre l’inclusion sociale des personnes autistes.

Aut’Créatifs dénonce fermement de tels actes commis sous le sceau lâche de l’anonymat. Ces actes inacceptables vont directement à l’encontre de plusieurs droits reconnus par les Chartes des droits et libertés, notamment, la liberté d’expression.

Aut’Créatifs rappelle à tous et à toutes que les personnes autistes ont, elles aussi, pleinement et légitimement droit à leur liberté de pensée, d’expression et de conscience. Elles ont le droit même d’émettre des idées qui peuvent bousculer. Les gens qui ont commis ces actes semblent penser que les personnes autistes ont moins de droits qu’elles-mêmes en ont.

Dans les commentaires malveillants qui ont été postés, nous entrevoyons qu’aux yeux de leurs auteurs, les personnes autistes se doivent d’être passives, soumises et dociles, qu’elles se doivent de se taire pour laisser des tiers parler en leur nom, penser à leur place, décider pour elles quoi faire, quoi dire, quoi manger, etc. Aut’Créatifs est et restera un collectif de personnes autistes qui prennent la parole, participent à la vie citoyenne et invitent chaque personne autiste à faire de même.

Ces actes d’intimidation poursuivent en mode «adulte» les gestes d’intimidation posés contre trop d’enfants autistes. Dans nos écoles, un enfant autiste sur deux est victime d’intimidation, proportion plus élevée encore chez les Asperger. Il s’agit d’un des groupes qui subit le plus d’intimidation en milieu scolaire. Qu’ils soient inspirés par le dressage animalier ou les déviances psychanalytiques, des pseudo-traitements de l’autisme imposent à trop d’enfants autistes des pratiques abusives qui ne seraient jamais admises sur les enfants non-autistes : ces pratiques relèvent elle aussi de l’intimidation et, tout comme l’intimidation scolaire, elles visent à forcer la normalisation de l’enfant autiste. Bref, des gens en sont venus à penser que l’intimidation est une manière «correcte» d’interagir avec une personne autiste. Aut’Créatifs continuera de dire non à toutes les formes d’intimidation.

Capsule d’information sur l’autisme

Ces tristes événements nous permettent de faire une autre mise au point. À lire les commentaires postés, Madame Ouimet et d’autres autistes ciblés auraient l’immense tort d’être «des autistes « de haut niveau » qui laissent tomber les autistes « lourds »».

Ces propos tiennent de la diffamation. Aut’Créatifs n’a aucun critère de «niveau» pour accepter unE membre. Dans son Tableau terminologique, Aut’Créatifs a éliminé toute distinction entre «niveaux d’autisme». Ces termes stigmatisent et sont carrément méprisants. Sauf exceptions comme le sport d’élite, les personnes non-autistes ne se discriminent pas entre elles au quotidien selon leur «niveau» de fonctionnement, de culture, d’intelligence. Personne ne dit à l’autre : «Moi je suis de haut niveau et toi de moyen niveau alors qu’elle, la pauvre, elle est de bas niveau!». Ce serait inacceptable. Et c’est tout autant inacceptable de le faire envers les personnes autistes. Dans le cadre de la campagne de vandalisme dénoncée ici, il s’agit d’une autre forme d’intimidation visant, cette fois, à exclure les dits «autistes de haut niveau» des échanges. Les gens qui pensent ainsi ne sont franchement pas de haut niveau (ironie)!

Il n’y a pas de «niveaux» en autisme. Le concept de «troubles du spectre de l’autisme» a créé l’impression que l’autisme est un même «mal» qui se décline en divers degrés ou niveaux. Cette impression est fausse. L’autisme n’est pas ainsi. En réalité, le concept de TSA regroupe des réalités différentes et sans liens, mais qui ne font que se ressembler.

Ce que l’on a pris la malheureuse habitude de qualifier d’«autisme de bas niveau» est en fait de l’autisme secondaire. Il représente environ 15% des diagnostics, soit une nette minorité. C’est là que se voient souvent des troubles moteurs et de la déficience intellectuelle pouvant être très sévère. Ces personnes ont besoin d’aide, souvent à vie, leur famille aussi. Aut’Créatifs a toujours soutenu que ces personnes et ces familles DOIVENT recevoir toute l’aide dont elles ont besoin.

