L’INCLUSION POUR AUT’CRÉATIFS

Standard

L’INCLUSION POUR AUT’CRÉATIFS
LETTRE OUVERTE AUX MEMBRES

 

J’ai appris que des personnes disent à certains d’entre nous : «Tu n’es pas autiste : tu es Asperger». Je réponds :

ATTENTION : DANGER!

Ce discours sème la division entre personnes autistes et a pour effet pervers d’isoler encore davantage les personnes autistes de type Kanner (ou «classique», non Asperger). Je nous recommande fermement de ne pas entrer dans une telle dynamique d’exclusion.

Dans l’esprit de ses cofondateurs, Aut’Créatifs est résolument inclusif : il désire accueillir toute personne autiste sans aucune distinction de «types» ou de «niveaux». Dans la section Devenir membre de notre Manifeste, il est même prévu qu’une tierce personne puisse parrainer unE autiste qui communique autrement que par le langage. Nous ne faisons donc pas davantage de distinction entre «autiste verbal» et «non verbal».

Dans le tableau terminologique en autisme que nous avons proposé, nous avons carrément banni le terme «niveau». Sauf quelques prétentieux, les gens non autistes ne se ségrégent pas entre eux selon des «niveaux de fonctionnement» (alors qu’ils existent pourtant chez eux) : il n’y a donc aucune raison pour que nous le fassions entre nous. En ce qui concerne les «types» : je recommande que chacun et chacune de nous se présente d’abord en tant que personne autiste, par solidarité et inclusion. Si l’on juge la chose pertinente, on peut se présenter dans un deuxième temps comme «autiste de type Asperger» ou «autiste de type classique».

Présentement, le nombre de membres d’Aut’Créatifs permet d’entrevoir l’organisation d’un premier congrès de notre mouvement que je souhaiterais en 2016. Mais une autre condition devrait être remplie entretemps : compter davantage de membres autistes classiques (Kanner). C’est essentiel pour notre mission. Je nous lance donc un défi : celui d’aller à la rencontre de ces personnes, de leur faire connaître Aut’Créatifs, de les informer de notre volonté de les accueillir, et de les inviter à compter parmi nous.

Il faut prendre conscience que c’est à l’enfance que les différences sont plus marquées entre autistes classiques et autistes Asperger, notamment l’âge de l’utilisation de la parole. Mais n’oublions pas qu’au bout du compte, presque toutes ces personnes parleront. Et à l’âge adulte, les différences sont moins claires. Il arrive même que des autistes classiques passent sous le radar et n’obtiennent un diagnostic que tardivement, comme il en fut par exemple pour Brigitte Harrisson. Il n’est pas rare non plus que dans une même famille un enfant soit Asperger et un autre

Classique. Nous sommes donc frères et sœurs!

Mais souvent ces personnes sont plus timides et isolées. Les préjugés et le poids du mot autisme pèsent plus lourdement sur leurs épaules. C’est pourquoi je nous invite à faire les premiers pas vers elles. Prêts à relever le défi?

 

Antoine Ouellette

À la mémoire de Michel Francoeur

Standard

img_3400-web

M. Michel Francoeur au Forum sur l’autisme, 11 février 2016
Photographie : Lucila Guerrero

 

C’est le monde de l’autisme en entier qui est en deuil. Le 31 août 2016, Michel Francoeur est décédé.

Monsieur Francoeur s’introduisait dans votre vie sans formalité, doucement. Dès les premiers instants, vous étiez frappé par l’impression de sagesse émanant de l’homme qui vous faisait face, mais aussi, de sous son abondante chevelure blanche et bouclée, par son incroyable regard bleu, plein d’amour et de bienveillance. Ses yeux se fixaient longuement sur chaque personne autour de vous, qu’ils embrassaient de leur bonté.

Je n’ai jamais connu, chez Monsieur Francoeur d’autre présence que celle-là : celle d’un mentor au service de son disciple, celle d’un chef d’orchestre que personne ne voit, mais dont la musique s’entend de tous, celle d’un grand homme.

