Raconter l’autisme autrement

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RACONTER L’AUTISME AUTREMENT

Recommandations pour la terminologie de l’autisme dans les médias

Les connaissances sur l’autisme sont en pleine évolution. Malgré cela, une grande partie de la population ignore encore ce que signifie réellement être autiste, et les idées inexactes provenant de mythes populaires sont très répandues. Comme conséquence de cette désinformation, la terminologie qui fait référence à la condition autistique et aux personnes autistes est très variable. Souvent, elle prend une forme respectueuse, mais, sous d’autres formes, elle peut être dévalorisante.

Ce document se veut un guide s’adressant à toute personne qui travaille dans le domaine des communications. Selon les principes de la non-discrimination et du droit à une information juste, l’utilisation d’un langage adéquat est à recommander.
Ces propositions ont reçu l’appui du Docteur Laurent Mottron. Nous le remercions de son soutien.
Dr Laurent Mottron, M.D., Ph.D., DEA, est chercheur à l’Hôpital Rivières-des-Prairies et au Centre de recherche de l’Institut universitaire en santé mentale de Montréal, et professeur titulaire au Département de psychiatrie de l’Université de Montréal. Il se spécialise dans la recherche sur l’autisme.

Tableau 15 janvier 2015

Pour contribuer à briser les mythes, voici quelques pistes utiles :

– Éviter de généraliser. Faire référence à la diversité des personnes autistes et à la neurodiversité humaine.

– Éviter d’utiliser le mot « autiste » pour décrire les attitudes publiques de manque de communication, ou comme un adjectif dont le but est la critique négative ou l’insulte.

Par exemple : « L’autisme des journalistes de Radio Canada », Dreuz Info, 16 novembre 2014

– Éviter de faire des comparaisons du type « Rain Man » et d’exagérer l’intelligence et les talents des autistes.

– Éviter de décrire la personne autiste comme étant plongée dans un isolement volontaire.

– Éviter de culpabiliser les parents, la société ou l’environnement.

– Éviter de parler de l’autisme comme d’une épidémie, d’une plaie sociale ou d’une tragédie. Cette façon de décrire l’autisme se reflète sur les personnes autistes elles-mêmes. Elle est dommageable pour l’estime de soi, surtout pour les enfants qui souvent ne comprennent pas bien, et favorise la discrimination.

– Nous reconnaissons que, comme toute personne humaine, chaque personne autiste possède un potentiel, des dons, des aptitudes, des qualités, etc., tout autant que des limites, des faiblesses, des défauts, des défis à affronter, etc. Les personnes autistes sont autant diverses entre elles que le sont les personnes non autistes.

– L’autisme est une caractéristique humaine qui peut, ou non, être accompagnée de dysfonctionnements. En soi, l’autisme n’est pas une maladie. Pour ces raisons, le vocabulaire de la pathologie est à éviter, y compris le mot « trouble ».

– L’autisme fait partie intégrante de la personne. Ce n’est pas un accessoire. Une personne autiste n’est donc pas « avec autisme ». À noter que cette formulation est un anglicisme.

– Des expressions comme « une personne TSA » sont incorrectes du point de vue de la langue : dire « un TSA » en parlant d’une personne autiste, c’est comme dire « un trouble »; « une personne TSA » signifie « une personne trouble » et « personne avec TSA » signifie « personne avec trouble ». Le respect de la dignité des personnes, ainsi que le respect de la langue et de la grammaire, justifient ces recommandations.

– Les « niveaux » d’autisme favorisent la discrimination. Il est préférable de parler des capacités, dons et talents de la personne, ainsi que de ses défis et difficultés.

Guide proposé par Marie Lauzon, Lucila Guerrero et Antoine Ouellette pour Aut’Créatifs, un mouvement de personnes autistes pour la reconnaissance positive de l’esprit autistique.

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En passant
Au sujet du communiqué critiquant des faux propos*

 

J’étais en France au moment de la publication de ce communiqué. J’y avais participé de loin, mais j’en suis solidaire, comme de toute décision prise par le conseil d’administration d’Aut’Créatifs. Je vois que ce communiqué a suscité diverses réactions, ce qui m’amène à faire quelques rappels.

