Raconter l’autisme autrement

Standard

logo janvier 2015 petit

RACONTER L’AUTISME AUTREMENT

Recommandations pour la terminologie de l’autisme dans les médias

Les connaissances sur l’autisme sont en pleine évolution. Malgré cela, une grande partie de la population ignore encore ce que signifie réellement être autiste, et les idées inexactes provenant de mythes populaires sont très répandues. Comme conséquence de cette désinformation, la terminologie qui fait référence à la condition autistique et aux personnes autistes est très variable. Souvent, elle prend une forme respectueuse, mais, sous d’autres formes, elle peut être dévalorisante.

Ce document se veut un guide s’adressant à toute personne qui travaille dans le domaine des communications. Selon les principes de la non-discrimination et du droit à une information juste, l’utilisation d’un langage adéquat est à recommander.
Ces propositions ont reçu l’appui du Docteur Laurent Mottron. Nous le remercions de son soutien.
Dr Laurent Mottron, M.D., Ph.D., DEA, est chercheur à l’Hôpital Rivières-des-Prairies et au Centre de recherche de l’Institut universitaire en santé mentale de Montréal, et professeur titulaire au Département de psychiatrie de l’Université de Montréal. Il se spécialise dans la recherche sur l’autisme.

Tableau 15 janvier 2015

Pour contribuer à briser les mythes, voici quelques pistes utiles :

– Éviter de généraliser. Faire référence à la diversité des personnes autistes et à la neurodiversité humaine.

– Éviter d’utiliser le mot « autiste » pour décrire les attitudes publiques de manque de communication, ou comme un adjectif dont le but est la critique négative ou l’insulte.

Par exemple : « L’autisme des journalistes de Radio Canada », Dreuz Info, 16 novembre 2014

– Éviter de faire des comparaisons du type « Rain Man » et d’exagérer l’intelligence et les talents des autistes.

– Éviter de décrire la personne autiste comme étant plongée dans un isolement volontaire.

– Éviter de culpabiliser les parents, la société ou l’environnement.

– Éviter de parler de l’autisme comme d’une épidémie, d’une plaie sociale ou d’une tragédie. Cette façon de décrire l’autisme se reflète sur les personnes autistes elles-mêmes. Elle est dommageable pour l’estime de soi, surtout pour les enfants qui souvent ne comprennent pas bien, et favorise la discrimination.

– Nous reconnaissons que, comme toute personne humaine, chaque personne autiste possède un potentiel, des dons, des aptitudes, des qualités, etc., tout autant que des limites, des faiblesses, des défauts, des défis à affronter, etc. Les personnes autistes sont autant diverses entre elles que le sont les personnes non autistes.

– L’autisme est une caractéristique humaine qui peut, ou non, être accompagnée de dysfonctionnements. En soi, l’autisme n’est pas une maladie. Pour ces raisons, le vocabulaire de la pathologie est à éviter, y compris le mot « trouble ».

– L’autisme fait partie intégrante de la personne. Ce n’est pas un accessoire. Une personne autiste n’est donc pas « avec autisme ». À noter que cette formulation est un anglicisme.

– Des expressions comme « une personne TSA » sont incorrectes du point de vue de la langue : dire « un TSA » en parlant d’une personne autiste, c’est comme dire « un trouble »; « une personne TSA » signifie « une personne trouble » et « personne avec TSA » signifie « personne avec trouble ». Le respect de la dignité des personnes, ainsi que le respect de la langue et de la grammaire, justifient ces recommandations.

– Les « niveaux » d’autisme favorisent la discrimination. Il est préférable de parler des capacités, dons et talents de la personne, ainsi que de ses défis et difficultés.

Guide proposé par Marie Lauzon, Lucila Guerrero et Antoine Ouellette pour Aut’Créatifs, un mouvement de personnes autistes pour la reconnaissance positive de l’esprit autistique.

À la mémoire de Michel Francoeur

Standard

img_3400-web

M. Michel Francoeur au Forum sur l’autisme, 11 février 2016
Photographie : Lucila Guerrero

 

C’est le monde de l’autisme en entier qui est en deuil. Le 31 août 2016, Michel Francoeur est décédé.

Monsieur Francoeur s’introduisait dans votre vie sans formalité, doucement. Dès les premiers instants, vous étiez frappé par l’impression de sagesse émanant de l’homme qui vous faisait face, mais aussi, de sous son abondante chevelure blanche et bouclée, par son incroyable regard bleu, plein d’amour et de bienveillance. Ses yeux se fixaient longuement sur chaque personne autour de vous, qu’ils embrassaient de leur bonté.