Quelque chose, en effet, distingue l’homme bon du grand homme : alors que l’homme bon tente de faire du bien où il se trouve et dans la mesure de ses moyens, le grand homme, lui, se laisse oublier pendant que son œuvre prend des dimensions qui dépassent de loin sa présence ou ses moyens. Tel était Michel Francoeur. Peu se rappelleront, à moins d’en faire l’effort, toutes les belles choses, les actions justes, les idées nouvelles, dans d’innombrables maisons, plusieurs institutions et jusque dans des universités, dont on trouve chez ce révolutionnaire tranquille, l’origine et l’inspiration.

Monsieur Francoeur vous invitait à faire des choses. En toute délicatesse. Et vous les faisiez. Pour lui, alors même qu’il n’en tirait aucun bénéfice. L’amour le guidait, et c’est pourquoi vous l’avez entendu dire du bien de vous et de votre entourage, bien davantage que du mal de qui que ce soit. Il vous faisait sentir exceptionnel, et les mots qu’il employait pour vous décrire ne s’embarrassaient pas de fards. Il disait combien il vous aimait.

Et son regard bleu sous les vagues de cheveux blancs… Quand Monsieur Francoeur vous regardait, c’était un peu le ciel que vous voyiez. Mais lui-même n’aurait guère apprécié que vous le lui disiez. Il affirmait qu’après la mort, plus rien n’était. J’espère qu’il me pardonnera de lui répondre qu’il reste beaucoup, beaucoup de Michel Francoeur chez moi, chez vous, et partout autour de nous, et cette présence est immensément fertile. Elle ressemble à un immense jardin sans frontières. On en récoltera les fruits pendant très, très longtemps. Nous aurons le devoir de nous rappeler sur quelle terre ils ont poussé.

Stéphane Blackburn

De la Liberté des membres d’Aut’Créatifs

Standard

logo janvier 2015 petit

 

COMMUNIQUÉ

DE LA LIBERTÉ DES MEMBRES D’AUT’CRÉATIFS

ET DU FONCTIONNEMENT D’UN OSBL

 

À la suite de commentaires et d’échanges virtuels des dernières mois, Aut’Créatifs tient à préciser certains points concernant la liberté de ses membres.

Aut’Créatifs est un mouvement de personnes autistes réunies autour des idées exprimées dans le Manifeste et ses autres textes officiels. Ces idées peuvent être résumées par celle de la valorisation de la condition autistique et des personnes autistes. Aut’Créatifs espère être le plus inclusif possible et, donc, être représentatif de la diversité autistique.

Tout membre est bienvenu de faire part de ses réflexions et de ses suggestions aux membres du conseil d’administration (CA) d’Aut’Créatifs. Le mot «administration» ne se limite pas ici qu’à administrer de l’argent. Depuis qu’Aut’Créatifs a obtenu un statut d’organisme sans but lucratif reconnu, seuls les textes (documents, communiqués…) qui ont été soumis, discutés, votés et approuvés par son CA peuvent et doivent être considérés comme officiels et représentant les positions d’Aut’Créatifs. Les membres du CA ont été élus en assemblée générale à cette fin.

Donc, si un membre désire qu’Aut’Créatifs développe telle idée, tel projet ou qu’il prenne telle position par rapport à tel enjeu, il est invité à nous transmettre un projet de résolution à cet effet. Il est alors essentiel que tous les membres du CA aient reçu le projet de résolution par courriel. Cette résolution sera discutée et votée au CA, c’est-à-dire qu’elle sera acceptée telle quelle, acceptée avec amendement(s) ou encore rejetée.

Ainsi, lorsqu’une personne se produit nommément à titre de membre d’Aut’Créatifs et, à plus forte raison, lorsque cette personne est mandatée par l’organisme pour ce faire, ses propos doivent refléter les positions officielles d’Aut’Créatifs.