La science médicale cerne de mieux en mieux les causes de cette condition. Elle a recensé une cinquantaine de causes avérées possibles. Nous en mentionnons quelques-unes :

  • Un médicament : l’acide valproïque. C’est un médicament anticonvulsivant aussi utilisé comme anxiolytique, antidépresseur et régulateur des troubles de l’humeur. Il est clairement su aujourd’hui que, pris durant la grossesse, ce médicament risque de causer des dommages neurologiques et développementaux sévères et permanents à l’enfant, dont l’autisme secondaire, mais d’autres encore comme le spina bifida.
  • Une maladie : la sclérose tubéreuse de Bourneville, qui peut aussi causer de l’épilepsie précoce.
  • Plusieurs bris chromosomiques ou problèmes génétiques dont les plus connus sont le syndrome du X fragile et le syndrome de Rett (autrefois inclus dans l’autisme et qui peut encore donner lieu à des faux positifs d’autisme). Aussi les syndromes de Cowden, d’Angelman, de Timothy, de Pitt-Hopkins-like, de Phelan McDermid, etc.

Ces facteurs augmentent le risque d’autisme secondaire, mais ne le donnent pas toujours.

Dans l’état actuel de la science, les tests médicaux permettent d’affiner le diagnostic. Encore faut-il les faire. Dans l’autisme secondaire, le mot le dit, ce n’est pas l’autisme qui prime : le diagnostic premier est, selon les cas, l’intoxication à l’acide valproïque, la sclérose tubéreuse, le X fragile, etc. L’idéal serait donc de ne plus poser de diagnostic d’autisme pour ces cas.

Dans l’autisme primaire, soit environ 85% des diagnostics, les facteurs précédents ne jouent pas. C’est dans ce groupe nettement majoritaire que se trouvent les autistes de type Asperger et ceux de type Kanner ou, selon le nouveau jargon, les autistes sans délai de parole à l’enfance et ceux avec délai. Dans ce groupe, il n’y a pas plus de déficience intellectuelle que dans la population non-autiste, et la répartition des quotients intellectuels suit grosso modo celle de la population non-autiste – quoique l’évaluation du QI réel d’un enfant autiste avec délai de parole reste très problématique avant le moment où il parle (ces enfants sont à risque de subir des faux positifs de déficience). À noter qu’une personne autiste primaire peut aussi être autiste secondaire pour les causes mentionnées précédemment. Mais à noter encore : il n’y a aucun lien entre autismes primaire et secondaire.

Autrement dit, la grande majorité des personnes autistes possèdent des facultés cognitives normales ou supérieures à la moyenne. Exactement comme dans la population non-autiste. Pourquoi donc certaines gens voient-ils là un problème et ont la vulgarité d’attaquer le «haut niveau» de telle personne?!

Aut’Créatifs souhaite que les diagnostics soient affinés et que des réalités sans liens ne soient plus confondus dans le mot autisme. Aut’Créatifs rejette la généralisation de toute approche «de traitement» en autisme. Aucune approche ne peut être généralisée face à un mot qui, dans l’état actuel des choses, désigne des réalités très différentes. C’est comme donner des antibiotiques à des gens qui ne font que de l’allergie aux pollens, sous prétexte qu’elles éternuent… Cette généralisation n’est qu’une perte de temps, d’énergie et d’argent, sauf pour ceux qui profitent d’entretenir la peur et la désinformation.

 

Le Conseil d’administration d’Aut’Créatifs

autcreatifs@gmail.com

 

 

Communiqué

Hablar de autismo de otra manera

Français  English

HABLAR DE AUTISMO DE OTRA MANERA

Recomendaciones terminológicas sobre en los medios

Version PDF para descargar : Hablar de autismo de otra manera

Los conocimientos sobre autismo están evolucionando. A pesar de ello, gran parte de la población ignora todavía qué significa realmente ser autista, además, las ideas inexactas que provienen de mitos populares están muy extendidas. Como resultado de esta falta de información, la terminología que se refiere a la condición autista y a las personas autistas varía ampliamente. A menudo se usa de manera respetuosa pero, en otros aspectos, puede ser denigrante.