Je n’ai jamais connu, chez Monsieur Francoeur d’autre présence que celle-là : celle d’un mentor au service de son disciple, celle d’un chef d’orchestre que personne ne voit, mais dont la musique s’entend de tous, celle d’un grand homme.

Quelque chose, en effet, distingue l’homme bon du grand homme : alors que l’homme bon tente de faire du bien où il se trouve et dans la mesure de ses moyens, le grand homme, lui, se laisse oublier pendant que son œuvre prend des dimensions qui dépassent de loin sa présence ou ses moyens. Tel était Michel Francoeur. Peu se rappelleront, à moins d’en faire l’effort, toutes les belles choses, les actions justes, les idées nouvelles, dans d’innombrables maisons, plusieurs institutions et jusque dans des universités, dont on trouve chez ce révolutionnaire tranquille, l’origine et l’inspiration.

Monsieur Francoeur vous invitait à faire des choses. En toute délicatesse. Et vous les faisiez. Pour lui, alors même qu’il n’en tirait aucun bénéfice. L’amour le guidait, et c’est pourquoi vous l’avez entendu dire du bien de vous et de votre entourage, bien davantage que du mal de qui que ce soit. Il vous faisait sentir exceptionnel, et les mots qu’il employait pour vous décrire ne s’embarrassaient pas de fards. Il disait combien il vous aimait.

Et son regard bleu sous les vagues de cheveux blancs… Quand Monsieur Francoeur vous regardait, c’était un peu le ciel que vous voyiez. Mais lui-même n’aurait guère apprécié que vous le lui disiez. Il affirmait qu’après la mort, plus rien n’était. J’espère qu’il me pardonnera de lui répondre qu’il reste beaucoup, beaucoup de Michel Francoeur chez moi, chez vous, et partout autour de nous, et cette présence est immensément fertile. Elle ressemble à un immense jardin sans frontières. On en récoltera les fruits pendant très, très longtemps. Nous aurons le devoir de nous rappeler sur quelle terre ils ont poussé.

Stéphane Blackburn

De la Liberté des membres d’Aut’Créatifs

Standard

logo janvier 2015 petit

 

COMMUNIQUÉ

DE LA LIBERTÉ DES MEMBRES D’AUT’CRÉATIFS

ET DU FONCTIONNEMENT D’UN OSBL

 

À la suite de commentaires et d’échanges virtuels des dernières mois, Aut’Créatifs tient à préciser certains points concernant la liberté de ses membres.

Aut’Créatifs est un mouvement de personnes autistes réunies autour des idées exprimées dans le Manifeste et ses autres textes officiels. Ces idées peuvent être résumées par celle de la valorisation de la condition autistique et des personnes autistes. Aut’Créatifs espère être le plus inclusif possible et, donc, être représentatif de la diversité autistique.

Tout membre est bienvenu de faire part de ses réflexions et de ses suggestions aux membres du conseil d’administration (CA) d’Aut’Créatifs. Le mot «administration» ne se limite pas ici qu’à administrer de l’argent. Depuis qu’Aut’Créatifs a obtenu un statut d’organisme sans but lucratif reconnu, seuls les textes (documents, communiqués…) qui ont été soumis, discutés, votés et approuvés par son CA peuvent et doivent être considérés comme officiels et représentant les positions d’Aut’Créatifs. Les membres du CA ont été élus en assemblée générale à cette fin.

Donc, si un membre désire qu’Aut’Créatifs développe telle idée, tel projet ou qu’il prenne telle position par rapport à tel enjeu, il est invité à nous transmettre un projet de résolution à cet effet. Il est alors essentiel que tous les membres du CA aient reçu le projet de résolution par courriel. Cette résolution sera discutée et votée au CA, c’est-à-dire qu’elle sera acceptée telle quelle, acceptée avec amendement(s) ou encore rejetée.

Ainsi, lorsqu’une personne se produit nommément à titre de membre d’Aut’Créatifs et, à plus forte raison, lorsque cette personne est mandatée par l’organisme pour ce faire, ses propos doivent refléter les positions officielles d’Aut’Créatifs.

Cela dit, à l’exception de ses documents officiels, Aut’Créatifs laisse chacun et chacune de ses membres entièrement libre de ses idées politiques, philosophiques, sociales, spirituelles, etc., libre aussi de ses engagements personnels. Les membres peuvent donc s’exprimer en toute liberté sur les sujets qui les intéressent, sur les tribunes qu’ils désirent, selon la manière qui est la leur et auprès de qui ils veulent, dans le respect, évidemment, des lois existantes. Aut’Créatifs ne désire donc absolument pas contrôler ou filtrer ce que disent, font ou pensent chacunE de ses membres. Même les discussions se tenant sur sa page Facebook ne représentent pas en elles-mêmes ses positions officielles. Ces dernières se distinguent en ce qu’elles sont toujours dûment approuvées et signées par le CA, et en portent mention explicite.