Cela dit, à l’exception de ses documents officiels, Aut’Créatifs laisse chacun et chacune de ses membres entièrement libre de ses idées politiques, philosophiques, sociales, spirituelles, etc., libre aussi de ses engagements personnels. Les membres peuvent donc s’exprimer en toute liberté sur les sujets qui les intéressent, sur les tribunes qu’ils désirent, selon la manière qui est la leur et auprès de qui ils veulent, dans le respect, évidemment, des lois existantes. Aut’Créatifs ne désire donc absolument pas contrôler ou filtrer ce que disent, font ou pensent chacunE de ses membres. Même les discussions se tenant sur sa page Facebook ne représentent pas en elles-mêmes ses positions officielles. Ces dernières se distinguent en ce qu’elles sont toujours dûment approuvées et signées par le CA, et en portent mention explicite.

De même, les diverses productions que les membres réalisent à titre personnel (livres, œuvres d’art, musique, blogues, participation aux réseaux sociaux, etc.) sont de leur entière responsabilité et n’engagent pas Aut’Créatifs. Notre organisme n’a pas pour mission d’arbitrer les innombrables débats sur les réseaux sociaux, ni même d’y intervenir systématiquement. Nous souhaitons néanmoins que les échanges et les débats se fassent dans le respect d’autrui.

Mouvement d’idées, Aut’Créatifs n’est toutefois en guerre contre personne, pas mêmes les organismes dont nous ne partageons pas la vision. La mission d’Aut’Créatifs n’est pas «politique» ou réactive : elle se situe à plus long terme en visant à changer peu à peu le regard sur la condition autistique et les personnes autistes, en misant sur le dialogue, la patience, la compréhension, la mise en valeur des apports et, disons-le, une certaine douceur qui, paradoxalement, rendra ses positions plus fortes. Nous signalons ici que plusieurs personnes et organismes ont récemment adopté, en partie ou en entier, notre Tableau terminologique en autisme. Est-ce un adonc? Le livre récent du Docteur Laurent Mottron (L’intervention précoce pour enfants autistes) n’utilise pas une seule fois le terme «Personne TSA», ce dont nous nous réjouissons grandement!

Pourquoi devenir et être membre d’Aut’Créatifs? Comme dans ce proverbe africain :

«Seul va plus vite; ensemble va plus loin».

 

Adopté le 14 août 2016.

Le Conseil d’administration : Antoine Ouellette, Lucila Guerrero, Stephan Blackburn et Mathieu Giroux

Poémes de Valérie Cloutier-Cadieux

Standard

Tendres Plumes Blanches
Même après les dons que nous vous avons montrés,
Même avoir prouvé que nous sommes purs et ailés,
Quelle persistance vous avez à nous comparer à des bêtes
Seulement par cause de nos tempêtes!
N’avez-vous pas compris
Que nous sommes tout simplement incompris,
Que nous enrageons à vous dire
De ne pas nous mettre dans votre ligne de mire
Quand vous parlez de gens anéantis, tragiques, désastreux,
Car de la vie nous sommes chatouilleux
Ce qui répand les rires guérissant les infections,
Nous vous exhibons nos bons coups et nos imperfections,
Nous ne sommes pas source de contagion,
Nous sommes notre propre légion,
Nous laisser tuer, il n’en est pas question,
Avides de souffles sans restreinte
Et de douces, chaudes étreintes,
Alors, ne voyez-vous pas,
Nous sommes de fiers soldats,
Et de tendres plumes blanches,
Accrochées à vos ailes belles et souvent étranges.
(c) Valérie Cloutier-Cadieux

Pour exister
Tu as poussé ton premier souffle,
Ignorant le monde autour,
Ceux qui t’entourent, leurs mots d’amour,
Et après ton énième souffle,
Tu as réalisé
Que pour exister,
Il te faut crier,
Crier
Qui tu es,
Beau ou laid,
Que tu t’accroches aux coeurs
Que tu aimes, avec passion et ardeur,
Avec dignité, faire face
À ceux qui t’ont en horreur,
Que fasse surface
Ta paix intérieure,
Et puisque tu es là,
Ne le regrette pas,
La peau n’est qu’une barrière
Te protégeant d’attaques charnières,
Protégeant l’essentiel,
Ce qu’il y a derrière,
Alors oublie les manières
De la société, Ces préférentiels, superficiels,
Car pour exister,
Il te faut crier,
Crier
Qui tu es,
Et puisque tu es là,
Il ne te faut pas
Trop garder silence
Face à l’existence,
Et puisque tu es là,
Comme ça,
Il te faut bien
Plus que jamais, plus que rien,
Ne sois pas triste,
Crie pourquoi tu existes.
(c) Valérie Cloutier-Cadieux
Dimanche, 4 janvier 2015