Este documento es una guía dirigida a quienes trabajan en el campo de las comunicaciones. De acuerdo con los principios de no discriminación y del derecho a una información precisa, se recomienda el uso de un lenguaje apropiado.

Estas propuestas han sido apoyadas por el Dr. Laurent Mottron a quien le damos las gracias por su respaldo.

El Dr. Laurent Mottron, MD, PhD de la DEA, es investigador en el Hospital Rivières-des-Prairies y del Centro de Investigación del Instituto Universitario de Salud Mental en Montreal y profesor titular en el Departamento de psiquiatría de la Universidad de Montreal. Se especializa en la investigación sobre autismo.

Terminología recomendada

Terminología a evitar

De manera general

– Condición
– Autismo/condición autista
– Autista/no autista
– Variación del neurodesarrollo
– Variante neurológica

De manera general

Trastorno, enfermedad, afección, patología.
Trastorno del Espectro Autista (TEA)
– Anormal/normal
Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD)
Desorden, deficiencia neurológica

Sobre la persona

– Autista
– Persona autista
– Persona de naturaleza autista
– Identificarse en tanto que autista/ser autista
– Describir las capacidades, talentos y aptitudes de la persona en contexto : persona autónoma/no autónoma

Sobre la persona

– Persona afectada de autismo/que sufre de autismo
– Persona con autismo/en situación de autismo
– Persona con TEA/persona TEA/un(a) TEA
– Admitir ser autista
– Autista de alto/de bajo nivel (de funcionamiento)

Descripción

– Condición
– Característica, particularidad
– Neurología y sensibilidad sensorial diferentes
– Diferencia
– Interés particular, inteligencia focalizada, pasión
– Rituales, gestos
– Aprendizaje no convencional
– Sentido del humor propio a su estructura de pensamiento
– Variación en los sentimientos y en la expresión de la empatía
– Funcionamiento autista

Descripción

– Transtorno
– Deficiencia, incapacidad, déficit
– Lesiones
– Anomalía
– Obsesión, interés restringido
– Tics, manias
– Resistencia à los métodos de enseñanza
– No sonríe/no tiene sentido del humor
– Falta de empatía
Funcionamiento anormal

Para ayudar a destruir mitos ofrecemos algunas pistas:

– Evitar las generalizaciones. Referirse a la diversidad de las personas autistas y a la neurodiversidad humana.

– Evitar el uso de la palabra « autismo » para describir la actitud pública de falta de comunicación, o como un adjetivo cuyo objetivo es una crítica negativa o insulto.

– Evitar hacer comparaciones de tipo « Rain Man » y exagerar la inteligencia y el talento de autistas.

– Evitar describir la persona autista como inmersa en aislamiento voluntario.

– No culpar a los padres, la sociedad o el medio ambiente.

– Evitar hablar sobre autismo como una epidemia, un mal social o una tragedia. Esta forma de describir el autismo se refleja en las propias personas autistas. Es perjudicial para la autoestima, especialmente para los niños que, a menudo, no entienden. Además promueve la discriminación.

– Reconocer que, como todo ser humano, cada persona autista tiene potencial, dones, habilidades, cualidades, etc., así como limitaciones, debilidades, fracasos, desafíos que enfrentar, etc. Las personas autistas son diferentes entre ellas tanto como los no autistas.

– El autismo es una característica humana que puede o no estar acompañada por otro funcionamiento particular. En sí mismo, el autismo no es una enfermedad. Por estas razones, el vocabulario de la patología se debe evitar e incluso la palabra « trastorno ».

– El autismo es parte de la persona. No es un accesorio. Una persona autista no es « con autismo ». Tenga en cuenta que esta formulación es un anglicismo.

– Términos tales como « una persona TEA son incorrectas desde el punto de vista del lenguaje: decir « TEA » para referirse a una persona con autismo es como decir « trastorno »; « una persona TEA » significa « una persona trastorno » y « persona con TEA » significa « persona con trastorno ». El respeto a la dignidad y el respeto de la lengua y la gramática, justifica estas recomendaciones.