 

Je pose tout d’abord un point général. Critiquer une idée n’est pas du «négativisme». Ce n’est ni «faire de la chicane» ni dénigrer une personne. Soumettre une idée à la critique est une nécessité intellectuelle pour cheminer. À plus forte raison pour cheminer face à des réalités complexes, et l’autisme est une réalité complexe car, de l’autisme, il n’existe toujours pas de définition objective pleinement satisfaisante!

 

Cela étant, pas souvent mais à l’occasion, Aut’Créatifs réagit officiellement à des propos pour les critiquer. À chaque fois, ce sont des membres qui ont fait connaître au conseil d’administration des propos qui les ont troublés ou choqués. Lorsque le conseil d’administration prend connaissance des propos en question, la première chose qu’il fait est de décider s’il doit intervenir ou non. Il arrive que le conseil d’administration ne donne pas suite, il y arrive qu’il intervienne. Ce choix ne se base jamais sur des considérations d’amitiés ou d’inimitiés personnelles. Lorsque le conseil d’administration intervient, c’est sur la seule base des idées. De quelles idées? Celles exprimées dans le Manifeste de l’organisme et de ses quelques textes d’orientation, tous adoptés et inclus dans notre charte. C’est une question de cohérence. Nous n’attaquons pas des personnes. Nous critiquons des idées. Le fait que ces idées aient été émises par telle ou telle personne ne constitue pas un critère d’intervention. Que telle idée provienne d’un organisme en autisme, d’un journaliste, d’un spécialiste, etc., n’importe pas. La notoriété de la source des idées n’importe pas davantage. Ce sont les idées qui comptent, juste les idées.

 

Les propos portant la signature de l’auteur* demandaient une mise au point. À ma connaissance, personne sur le conseil d’administration d’Aut’Créatifs n’a quoi que ce soit contre ce professionnel* sur le plan personnel. Mais personne non plus n’a de lien avec lui qui ferait en sorte que les propos tenus bénéficient d’une absence de réaction. Le texte portant sa signature est publié publiquement sur un site disant viser à mieux faire comprendre l’autisme. Pour le conseil d’Aut’Créatifs, certains propos de ce texte sont inappropriés qui décrivent, entre autres, les Asperger comme des «autistes ratés» (expression insultante et scientifiquement farfelue), et qui désignent des «cas contagieux» (l’autisme n’est pas contagieux). Considérant la destination de ce texte, nous devions faire une mise au point. Cela fait partie de notre mission.

 

Aut’Créatifs est un mouvement d’idées d’abord et avant tout. Les idées de l’organisme sont clairement exprimées dans son Manifeste. Les moyens d’action aussi, y compris la critique. Ce Manifeste est public. Lorsque nous recevons la demande de quelqu’un désirant devenir membre, nous demandons à la personne si elle a bien pris connaissance du Manifeste et si elle est d’accord. Toutes les décisions d’Aut’Créatifs sont basées sur ces idées. Cela vaut pour ce communiqué comme il en avait été pour les précédentes prises de position de l’organisme. Ces prises de position n’ont donc rien de surprenant.
En ce qui me concerne, je précise avoir reçu mon diagnostic dans une institution publique liée à l’Université McGill, donc du côté anglophone, cela par un médecin spécialiste qui n’est pas un chercheur et qui ne prend pas position publiquement. Je suis donc entièrement libre d’attaches envers qui que ce soit, ce qui est un gage de mon indépendance d’esprit.

 

Comme personne autiste, je pourrais accepter que les Asperger sont des «autistes ratés», tout comme je pourrais croire que les tueurs de masse sont autistes (communiqué précédent sur des propos de Paul Arcand); je pourrais aussi croire qu’en ne mangeant pas tel aliment, j’«améliorerais mes symptômes», et autres. Mais je ne peux souscrire à de telles idées en tant que membre d’Aut’Créatifs, puisqu’elles vont à l’encontre de la vision de l’organisme que j’ai librement choisi d’endosser.

 

Antoine Ouellette

 

Contre-signature: Mathieu Giroux, Lucila Guerrero, Stephane Blackburn et Lucie Latour membres du CA

*Ce texte a été modifié pour masquer le nom de l’auteur de la publication en question.