« Vaincre ta nature, ton esprit, ta façon d’être »

Standard

Par Lucila Guerrero

viequotidienne-156-600-px

« Vaincre l’autisme » ou se vanter d’avoir « vaincu l’autisme », c’est comme dire « vaincre la noirceur (de la peau) » ou se vanter d’avoir « vaincu l’homosexualité ».

Déplorable. Non ?

Si je compare, c’est dans un essai désespéré de me faire comprendre et d’exprimer à quel point ces expressions sont offensantes pour une personne autiste. L’affirmation sous-entendue serait la suivante :

« je veux vaincre ta nature, ton esprit, ta façon d’être »

(ça me dérange, tu n’es pas bon, tu n’es pas beau, je t’aime pas comme tu es)

Pour mon bien-être émotionnel, je m’étais promise de n’en plus parler et d’ignorer toute information qui circule par rapport à ce thème. Mais la tristesse, il faut la faire sortir. Je le dis souvent à mon fils, alors je le fais à mon tour.

Parce que je me sens triste de voir les gens fascinés par cette idée. Pas seulement les parents, mais aussi les médias et ceux qui n’y connaissent rien: maintenant, ils peuvent conseiller le voisin qui a un enfant autiste: « vous savez ? Il y a un remède ».

C’est triste, c’est frustrant, c’est décevant. Pour moi, c’est me sentir plus que jamais l’étrangère. C’est ressentir comme un enfant quand il se plaint et qu’on lui répond sans écouter « arrête ! c’est rien ».

C’est rien nos sentiments ? C’est rien nos paroles ? C’est rien nos opinions ?

Nous sommes en train de travailler depuis des années, dans l’espoir d’apporter un peu de changement. Nous voulons montrer qu’un autiste n’est pas indésirable, qu’il est une personne précieuse comme tout être humain et qu’il a besoin d’adaptations dans son parcours, d’un niveau de soutien selon le cas, des fois beaucoup d’accompagnement, de savoir qu’il peut être bon et surtout qu’il peut être aimé et accepté.

Voir tout ce monde agité par l’idée de guérison représente un coup dans notre estime de soi. Le message est: « vous êtes pas beaux, vous êtes pas bons, on veut vous transformer ». C’est fort. Un cri dans la face de l’autiste qui doit s’encourager à s’attacher à la vie chaque jour parce que chaque jour est un défi. Quand on passe la vie à se sentir venu d’une autre planète, à essayer de se faire accepter. Vous savez ce que c’est ?

Le paradoxe est qu’on veut faire parler l’autiste mais, quand il parle, on ne l’écoute pas vraiment dans son langage.

La blessure va guérir. Mon esprit d’autiste non, heureusement. J’en suis fière. Je suis positive et, malgré le fait que je me sente découragée, je sais que c’est une autre épreuve à surmonter, une autre bataille.

Ma gratitude est grande vers les parents qui nous aiment et qui sont avec nous. Grâce à eux je reprends mes forces plus vite.

Tout mon texte pour dire au monde: arrêtez ! Notre humanité est neurodiverse. C’est un fait. C’est la nature qui nous a fait uniques. Aidons-nous les uns aux autres avec amour, avec respect et sans essayer de normaliser. Acceptons que la neurodiversité est une richesse.

PS.

Je ne crois pas que c’est nécessaire mentionner le nom d’un livre. Je vais vous raconter que je suis la diète depuis plus de six ans. Mes problèmes digestifs ont disparu. Mes problèmes de peau aussi. Mais je suis toujours autiste.