– Los « niveles » de autismo promueven la discriminación. Lo mejor es hablar capacidades, dones y talentos humanos, así como sus retos y dificultades.

Guía propuesta por Marie Lauzon, Lucila Guerrero et Antoine Ouellette para Aut’Créatifs, movimiento de personas autistas por un reconocimiento positivo del autismo.

Traducción de Lucila Guerrero.

Français: Raconter l’autisme autrement

Communiqué

De la Liberté des membres d’Aut’Créatifs

logo janvier 2015 petit

 

COMMUNIQUÉ

DE LA LIBERTÉ DES MEMBRES D’AUT’CRÉATIFS

ET DU FONCTIONNEMENT D’UN OSBL

 

À la suite de commentaires et d’échanges virtuels des dernières mois, Aut’Créatifs tient à préciser certains points concernant la liberté de ses membres.

Aut’Créatifs est un mouvement de personnes autistes réunies autour des idées exprimées dans le Manifeste et ses autres textes officiels. Ces idées peuvent être résumées par celle de la valorisation de la condition autistique et des personnes autistes. Aut’Créatifs espère être le plus inclusif possible et, donc, être représentatif de la diversité autistique.

Tout membre est bienvenu de faire part de ses réflexions et de ses suggestions aux membres du conseil d’administration (CA) d’Aut’Créatifs. Le mot «administration» ne se limite pas ici qu’à administrer de l’argent. Depuis qu’Aut’Créatifs a obtenu un statut d’organisme sans but lucratif reconnu, seuls les textes (documents, communiqués…) qui ont été soumis, discutés, votés et approuvés par son CA peuvent et doivent être considérés comme officiels et représentant les positions d’Aut’Créatifs. Les membres du CA ont été élus en assemblée générale à cette fin.

Donc, si un membre désire qu’Aut’Créatifs développe telle idée, tel projet ou qu’il prenne telle position par rapport à tel enjeu, il est invité à nous transmettre un projet de résolution à cet effet. Il est alors essentiel que tous les membres du CA aient reçu le projet de résolution par courriel. Cette résolution sera discutée et votée au CA, c’est-à-dire qu’elle sera acceptée telle quelle, acceptée avec amendement(s) ou encore rejetée.

Ainsi, lorsqu’une personne se produit nommément à titre de membre d’Aut’Créatifs et, à plus forte raison, lorsque cette personne est mandatée par l’organisme pour ce faire, ses propos doivent refléter les positions officielles d’Aut’Créatifs.

Cela dit, à l’exception de ses documents officiels, Aut’Créatifs laisse chacun et chacune de ses membres entièrement libre de ses idées politiques, philosophiques, sociales, spirituelles, etc., libre aussi de ses engagements personnels. Les membres peuvent donc s’exprimer en toute liberté sur les sujets qui les intéressent, sur les tribunes qu’ils désirent, selon la manière qui est la leur et auprès de qui ils veulent, dans le respect, évidemment, des lois existantes. Aut’Créatifs ne désire donc absolument pas contrôler ou filtrer ce que disent, font ou pensent chacunE de ses membres. Même les discussions se tenant sur sa page Facebook ne représentent pas en elles-mêmes ses positions officielles. Ces dernières se distinguent en ce qu’elles sont toujours dûment approuvées et signées par le CA, et en portent mention explicite.

De même, les diverses productions que les membres réalisent à titre personnel (livres, œuvres d’art, musique, blogues, participation aux réseaux sociaux, etc.) sont de leur entière responsabilité et n’engagent pas Aut’Créatifs. Notre organisme n’a pas pour mission d’arbitrer les innombrables débats sur les réseaux sociaux, ni même d’y intervenir systématiquement. Nous souhaitons néanmoins que les échanges et les débats se fassent dans le respect d’autrui.