De même, les diverses productions que les membres réalisent à titre personnel (livres, œuvres d’art, musique, blogues, participation aux réseaux sociaux, etc.) sont de leur entière responsabilité et n’engagent pas Aut’Créatifs. Notre organisme n’a pas pour mission d’arbitrer les innombrables débats sur les réseaux sociaux, ni même d’y intervenir systématiquement. Nous souhaitons néanmoins que les échanges et les débats se fassent dans le respect d’autrui.

Mouvement d’idées, Aut’Créatifs n’est toutefois en guerre contre personne, pas mêmes les organismes dont nous ne partageons pas la vision. La mission d’Aut’Créatifs n’est pas «politique» ou réactive : elle se situe à plus long terme en visant à changer peu à peu le regard sur la condition autistique et les personnes autistes, en misant sur le dialogue, la patience, la compréhension, la mise en valeur des apports et, disons-le, une certaine douceur qui, paradoxalement, rendra ses positions plus fortes. Nous signalons ici que plusieurs personnes et organismes ont récemment adopté, en partie ou en entier, notre Tableau terminologique en autisme. Est-ce un adonc? Le livre récent du Docteur Laurent Mottron (L’intervention précoce pour enfants autistes) n’utilise pas une seule fois le terme «Personne TSA», ce dont nous nous réjouissons grandement!

Pourquoi devenir et être membre d’Aut’Créatifs? Comme dans ce proverbe africain :

«Seul va plus vite; ensemble va plus loin».

 

Adopté le 14 août 2016.

Le Conseil d’administration : Antoine Ouellette, Lucila Guerrero, Stephan Blackburn et Mathieu Giroux

Poémes de Valérie Cloutier-Cadieux

Standard

Tendres Plumes Blanches
Même après les dons que nous vous avons montrés,
Même avoir prouvé que nous sommes purs et ailés,
Quelle persistance vous avez à nous comparer à des bêtes
Seulement par cause de nos tempêtes!
N’avez-vous pas compris
Que nous sommes tout simplement incompris,
Que nous enrageons à vous dire
De ne pas nous mettre dans votre ligne de mire
Quand vous parlez de gens anéantis, tragiques, désastreux,
Car de la vie nous sommes chatouilleux
Ce qui répand les rires guérissant les infections,
Nous vous exhibons nos bons coups et nos imperfections,
Nous ne sommes pas source de contagion,
Nous sommes notre propre légion,
Nous laisser tuer, il n’en est pas question,
Avides de souffles sans restreinte
Et de douces, chaudes étreintes,
Alors, ne voyez-vous pas,
Nous sommes de fiers soldats,
Et de tendres plumes blanches,
Accrochées à vos ailes belles et souvent étranges.
(c) Valérie Cloutier-Cadieux

Pour exister
Tu as poussé ton premier souffle,
Ignorant le monde autour,
Ceux qui t’entourent, leurs mots d’amour,
Et après ton énième souffle,
Tu as réalisé
Que pour exister,
Il te faut crier,
Crier
Qui tu es,
Beau ou laid,
Que tu t’accroches aux coeurs
Que tu aimes, avec passion et ardeur,
Avec dignité, faire face
À ceux qui t’ont en horreur,
Que fasse surface
Ta paix intérieure,
Et puisque tu es là,
Ne le regrette pas,
La peau n’est qu’une barrière
Te protégeant d’attaques charnières,
Protégeant l’essentiel,
Ce qu’il y a derrière,
Alors oublie les manières
De la société, Ces préférentiels, superficiels,
Car pour exister,
Il te faut crier,
Crier
Qui tu es,
Et puisque tu es là,
Il ne te faut pas
Trop garder silence
Face à l’existence,
Et puisque tu es là,
Comme ça,
Il te faut bien
Plus que jamais, plus que rien,
Ne sois pas triste,
Crie pourquoi tu existes.
(c) Valérie Cloutier-Cadieux
Dimanche, 4 janvier 2015

« Vaincre ta nature, ton esprit, ta façon d’être »

Standard

Par Lucila Guerrero

viequotidienne-156-600-px

« Vaincre l’autisme » ou se vanter d’avoir « vaincu l’autisme », c’est comme dire « vaincre la noirceur (de la peau) » ou se vanter d’avoir « vaincu l’homosexualité ».