Au sujet du communiqué critiquant des faux propos

Notre réponse à «Finie la course aux diagnostics dans les écoles»

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Aut’Créatifs, mouvement de personnes autistes pour la reconnaissance positive de l’autisme, soutient la décision du ministre de l’éducation Sébastien Proulx de mettre fin à la demande obligatoire d’un diagnostic pour recevoir une aide supplémentaire ou des adaptations à l’école. C’était d’ailleurs l’une de nos propositions pour le Plan d’action en autisme, demande qui n’avait malheureusement pas été entendue. En conséquence, nous voulons demander à la ministre Lucie Charlebois de réviser la priorité d’obtenir un diagnostic. Nous croyons que le plus urgent pour les personnes autistes est l’amélioration des conditions de vie selon la réalité individuelle.

 

 

 

 

Finie la course aux diagnostics dans les écoles, Le Soleil

 

Position officielle d’Aut’Créatifs sur le Plan d’action en autisme du gouvernement du Québec

 

L’avoir l’air autiste

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Par Valérie Cloutier-Cadieux

« Tu n’as pas l’air autiste!/Elle n’a pas l’air autiste! »

Est-ce que cette phrase vous êtes familière? À moi, oui. Je rencontre des gens, je leur parle. Ma mère, elle, se contente de leur dire que moi et mon frère sommes autistes, sans avoir notre permission. Et cette phrase, cette phrase qui me brise le coeur, cette phrase qui est dirigée plus souvent vers ma mère (comme si soudainement je n’existais pas, comme si soudainement je n’étais qu’un accessoire, un robot, un bébé….) ….cette phrase qui me déçoit, sors de leur bouche. Je ne connais pas leurs intentions, mais sachant que les gens sont plus souvent condescendants qu’autre chose, je commence à me méfier un peu plus d’eux.

Mais…avoir l’air autiste? Qu’est-ce que cela veut bien dire? Devrais-je agir comme un bébé? Comme un robot? Devrais-je leur dire les choses que je sais ou ne sais pas faire? Et puis, comment peuvent-ils juger à quel point j’ai « l’air autiste » étant donné qu’ils ne le sont pas eux-même? Je me suis fait crier dessus pour avoir eu des moments non-verbaux, me faisant dire que je n’étais pas non-verbale comme mon frère, mais la vérité est que je peux le devenir pour un moment. Je ne me connais pas encore entièrement, car je n’ai jamais connu d’adulte autiste qui aurait pu m’en apprendre plus sur moi-même, sur des traits que seuls nous connaissons et vivons chaque jour, serais-ce ce que l’on appelle le mutisme sélectif? Je n’en suis pas certaine à ce jour. Mais revenons à nos moutons.
Les gens qui ne pensent pas que nous avons l’air autiste.

Je sais ce qu’est le problème.

La société qui est probablement en majorité des neurotypiques (donc non-autistes, non-dépressifs, etc.) parle de gens neurodivergents, essayant de nous démoniser, de faire peur aux gens en parlant de nous, disant des faussetés et des mensonges. Et cette peur qui se développe en xénophobie poussent les gens à l’action, souvent sous forme d’abus, d’intimidation. Et nous, on internalise cette haine, et alors, on se force à cacher ces traits qui font de nous qui nous sommes, afin d’avoir l’air plus allistique (non-autiste), voire même neurotypique, pour qu’eux, puissent enfin nous accepter, ou du moins nous laisser tranquilles.

Mais certains traits restent encore visibles. Comme notre besoin de routine. Pour moi, il y a un besoin de me stimuler, toujours avec de la gommette, (et je crois que beaucoup d’autistes ont encore ce besoin, mais ne le savent pas, ou ne savent pas ce que ce besoin est.) mais eux ne semblent pas voir cela en tant qu’un trait autiste. Eux, qui ne connaissent pas l’autisme parce qu’ils n’ont pas entendu nos voix. Certains s’étonnent que nous avons même un sens de l’humour!

Je crois alors qu’il est impératif qu’on se fasse entendre. Et que nos alliés, s’ils veulent bien s’appeler ainsi, que nos alliés élèvent nos voix, qu’elles puissent voyager plus loin, que les gens puissent enfin savoir la vérité.

 

«Les opinions exprimées dans cet article sont celles de l’auteur. Elles ne représentent pas nécessairement les idées de l’ensemble des membres de Aut’Créatifs, ni ne sont une position officielle de l’organisme»