Mouvement d’idées, Aut’Créatifs n’est toutefois en guerre contre personne, pas mêmes les organismes dont nous ne partageons pas la vision. La mission d’Aut’Créatifs n’est pas «politique» ou réactive : elle se situe à plus long terme en visant à changer peu à peu le regard sur la condition autistique et les personnes autistes, en misant sur le dialogue, la patience, la compréhension, la mise en valeur des apports et, disons-le, une certaine douceur qui, paradoxalement, rendra ses positions plus fortes. Nous signalons ici que plusieurs personnes et organismes ont récemment adopté, en partie ou en entier, notre Tableau terminologique en autisme. Est-ce un adonc? Le livre récent du Docteur Laurent Mottron (L’intervention précoce pour enfants autistes) n’utilise pas une seule fois le terme «Personne TSA», ce dont nous nous réjouissons grandement!

Pourquoi devenir et être membre d’Aut’Créatifs? Comme dans ce proverbe africain :

«Seul va plus vite; ensemble va plus loin».

 

Adopté le 14 août 2016.

Le Conseil d’administration : Antoine Ouellette, Lucila Guerrero, Stephan Blackburn et Mathieu Giroux

Communiqué

Lettre à la Ministre de la santé

logo janvier 2015 petit

Montréal, le 15 juillet 2015

L’Honorable Rona Ambrose
Ministre de la Santé
70, promenade Colombine, Pré Tunne
Arrêt postal : 0906C
Ottawa (Ontario) K1A 0K9

Madame Ambrose,

Nous avons pris connaissance avec surprise de l’annonce la composition du Groupe de travail sur les conditions du spectre autistique1 en vue de l’établissement d’un partenariat canadien en matière d’autisme que le gouvernement du Canada s’est engagé à créer dans le Plan d’action économique 2015.   Selon la publication sur le site web de l’Agence de la santé publique du Canada, ce Groupe de travail réunirait « un large éventail d’intervenants du Canada, notamment des représentants d’organismes clés assurant la prestation de services aux personnes atteintes d’autisme et à leur famille, des professionnels de la santé spécialisés dans les soins et les traitements, ainsi que des chercheurs dont les découvertes permettent de répondre à des questions complexes concernant les TSA ».

Nous célébrons toute initiative en faveur des personnes autistes et des familles. Pourtant, nous sommes profondément attristés par l’absence complète de personnes autistes dans ce groupe. Cette situation est absurde si on tient compte que les mieux placés pour parler des besoins des autistes sont les autistes eux-mêmes. Des personnes autistes sont impliquées jusque dans la recherche scientifique de pointe en autisme, comme madame Michelle Dawson. Alors pourquoi n’avons-nous aucune place dans ce groupe? Est-ce que vous trouveriez correct et sain que votre voisin parle en votre nom, de vos besoins, pour vous aider, sans vous consulter ?

Notre mouvement, Aut’Créatifs, nos actions et nos membres sont connus et soutenus dans le réseau d’organismes pour la cause des autistes. Certains de nos membres s’impliquent activement et souvent de façon bénévole dans les différents regroupements de parents, d’autistes ou des institutions dédiés à la recherche, à l’éducation, au travail et autres domaines. Plusieurs parmi nous avons réalisé des projets personnels et collectifs, au niveau local et international, pour une meilleure information ou pour proposer des réflexions. En ayant un excellent sens de la logique et de l’analyse, nous avons des idées à mettre en marche, mais malheureusement nous n’avons pas les ressources ni l’accès à la prise de décisions.

Nous nous questionnons à propos de vos raisons de ne pas avoir fait appel à nos idées, nos capacités et notre engagement si le but est de former un front commun pour défendre nos droits. Nous serions heureux d’être considérés et pouvoir contribuer à trouver des solutions.

Nous gardons l’espoir que notre lettre sera prise en compte parce qu’il s’agit d’une situation injuste : ceux qui disent défendre l’inclusion de personnes autistes devraient commencer pour les inclure dans leurs équipes de travail.

Cordialement,

Antoine Ouellette et Lucila Guerrero
Cofondateurs d’Aut’Créatifs
http://www.autcreatifs.com

1

11:50 ADT (mercredi, 08 juil., 2015) – Agence de santé publique du Canada

Informations, Opinion membre

Les Autistes et le monde du travail

Les Autistes et le monde du travail : une analyse de nos droits et obligations

Par Mathieu Giroux

Ce texte n’est qu’un survol de la législation du travail concernant notre neurodiversité. En aucun cas, ce texte est un avis légal et ne devrait pas être utilisé en justice. Si vous croyez vivre les problématiques décrites, consultez une des références en fin de texte.