Déplorable. Non ?

Si je compare, c’est dans un essai désespéré de me faire comprendre et d’exprimer à quel point ces expressions sont offensantes pour une personne autiste. L’affirmation sous-entendue serait la suivante :

« je veux vaincre ta nature, ton esprit, ta façon d’être »

(ça me dérange, tu n’es pas bon, tu n’es pas beau, je t’aime pas comme tu es)

Pour mon bien-être émotionnel, je m’étais promise de n’en plus parler et d’ignorer toute information qui circule par rapport à ce thème. Mais la tristesse, il faut la faire sortir. Je le dis souvent à mon fils, alors je le fais à mon tour.

Parce que je me sens triste de voir les gens fascinés par cette idée. Pas seulement les parents, mais aussi les médias et ceux qui n’y connaissent rien: maintenant, ils peuvent conseiller le voisin qui a un enfant autiste: « vous savez ? Il y a un remède ».

C’est triste, c’est frustrant, c’est décevant. Pour moi, c’est me sentir plus que jamais l’étrangère. C’est ressentir comme un enfant quand il se plaint et qu’on lui répond sans écouter « arrête ! c’est rien ».

C’est rien nos sentiments ? C’est rien nos paroles ? C’est rien nos opinions ?

Nous sommes en train de travailler depuis des années, dans l’espoir d’apporter un peu de changement. Nous voulons montrer qu’un autiste n’est pas indésirable, qu’il est une personne précieuse comme tout être humain et qu’il a besoin d’adaptations dans son parcours, d’un niveau de soutien selon le cas, des fois beaucoup d’accompagnement, de savoir qu’il peut être bon et surtout qu’il peut être aimé et accepté.

Voir tout ce monde agité par l’idée de guérison représente un coup dans notre estime de soi. Le message est: « vous êtes pas beaux, vous êtes pas bons, on veut vous transformer ». C’est fort. Un cri dans la face de l’autiste qui doit s’encourager à s’attacher à la vie chaque jour parce que chaque jour est un défi. Quand on passe la vie à se sentir venu d’une autre planète, à essayer de se faire accepter. Vous savez ce que c’est ?

Le paradoxe est qu’on veut faire parler l’autiste mais, quand il parle, on ne l’écoute pas vraiment dans son langage.

La blessure va guérir. Mon esprit d’autiste non, heureusement. J’en suis fière. Je suis positive et, malgré le fait que je me sente découragée, je sais que c’est une autre épreuve à surmonter, une autre bataille.

Ma gratitude est grande vers les parents qui nous aiment et qui sont avec nous. Grâce à eux je reprends mes forces plus vite.

Tout mon texte pour dire au monde: arrêtez ! Notre humanité est neurodiverse. C’est un fait. C’est la nature qui nous a fait uniques. Aidons-nous les uns aux autres avec amour, avec respect et sans essayer de normaliser. Acceptons que la neurodiversité est une richesse.

PS.

Je ne crois pas que c’est nécessaire mentionner le nom d’un livre. Je vais vous raconter que je suis la diète depuis plus de six ans. Mes problèmes digestifs ont disparu. Mes problèmes de peau aussi. Mais je suis toujours autiste.

Bien que mon intention aujourd’hui ne soit pas parler d’une diète, je vous recommande, pour compléter, de lire le rapport de l’AFSSA – Agence française pour la sécurité sanitaire http://www.afssa.fr/Documents/NUT-Ra-Autisme.pdf:

« Il n’existe aucun élément indiquant que l’autisme soit associé aux maladies inflammatoires chroniques du tube digestif et sa coexistence avec la maladie cœliaque n’est que fortuite.

Il est également très difficile de défendre la réalité d’une pathologie inflammatoire qui serait spécifiquement associée à l’autisme ou même à un de ses sous-groupes. De plus, la prévalence de l’allergie aux antigènes alimentaires semble comparable à celle de la population générale et les résultats les plus récents ne montrent pas d’altération manifeste de la perméabilité́ intestinale. » (…)« En conclusion, les données scientifiques actuelles ne permettent pas de conclure

à un effet bénéfique du régime sans gluten et sans caséine sur l’évolution de l’autisme.

Il est impossible d’affirmer que ce régime soit dépourvu de conséquence néfaste à court, moyen ou long terme. (…)

Il n’existe donc aucune raison d’encourager le recours à ce type de régime. »

«Les opinions exprimées dans cet article sont celles de l'auteur. Elles ne représentent pas nécessairement les idées de l'ensemble des membres de Aut'Créatifs»