Bien que mon intention aujourd’hui ne soit pas parler d’une diète, je vous recommande, pour compléter, de lire le rapport de l’AFSSA – Agence française pour la sécurité sanitaire http://www.afssa.fr/Documents/NUT-Ra-Autisme.pdf:

« Il n’existe aucun élément indiquant que l’autisme soit associé aux maladies inflammatoires chroniques du tube digestif et sa coexistence avec la maladie cœliaque n’est que fortuite.

Il est également très difficile de défendre la réalité d’une pathologie inflammatoire qui serait spécifiquement associée à l’autisme ou même à un de ses sous-groupes. De plus, la prévalence de l’allergie aux antigènes alimentaires semble comparable à celle de la population générale et les résultats les plus récents ne montrent pas d’altération manifeste de la perméabilité́ intestinale. » (…)« En conclusion, les données scientifiques actuelles ne permettent pas de conclure

à un effet bénéfique du régime sans gluten et sans caséine sur l’évolution de l’autisme.

Il est impossible d’affirmer que ce régime soit dépourvu de conséquence néfaste à court, moyen ou long terme. (…)

Il n’existe donc aucune raison d’encourager le recours à ce type de régime. »

«Les opinions exprimées dans cet article sont celles de l'auteur. Elles ne représentent pas nécessairement les idées de l'ensemble des membres de Aut'Créatifs»

Autisme et alimentation : un vieux mirage

Standard

logo janvier 2015 petit

COMMUNIQUÉ DE PRESSE

Pour diffusion immédiate

AUTISME ET ALIMENTATION : UN VIEUX MIRAGE

À titre de membres d’Aut’Créatifs, un collectif de personnes autistes, nous désirons réagir à la prétention véhiculée par nombre de médias ces derniers temps selon laquelle l’autisme serait «traitable» par l’alimentation. Il ne s’agit pas du tout une idée nouvelle! Depuis longtemps déjà des organismes propagent la croyance que l’alimentation «cause» l’autisme et suggèrent des régimes drastiques qui marginalisent encore davantage la personne autiste. Si bénéfices il y avait, cela se serait su. Or, ces diètes spéciales ne donnent que des résultats aléatoires, tout comme les innombrables autres pseudo-traitements de l’autisme. Au Québec, l’organisme le plus proactif en ce sens est Autisme Montréal, dont un communiqué a été récemment repris sur certaines tribunes. Nous signalons qu’Autisme Montréal (AM) n’est pas un organisme de personnes autistes.

Année après année, AM répète avec rigidité un discours alarmiste inspiré des idées d’un institut privé états-unien – un institut «controversé», comme on dit pudiquement. AM prétend ainsi que l’autisme est un ensemble de symptômes causés par un empoisonnement à des «toxines». Cette thèse ne repose sur aucune démonstration scientifique indépendante. Le mot toxine a d’ailleurs le dos large. Il désigne à la fois pesticides, métaux lourds et autres produits effectivement toxiques, mais aussi quantité d’aliments consommés depuis des millénaires comme, par exemple, plusieurs céréales (celles contenant naturellement du gluten mais aussi le maïs qui n’en contient pas), les produits laitiers avec lactose (qu’ils contiennent naturellement), les levures, le sucre, les fruits et légumes non biologiques, etc., la liste est longue. Affirmer que ces aliments sont des toxines relève carrément de l’imposture scientifique.

On brandi alors l’exemple de telle personne qui aurait été ainsi «guérie». Évidemment, il existe des maladies digestives, des allergies et intolérances alimentaires. La maladie cœliaque, par exemple, peut présenter des symptômes ressemblant superficiellement à certains traits autistiques. Ces problèmes de santé peuvent être sérieux et il importe d’y voir. Mais avant de chambarder son alimentation (ce qui peut aussi entraîner des problèmes de santé), la personne doit passer des tests pour savoir ce qui en est vraiment. Présentement, on laisse plutôt entendre que toute personne autiste gagnera à suivre une diète spéciale, en amalgamant des réalités sans liens et en généralisant à partir de cas particuliers mal documentés et non vérifiables. Pour la grande majorité, ce sera parfaitement inutile. Certains ont d’ailleurs abandonné, sans éprouver de problème.