Avec notre variation neurologique, plusieurs questions récurrentes se posent concernant le marché du travail :

  1. Dois-je informer mon employeur ou un futur employeur que je suis autiste?
  2. Pourquoi informer mon employeur si je n’ai aucune obligation légale?
  3. Quels sont mes droits et obligations?
  4. Quels sont mes recours possibles en cas de discrimination ou de harcèlement?

Obligation de divulgation

Sachez que l’état médical est protégé par le droit à la vie privée (Charte des droits et libertés de la personne du Québec1 (art. 4, 5 et 9) et par le Code civil du Québec (art. 3, 35 et 41)). Ainsi,  la Loi sur la protection des renseignements personnels dans le secteur privé interdit à l’employeur de recueillir de l’information qui ne lui est pas nécessaire. La seule raison pour laquelle vous avez l’obligation d’informer votre employeur que vous êtes autiste, c’est, si et seulement si, vos caractéristiques autistiques peuvent être un danger pour vous, les autres ou pour la responsabilité, de votre employeur, vis-à-vis des gestes fautifs que vous pourriez poser. En somme, si vous êtes déjà à l’emploi, vous n’avez pas à dévoiler votre condition neurologique. Si jamais votre employeur demande un accès à votre dossier médical, vous pouvez lui refuser à moins qu’il ait une motivation valable. L’employeur doit utiliser son droit d’accès à vos informations privées avec discernement et parcimonie. Il ne peut que demander les informations en lien avec les motifs de sa demande. Par exemple, un employeur, après enquête, vous soupçonne fortement de consommer de la drogue sur votre lieu de travail. Il peut donc vous obliger à passer un test de dépistage et lui fournir les résultats. Par contre, il ne peut avoir accès à votre historique médical pour savoir si vous êtes toxicomane.

Pour un processus d’embauche, vous n’avez pas à informer votre employeur de votre état autistique. Cependant, vous devez vous conformer aux demandes médicales, en lien avec les capacités requises pour exécuter le travail, à la suite d’une confirmation d’embauche. La norme doit aussi avoir fait l’objet d’une démonstration de son obligation et que celle-ci représente le seuil minimal pour répondre adéquatement aux exigences du poste2. Ainsi, si vos caractéristiques ne vous empêchent pas de réaliser les tâches demandées, vous n’avez aucune obligation.

Pourquoi alors informer mon employeur ou mon futur employeur?

La réponse est simple : par respect pour vous et pour votre protection. À partir du moment que votre employeur est informé de votre état autistique, celui-ci doit vous accommoder. J’aborde cette obligation d’accommodement dans un autre paragraphe.

Sinon, d’autres questions qui pourraient aider à votre réflexion :

Pour continuer la lectureLes Autistes et le monde du travail  une analyse de nos droits et obligations


1Chartes des droits et libertés du Québec, http://www2.publicationsduquebec.gouv.qc.ca/dynamicSearch/telecharge.php?type=2&file=/C_12/C12.HTM, consulté le 2015-07-13

2Colombie-Britannique (Public Service Employee Relations Commission) c. BCGSEU, [1999] 3 RCS 3, 1999 CanLII 652 (CSC), <http://canlii.ca/t/1fqk0&gt; consulté le 2015-06-29


«Les opinions exprimées dans cet article sont celles de l’auteur. Elles ne représentent pas nécessairement les idées de l’ensemble des membres de Aut’Créatifs, ni ne sont une position officielle de l’organisme»
Communiqué, Opinion membre

Raconter l’autisme autrement

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RACONTER L’AUTISME AUTREMENT

Recommandations pour la terminologie de l’autisme dans les médias

Version PDF: Raconter l’autisme autrement Janvier 2015

Les connaissances sur l’autisme sont en pleine évolution. Malgré cela, une grande partie de la population ignore encore ce que signifie réellement être autiste, et les idées inexactes provenant de mythes populaires sont très répandues. Comme conséquence de cette désinformation, la terminologie qui fait référence à la condition autistique et aux personnes autistes est très variable. Souvent, elle prend une forme respectueuse, mais, sous d’autres formes, elle peut être dévalorisante.

Ce document se veut un guide s’adressant à toute personne qui travaille dans le domaine des communications. Selon les principes de la non-discrimination et du droit à une information juste, l’utilisation d’un langage adéquat est à recommander.

Ces propositions ont reçu l’appui du Docteur Laurent Mottron. Nous le remercions de son soutien.
Dr Laurent Mottron,
 M.D., Ph.D., DEA, est chercheur à l’Hôpital Rivières-des-Prairies et au Centre de recherche de l’Institut universitaire en santé mentale de Montréal, et professeur titulaire au Département de psychiatrie de l’Université de Montréal. Il se spécialise dans la recherche sur l’autisme. 

Terminologie recommandée

Terminologie à éviter

De façon générale

– Condition
– Autisme/condition autistique
– Autiste/non autiste
– Variation neurodéveloppementale
– Variante neurologique

De façon générale

– Trouble, maladie, affection, pathologie
– Trouble du spectre autistique (TSA)
– Anormal/normal
– Trouble envahissant du développement
– Désordre, déficience neurologique

À propos de la personne

– Autiste
– Personne autiste
– Personne de nature (ou à l’esprit) autistique
– S’identifier en tant qu’autiste/être autiste
– Décrire les capacités, talents et aptitudes de la personne; en contexte : personne autonome/non autonome

À propos de la personne

– Personne atteinte d’autisme/souffrant d’autisme
– Personne avec autisme/en situation d’autisme
– Personne avec TSA/personne TSA/un(e) TSA
– Admettre/avouer être autiste
– Autiste de haut/de bas niveau (de fonctionnement)

Description

– Condition
– Caractéristique, particularité, trait
– Neurologie et sensibilités sensorielles différentes
– Différence
– Intérêt particulier, intelligence focalisée, passion
– Rituels, gestes
– Apprentissage non conventionnel
– Sens de l’humour propre à sa structure de pensée
– Variante du ressenti et de l’expression de l’empathie
– Fonctionnement autistique

Description

– Trouble
– Déficience, incapacité, déficit
– Lésions
– Anomalie
– Obsession, intérêts restreints
– Tics, manies
– Résistance aux méthodes d’enseignement
– Ne sourit pas/n’a pas le sens de l’humour
– Manque d’empathie
– Fonctionnement anormal

Pour contribuer à briser les mythes, voici quelques pistes utiles :

– Éviter de généraliser. Faire référence à la diversité des personnes autistes et à la neurodiversité humaine.

– Éviter d’utiliser le mot « autiste » pour décrire les attitudes publiques de manque de communication, ou comme un adjectif dont le but est la critique négative ou l’insulte.

Par exemple : « L’autisme des journalistes de Radio Canada », Dreuz Info, 16 novembre 2014

– Éviter de faire des comparaisons du type « Rain Man » et d’exagérer l’intelligence et les talents des autistes.

– Éviter de décrire la personne autiste comme étant plongée dans un isolement volontaire.

– Éviter de culpabiliser les parents, la société ou l’environnement.

– Éviter de parler de l’autisme comme d’une épidémie, d’une plaie sociale ou d’une tragédie. Cette façon de décrire l’autisme se reflète sur les personnes autistes elles-mêmes. Elle est dommageable pour l’estime de soi, surtout pour les enfants qui souvent ne comprennent pas bien, et favorise la discrimination.

– Nous reconnaissons que, comme toute personne humaine, chaque personne autiste possède un potentiel, des dons, des aptitudes, des qualités, etc., tout autant que des limites, des faiblesses, des défauts, des défis à affronter, etc. Les personnes autistes sont autant diverses entre elles que le sont les personnes non autistes.

– L’autisme est une caractéristique humaine qui peut, ou non, être accompagnée de dysfonctionnements. En soi, l’autisme n’est pas une maladie. Pour ces raisons, le vocabulaire de la pathologie est à éviter, y compris le mot « trouble ».