Ces idées douteuses contribuent à l’infantilisation de la personne autiste et l’éloignent d’une saine estime de soi. Selon nous, l’autisme est une structure particulière de la pensée qu’il s’agit de comprendre et de valoriser. Il faut enfin passer du curatif (l’autisme maladie) vers l’éducatif (l’autisme potentiel à développer) : favoriser l’épanouissement et l’inclusion, plutôt que mettre sur une voie de service en attendant des cures miracles qui n’arrivent jamais.

Montréal, le 18 novembre 2015

Antoine Ouellette, ouellette.antoine@uqam.ca
Lucila Guerrero, info@lucilaguerrero.com
Mathieu Giroux, mgiroux13@hotmail.com

Lettre à la Ministre de la santé

Standard
Lettre à la Ministre de la santé

logo janvier 2015 petit

Montréal, le 15 juillet 2015

L’Honorable Rona Ambrose
Ministre de la Santé
70, promenade Colombine, Pré Tunne
Arrêt postal : 0906C
Ottawa (Ontario) K1A 0K9

Madame Ambrose,

Nous avons pris connaissance avec surprise de l’annonce la composition du Groupe de travail sur les conditions du spectre autistique1 en vue de l’établissement d’un partenariat canadien en matière d’autisme que le gouvernement du Canada s’est engagé à créer dans le Plan d’action économique 2015.   Selon la publication sur le site web de l’Agence de la santé publique du Canada, ce Groupe de travail réunirait « un large éventail d’intervenants du Canada, notamment des représentants d’organismes clés assurant la prestation de services aux personnes atteintes d’autisme et à leur famille, des professionnels de la santé spécialisés dans les soins et les traitements, ainsi que des chercheurs dont les découvertes permettent de répondre à des questions complexes concernant les TSA ».

Nous célébrons toute initiative en faveur des personnes autistes et des familles. Pourtant, nous sommes profondément attristés par l’absence complète de personnes autistes dans ce groupe. Cette situation est absurde si on tient compte que les mieux placés pour parler des besoins des autistes sont les autistes eux-mêmes. Des personnes autistes sont impliquées jusque dans la recherche scientifique de pointe en autisme, comme madame Michelle Dawson. Alors pourquoi n’avons-nous aucune place dans ce groupe? Est-ce que vous trouveriez correct et sain que votre voisin parle en votre nom, de vos besoins, pour vous aider, sans vous consulter ?

Notre mouvement, Aut’Créatifs, nos actions et nos membres sont connus et soutenus dans le réseau d’organismes pour la cause des autistes. Certains de nos membres s’impliquent activement et souvent de façon bénévole dans les différents regroupements de parents, d’autistes ou des institutions dédiés à la recherche, à l’éducation, au travail et autres domaines. Plusieurs parmi nous avons réalisé des projets personnels et collectifs, au niveau local et international, pour une meilleure information ou pour proposer des réflexions. En ayant un excellent sens de la logique et de l’analyse, nous avons des idées à mettre en marche, mais malheureusement nous n’avons pas les ressources ni l’accès à la prise de décisions.

Nous nous questionnons à propos de vos raisons de ne pas avoir fait appel à nos idées, nos capacités et notre engagement si le but est de former un front commun pour défendre nos droits. Nous serions heureux d’être considérés et pouvoir contribuer à trouver des solutions.

Nous gardons l’espoir que notre lettre sera prise en compte parce qu’il s’agit d’une situation injuste : ceux qui disent défendre l’inclusion de personnes autistes devraient commencer pour les inclure dans leurs équipes de travail.

Cordialement,

Antoine Ouellette et Lucila Guerrero
Cofondateurs d’Aut’Créatifs
http://www.autcreatifs.com

1

11:50 ADT (mercredi, 08 juil., 2015) – Agence de santé publique du Canada