– L’autisme fait partie intégrante de la personne. Ce n’est pas un accessoire. Une personne autiste n’est donc pas « avec autisme ». À noter que cette formulation est un anglicisme.

– Des expressions comme « une personne TSA » sont incorrectes du point de vue de la langue : dire « un TSA » en parlant d’une personne autiste, c’est comme dire « un trouble »; « une personne TSA » signifie « une personne trouble » et « personne avec TSA » signifie « personne avec trouble ». Le respect de la dignité des personnes, ainsi que le respect de la langue et de la grammaire, justifient ces recommandations.

Les « niveaux » d’autisme favorisent la discrimination. Il est préférable de parler des capacités, dons et talents de la personne, ainsi que de ses défis et difficultés.

Guide proposé par Marie Lauzon, Lucila Guerrero et Antoine Ouellette pour Aut’Créatifs, un mouvement de personnes autistes pour la reconnaissance positive de l’esprit autistique.

Informations

Bonne nouvelle!

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Bonne nouvelle qu’on a la joie de vous partager!

Lors du Deuxième rencontre autiste, à Los Cabos, Mexique, un Manifeste a été signé. Il représente un pas en avant vers notre reconnaissance positive. On propose le changement du mot « Trouble » par le mot « Condition » et on invite aux spécialistes, parents et sociétés de l’Amérique latine à l’adopter.

« Los Cabos, BCS, Méxique le 08 Novembre 2014

Manifeste institutionnel

La Fondation Hace A.C. est une association sans but lucratif dédiée à promouvoir la connaissance, l’intégration et la compréhension de l’autisme et d’Asperger.

Depuis 2008, nous avons réalisé des efforts importants pour établir notre raison d’être, diffuser de l’information précise, créer des espaces pleinement conviviaux et développer une communauté informée et consciente de la diversité présente dans la société. Dans l’exercice de ces actions, nous cherchons à rester à jour et à l’avant-garde des connaissances théoriques et pratiques dans le domaine, en prenant comme référence les principaux professionnels et grandes institutions de partout dans le monde et en adaptant ces connaissances à la réalité latino-américaine.

La recherche, les connaissances et la compréhension actuelles au sujet de l’autisme et d’Asperger nous invitent aujourd’hui à effectuer un changement de paradigme en ce qui concerne leur conceptualisation. Pour cette raison, nous considérons comme étant fondamental de changer le terme « trouble », qui fait invariablement référence à une pathologie ou à une perturbation, pour adopter celui de « condition », qui fait référence à l’ensemble des caractéristiques particulières définissant un être ou un ensemble d’êtres, ainsi que cela a été fait par plusieurs groupes de spécialistes dans le domaine de la neurodiversité. Laissons derrière nous l’expression inadéquate « Troubles du spectre de l’autisme » (TSA) et utilisons plutôt « Conditions du spectre de l’autisme » (CSA) pour faire référence aux personnes avec autisme et Asperger.

Il ne s’agit pas d’un changement superficiel : en effet, nous devons garder à l’esprit que les mots que nous utilisons organisent notre perception de la réalité et en ce sens, que nous avons une responsabilité sociale auprès de toute la communauté lorsqu’il s’agit de démystifier, de clarifier et d’approcher l’information disponible actuellement.

Nous utilisons la terminologie « Conditions du spectre de l’autisme » puisqu’elle reflète la nature complexe de l’autisme et d’Asperger, et qu’il ne s’agit pas de maladies, mais bien d’un développement neurologique différent qu’on ne doit pas chercher à guérir, mais à comprendre.

Nous invitons tous les professionnels et parents, toutes les institutions et la société en général à se joindre à cette initiative lancée aujourd’hui à partir du Mexique pour toute l’Amérique latine.

Signatures :

Enlace Autisme

Castelo Centro Educativo

Coconeh autisme

Kodomo

IDEA

EITA

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Merci à Ernesto Reaño, psychologue spécialiste en Asperger et Directeur de EITA Pérou pour nous avoir partagé le document original.
Traduction de l’espagnol par Lucila Guerrero